Може да познаете актьора Виктор Гарбър от многобройните роли, които е играл през годините, от роли във филми като Титаник и телевизионни предавания Псевдоним и Легендите на утрешния ден, на театрални представления, които включват миналогодишния „Здравей Доли!”На Бродуей. Но знаете ли също, че той е част от нашето диабетно племе, наближаващо шест десетилетия живот с диабет тип 1?
Имахме абсолютно удоволствие да се свържем с Виктор наскоро, благодарение на нашите приятели с нестопанска цел отвъд тип 1, с които Виктор се занимава от няколко години. (Ние също обичахме иронията да разговаряме с Виктор през Великденския уикенд, знаейки, че той е играл Исус в мюзикъла Божи заклинание още в началото на 70-те.)
70-годишният канадски актьор е родом от Лондон, Онтарио, който е "родното място на инсулина", а портрет с неговата история виси на стената в историческата къща на Бантинг в този малък град.
В нашето телефонно интервю Виктор показа колко мил, отворен и земен е - докато размишляваше за кариерата си, за постиженията, които сме виждали в технологиите за диабет, и за това колко е важен за обществото. По думите му подкрепата от връстници е от ключово значение и е от решаващо значение да се изправим срещу диабета „като екип, защото всички сме заедно“.
Актьор Виктор Гарбър за живота с диабет
DM) Виктор, благодаря ви много, че отделихте време за нашите читатели. Можете ли да започнете, като споделите собствената си история за диагностика?
VG) Бях диагностициран точно около 12-ия си рожден ден. Беше неочаквано и наистина не можахме да го проследим на никого от близкото ми семейство, поне в началото. По-късно разбрахме, че имам втори братовчед, който беше тип 1, така че като семейство бяхме изложени на него, но всъщност не знаехме нищо за него освен това.
Почти бях мъртъв по времето, когато ме заведоха на лекар, защото, разбира се, не знаехме какво става. Не бях в безсъзнание, помня го, но бях близо. Беше шокиращо и травмиращо и си спомням изражението на лицето на майка ми, когато тя стоеше там с баща ми. Тя беше телевизионна личност и актриса и си спомням, че не бях съкрушена от диагнозата, но майка ми беше пострадала по-силно от мен - както очаквам повечето родители са с деца, на които се поставя диагноза. И това беше трудно за мен да я видя с такава болка. И тогава започна и вие правите това, което правите.
Отидохте ли в лагер за диабет, когато бяхте млад и за първи път диагностициран?
Да направих го. За мен лагерът за диабет беше преживяване, променящо живота. Съпротивих се и не исках да отида, но се оказа, че две седмици никога няма да забравя две лета, когато бях на 13 и 14. Това беше лагер Бантинг в Отава, Онтарио. Спомням си, че бях толкова уплашен и си мислех, че няма да мога да участвам, и разбира се, не беше така ... осъзнаваш, че не си сам. Дружеството, смехът и подкрепата бяха забележителни. За мен на възрастта, на която бях, беше точно подходящият момент. Наистина мисля, че лагерът за диабет е много осезаема полза и мисля, че всеки трябва да може да отиде в лагер за диабет, ако може.
Какво беше да си млад възрастен с диабет тип 1 през 60-те години?
В онези дни това не беше нищо като сега. Направихте изследване на урина и варене на игли за инжекции с инсулин, а ние нямахме технологията, която правим сега. По времето, когато бях на 16 и живеех с това за кратко, напуснах дома и училището и се преместих в Торонто, за да стана актьор ... всъщност да стана фолк певец. Това доведе до групата The Sugar Shoppe, с участия в шоуто на Ед Съливан и шоуто Tonight Show с Джони Карсън. Когато се сетя сега, как съм оцелявал, се губи от мен. Имах прегръдка - не мисля, че беше смелост - и просто бях решен да живея живота си.
