В нашето последно интервю с нашите победители в конкурса за гласове на DiabetesMine за 2019 г., ние сме развълнувани да споделим историята на ученик от гимназия от Канада, който е страстен адвокат с баща ендокринолог T1D.
Точно така, тази двойка баща и син от района на Торонто и двамата живеят с диабет тип 1.
Моля, поздравете победителя на състезанието Итън Парих и баща му д-р Амиш Парих. Понастоящем Итън е ученик в гимназията, активно участващ в публичен дебат, който има силно желание да вдъхновява и насърчава бъдещите поколения.
Междувременно баща му е практикуващ ендокринолог в местната здравна интеграционна мрежа на Мисисауга Халтън (LHIN) и е основател на съвместната нестопанска мрежа T1D Think Network, която обединява пациентите и доставчиците заедно в полза на D-общността.
Това всъщност е първото за нас в „Моята, домакин на двойка баща-син с T1D на нашите годишни дни за иновации DiabetesMine, предстоящи на 7-8 ноември в UC San Francisco Mission Bay. Официално Итън е носител на стипендия тук, но с него, който току-що отбелязва своя 16-и рожден ден през изминалия уикенд на 19 октомври (!), Той ще бъде придружен от баща си, който е кандидатствал отделно и е силен глас сам по себе си.
Без повече шум, ето нашето скорошно интервю с Итън и Амиш ...
Баща и син споделят страст към застъпничество за диабет тип 1
DM) Благодаря ви и за интереса към нашата иновационна програма! Можете ли да започнете, като всеки сподели своя собствен опит като бъде диагностициран?
Итън) Бях диагностициран преди около три години и половина, когато бях на 12 години. Денят беше много запомнящ се за мен. Този ден имах полуфинален мач по хокей и преди това бях жаден и имах някои други често срещани симптоми на диабета преди диагнозата. Бях играл доста силно и в крайна сметка спечелихме с 3-2. Но след това, когато се прибрах у дома, не се чувствах много добре. Майка ми и татко, с ендокринолог, искаха да проверя кръвната си захар. Току-що гласеше „Здравей“. Същата вечер ме приеха в болницата и ми поставиха диагноза диабет тип 1.
Амиши) Бях на 14 и беше ноември 1989 г., когато бях диагностициран. Бях много по-зле от диагнозата си, отколкото беше Итън, и бях в болница за около седмица - макар че това беше типично по това време, за да бъда приет много по-дълго. Повечето учения се случват като стационар.
Амиш, собственият ти тип 1 ли те подкани да станеш лекар? И как се справяте с кросоувъра на D-dad?
Амиши) За мен мисля, че знаех, че искам да се занимавам с медицина още преди да ми бъде поставена диагноза диабет тип 1, но мисля, че решението ми да се занимавам с ендокринология беше повлияно много от наличието ми. Очевидно съм помагал на Итън с каквото мога. Но когато сте ендо, който има диабет тип 1 и имате син с диабет тип 1, мисля, че играете малко двойна роля. Трябва да балансирате всичко - да бъдете просто „татко на Итън“ и това, което лично знаете от първа ръка за това състояние, с това, което знаете от медицинска страна.
Разбира се, много се е променило през почти трите десетилетия между вашите диагностични години ...
Амиши) Да, със сигурност се е променило. Тогава, както някой ще ви каже, инструментите, които имахме за управление на диабета, бяха много различни. Това включваше видовете инсулин и инструменти и видове устройства за доставяне на инсулин. Понастоящем за повечето хора не се е чувала помпена терапия.
Започнах с две инжекции и стигнах до четири инжекции на ден. Сега видях как технологията може да се адаптира с течение на времето и да подобри качеството на живот за хора с тип 1. Носих почти всяко устройство, което е там, всички помпи и CGM системи. Част от причината, поради която направих това, е, че понякога като здравен специалист, носенето на различни устройства може да ви даде малко по-голяма представа, когато работите с пациенти какво може или не може да работи за тях конкретно. Наличието на личен опит спрямо теоретичен опит може да помогне да се дадат потенциално по-добри съвети. Всяко устройство има своите предимства и недостатъци и мисля, че излагането на всичко това е добре.
