Днес продължаваме нашата поредица от интервюта с победителите в гласовете на пациентите с DiabetesMine 2019 с начинаещ медицински специалист на име Хана Кери, която живее с диабет тип 1 от около две години.
Първоначално от запад централен Орегон, Хана е диагностицирана на 26-годишна възраст - както се оказва, същата възраст на собствения й баща също е била диагностицирана с T1D преди нея. С опит в областта на общественото здраве, тя печели медицинска степен с планове да играе роля, като помага на общности с недостатъчно обслужване и разглежда проблеми с достъпа в здравеопазването.
Разговор с адвокат по диабет Хана Кари
DM) Здравей Хана! Първо, как диабетът влезе в живота ви?
HC) Имам диабет тип 1 от почти две години. Бях диагностициран, когато бях на 26, което всъщност е възрастта на баща ми, когато беше диагностициран. Имах класическите симптоми на T1D и ранен стадий на диабетна кетоацидоза, включително прекомерна жажда, уриниране, бърза загуба на тегло, изтощение и слабост. Бях се събуждал четири пъти на нощ, за да изливам вода и да използвам банята и в крайна сметка отидох при моя доставчик на първична помощ, защото бях загубил около 10 килограма за една седмица. Когато лекарят ми провери кръвната ми захар при първото посещение, спомням си, че е 464 mg / dL и той ми обясни, че ще трябва незабавно да отида в най-близкото спешно отделение. Това определено беше плашещо време в живота ми, но за щастие имах страхотен екип за медицинска помощ и система за лична подкрепа.
Интересното е, че баща ми беше диагностициран на същата възраст като мен и вече има диабет повече от 30 години. Не съм бил отгледан от него, така че всъщност знаех много малко за диабет тип 1, докато не ми беше поставена диагнозата. В този момент той и аз започнахме да говорим повече за личното му управление на диабета и нещата, които му помогнаха. Той е много активен и е завършил множество маратони и ултрамаратон, всички с диабет и MDI (инжекционна терапия), така че това беше окуражаващо за мен да знам от самото начало. Първоначално най-големият му съвет беше да взема CGM на Dexcom възможно най-скоро и за щастие новият ми преподавател по диабет ми подреди заемен Dexcom само след няколко дни от хоспитализацията ми.
Вие и баща ви споделяте ли някакви стратегии за диабет?
По подобен начин подхождаме към управлението на диабета, до голяма степен мисля, че нашите личности са доста сходни. И двамата сме логични, аналитични и методични, като същевременно намираме редовните упражнения за важна част от нашето здраве и благополучие дори преди да сме имали диабет.Успях да отхвърля идеи от него относно спецификата на това как той планира упражненията си, храненето и дозирането на инсулин като някой, който решава проблема и стратегии по същия начин като мен.
От моя край споделих с него нова информация относно технологиите, като инсулинови помпи и InPen (нова свързана инсулинова писалка). Въпреки че все още не е изпробвал тези, той прие предложението ми да използва инсулинов калъф Frio, когато беше на пътуване с раница. Отидох на няколко многодневни пътувания с раници, откакто имам диабет, и Frio беше страхотен!
Какво лично използвате за D-tech и инструменти?
Използвам Dexcom G6, помпа Tandem X2 и глюкомер OneTouch. За първата година от диабет бях на няколко ежедневни инжекции и използвах InPen за част от това време.
Разкажете ни за кариерата си ...?
В момента съм студентка по първа година по медицина в Медицинския факултет на Университета Лойола в Чикаго. Преди това спечелих бакалавърска степен по семейни и хуманитарни услуги от Университета в Орегон и магистър по обществено здраве от Бостънския университет.
Върху кой клон на медицината се фокусирате?