За щастие досега не съм имал много сериозни усложнения, които наистина са ме изкарали от релси. Сега съм на 70, така че чувствам, че по някакъв начин съм пощаден от тази страна на диабета - особено след като не бях внимателен да се грижа за себе си в онези ранни дни, колкото сега. За щастие имах акъл за мен да не полудявам, когато бях по-млад; Никога не съм влизал в наркотици, нито сериозно пиене, или нещо подобно. Разбира се, ядох неща, които не трябваше да ям, но бях наясно с диабета си. Може би затова все още съм тук и се чувствам много щастлив да правя това, което съм.
Диабетът спирал ли ви е някога да следвате мечтите си?
Правил съм неща през живота си, които са ме изненадали, тъй като мога да ги правя като човек с диабет. И това е моето послание към младите хора: че можете да направите това. Когато се огледате и видите какво се случва в света, от хората, които се борят да дойдат в Америка и през какво преминават, наистина това е второстепенно нещо, с което да се живее в голямата схема.
Как се включихте отвъд тип 1?
Трудно е да си представя време, когато не познавах Сара Лукас, която е съосновател на „Отвъд тип 1. Тя ме проследи и се обърна към мен и се срещнахме и си помислих, че тази жена прави нещо наистина смислено. Разбира се, всяка изследователска организация прави нещо важно. Но стигате до точка, в която всички тези други организации стават толкова огромни и започвате да се чудите „Какво всъщност се случва тук?“
Чувствах някаква непосредствена любов към „Отвъд тип 1“, защото е толкова прозрачна и може да има незабавен ефект върху живота на хората с диабет. Те са насочени към по-младите хора и тези в социалните медии и това е толкова универсално. За мен това имаше много повече смисъл от броя вечери, на които съм седял, за да набера пари за диабет. Разбира се, това е всичко важно. Но това се насочва към източника и помага на хората, като осигурява подкрепа по смислен начин всеки ден. Тогава бях впечатлен и оставам впечатлен и днес и съм щастлив да бъда част от него по какъвто и да е начин. Вярвам в „Отвъд тип 1“ и това, което те правят от сърце. Те оказват въздействие, със сигурност и за мен е сърцераздирателно.
Наистина не сте говорили много публично за вашия тип 1 преди това, нали?
Бях присъствал на няколко събития и вечери, но всъщност не бях присъствал. (Свързване с BT1) беше и първият път, когато някога съм ходил в социалните медии, за да говоря за диабета. Никога не съм бил този човек. Не съм във Facebook и просто не споделям живота си със света. Сега да бъда в Instagram е единственото нещо, което съм бил принуден да правя.
Радвам се да публикувам, когато може да достигне до хората, отвъд тип 1 или в по-широката онлайн общност за диабет. Ето защо започнах да споделям повече за живота си с диабет по-често, извън онези вечери и събития, където мога да говоря с хората, защото всичко е свързано със социалните медии и това въздействие.
Социалните медии винаги са приключение, нали?
Това е дяволът, когото познаваме. Имам някои по-големи смесени чувства към него (понякога негативни), освен когато може да достигне до някой в отдалечени части на света, може да свърже общност, за да получи подкрепа и информация. Това е целта и причината да го направя, за мен.
Смятате ли, че имате отговорност да споделяте повече за диабета?
Да, имам. Хората се интересуват от живота ми заради работата, която върша и това може да означава нещо за хората. Така че да, чувствам отговорност, защото съм лице и глас за тип 1 и възрастен човек - възрастен гражданин, ако щете - така че искам хората да знаят, че този вид диагноза не е смъртна присъда . Разбира се, това ще повлияе на живота ви. Ще трябва да направите необходимите корекции в живота с това, доколкото можете. Но това не означава, че до голяма степен не можете да постигнете нещата, които искате да постигнете. Ако мога да вдъхновя един човек да може да види това, какво по-добре от това, наистина?
Споменахте, че сте по-възрастни с тип 1 ... Още през деня сигурно е било трудно да се намерят други възрастни, живеещи с T1D като вас, освен може би Мери Тайлър Мур?
