Думите са толкова интригуващи малки същества. Една дума може да съдържа всякакъв смисъл и конотация за един човек, а не за друг. Винаги съм бил очарован от тълкувателния характер на езика.
Това е голяма причина, поради която през годините си на правен репортер обичах да чета съдебни решения, за да видя как се разглеждат думите и изреченията в очите на закона.
Например кой знаеше, че съдилищата могат да основават цели решения на думата „трябва“?
Експертите щяха да се задълбочат в речниците и историческите документи, за да проучат какво са имали предвид конституционните учени от преди 200 години, когато са го избрали, и как значението може да се превърне в нещо различно сега.
Всичко е доста очарователно.
Имаме едни и същи проблеми с играта на думи точно тук, в нашата собствена диабетна общност, особено когато става въпрос за използването на думата „диабетик“, за да опише някой, който живее с това състояние.
Дали този термин е обиден или не, през годините се обсъждаше бурно. Много хора са възприели това, което смятат за по-съпричастен термин: „човек с диабет“, съкратен до инвалидност.
Защо ‘диабетикът’ може да бъде обиден
От време на време този спор отново избухва като горещ дебат. Например, US News & World Report подхвана въпроса в един момент, пускайки парче със заглавие Защо „Диабетът е мръсна дума“.
Някои хора излизат категорично с аргумента, че не бихте нарекли човек с рак „рак-атик“ и т.н. Всички аргументи срещу термина изглеждат производни на тези основни моменти.
Първо, както е изложено в статията на News & World Report на САЩ:
„... диабетик или човек с диабет? Разграничението може да не ви звучи като голяма работа, но за тези със състоянието е разликата между това да живеете с болестта и да оставите болестта да контролира живота им. "
Второ, както е изразено от многобройни D-пипове в тази история и онлайн: Мнозина смятат, че терминът „диабетик” е отрицателен етикет, който засенчва каквото и да е друго от тези хора в живота:
- Аз съм повече от моя диабет; това заболяване не ме определя.
- Други здравни състояния не се наричат „рак-атици“, „ALS-ics“, така че защо само D-хората трябва да имат такъв етикет?
- Етикетът предполага вина, че човек по някакъв начин е нанесъл болестта върху себе си.
Нашата собствена Ейми Тендерич, основател и редактор на DiabetesMine, написа още през 2007 г .:
„Писателка, майка, брюнетка, диабетик - всички тези термини ме описват. И не се обиждам на нито един от тях, защото за мен никой от тях не е пренебрежителен.
Осъзнавам, че общността на диабетите е почти разделена по средата дали да настоява да бъде наричана „човек с диабет“, а не „диабетик“.
Но има толкова много термини и етикети, които скачат около арената на диабета, моето лично мнение е, че трябва да потърсим известна яснота и да спрем да се обиждаме (т.е. да се споразумеем за определения и да преодолеем емоционалния багаж). “
Случайно се съгласявам. Освен че съм човек с диабет тип 1, аз съм и съпруг, син, чичо, приятел, журналист, любител на историята, генеалог, циник, реалист, любител на бирата и кафето, фен на телевизията и т.н.
Мен лично не ме интересува как някой ще ме нарече, когато става въпрос за диабет - с изключение на този изключително осъдителен медицински жаргон, обозначаващ пациентите като „несъобразени“, тъй като предполага мързел и хвърля срам.
Но терминът „диабет” не ме притеснява нито малко. Всъщност го предпочитам, защото е по-лесно да се каже, отколкото „човек с диабет“. По този начин говоря за диабета си в по-голямата си част, откакто бях диагностициран на 5-годишна възраст през 1984 г.
Харесва ми как колегата по диабет и защитникът Кери Спарлинг е известна с подписа си: „Диабетът не ме определя, но ми помага да ме обясни“.
Това ми се струва правилно. Това предполага, че мога да избера кога и как ще нося някое от тези обозначения на ръкава си (въпреки че в действителност диабетът често пречи на живота по нежелани начини!).
Разбира се, личните мнения ще продължат да се различават при използването на тези термини.
Така че като цяло тази „игра на етикети“ заслужава ли национално внимание, призоваваща за застъпничество? Това също е спорно.
#LanguageMatters изследвания
С течение на годините значението на признаването на въздействието на езика, използван в политиката, медицината и здравеопазването нараства неимоверно. Хаштагът и усилията около #LanguageMatters са нарастващо движение в диабетното пространство.
Националната асоциация на специалистите по грижа и образование за диабет (ADCES) възприе тази мантра и ръководи таксата за това как здравните специалисти (HCPs) и хората с диабет (PWD) подбират внимателно думите си, както за лични взаимодействия, така и при представяне на диабет в публичното пространство форуми.
Един забележителен експерт по този фронт е д-р Джейн Спейт, здравен психолог в Австралия, която в продължение на много години е водеща по този въпрос.
В началото на 2021 г. Speight е водещ автор на изявление на позицията на Diabetes Australia за значението на езика в грижите за диабета.