Интересувам се от вътрешни болести, но не знам дали искам да се специализирам оттам или изобщо да се занимавам с различна специалност. Знам, че искам да работя с недостатъчно обслужвани общности като тези с по-нисък социално-икономически статус. Имам опит в общественото здраве и възнамерявам да работя за увеличаване на достъпа до качествена медицинска помощ и при тези популации. Определено очаквам с нетърпение клиничните си ротации по време на медицинския факултет, за да ми помогнат да взема това решение! Всъщност ще започна да проверявам доставчик в Loyola, който се специализира в областта на диабета, започвайки следващата седмица, за да мога да опитам ендокринологията от гледна точка на доставчика, а не от пациента.
Имали ли сте някакви проблеми с достъпа или достъпността, свързани с диабета?
Когато ми беше поставена диагнозата, бях на Oregon Medicaid, наречен Oregon Health Plan (OHP). Много съм благодарен, че платих нула съвместно заплащане за всичките си инсулин, консумативи на помпа и доставки на Dexcom. Проблемите с достъпа влязоха в сила, когато имах нужда от повече тест ленти и игли, отколкото първоначално ми бяха предписани. Отначало медицинският асистент, с когото говорих по телефона, ме информира, че OHP няма да покрива повече от четири тест ленти на ден.
Тъй като вече бях запознат с това как функционира покритието на застрахователните рецепти, знаех, че мога да поискам заявката да бъде изпратена до моята застраховка и, за щастие, успях да получа броя на тест лентите, от които се нуждаех. Избраната от мен инсулинова помпа беше и е Omnipod, но след множество обжалвания, включително две изслушвания по телефона, в крайна сметка ми беше отказано покритие. Вторият ми избор, T: slim, е покрит от OHP, така че това е помпата, която в момента използвам.
Преди да се преместя в Илинойс, не знаех дали ще се класирам за Medicaid или ще покрие Dexcom. През последните шест месеца носех своите сензори на Dexcom след изтичането на 10-дневното им време и напълних предписанията си за инсулин и тест ленти възможно най-рано, за да създам резервно снабдяване, в случай че те не са добре покрити от моя застраховка тук в Чикаго. Още преди да разбера, че се премествам в Илинойс, пак запазих запасите си от страх от промяна на застрахователното покритие.
Това е грубо. Но независимо от препятствията за достъп, какво ви вълнува по отношение на иновациите при диабета?
Наистина съм развълнувана от Looping! Особено новата DIY Loop за поддръжка на Omnipod и Tidepool на потребители на Medtronic на Dexcom, а Tandem също има хибридна система със затворен цикъл. Обичам функцията Basal-IQ на моята Tandem T: тънка помпа, но добавянето на алгоритъм за дозиране на инсулин би премахнало голяма част от предположенията и умствената тежест, свързани с регулирането на базалните нива и постоянното наблюдение на нивата на кръвната захар. Въпреки че те не са перфектни системи, определено ми е интересно да го изпробвам.
Освен устройствата, кои неща са ви помогнали да се справите с диабета от скорошната ви диагноза?
Има значителна стойност в свързването на хората с диабет с други хора, живеещи с диабет, особено тези, които са намерили начини да постигнат успех в управлението на диабета си. Животът с диабет тип 1 може да бъде много изолиращо преживяване, тъй като е „невидим“ и малко се знае за T1D в по-широката общност.
За мен набирането на средства и посещаването на годишната JDRF One Walk четири месеца след моята диагноза беше толкова положително преживяване! Знаех, че повечето хора там разбират ежедневните предизвикателства на живота с T1D, няма да мислят, че моят Dexcom е никотинов пластир или че изпращам съобщения, когато всъщност проверявам показанията на помпата или CGM, и бяха там, за да подкрепят хора като мен. Това беше ден на празнуване, а не на скръб. По-късно се присъединих към Type One Run в момент, когато се чувствах обезсърчен и разочарован от честите ниски кръвни захари, които изпитвах по време на бягане.
Само два месеца по-късно бях завършил първия си полумаратон, който отдавам на срещата с други бегачи от T1D и изслушването на техниките, които работят за тях. Въпреки че смятам, че виждането на доставчик на здравни грижи остава критична част от управлението на диабета, тези лични връзки с други T1D ми помогнаха да процъфтявам с T1D и имам по-положителна перспектива и вяра в способността ми да живея живот, който не е ограничен от това болест.
