Възстановяване на преименуването на дискусията за диабета

Между застъпниците на пациентите се води дългогодишна дискусия относно необходимостта от нови, по-описателни имена, които биха направили по-добра разлика между диабет тип 1 и тип 2.

От време на време дебатът достига треска. Появяват се нови онлайн петиции, призоваващи за промяна, която поддръжниците вярват, че ще премахне объркването и ще разграничи по-добре действителните реалности на всяко здравословно състояние.

Съвсем наскоро проблемът излезе в отговор на предаването „Sugarland“ на общественото радио на WNYC, доста невероятна разследваща поредица, подчертаваща епидемията от диабет, която покрива стремително растящата цена на инсулина. Илюстративната журналистика на WNYC го прави правилно, като прави разлика между Т1 и Т2, но също така предизвика коментари за необходимостта от преразглеждане на имената. Приятелката ни от D-Mom подкастинг Стейси Симс се възползва от това в своя подкаст Diabetes Connections и това доведе до вълна от нови дебати за диабетното име.

Ясно е, че това не е първият и няма да е последният път, когато се появи този проблем.

‘Ребрандиране’ на типове диабет?

Още през 2013 г. две страстни D-майки привлякоха подкрепата на някои известни изследователи в призива си за „ребрандиране“ на видове заболявания и създадоха онлайн петиция, събрала 16 621 подписа, преди да затвори.

Петицията призовава хората, вземащи решения от ADA (Американска диабетна асоциация), NIH (Национални здравни институти) и IDF (Международна диабетна федерация) да „преразгледат имената на диабет тип 1 и тип 2, за да отразят по-точно естеството на всеки болест. " Те ясно заявиха, че „медицинската общност трябва да определи подходящи имена, тъй като те са най-квалифицирани; но точно като пример, уникалната природа на тип 1 ще бъде отразена в име като диабет с автоимунна бета клетъчна апоптоза (BCA) и уникалното естество на тип 2 в име като диабет, резистентност към инсулин (IRD). "

{Въведете разтърсване на главата поради сложността на тези предложени имена.}

Така започна цялото търкане за това дали новите имена ще служат само за задълбочаване на разделението в нашата D-общност и за объркване на широката публика, която вече е объркана по отношение на типовете диабет - или те все пак дават шум и това име - промяната е просто голяма загуба на усилия, когато бихме могли / трябва да се застъпваме за по-значими промени, които всъщност да помогнат на хората да живеят по-добре с диабет.

Това беше преди 5 години. И ето ни отново, водим същия разговор.

Тези, които подкрепят, твърдят:

• Прекалено дълго толерирахме тези „разхвърляни“ (или по-лошо, безсмислени) заглавия за двата типа диабет и е крайно време за известна яснота.

• Това е чудесен шанс за повишаване на осведомеността и обучение на обществеността и основните медии за истински произход и параметри на типовете диабет.

• „Хей, ние не сме пристрастни към тип 2; ние просто искаме хората да знаят, че децата ни от тип 1 имат много по-различно състояние от това. " (Перифразирам тук)

Тези срещу иск:

• Независимо как го нарязвате, това ще създаде все по-голямо разделение между типовете диабет, възпрепятстващо способността ни да работим заедно, за да се застъпваме за обща кауза. Това също може да причини много наранявания, защото (отново перифразирайки) T1 биха били „хвърляне на T2 под автобуса“ и създаване на още по-негативна стигма, отколкото съществува сега.

• Настояването за промяна на името е огромна загуба на време, защото медиите и обществеността едва разбират настоящите имена и няма да запомнят или разберат по-добре новите имена. Да, медиите често грешат и новите имена няма да променят това.

• Както много D-peeps и защитници и „експерти“ изтъкнаха през годините, двата типа са по-сходни, отколкото не, и в дългосрочен план „всяко име, което дадете днес, може да се окаже погрешно наименование с бъдещи научни открития . "

Подготвям се за хвърляне на камъни и вили, като казвам това: но трябва да се съглася, че тласъкът за нови имена би бил гигантска битка нагоре и вероятно такава, която не си струва да се води ...

