Бях на 25 години, когато за първи път бях диагностициран с ендометриоза. Последвалата разруха дойде трудно и бързо. През по-голямата част от живота си имах редовни периоди и много малко опит с неконтролируема физическа болка.
В това, което се чувстваше като светкавица, всичко се промени напълно.
През следващите три години имах пет обширни коремни операции. Помислих да кандидатствам за увреждане в един момент. Болката беше толкова голяма и толкова честа, че се мъчех да ставам от леглото и да работя всеки ден.
И аз се опитах два кръга инвитро оплождане (IVF), след като ми беше казано, че моята плодовитост бързо избледнява. И двата цикъла се провалиха.
В крайна сметка правилният хирург и правилният протокол за лечение ме изправи на крака. И пет години след първоначалните ми диагнози бях благословена от възможността да осиновя малкото си момиченце.
Но все пак имах ендометриоза. Все още имах болка. Беше (и остава) по-управляем, отколкото в онези ранни години, но никога не е просто изчезнал.
Никога няма.
Говорейки с дъщеря ми за ендометриоза
Където се справях с екстремна болка практически всеки ден, прекарвам повечето дни без болка сега - с изключение на първите два дни от менструацията. В онези дни съм склонен да ме съборят малко.
Това не е нищо близко до мъчителната болка, която преди изпитвах. (Например, вече не повръщам от агонията.) Но е достатъчно да ме остави да искам да остана в леглото, увит в нагревателна подложка, докато свърши.
В наши дни работя от вкъщи, така че оставането в леглото не е проблем за моята работа. Но понякога е за моето дете - 6-годишно момиченце, което обожава да прави приключения с майка си.
Като самотна майка по избор, без други деца в дома, които да държат дъщеря ми заета, ние с момичето трябваше да водим сериозни разговори за състоянието си.
Това е отчасти защото в нашия дом няма такова нещо като поверителност. (Не мога да си спомня последния път, когато успях да използвам банята на спокойствие.) И отчасти защото много наблюдателната ми дъщеря разпознава дните, когато мама просто не е съвсем себе си.
Разговорите започнаха рано, може би дори на 2-годишна възраст, когато тя за пръв път ме накара да се справя с бъркотията, причинена от менструацията.
За малко дете толкова много кръв е страшно. Затова започнах с обяснението, че „Мама има мазнини в корема“ и „Всичко е наред, това просто се случва понякога“.
През годините този разговор се разви. Дъщеря ми вече разбира, че тези дълги в корема ми са причината да не мога да я нося в корема си, преди да се роди. Тя също така осъзнава, че мама понякога има дни, в които трябва да остане в леглото - и се качва при мен за закуски и филм, когато тези дни ударят силно.
Разговорите с дъщеря ми за състоянието ми й помогнаха да стане по-съпричастно човешко същество и ми позволи да продължавам да се грижа за себе си, докато все още съм честен с нея.
И двете неща означават света за мен.
Съвети за други родители
Ако търсите начини да помогнете на детето си да разбере ендометриозата, това е съветът, който получих за вас:
- Поддържайте възрастта на разговора подходяща и не забравяйте, че не е необходимо да знаят всички подробности веднага. Можете да започнете просто, както направих с обяснението на „дълг“ в корема си, и да го разширите, когато детето ви порасне и има повече въпроси.
- Говорете за нещата, които ви помагат да се чувствате по-добре, независимо дали лежите в леглото, вземате топла вана или завивате в нагревателна подложка. Сравнете го с нещата, които им помагат да се чувстват по-добре, когато се разболяват.
- Обяснете на детето си, че някои дни ендометриозата ви ограничава до леглото, но ги поканете да се присъединят към вас за настолни игри или филми, ако са готови за това.
- За деца на 4 и повече години теорията за лъжиците може да започне да има смисъл, така че извадете малко лъжици и обяснете: в тежки дни за всяка задача, която изпълнявате, давате лъжица, но имате толкова много лъжици, които да резервирате. Това физическо напомняне ще помогне на децата да разберат по-добре защо някои дни сте готови да тичате с тях в двора, а други дни просто не можете.
- Отговорете на въпросите им, стремете се към честност и им покажете, че по този въпрос изобщо няма нищо табу. Няма от какво да се смущавате и те не трябва да имат причина да се страхуват да дойдат при вас с техните въпроси или притеснения.
Вземането
Децата обикновено знаят кога родителят крие нещо и може да пораснат повече, отколкото е необходимо, ако не знаят какво е това. Провеждането на отворени разговори от самото начало не само им помага да разберат по-добре състоянието ви, но и им помага да ви разпознаят като човек, с когото могат да говорят за каквото и да било.
Но ако все още не сте сигурни дали ще обсъдите състоянието си с детето си, това също е добре. Всички деца са различни и само вие наистина знаете с какво могат да се справят вашите. Така че поддържайте разговорите си на това ниво, докато не мислите, че детето ви е готово за още, и никога не се колебайте да се обърнете към професионалист за мнението и указанията му, ако смятате, че това може да помогне.
Лия Кембъл е писател и редактор, живееща в Анкоридж, Аляска. Тя е самотна майка по избор, след като серия от събития, довели до осиновяването на дъщеря й. Лия е и автор на книгата „Самотна безплодна жена”И е писал много по темите за безплодието, осиновяването и родителството. Можете да се свържете с Лия чрез Facebook, нея уебсайт, и Twitter.
.jpg)