Познавах Мери леко и й отне много време да излезе там и да говори за това. За тези дни просто не се говореше, както сега. Имаше някакъв вид срам, защото не бяхте „нормални“ в очите на света, а може би дори себе си. Това е напълно променено и за щастие хората могат да споделят публично тези части от себе си. Слава Богу. Това е, което всички ние правим сега, излизайки, за да можем да вдъхновяваме хората. Не е нужно да се крием с диабет.
Добре, нека поговорим за вашата невероятна актьорска кариера. Как диабетът беше фактор, когато започвахте?
По онова време не говорех много за това, така че всъщност не беше проблем. Но хората, с които работех, познаваха всички. Когато бях на около 20 години и направих оригиналната продукция на Божи заклинание в Торонто в ролята на Исус, с всички онези други хора, които станаха толкова известни, те бяха наясно. Имаше буркан с мед, който държахме на сцената, защото никога не слизахме от сцената и беше толкова активно шоу. Всяко представление и пиеса, които направих, разговарях с мениджъра на сцената и други, за да съм сигурен, че отстрани на сцената има портокалов сок или нещо подобно. Може би не всички разбираха какво точно е диабет тип 1, но знаеха, че ако се държа странно, ще ми трябва този мед или портокалов сок там.
Някакви разлики, които сте открили между театър и филми или телевизия, в контекста на вашето управление на T1D?
Има разлика. Последното нещо, което направих на сцената (през 2018 г.) беше „Здравей, Доли! ” на Бродуей и не беше на сцената от години. Трябваше наистина да разбера управлението на диабета си за това отново. Имах проблеми да разбера какво и кога да ям преди шоу и никога не го реших, но за щастие се справих без никакви кризи.
Беше интересно. Наистина никога не бях на сцената достатъчно дълго, за да сляза, но имаше моменти, когато напусках сцената и осъзнавах, че трябва да пия сок или глюкоза. Но никога не съм имал проблеми на сцената. Разбира се, скринът ми извън сцената имаше готови портокалови сокове и глюкоза и тя наистина беше старателна за кръвните ми захари - до точката, в която понякога си мислех: „Добре съм, излез и ме остави на мира!“ Но тя е най-великата и се грижеше за мен. С филмите най-вече седите наоколо и това е различен вид злоупотреба ... всеки ден е различен ден и всеки от тях изисква различни неща при диабет. Понякога няма причина за това и се чудите как можете да бъдете над 200, когато не сте яли нищо и се движите цял ден? Това ме обърква.
Откроява ли се някакъв инцидент с диабет по време на действие?
Разказал съм историята от Титаник, където Леонардо Ди Каприо отиде и ми взе чиния с храна, защото кръвната ми захар спадаше. Това беше много мило от негова страна. Когато правех Псевдоним с Дженифър Гарнър тя успя да разкаже преди всеки друг. Тя щеше да ми каже: „Имате ли нужда от портокалов сок?“ И бих казал „Не, добре съм.“ Но тя имаше този вид шесто чувство за това и би казала, че може да разпознае по погледа на очите ми. Тя винаги беше права. Имах голям късмет. Като актьор това е различно от това да бъдеш шофьор на камион или шофьор на дълги разстояния и затова имах тази автоматична система за поддръжка, където и да бях.
С течение на времето има няколко примера, в които съм се понижил. Спомням си, че веднъж правех филм, в който имах наистина лоша ниска кръвна захар и трябваше да снимаме отново. Но е имало много малко случаи, в които не съм успявал да работя, може би само този, когато е имал нужда от повторно заснемане. Затова съм благодарен за това.
Поради отговорността, всеки път, когато правя филм или сериал, трябва да мина през застрахователен изпит при лекар. Те питат дали някога ми се е налагало да пропускам работа и всички тези видове въпроси. Така че всички тези неща са част от това и са необходими, за да можем да продължим.
Имате ли предпочитани хипо лечения?
