Имате нужда от помощ за ориентиране в живота с диабет? Винаги можете да попитате D’Mine!
Добре дошли отново в нашата седмична рубрика с въпроси и отговори, организирана от ветеран тип 1 и автор на диабета Уил Дюбоа. Тази седмица Уил се обръща към това кой може да получи инсулинова помпа според силите, които са, и защо.
{Имате ли свои въпроси? Изпратете ни имейл на [email protected] }
Даян, D-мама от Флорида, пише: Лекарят каза, че дъщеря ми не се „класира“ за инсулинова помпа според стандартите на болницата. Можете ли да се обърнете към това? Защо трябва да се „квалифицирате“, за да получите такъв (освен застраховка)?
Wil @ Ask D’Mine отговаря: Естествено, застраховката или страхотна работа е основен фактор за инсулинова помпа. Днес цената на дребно на повечето системи се доближава до десет бона и това е само цената на приема. Истинската цена на помпата, ако първоначално не сте се задушили с $ 10K, са текущите доставки, които сами по себе си могат да достигнат хиляда долара на месец.
Така че наличието на застраховка, която ще ви помогне с цената, със сигурност е квалификация. Но и двамата знаем, че не това се е случило тук. Докторът казваше, че той или тя не чувства, че дъщеря ви е добър кандидат за помпа и това, което искате да знаете, е това, което прави инвалидите добър или лош кандидат за помпа.
Бях почти сигурен, че знам отговора на това, но реших да се свържа с няколко експерти, които да проверят отново. Разговарях с д-р Робърт Слъвър от Центъра на Барбара Дейвис; Д-р Мишел Кац на Joslin; и д-р Фран Кауфман, който работи както за USC, така и за производителя на инсулинова помпа Medtronic. Естествено, нямах ги всички едновременно със себе си в една стая.
Много лошо. Това би било забавно.
Както и да е, обадих се на всеки от тях и ги попитах кой е добър кандидат за помпа. Всъщност мисля, че това, което наистина ги попитах, беше: Кой е лош кандидат за помпа? Не е изненадващо, д-р Кауфман категорично заяви: „Всеки, който страда от диабет тип 1, трябва да бъде обмислен за терапия с помпа.“ Имайте предвид, че освен че е детски ендокринолог, тя е и продавачка на помпи. Е, технически, нейното заглавие е главен медицински директор и вицепрезидент по глобалните регулаторни, медицински и клинични въпроси, Diabetes Group в Medtronic, или накратко CMOVPGRMCADGM.
Но Кауфман казва, че за управлението на помпа не е необходим „специфичен коефициент на интелигентност, здравна грамотност или езикови умения“ и че тя не е имала такова нещо като лош кандидат за помпа. След като разговарях с нея в продължение на няколко минути, я изобразих да стои върху купчина спринцовки и писалки, развяващи знаме, което казваше: „Помпи за всички!“ Предполагам, че ако вие и дъщеря ви бяхте виждали д-р Кауфман, вашето момиче вече щеше да помпа.
Междувременно д-р Кац ми казва, че само около 2/3 от нейните пациенти са на помпи. Но това не е така, защото останалите ѝ 1/3 са лоши кандидати. Просто те не искат да имат устройство, прикрепено към телата им - въпреки че тя усеща това там са хора, които не трябва да са на помпи. Кой би бил това? Кац казва, че най-лошият кандидат е „някой, който участва минимално в управлението на диабета. Някой, който не наблюдава, не разбира преброяването на въглехидратите или корекциите - просто наистина прави минимално количество грижи за диабета. "
Най-голямото й безпокойство се върти около рисковете, свързани с това, което по ирония на съдбата е една от най-големите характеристики на инсулиновата помпа: Инсулиновите помпи премахват базалния (дългодействащ) инсулин. Вместо това те доставят малки капки бързодействащ инсулин през целия ден. Идеята е, че скоростта може да бъде програмирана така, че да отговаря на нуждите на тялото по-точно, отколкото е възможно с 24-часов базален инсулин, и това е вярно - освен ако помпата по някакъв начин не бъде изключена от инвалиди, които не могат да бъдат притеснени да проверят кръвта захар. Тогава спектърът на DKA (диабетна кетоацидоза) става много реален, много бързо.
Д-р Slover се съгласява с Katz, казвайки, че се притеснява от минимално ангажирани пациенти, тъй като пациентът с помпа "вече не живее с защитната мрежа на базалния инсулин", което според него е добър щит срещу DKA. Е, добре. Бях прекалено лиричен с цялото това нещо с щита.Той всъщност каза, че базалът е „вероятно да предотврати DKA“, но тази поетична „предпазна мрежа от базал“ е направо от устата на коня.
Колко ангажиран е ангажиран? За помпите Slover смята, че най-ниската лента се тества четири пъти на ден, въпреки че по-често би било по-добре. Но той смята, че ако помпата тества преди всяко хранене и преди лягане, ще се справят добре.
Но Slover също казва, че това може да се промени скоро. Дълбоко е в клиничните изпитвания на най-новите и най-добрите приспособления за диабет, които идват по тръбопровода, и казва, „може да дойде денят, когато тестовете не са толкова важни“, колкото е сега. Всъщност той казва, че новата технология може да промени кой е добър кандидат за помпа. Когато се приближаваме към Изкуствения панкреас, инвалидът, който е най-лошият кандидат за помпа в света днес, може да бъде най-добрият човек, когото най-много бихте искали да поставите на бъдеща помпа, тъй като ще направи за пациента това, което пациентът не направи за себе си. Но Слъвър смята, че денят е все още на 4-5 години.
Разбира се, и трите документа се съгласяват, че все още има крайния лош кандидат: Човекът, който просто не иска помпа. Дори защитникът на помпата Кауфман казва, че „никога няма да принуждава никого“ да го вземе. Кац, с една трета от пациентите си, преминаващи на помпи, казва, че е „възможно да имаме наистина страхотен контрол“ със или без помпа; и Слоувър казва, че изключва „деца, които абсолютно не искат да го правят“, независимо от това, което родителят иска. Слъвър добавя: „Ние не отговаряме на изискванията на родителите.“
Затова го връщам към теб, Даян. Първо: Кой иска помпата? Вашата дъщеря ли е, или вие сте? Независимо от това как се чувствате, това е нейният диабет и нейното тяло. Това го прави неин избор. Второ: Добре, да кажем, че тя наистина иска помпа. Колко е ангажирана? Работи ли усилено за диабета си? Или тя е пълна безделница?
Ако тя няма да положи усилия, тогава наистина, днешните помпи все още не са достатъчно безопасни. Дори и най-автоматичният от тях, Medtronic 670G, изисква тестове с пръсти, за да продължи да работи. Ако тя е твърде дезактивирана за пръсти, тогава помпата е по-опасна за нея от изстрелите.
От друга страна, ако тя го иска, ако е готова да работи в него и ако разбира, че днешните помпи не са устройства без ръце, без мисъл, тогава и експертите, и аз се съгласяваме: Тя отговаря на изискванията.
Трябва само да намерите лекар, който е квалифициран да го види.
Това не е колона с медицински съвети. Ние сме инвалиди свободно и открито споделяме мъдростта на нашия събран опит - нашия ти накъдето отиваш, аз от там се връщам знания от окопите. Bottom Line: Все още се нуждаете от насоки и грижи на лицензиран медицински специалист.
