Научаването, че детето ви страда от множествена склероза (МС), може да предизвика чувство на страх, тъга и несигурност. Ако сте родител или болногледач на дете или тийнейджър, живеещи с МС, намирането на емоционална подкрепа за себе си е от решаващо значение, за да можете да бъдете там за детето си.
Педиатричната МС е сравнително рядка, така че присъединяването към група за поддръжка на педиатрична МС може да ви помогне да се чувствате по-малко сами. Той може също така да осигури изход за вашето дете или тийнейджър, за да се свърже с други деца, живеещи с МС, тъй като не винаги е лесно да срещнете други деца с това състояние.
За да ви помогнем да започнете, ние включихме кръг от групи за поддръжка, връзки към техните уебсайтове и кратко описание на това, което всеки може да предложи.
Видове подкрепа
Бързото онлайн търсене ще доведе до няколко групи за подкрепа за МС, но само няколко са специфични за педиатричната МС. Добрата новина е, че много от тези по-широки групи от МС имат подгрупи, посветени на родители и болногледачи.
Видовете поддръжка включват:
- онлайн групи за подкрепа
- Страници на общността във Facebook
- лични групи
- консултации за психично здраве
- линии за помощ (по телефона)
За да определите най-подходящия вид подкрепа, която вашето дете може да се нуждае, говорете с него, за да научите какви са проблемите му и за какво биха могли да се възползват от разговора с другите.
Тези субекти могат да варират от живот с техните физически ограничения, странични ефекти или симптоми до какви дейности могат да участват или как дискретно да получат удължено време за настаняване за неща като училищни тестове (напр. SAT).
Важно е да имате предвид, че много от следните групи не се наблюдават от лекар. Децата могат да търсят ресурси, но не бива да се свързват или да си взаимодействат с никого, освен ако не са под надзора на родител.
Поради ограниченията на COVID-19 много организации предлагат само онлайн групи за поддръжка. Въпреки това няколко групи все още управляват онлайн инструменти, които да ви помогнат да намерите лични срещи и друга подкрепа във вашия район.
Пациентски организации и групи за подкрепа
MS Navigator
Ако имате нужда от информация и подкрепа за навигиране на предизвикателствата на МС, можете да се свържете с MS Navigator на Националното общество на MS. Квалифицираните, състрадателни професионалисти могат да ви свържат с ресурси за емоционална подкрепа, специфични за семейството и болногледачите.
Обадете се на 800-344-4867 или се свържете онлайн.
NMSS намери инструмент за лекари и ресурси
Националното общество за MS (NMSS) предлага инструмент за намиране на лекари и ресурси, който може да ви помогне да намерите лекари и други ресурси във вашия район.
Просто изберете „емоционална подкрепа“ (категория), „грижа и семейна подкрепа“ (тип подкрепа), вашия пощенски код и разстоянието, което сте готови да изминете.
Инструмент за търсене на група за поддръжка на NMSS
Инструментът за търсене на група за поддръжка на NMSS предлага изчерпателен ресурс за навигиране на предизвикателствата на държавите-членки. На тази страница ще намерите връзка, посветена на ресурси за емоционална подкрепа, включително лични групи за подкрепа.
Когато кликнете върху връзката „групи за поддръжка“, ще намерите информация за местните и националните групи за подкрепа. Оттук нататък инструментът ви позволява да търсите по щат и пощенски код.
Веднъж попаднали на определеното място, ще видите дати и часове за срещи, заедно с типа група за поддръжка и град или град.
Например, Групата за подкрепа на родителите с хронични заболявания, базирана в общността, се събира веднъж месечно в Сиатъл и се описва като група за подкрепа за родители на деца, живеещи със здравословни предизвикателства от МС.
Оскар MS маймуна
Oscar the MS Monkey е организация с нестопанска цел, създадена от Емили Блосбърг, за да осигури място за деца с МС да се свързват с други деца. Уебсайтът разполага и с страница за болногледачи и родители с информация и подкрепа.
Социална медия
Healthline: Живот с множествена склероза
Страницата на Healthline’s Living with Multiple Sclerosis във Facebook предлага връзки към статии, поддръжка и друго съдържание, за да ви помогне да се ориентирате в живота и да подкрепите любим човек с МС.
Разнос на множествена склероза
Общност за онлайн подкрепа, ръководена от доброволци, Multiple Sclerosis Discord предлага:
- 24/7 чат на живо
- индивидуални разговори с доброволец за допълнителна подкрепа
- общностни събития като Vent Chat, където можете да споделяте неща, случващи се в живота ви
Групата предлага партньорска и групова подкрепа за хора с МС, както и отделен канал за подкрепа за семейството или хората, живеещи с МС.