Итън) В момента използвам системата FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring System и не съм на помпа, а използвам инжекции. Също така използвам телефонни приложения и намерих някои, които наистина харесвам - приложението Libre и много приложения за броене на въглехидрати, които използвам доста. Това е много полезно, когато се храните навън или в моето училищно кафене, където често наистина не знаете какво има (храната).
Итън, можеш ли да ни разкажеш повече за това как се справяш с диабета в училище?
Итън) Имах късмет, че досега съм бил в едно и също училище за времето на диабет. Имам страхотен екип от медицински сестри, които да ми помогнат и особено през първите няколко месеца, когато свикнах с този нов начин на живот, те ме подкрепяха много. Семейството ми също винаги е било много подкрепящо - особено като баща ми е ендокринолог. Също така говоря с главния си готвач в училище и той ми дава графици на храненията, така че да имам представа какво се сервира.
Какво ще кажете за участието ви в публичен дебат с диабет в комбинацията?
Итън) Публичното говорене и дебатите са мой интерес, затова се присъединих към дискусионния клуб в осми клас. Отидохме при Nationals в девети клас, през май 2018 г. С удоволствие споделям своята гледна точка по начин, който е личен и убедителен. Аз съм единственият в дискусионния екип с диабет и това е трудно, защото не винаги можете да попитате някой там за съвет. Много е лично как реагира кръвната Ви захар, когато сте в различни ситуации.
Когато бях диагностициран, разработих рутина за проверка на кръвната захар, преди да имам състезание. Когато съм нервен, имам по-ниски кръвни захари. Така че трябва да го имам предвид, особено когато обсъждам пет или шест кръга на ден. Успях да се адаптирам и науча. Планирам да участвам във възможно най-много състезания по време на 11 и 12 клас.
Това ли ви накара да кандидатствате за състезанието за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Итън) Да, така е. Вярвам, че да си силен глас - особено в общността на диабета - може да бъде изключително мощно. Ето защо съм развълнуван да бъда част от конференцията. Мисля, че представям уникална перспектива, като младо поколение ефективен публичен говорител, който се застъпва за хората с диабет по целия свят, за да се превърне сам в защитник на положителните промени.
Защо смятате, че вашият POV като тийнейджър с диабет е толкова важен?
Итън) Мисля, че през повечето време хората подценяват силата, която младежта притежава: в общуването помежду си и намирането на гледна точка, която мнозина нямат. Лично аз съм срещал толкова много връстници, които са дали представа за различни технологии и различни неща. Придобих по-широка перспектива. И ако младежта бъде призната, те ще се възползват от възможността да направят промяна в общността на диабета.
Най-важното е, че младите хора в крайна сметка ще бъдат възрастните на бъдещето и тяхното участие е ключово. В бъдеще ще вземаме тези изпълнителни решения (и ще повлияем) там, където компаниите използват технологиите. Това ще ни помогне да вземаме по-добри решения в бъдеще, ако сме участвали активно в това, което правят компаниите.
Амиши, можеш ли да споделиш повече в мрежата на T1D Think Tank?
Амиши) Преди няколко години с някои колеги основахме тази мрежа с нестопанска цел, уникално сътрудничество между пациенти и доставчици на здравни услуги, което се фокусира върху диабет тип 1. Ние предоставяме експертни познания и насоки за хората с диабет и го правим, като създаваме общност от експерти. Целта беше да се съберат пациентите и доставчиците на здравни услуги на равни условия.
В традиционните здравни заведения отдавна знаехме, че гласът на пациента е недостатъчно използван - особено когато говорите с хора с диабет тип 1. Пациентите трябва да добавят толкова много към разговора, така че осъзнахме, че събирането им ще позволи не само по-добра комуникация между двамата, но и подобряване на качеството на живот на хората с диабет.