Традиционно медът или портокаловият сок. Но сега правя повече филийки ябълка в хладилника. Ако имам няколко такива за ниска кръвна захар, това обикновено работи. И тогава има това доверие ... че кръвната ми захар ще се покачи, ако изчакам. Толкова се изнервям и си мисля, че може би ако имам и малко сок, ще го направя. Но след това отново стигате до 200. Все още се опитвам да го разбера. И това отива в управлението на диабета като цяло.
Някакви други открития за храна?
Обичах да ям овесена каша всяка сутрин, със стафиди и всичко това, но това е много въглехидрати и доведе до някои ниски стойности (след дозиране на инсулин), така че промених всичко това. Сега ям сутрин без глутен препечен хляб с бадемово масло и може би половин чаша боровинки. Така че се справям по-добре с това. Всичко е свързано с постоянно преоткриване на това, което работи.
Ами новите технологии за диабет? Кои устройства използвате?
Започнах с помпата Medtronic преди много години, но преминах към OmniPod и също използвам Dexcom G6 CGM. Някак си се съпротивлявах да го получа за известно време и накрая му се предадох. Идеята да имам нещо винаги в тялото си просто ме изплаши. Разбира се, изправих се пред него и това промени живота ми. Сега имам безкрайно повече свобода. В момента работя по този телевизионен сериал, който предстои през следващата година, а CGM ми позволява просто да се чувствам по-удобно и да знам рутината. Най-хубавото също е, че ако взема пикап в 5 сутринта, не трябва да ям предварително и това ми дава много повече спокойствие. Улесни живота ми много в сравнение с времето, когато тепърва започвах. Тогава просто трябваше да го разберете сами.
Използвате ли споделяне на данни с Dexcom CGM, така че другите да могат да следят нивата на глюкозата ви, особено когато изпълнявате?
Не, не правя споделянето на данни, въпреки че моят лекар може да ги види (ретроспективно). Използвам телефона си, за да видя сам данните на Dexcom. Не съм добър с устройствата и просто вися на конец с наличието както на (OmniPod) PDM, така и на телефона за моя CGM. Това е всичко, което мога да разбера.
Щастлив съм, че не съм имал ситуации, в които да съм бил в безсъзнание или да имам нужда от глюкагон, и винаги съм наясно с моите минимуми. Моят партньор Райнер е наясно какво се случва и е прекрасен, но по отношение на споделянето това не е нещо, от което имам нужда и не съм се възползвал напълно. Мисля, че е чудесно да имаме такава възможност, особено за деца, където родителите или учителите им може да ги следят. За мен аз съм много наясно какви са кръвните ми захари и се събуждам и проверявам телефона си посред нощ и съм много усърден за това.
И винаги носите своя шушулка или CGM някъде под костюмите, нали?
Да, през цялото време. Но вероятно няма да го видите. Има и неписано правило при моите мениджъри: че не правя нищо там, където дрехите ми се свалят. Някога. Разбира се, аз също имах тази уговорка преди, но особено сега с моите устройства за диабет. Никога не съм имал проблем.
За щастие, OmniPod е толкова компактен, а CGM на Dexcom е много малък, така че те не пречат на костюмите. Също така за щастие съм мъж на определена възраст и никой не трябва да ме вижда в тесен костюм, така че всички сме пощадени от това. Ще оставя това на моите приятели като Ник Джонас. Той със сигурност е секс символ и аз абсолютно обичам, че той е толкова бъдещ и публичен за това, че е тип 1. Това наистина е благодат за Beyond Type 1, където това е публиката. Когато се сещам за времето, когато току-що започвах с това заболяване, не само е удивително, че то е отминало толкова бързо, но и постиженията, които сме наблюдавали в технологиите за диабет, са невероятни - искам да подчертая това повече от всичко. Преминахме дълъг път, въпреки че съм разочарован понякога, че не сме стигнали по-далеч.
Какво ви разочарова по-специално?