Групата използва Discord, онлайн платформа за комуникация, за да се срещне.
Моята общност на MSAA
Асоциацията на множествената склероза на Америка (MSAA) управлява страница на общността, My MSAA Community, посветена на всички неща MS.
Въпреки че не е изключително за педиатрична МС, тя обхваща теми, свързани с родителството на деца с МС.
За да се присъедините, кликнете върху белия раздел „Присъединяване“ на уебсайта на My MSAA Community.
Национална общност на МС обществото
Страницата на Националната общност на обществото на МС във Facebook е частна група, предлагаща подкрепа и начини за свързване с други засегнати от МС.
Тъй като е частен, ще трябва да заявите присъединяване. Има над 4500 членове.
Алианс за детска множествена склероза
Що се отнася до подкрепата за родители и болногледачи, общността във Facebook групата на Алианса на педиатричната множествена склероза (PMSA) е пълна с информация, информация за препоръки, съвети, опит и, разбира се, комфорт.
Семействата в тази група за подкрепа обхващат целия свят, от САЩ до Обединеното кралство, Индия, Германия, Исландия и много други области.
Въпреки че тази група е един от най-изчерпателните ресурси за педиатричните МС, тя също е място за семейства и болногледачи да споделят предизвикателства, победи, изпитания и триумфи.
Тази група е частна. За да се присъедините, кликнете върху оранжевия раздел „Присъединяване към група“ на страницата във Facebook.
Партньорски горещи линии
MSFriends: Взаимодействия един на един
Помощната линия MSFriends: One-on-One Connections ви свързва по телефона с обучени доброволци, живеещи с MS. Сдвоената програма ви позволява да говорите с човек за поддръжка, който знае от първа ръка какво е да имате МС.
Можете да се обадите на 866-673-7436 (866-MSFRIEND) всеки ден от седмицата от 7:00 до 22:00. MT.
Съветници и специалисти по психично здраве
Съветниците и специалистите по психично здраве предлагат индивидуални, двойки и семейни консултации. Някои също улесняват груповите консултации.
Следните онлайн локатори могат да ви помогнат да намерите съветник, психолог, психиатър или друг експерт по психично здраве във вашия район:
- Американска психологическа асоциация
- Асоциация за безпокойство и депресия на Америка
- GoodTherapy
- NMSS
- Национален регистър на психолозите от здравната служба
- Психология днес
Други ресурси
MS Focus на Фондация за множествена склероза
Поддръжката за детска МС не винаги е лесна за намиране. Въпреки че съществуват някои групи за родители и болногледачи, има нужда от по-всеобхватна подкрепа.
Ако имате интерес да създадете група за подкрепа за семейства, родители на дете с МС, свържете се с MS Focus.
Те имат отдел за групи за подкрепа, който може да ви помогне при създаването на група. Те също така предлагат онлайн инструмент за търсене на общи групи за подкрепа на държавите-членки по държави.
Подкрепа, специфична за лечението
Независимо дали имате въпроси относно конкретни възможности за лечение, като терапии, модифициращи заболяването (DMT), или просто искате да се свържете с други родители, онлайн и лични групи за подкрепа и организации, посветени на детското лечение на МС, могат да помогнат.
Въпреки че не са заместител на медицинските препоръки, тези групи и организации са ценен ресурс за родителите и болногледачите, които търсят информация за:
- протоколи за лечение
- лекарства
- други интервенции
За специфична информация за лечението и подкрепа, помислете за обръщане към следните групи и организации:
- екипа за лечение на вашето дете
- местната болница
- Международна педиатрична група за множествена склероза
- NMSS
- PMSA
- Мрежа на центровете за педиатрична множествена склероза на САЩ
Бележка относно одобрените лечения: През 2018 г. FDA одобри орално лечение на MS Gilenya (финголимод) за лечение на рецидивиращи МС при деца и юноши на 10 и повече години.
Това е единственото одобрено от FDA лечение за тази възрастова група.
Вземането
Педиатричната МС представлява предизвикателства както за вас, така и за детето ви.
Добрата новина? Налични са няколко ресурса, както онлайн, така и лично, които предоставят информация, подкрепа и насоки през това пътуване.
Обръщането към други семейства чрез пациентска организация или присъединяване към група за подкрепа на родители може да ви помогне да се чувствате по-малко сами и по-надежди за подобряване на живота за вас и вашето дете.
.jpg)
.jpg)