Направихме сесии за прозрение, където пациентите и доставчиците говорят за притеснения и разочарования, които имат около T1D. Ние насърчаваме органичен разговор на низово ниво, при който всеки може да се учи един от друг. Също така създадохме видеоклипове и ръководство за разговор, достъпно на уебсайта, което говори за ключови неща, обсъждани при посещение в клиника. Хората могат да го използват като нещо като шаблон, за да се уверят, че техните притеснения са адресирани. Всичко, което правим, се основава на науката, така че не сме група за набиране на средства или защита на пациентите; ние сме малко по-различни по този начин. Никъде не съм чувал за подобна организация и това е част от причината да я създадем.
Какво ще кажете за достъпност и проблеми с достъпа?
Амиши)Можем да разполагаме с най-добрите технологии и устройства, но зад цялата тази технология стои истински човек. Не можем да забравим този човешки фактор.
Итън) В крайна сметка бих искал да видя свят, в който всеки с диабет може да си позволи и да получи достъп до каквото и да е лечение и технологии, от които се нуждае. Въпреки че се развива, няма полза, ако хората не могат да го получат. Аз лично не съм се сблъсквал с тези проблеми, но съм срещал много от тях. Цената на инсулина се е повишила през годините и съм срещал хора, които не могат да си позволят технологии като инсулинови помпи или CGM, дори ако имат застраховка.
Миналото лято като част от сервизно пътуване отидох в Кения и отидох в здравни клиники, за да видя как се управлява диабетът там. Видях редица болни хора, много с диабет и повечето здравни клиники нямаха глюкомери, няма хладилници, няма начин за безопасно съхранение на инсулин. Глобалната общност трябва да работи върху това, като се увери, че хората имат достъп.
Положителното е, какво според вас е вълнуващо за промените в грижите за диабета?
Амиши) Това е чудесно време да бъдете в диабетната сфера тип 1 по няколко причини. Пациентите играят много по-активна роля в лечението и управлението на диабета си. Те се опитват да научат повече, тестват нови технологии и дават обратна връзка и използват социални медии, за да се свържат с други хора с диабет тип 1. Те се превръщат в защитници и променливи в сферата на диабета. Ето как се случва промяната: получавате мотивирана група хора, които искат да променят парадигмата, и карате тези ключови заинтересовани страни да говорят и действат.
Къде се обръщате и двамата за връстници?
Итън) Когато за първи път се взирах, срещнах хора чрез някои онлайн организации, с които можех да се свържа. Правил съм доста дейности с канадската организация с нестопанска цел „Предизвиквам диабет“, а също така съм част от група за чат с хора от цял Онтарио. Те правят множество споделяния за това, което работи за тях и емоционалната страна на диабета, и как да се справят по време на упражнения и спорт. Научих много от тези групи за това как другите хора живеят с T1D. Не намирам, че това са същите разговори с хора, които нямат диабет.
Правил съм и диабетни лагери в различни университети, където децата с диабет могат да идват и да спортуват през деня, но да научат за почивка и проверка на себе си. Успях да съобщя своите преживявания и това, което работи за мен, и да вдъхновя някои деца да излязат извън зоните си на комфорт, за да осъзнаят, че какъвто и спорт да искате да правите, това е постижимо. Диабетът не трябва да бъде бариера. Това е част от съобщението, което бях там да предам, и това е едно от съобщенията, които съм се ангажирал да споделя.
Амиши) Има огромен психически и психосоциален аспект на диабета. Когато някой има син или дете с диабет, това променя родителските отношения, нали? Ако сте ендокринолог с тип 1, който има дете с диабет, това го променя още повече. Съществува фин баланс между жонглирането с всички онези различни шапки, които трябва да носите. Итън е индивидуален човек, така че той трябва да се научи какво работи за него и какво не, и да не позволява да имаш тип 1 да възпира или отнема от това, което обича да прави. По-иронично е, че всичко започна за нас със съботния хокей и как спортът винаги е бил толкова голяма част от живота му. Често говорим за това.
Благодарим ви както за вашата страст, така и за кандидатстването за участие в предстоящото ни събитие. Очакваме Ви с нетърпение да Ви посрещнем в “DiabetesMine University”!