Били сте гласни за факта, че пациентите не получават достатъчно информация при диагностициране. Какво е пример за това?
Когато бях диагностициран, исках да знам подробности за биохимията на T1D и например какви процеси се случват на клетъчно ниво, когато изпълнявам аеробни и анаеробни упражнения или консумирам алкохол, но тази информация е изключително трудно да се намери онлайн или в книги. Освен това исках да знам дали има изследвания, показващи разликите в риска от усложнения за хора с увреждания (човек с диабет) със среден хемоглобин А1С в недиабетния диапазон спрямо 6,5 срещу 7,0, например, но доколкото ми е известно това изследване не съществува.
Заинтересованите страни, болни от диабет, трябва да направят по-лесно достъпна детайлна информация за хората с увреждания, което включва разглеждане на въпроса за неадекватни изследвания, фокусирани върху усложненията при диабетици тип 1 спрямо специфичната честота на хипогликемичните събития и риска от усложнения за по-тесни диапазони на А1С и стандартни отклонения, особено сега, когато имаме непрекъснат мониторинг на глюкозата.
Какво друго бихте казали на медтех индустриалните лидери, ако можехте?
Бих искал лидерите в бранша и доставчиците на здравни услуги да разберат, че има много участници в успешното управление на диабета извън строгия гликемичен контрол и има много стъпки за постигане на оптимални нива на кръвната захар. Например методът по подразбиране за проверка на ендокринологията или образованието по диабет има много място за подобрение.
Докато анализът на ежедневните ми дневници на Dexcom е изключително важен, само фокусирането върху цифрите оставя много от другите аспекти на управлението на диабета на човек, като отношение, диабет дистрес, връзки с други инвалиди, самоефективност, адекватни доставки, застрахователни въпроси, хранене и често простото разпознаване на психическото и емоционалното бреме на живота с диабет. Технологията и грижите за диабета трябва да отговарят на всички аспекти на живота с диабет, а не само на нивата на кръвната глюкоза и достъпа до технология.
Отлична точка! И така, защо решихте да кандидатствате за нашия конкурс за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Бих искал да се уча от участниците в конференцията, като същевременно споделям личния си опит с T1D в опит да подкрепя по-добре хората, живеещи с диабет. Имам уникална перспектива като човек с висше образование по обществено здраве, години с Medicaid като моята здравна застраховка и множество застрахователни обжалвания за диабетна технология и студент по медицина с интерес към застъпничеството на пациентите и увеличаването на достъпа до грижи.
Технологията за диабет промени живота ми към по-добро, включително повишаване на безопасността и подобряване на здравето. В същото време смятам, че има много за пациента опит, който нашите доставчици на здравни услуги и други заинтересовани страни от диабета все още може да не разбират. Оглавих собственото си придобиване на знания за диабета и се интересувам да направя тази информация по-достъпна за хората с увреждания, както тип 1, така и тип 2. Отбелязах постоянни слабости в начина, по който ни учат относно диабета, управлението на диабета и полезността на технологиите. Страстно се занимавам с решаването на тези проблеми в здравеопазването и подкрепата, особено за популациите с повишени бариери пред грижите, и бих оценил възможността да преподавам на заинтересованите участници на тази конференция.
Изглежда, че фокусът ви на застъпничество е да помагате на населението с ниски доходи ...?
Моята застъпническа работа се отнася до всички видове 1. Но за много хора с увреждания с по-нисък социално-икономически статус има допълнителни бариери пред достъпа до информация за технологиите за диабет, реалистични методи за управление и получаване на допълнителни доставки. Трябва да има по-добра система за подпомагане на лицето, което няма предишни познания в областта на здравеопазването или осигуряването, няма редовен достъп до интернет, зает е болногледач или има ограничени доходи или образование.
Благодаря за този POV, Хана. Ще се радваме да Ви приветстваме и да чуем повече от Вашия глас на нашата среща на върха по иновации!
.jpg)
