Докато октомври е известен като месец за борба с рака на гърдата, знаехте ли, че септември беше месецът за борба с рака на яйчниците? Днес ние приветстваме колега тип 1 Donna Tomky в Ню Мексико, известен педагог по диабет която също е преживяла собствената си диагноза с рак на яйчниците. Благодарни сме, че тя се съгласи да сподели своята история с „Моите читатели.
Пътуване до партньорска подкрепа, от Дона Томки
Кой се нуждае от емоционална, физическа и духовна подкрепа? Отговорът е всеки!
В деня, в който се родих, имах нужда от някой, който да се грижи за мен. Обикновено моите родители бяха там, за да осигурят емоционална и физическа подкрепа. Имах късмета да израсна във фамилна ферма в Колорадо с двама братя и сестра. Израстването в семейна ферма ни сближи, докато работихме за постигане на общи цели. Членовете на разширеното семейство също живееха наблизо, осигурявайки подкрепа и незабравими събирания през цялото ми детство, тийнейджърски години и зряла възраст. Духовната подкрепа идва под формата на неделно училище и църква, само за да открие по-обширна духовност по-късно в живота.
Измина почти половин век, откакто бях диагностициран с диабет тип 1 (през 1975 г.). По онова време всички новодиагностицирани пациенти с диабет бяха изпратени в болницата за лечение и обучение, въпреки че не бях в диабетна кетоацидоза или критично болен. Въпреки това, кръвната ми глюкоза беше близо 500 mg / dL, така че лекарят ми започна обичайните грижи за една инжекция Lente инсулин на ден. Не са били налични самостоятелно проследяване на кръвната захар, инсулинови помпи или непрекъснати технологии за мониторинг на глюкозата. Единствената налична опция за „бърза“ проверка на глюкозата беше изготвянето на „статична“ плазмена глюкоза с резултати, отчетени 1-2 часа след факта. По време на тази хоспитализация имах първото си хипогликемично събитие, преживяване като никое друго - изведнъж се почувствах треперещ, изпотен, гладен и изпитвах сърцебиене, само за да усетя съзнанието ми да е напълно объркано от това, което се случва. Беше успокоително да получи подкрепа на място посред нощ от медицински сестри, донасящи консерва от портокалов сок. На следващия ден лекарят ми каза, че е хубаво, че имам „инсулинова реакция“ в болницата, тъй като ме научи как мога да се чувствам, когато кръвната ми захар стане твърде ниска и се научих да се лекувам.
По онова време нямаше много образование, освен изучаване на патофизиология на диабета, предписана диета, как да се инжектира инсулин и разпознаване и лечение на хипогликемия. Самостоятелното проследяване на кръвната захар дори не се предлагаше на пазара. Освен това беше силно вярвано, че повечето хора умират от неприятни усложнения приблизително 20 години след поставяне на диагнозата.
Следвах послушно инструкциите на моя интернист да се върна за шестседмично последващо посещение след изписването от болницата. Той зададе обичайните въпроси за това колко инсулин приемам, ако имам някакви инсулинови реакции и какви са резултатите от теста ми за сутрешна глюкоза? Той беше доволен от отговорите ми и ми даде указания да се свържа с него след една година; и разбира се, бих могъл да му се обадя, ако имам проблеми. И до днес не съм сигурен какво е имал предвид с това последно изявление. Той на практика каза, тъй като бях регистрирана медицинска сестра, че „вероятно знаех толкова много за диабета, колкото и той“. Леле, звучеше ли странно!
Самотен живот с диабет тип 1
Като се връщам към онези години, се чувствах много изолиран и депресиран да се бавя за информация и подкрепа. Наистина не знаех към кого да се обърна за подкрепа. Изглеждаше, че всеобщото отношение на толкова много хора е „невежеството е блаженство“. Едва по-късно, след като станах възрастен практикуващ медицинска сестра, преместих се в Чикаго и работех за екип за трансплантация на бъбреци, разбрах колко страшно беше да бъда „сам“, управлявайки хроничното си заболяване. Хората наистина получават и умират от диабетни усложнения. Моят значителен по това време, хирург, смяташе, че съм луд, че искам да специализирам в диабет, за да помагам на другите - той смяташе, че това ще бъде „твърде депресиращо“. Очевидно имахме различни мнения за това, от което се нуждаех, и чувствах, че и другите се нуждаят.