„Промяната на езика на диабета може да окаже мощна и положителна разлика в емоционалното благополучие, самообслужването и здравните резултати на хората, засегнати от диабет“, се казва в изявлението. „Това също засяга подкрепата на общността и правителството за финансиране на грижите, профилактиката и изследванията на диабета.“
Други страни последваха примера, включително САЩ през 2017 г. и Англия през следващата година в подобна декларация за въздействието на езика при диабета.
„В най-добрия случай, доброто използване на езика, както вербален, така и писмен, може да намали безпокойството, да изгради увереност, да образова и да помогне за подобряване на самообслужването“, се казва в изявлението на Англия. „От друга страна, лошата комуникация може да заклеймява, наранява и да подкопава самообслужването и може да има вреден ефект върху клиничните резултати.“
Тук, в САЩ, един експерт, който публикува изследвания и се застъпва по този въпрос, е Джейн Дикинсън, DCES, която живее със самата T1D и беше обявена за педагог на годината по диабет през 2019 г. от ADCES.
Нейното проучване от 2018 г. „Опитът на езика, свързан с диабета в диабетната грижа“, показва доказателства, че сред 68-те членове на фокусната група отрицателните думи водят до изпитване на преценка, страх, безпокойство, неразбиране, дезинформация и прекъсване на връзката.
Езикът на тялото и тонът също имаха значение.
„Участниците ... изразиха загриженост, че настоящите отрицателни думи ще бъдат заменени с други с подобни отрицателни конотации; и те казаха, че ще се чувстват по-скоро като партньор в грижите им, ако медицинските специалисти спрат да използват тези думи “, според проучването.
„Това проучване предполага, че е дошло времето за езиково движение в грижите за диабета и първата стъпка е осъзнаването ... Думите са част от контекста и чрез контекста хората с диабет оформят значението и разбирането.
„Използването на съобщения и думи, които са в съответствие с тези подходи, може да подобри комуникацията и взаимоотношенията между пациентите и доставчиците. Започвайки с първата среща при диагностицирането, използването на съобщения, които придават сила и надежда, може да промени начина, по който хората се чувстват и управляват диабета и общото им здравословно състояние “, заключава изследването.
Важното е, че проучването установи, че HCPS трябва да използва език, който е първи за човека, вместо да акцентира върху самото състояние.
За щастие, все по-голям брой HCP възприемат подходи, които дават възможност на хората с увреждания, каза Дикинсън пред DiabetesMine.
Избор на битки за застъпничество за диабета
С толкова много важни проблеми, които призовават за застъпнически усилия в диабетното пространство днес - достъп, достъпност, справедливост в здравеопазването и нужда от ресурси за психично здраве - някои може да твърдят, че инвестирането в промяна на езика е тривиално начинание.
Но по-важното е, че езикът и комуникацията са изключително мощни в политиката и навсякъде.
Например, помислете как политическите крилати фрази и етикети са станали толкова разединяващи се през последните години.
Чувствате ли повече съпричастност към хората в определени части на света, които се справят с „пандемия“ или „кунг грип“? По-загрижени ли сте за „нелегалните“ срещу „бездокументираните“ работници?
(На последния фронт адвокатите изтъкнаха силния аргумент, че никое човешко същество не е незаконно.)
Ясно е, че някои хора смятат, че това, че са етикетирани като „диабет“, е дехуманизиращо за тях по същия начин.
Независимо дали сте съгласни или не, изборът на език също играе ролята ни да ни предпази от дискриминация на работното място или да бъде преценен от обществото като цяло „виновен“ за нашата болест.
Тази преценка също така подклажда раздора между хората с диабет тип 1 и тип 2, където напрежението може да нарасне. Една група „по-невинна“ ли е от другата, що се отнася до собствените им здравословни проблеми? Посочването на пръстите не помага на никого.
Ние от DiabetesMine отдавна сме чувствителни към етикетите. Ето защо ние стандартизирахме „човек с диабет“ или „ХВН“ преди известно време. Чуваме, че някои хора намират термина за глупав или за преувеличение на тенденцията към „политическа коректност“.
Независимо от приетия етикет, тези от нас с диабет са всички хора на първо място, болестта - на второ място.
Това е послание, което отстояваме сред медицинската общност от дълго време: Ние не сме само учебници. D-управлението на всеки човек трябва да бъде съобразено с това, което работи най-добре за него като личност.
Така че, да, „диабетик“ изглежда е дума, която постепенно постепенно премахваме.
Дали някога е излязло изцяло, вероятно няма да видим. Забавно е да си мислим, че бъдещите поколения може да погледнат назад към по-ранната работа и да трябва да размишляват върху замисленото значение, точно както съдиите и адвокатите сега се чудят защо някои термини някога са били използвани по начина, по който някога са били.
Майк Хоскинс е управляващ редактор на DiabetesMine. Той е диагностициран с диабет тип 1 на 5-годишна възраст през 1984 г., а майка му също е диагностицирана с T1D на същата млада възраст. Пише за различни ежедневни, седмични и специализирани публикации, преди да се присъедини към DiabetesMine. Той живее в Югоизточен Мичиган със съпругата си Сузи.