Имам такъв тип теория на конспирацията, изградена в мозъка ми, относно фармацевтичните компании и какво правят. И между другото, изглежда, че те се доказват верни всеки път, когато включа новините. Сумата на парите, която тези компании правят, е неприлична и почти всяка реклама по телевизията, която виждате, е за наркотик. Просто съм разочарован от всичко това и липсата на напредък по тези въпроси. Знам, че има хора, които се опитват да се справят с това и да лекуват заболявания като диабет, но чувствам, че понякога ни възпират. Не искам да бъда че човек, но се чудя какво става.
Какво бихте казали, че вашите теми за застъпничество за диабет с горещи бутони са?
Това, с което не мога да се справя емоционално, е фармацевтичната индустрия и хората не могат да си набавят инсулин, тъй като имат нужда от него. Това просто не може да продължи. Винаги съм имал късмет и никога не е трябвало да се справя лично с това. Въпреки че цената на инсулина сега е астрономически висока, имам късмета да мога да си го позволя и имам късмета, че моята застраховка го покрива. Но просто не знам как се очаква хората да живеят така, когато не могат.
Всеки път, когато прочета или видя нещо по въпроса, умът ми се впуска в това завъртане, защото не мога да го проследя всичко. Като когато четох за майката, чийто син умря от нормиране на инсулин, защото не можеше да си го позволи, това просто ме подлудява. Може би не съм достатъчно умен, за да разбера проблема. Но ще се изправя пред Конгреса със събитието за детски конгрес на JDRF през юли, за да говоря по този въпрос. Казах им, че докато ми напишат всичко, ще го направя, защото не мога просто да говоря за това от върха на главата си и да се оплаквам и да хленча. Радвам се, че мога да бъда глас и да се опитам да преместя иглата. Това трябва да бъде спряно и разрешено, не е ОК и е непоносимо.
Тъй като вашият роден град е Лондон, Онтарио, Канада, какво е усещането вашият портрет да бъде показан в Бантинг Хаус, отбелязващ „родното място на инсулина“?
Наистина е невероятно и смирено. Спомням си един ден, когато бях там, седнал на леглото (където д-р Бантинг спа и се събуди с идеята за инсулин като лечение на диабет). Имах такова поразително емоционално чувство. Че се е събудил и е измислил тази идея, точно там. Чувствам се чест. Но най-вече има благодарност, защото съм роден достатъчно късно, за да мога да получа получател на това откритие. Не след дълго това време щях да умра. Фактът, че съоткривателите на инсулин са продали патента за $ 1, така че всеки да може да си го позволи, не се губи от мен, където сега сме на цените на инсулина. Това би било неприемливо за д-р Бантинг.
Какво следва за вас в професионален план?
Винаги търся и не съм готов да се пенсионирам; нито можех финансово. Търся сценарий, който да ме вълнува, независимо дали е пиеса, телевизия или филм. Всъщност не съм конкретна по въпроса, но търся писмено произведение, което си струва да се направи. Тъкмо бях във филм за разлив на химикали на DuPont и само четенето на този сценарий ме накара да искам да бъда част от него. Това е наистина плашеща и ужасяваща история, но трябва да се разкаже. Писането беше толкова добро и това винаги търся.
За мен е фундаментално да искам да се включа в историята и начина, по който се разказва, а това не винаги е лесно да се намери. За мен, особено в този момент от живота ми, става въпрос за „ежедневието“ и намирането на радост от това, което правя - независимо дали това е животът в момента или нещо свързано с диабета. Аз медитирам и правя йога за стрес и това наистина е важен аспект за здравето. И аз наистина искам да живея днес и да бъда пример, за да помогна на деца и хора, които може да нямат това (равновесие) в живота си. Лесно е да се почувствам преуморен и неадекватен и със сигурност преживявам и това, но има толкова много, което подценяваме относно нашето въздействие в живота - независимо дали е акт на доброта или подкрепа. Какъвто е светът днес, просто не знам какво друго да правя.
Благодаря още веднъж, че отделихте време за разговор, Виктор! Ние така оценявайте вашия подход към живота и по-специално към диабета.
Можете да чуете повече от Виктор в подкаста Juicebox и подкаста Diabetes Connections.