През 1981 г. се преместих в Солт Лейк Сити, Юта, за да живея със сестра си. Пристигнах през август точно навреме за регионална конференция за практикуващи медицински сестри, проведена в ски зоната Snowbird. Реших да послушам местен и уважаван ендокринолог, д-р Дана Кларк, да изнесе презентация на тема „Нови открития за диабета“. Тези открития по това време са човешки инсулин, мониторинг на самоглюкозата и терапия с инсулинова помпа. Въпреки че тези устройства бяха големи и непохватни в сравнение с днешната технология, за първи път беше постигнат строг контрол на глюкозата. Също така знаех интуитивно, че новите терапии са важни за по-добро здраве и дълголетие. Бях „ранен осиновител“ и започнах да използвам тези устройства 12 години преди резултатите от DCCT (забележително проучване) да променят стандарта за грижа за диабет тип 1. Д-р Кларк скоро стана мой лекар и работодател, след като присъства на презентацията му. Тъй като бях на върха на лечението на собствения си диабет, започнах да научавам, че подкрепата от връстници е съществен компонент за физическата активност и максимално разширяване на границите, докато живея с диабет. Бях толкова благодарен да срещна други хора с диабет тип 1 чрез моята практика като практикуваща медицинска сестра и педагог по диабет под менторството на д-р Кларк.
През следващите няколко години малка група носители на помпата на д-р Кларк създадоха социална мрежа, споделяйки любовта на открито в Юта. Имахме първото си въведение в суровата реалност на носенето на акумулаторна инсулинова помпа и туризма в продължение на 3 дни във високите планини Уинта след Деня на труда. Поддържането на заредени батерии и предотвратяването на замръзването на лентите от инсулин и кръвна глюкоза изисква спане с тях през нощта. Д-р Кларк беше нашият лидер, наставник и учител. Научихме за устойчивия ефект на понижаване на глюкозата от физическата активност, като го направихме. По време на нашите къмпинги през следващите 10 години винаги сме знаели, че някой вероятно ще стане хипогликемичен през деня или нощта с нашата взаимна подкрепа с ръка.
Като начинаещ преподавател по диабет, практикуващ възрастна медицинска сестра и носител на помпа, си поставих за цел да продължа професионалното обучение за диабета. Започнах да усъвършенствам знанията си, като се присъединих и присъствах на първата ми среща на AADE (Американската асоциация на преподавателите по диабет) през 1983 г. Много от преподавателите по диабет имаха диабет, но не всички разкриха своето хронично състояние. Онези, които го направиха, ме изумиха и веднага ги уважих. Бях особено благодарен да се уча от хора със същото хронично състояние. Също така развих приятелство с жена на моя възраст с диабет тип 1. Беше огромно откритие и благословия най-накрая да получим индивидуална подкрепа от връстници.
В началото на 90-те бях изложен на първия си компютър - какво вълнуващо откритие! Създадох акаунт в интернет, след като преди 25 години се ожених за втория си съпруг и софтуерен инженер „Боб“. По времето, когато бях диагностициран с диабет Т1, интернет не беше широко използван. Социалните медии, каквито ги познаваме днес, дори не бяха понятие, освен в лабораториите за поведенчески изследвания. Моите ранни опити да използвам Facebook бяха слаби по душа, тъй като създавах акаунт, за да преглеждам публикациите на племенниците и племенниците си. Понякога бих прочел няколко публикации в социалните медии в средата на края на 2000-те, когато имах нужда от самоуправление или проверка за нещо, свързано с диабета. По това време социалните медии и информацията през Интернет настъпваха пълнолетие!
Ракът на яйчниците обърна света ми с главата надолу
След това през декември 2016 г. животът ми отново беше разбит, тъй като бях диагностициран с рак на яйчниците в етап 3в. Изведнъж се разболях много и не можех да работя. Имах чувството, че внезапно съм изоставил пациентите си с диабет, без да имам избор. Планът ми за пенсиониране дойде девет месеца по-рано от предвиденото и обширните ни планове за пътуване бяха задържани. Моята нова норма се превърна в свят на химиотерапия, умора и несигурност за бъдещето. Хващах се за информация, по всякакъв възможен начин, и скоро осъзнах, че имам нужда повече от само моя гинеколог / онколог и инфузионни медицински сестри. Имах нужда от ЕКИП от здравни специалисти и партньорска подкрепа! За щастие открих, че TEAM в Университета на Ню Мексико, Център за ракови заболявания. Не само имам страхотен гинеколог / онколог с лекари, асистенти и практикуващи медицински сестри, но и пълен екип от медицински сестри, здравни навигатори, социални работници, психолози и групи за подкрепа от връстници.
Освен компетентния медицинско-хирургичен екип, имах нужда и от постоянна подкрепа на ума, тялото и духовната подкрепа от минали, настоящи и нови приятели, както и от членовете на моето семейство. Моят „а-ха-ха“ момент да потърся онлайн групи за връстници в социалните медии дойде няколко месеца преди да се включа в местни групи за подкрепа. Нежеланието ми да посещавам сесии на местни групи за подкрепа произтичаше от страха ми от инфекции от хронична химиотерапия. Този страх се осъзна, когато оставих охраната си пет месеца след началото на лечението и кацнах в болницата за 11 дни.Смъртността ми ме беше изписала в лицето! Затова държах охраната си и станах параноик от сериозни инфекции, които ме държаха близо до дома, сдържан да пътувам и да общувам с приятели, и да не посещавам никакви социални функции ... ъф!