Разбира се, по-рано по време на моя диабет се чувствах по този въпрос по различен начин. Но след като съм живял с T1D повече от три десетилетия и след като съм го изследвал непрекъснато и съм писал за него и съм говорил за това с десетки на десетки хора във и извън фармацевтичната индустрия, сферата на здравеопазването и сферата на пациентите, сега мога само да се съглася че имаме „по-големи риби за пържене“ - и че всеки опит за обширна промяна на национално или международно име е обречен да се развали.

Причини за промяна на имената на диабета

Ето моментите зад моето мислене (може да се съгласите или да хвърлите виртуални камъни):

* Трябва да се учим от историята на промяната на диабета, което не е красиво. Нека започнем с разглеждане на нашата собствена история тук. То започна през 1979 г., когато отхвърлянето на термините „младежка поява“ и „поява на възрастни“ беше предложено от международна работна група, спонсорирана от Националната група за данни за диабета на NIH. ADA, Австралийското общество за диабет, Британската асоциация за диабет и Европейската асоциация за изследване на диабета (EASD) подписаха. С уговорки в крайна сметка се подписа и Световната здравна организация (въпреки че те отидоха по-далеч и всъщност „създадоха“ пет вида диабет, от които само първите два имаха номера).

Между 1979 и 1995 г. получихме термините инсулинозависим захарен диабет тип 1 (IDDM) и неинсулинозависим захарен диабет тип 2 (NIDDM), които бяха базирани на лечението, но въпреки това объркваха. През 90-те години друг международен експертен комитет, спонсориран от ADA, преорганизира цялата схема и ни даде числовите термини от тип 1 и тип 2, които използваме днес, въпреки че те посочват арабски цифри, а не медицински традиционни римски цифри, уж за премахване на още повече объркване (?).

Разбира се, нищо от това не спря дебата, който набира пара на всеки няколко години. Объркването продължава дори в медицинската професия; през последното десетилетие съобщихме, че работещите с диабет не могат да се споразумеят колко различни видове диабет всъщност съществуват и как трябва да се наричат.

Също така, през 2007 г., Medtronic проведе проучване за общественото осъзнаване на D и установи, че 80% от 2436 анкетирани възрастни американци не могат да направят разлика между тип 1 и тип 2 - а 36% смятат, че има или „тип 3 или 4“ диабет също! (наред с други заблуди)

Очевидно цялото това жокейство за по-добри имена не е помогнало много през последните 30+ години.

* Все още обясняваме ... Просто попитайте много мъдри старейшини в нашата общност, които са виждали тези инициативи за преименуване да идват и си отиват - от „непълнолетни“ и „възрастни“ до инсулинозависим захарен диабет (IDDM) и неинсулинозависим мелитус ( NIDDM) и в крайна сметка да въведете 1 и 2, които изглеждаха „родови и символични“ достатъчно, за да се надяваме да изяснят нещата. И все пак тези от нас, живеещи с диабет, все още обясняват ... и обясняват ... и обясняват! Едва сега обясненията са станали толкова по-сложни, защото трябва да кажем: „Имам това, което се наричаше X, а след това се наричаше Y и / или Z, защото ... (вмъкнете подробно обяснение на старите и новите етикети ). "

Противно на твърденията на някои коментиращи, не мисля, че това е POV „кисела котка“ или индикация, че някой се е „отказал“. По-скоро мисля, че дългогодишният опит носи перспектива за това, което е реалистично. Не забравяйте, че хората са тичали наоколо, казвайки: „Те ще бъдат лек до XXXX година.“ Не е реалистично, както и очакванията, че смяната на името ще революционизира грамотността в областта на общественото здраве по отношение на диабета.

* Изграждането на консенсус е монументална задача и отнема много време.Помислете за Синия кръг за момент. От години се опитваме да накараме основните национални групи за застъпничество да застанат зад този прост, универсален символ за осведоменост за диабета. Отначало те се оплакваха, че не им харесва; сега те просто влачат краката си, докато се държат за собствените си символи на лого. Сега си представете как се опитвате да накарате цялото американско медицинско заведение да постигне съгласие относно новите имена на двата основни типа диабет. И тогава Международното медицинско заведение ... Това ще бъде дълга и разгорещена битка, хора.