След това станах любопитен и знаех, че искам и имам нужда от подкрепа от други хора, живеещи с рак. Намерих първата си група за подкрепа в социалните медии, като просто „погледнах“ думи за търсене на „подкрепа за рак на яйчниците“. Беше толкова лесно! Първата ми находка от групата на връстници за връстници беше „Райните яйчници от рака на яйчниците“, използващи социални медии чрез Facebook. Харесах насоките на групата относно публикуването и се почувствах успокоена относно поверителността си. Само жени с рак на яйчниците или от време на време техният значителен болногледач (обикновено) дъщеря или съпруг / партньор могат да публикуват в групата. Постовете на болногледачи са често срещани, когато нещата не вървят добре за онкоболния.
Отначало бях плах и само наблюдавах как много смели души публикуват опасения или въпроси, преди да се уверя да напиша отговор или да публикувам свои въпроси. Научих се да задавам подходящи въпроси за назиданието си и се въздържах да поема ролята на даване на медицински съвети. Освен това не съм експерт И знам, че всеки е уникален по отношение на стадирането на рак на яйчниците, възрастта, съпътстващите заболявания и ресурси. Истинската ми причина да потърся тази група беше да разбера как други жени живеят и процъфтяват, или не, с рак на яйчниците.
Скоро разбрах, че някои от постовете са технически или се нуждаят от индивидуална оценка и отговори от онкологичния им екип. Други се ангажират, като споделят своя положителен или отрицателен опит. Някои споделят духовни повдигащи послания. Нещото, което ми харесва в социалните медии е, че мога да избера да прочета или изтрия публикацията по моя преценка. Толкова ценя четенето на подкрепящите и обмислени „отговори“ от членовете. Тъй като лечението и опитът ми се променят - нуждата ми от откриване на други ракови връзки също се промени. Наскоро се присъединих към група от връстници в социалните медии на PARP-инхибитор (ново лекарство за рак на яйчниците), за да науча повече за чуждия опит в сравнение с моя собствен.
За мен е предизвикателство да продължа да бъда уверен, знаейки, че ракът на яйчниците може да е медицинското състояние, което причинява смъртта ми. Чувствам се благословен, че съм живял 43 години изключително добре с диабет тип 1. Чудя се как би бил животът ми, ако не бях? Чрез онлайн групите за подкрепа четох за дългосрочно оцелелите от рак на яйчниците, много млади жени, жени в хоспис и други, които са спечелили „Teal Wings“ или са преминали. Наричаме се „Тийл воините“, тъй като чирката е цветът на рака на яйчниците и всички се борим с помощта на хирургия, химиотерапия, лъчение, като всяка година излизат по-нови открития. Някои жени имат изключителен късмет и преминават в ремисия след 6-8 месеца лечение, като повечето имат рецидив след няколко месеца или години. По принцип оцелелите от рак на яйчниците имат много малко информация за възможностите за лечение, освен ако човек не реши да се откаже изцяло от медицинско лечение. Реших обаче, че въпреки хроничните си състояния, за мен е важно да продължавам да живея и да се наслаждавам на всеки ден докрай.
Станах много по-запален по групите за подкрепа от връстници от моята диагностика на рак на яйчниците. Винаги съм знаел, но още повече осъзнавах, че подкрепата от връстници е важен аспект в живота с хронични заболявания. Качеството на живот е също или може би дори по-важно от количеството. Повечето от нас искат да изпитват чувства на нормалност и приемане, да изграждат знанията си, да избягват изолацията, да засилват съпричастността към другите и да продължат да се надяват на най-доброто. Необходими са надежда, любов и сила, за да се живее с всяко хронично състояние!
Д-р Кейт Лориг и нейните колеги от Медицинското училище в Станфорд бяха пионери в изследването на самоуправляващата се подкрепа от връстници. Нейното изследване се фокусира върху разработването и оценката на програми за самоуправление за хора с хронични заболявания. Горд съм, че бях член на комитета по стандарти за самоуправление и подкрепа на диабета през 2012 г. (DSMES). По това време членовете искаха да подчертаят „Подкрепа“, тъй като подкрепата от връстници навършва пълнолетие. Затова добавихме „Подкрепа“ в заглавието на стандартите. По мое мнение е необходим подход „Всички ръце на палубата“ от специалисти по здравни грижи, групи за подкрепа от връстници, приятели и семейство, осигуряващи управление, образование и подкрепа за тези от нас, живеещи с диабет, рак или друго хронично заболяване. Така че в този момент аз продължавам пътя на живота си с еволюиращи предизвикателства и съм вечно благодарен, че съм вплел подкрепа от връстници в моята медицинска помощ.
Благодаря ти, че сподели своята история, Дона!
.jpg)