* Превъзпитайте основните медии? Аз не мисля. Наясно ли сте с хаотичното състояние, в което се намира журналистиката, като бизнес и професия в момента? Големите съкращения означават, че редакциите работят с по-малко персонал, който е по-неопитен и по-претоварен от всякога. Изпращането на куп материали с искане репортерите да забравят „старите“ имена за типовете диабет и да започнат да използват нови етикети няма да постигнат нищо. Всъщност мога просто да си представя погрешните предположения, които ще се появят, когато нещастните репортери се спъват за „преоткриването“ на диабета.

* Има поговорка, че „пътят към ада е проправен с добри намерения“. Това, което виждам най-често, са страстни D-родители, които отчаяно искат да направят нещо да помогнат на децата си сега. Има и такива възрастни с диабет, които просто не понасят стереотипите и дезинформацията, с които се сблъскват. Те искат да спрат всички тъпи, обидни и негативни коментари, идващи към тях и техните семейства, и да създадат бъдеще, в което типовете диабет са кристално чисти и тези, които са подложени на панкреатично изпитание, няма да имат нужда да търпят дискриминация или да прекарват живота си, обяснявайки своите болест. Докато това е благородно, и това е нещо, на което всички се надяваме, Честно казано не мисля, че е възможно.

Нека си признаем: какво всички знаем за болестта на Крон или болестта на Хънтингтън, ако нямаме засегнат член на семейството? Ние, външните хора, не знаем много за притесненията им в общността ... И ако тези заболявания се срещат с различни видове (доколкото знам, че го правят), тогава даваме на тези типове нови научни заглавия като „Автоимунна бета клетъчна апоптоза (BCA) диабет“ или „Инсулин Resistance Diabetes (IRD) ”няма да ми помогне да разбера нещо по-добре, освен ако нямам личната страст да се включа, разбира се.

Очевидно диабетът не е рядко заболяване и Е виден проблем на общественото здраве. Но просто не виждам ползата от инвестирането на нашите усилия, време и пари (да, преименуването води до разходи) в създаването на описателни научни имена за кауза, която се опитваме да направим по-лесно за да се възприеме от обществеността, а не по-трудно.

* В най-добрия случай с нисък приоритет. Според нас преименуването на един или двата вида диабет не би направило нищо, за да промени статуквото. По-скоро това би донесло предимно празни погледи и драскотини по главата, призовавайки за последващо обяснение на „Беше…”И това просто ще ни върне там, където сме сега: Централно объркване.

Така че да, ние уважаваме тези, които са запалени по тази тема. Но не, не се случва да се съгласим, че това нещо, което нашата диабетна общност трябва (или дори би могло, ако искаме) да се обедини. Има много по-важни въпроси, които трябва да се приоритизират, като например съществена промяна в достъпността и достъпа на всички до основни лечения за диабет и нови инструменти.

Интересното е, че всеки път, когато тези извиквания за промяна на име се появяват, те са отзивчиви призиви за единство, рикоширащи около D-общността. Преди няколко години, когато тази тема възникна, колегата от T1 Скот Стрейндж предложи следното като мантра, която всички можем да приемем:

———————————-

Искам застъпниците на диабета по целия свят да обещаят:

Да има съпричастност, без значение от типа.

Да се ​​застъпва за тези с това състояние, независимо от типа.

Да се ​​обучава за диабет, независимо от вида.

Да коригира дезинформацията и стереотипите, които са толкова разпространени в обществото и медиите.

Да се ​​признае нараняването, което дезинформацията и стереотипите причиняват на хората всеки ден. Болка, която е както емоционална, така и физическа.

В помощ на хората, които по някаква причина са повлияни от тези стереотипи ежедневно. Хора, които просто случайно живеят в съседство, които просто идват на семейните ви пикници, които случайно са сред тези, за които се грижите. Хора, които никога не сте срещали, хора със семейства и близки.

Хора, които случайно имат диабет.

Защото всички сме хора.

——————————

Добре казано, приятелю.

Ние в „Моята съгласни 110%.