Когато бях диагностициран с хепатит С, бях на 12 години. Моят лекар обясни, че докато навърша 30 години, най-вероятно ще имам нужда от чернодробна трансплантация или ще умра.
Беше 1999 г. Нямаше лечение - само едногодишен план за лечение с ниска вероятност за успех и много странични ефекти.
Имаше надежда, че животът ми може да се случи и през 2013 г., с пристигането на първото поколение антивирусни средства с пряко действие (DAA), светът ми се промени. Беше пристигнал лек.
Иска ми се да знаех, че в бъдещето ми е лечение. Опитът да се ориентирам в гимназията беше достатъчно предизвикателен за тийнейджър, без да почувствам истинския натиск от моята непосредствена смърт.
Не се спаси от реалността на диагнозата, особено след като майка ми беше диагностицирана с хепатит С по едно и също време.
Поглеждайки назад, има много неща, които бих искал да знам в момента, които биха ми помогнали да се справя по-ефективно с диагнозата си.
Познаване на болестта
Моят хепатит С беше уловен рано, но лечението не беше достъпно, докато вече не бях навлязъл в краен стадий на чернодробно заболяване (ESLD). Иска ми се да знаех колко интензивен би бил ESLD. По-добре бих могъл да поддържам форма, за да помогна в борбата с мускулите, които губят рано.
Иска ми се да знаех, че вирусът на хепатит С (HCV) е системен и че причинява предимно чернодробно заболяване хепатит С. Нямах представа колко широко разпространен е HCV - че вирусът може да взаимодейства с мозъка, щитовидната жлеза и други органи и биха могли да причинят или имитират ревматоидни състояния, от артрит и фибромиалгия до криоглобулинемия.
Радвам се, че научих в ранна възраст как да използвам замъци с памет, котви и други трикове за памет, за да помогна в борбата срещу влошената ми чернодробна енцефалопатия, когато навлязох в 20-те си години.
Иска ми се да бях знаел да правя повече изследвания по-рано. Започнах да правя много изследвания на хепатит С едва след второто ми лечение. Знанието за потенциалните странични ефекти и различните им средства е огромно предимство, когато лекар решава план за грижа за вас.
Например чрез собствено проучване научих, че диетата с ниско съдържание на сол / високо съдържание на протеини е най-подходяща за хора с чернодробна енцефалопатия, ESLD, асцит и загуба на мускулна маса.
Дори знаейки това, когато се възстановяваше от почти лишена от натрий кома, резидентният лекар ми каза, че диетата с високо съдържание на сол / ниско съдържание на протеини би била по-добра за мен.
Този съвет би довел до изтичане на 12-килограмова течност от стомаха ми поради асцит, което по-късно ще се окаже септично и едва не ме убива.
Намиране на подходящите специалисти
Радвам се, че имах някой, който да ме води през лечението и че в крайна сметка намерих фантастичен екип от лекари. Когато ми поставиха диагнозата, бих искал да знам какви качества да търся при добър специалист.
След работа с редица специалисти открих, че моите лични предпочитания са към по-скорошен завършил медицина, който добре разбира хепатит С и е жена.
Не "щракането" със специалисти често води до погрешни диагнози, неправилни или остарели съвети и дори до утежняващи рани с помощта на игли с неправилен размер.
Упражнение и хранене
Бих бил по-добре подготвен за резултата от загуба на мускули, като правя повече упражнения с тежести и ям повече броколи и сьомга - добри източници на естествен калций и витамин D, съответно.
Загоряването на слънце няколко пъти седмично за около 20 минути също би помогнало за оптимизиране на усвояването на витамин D, като същевременно намали шанса ми за меланом - риск, който сега се увеличава поради лекарствата ми за трансплантация.
Иска ми се да знаех, че диуретиците могат да управляват асцита, но също така, че храната може да управлява електролитния дисбаланс, причинен от комбинацията от ESLD и диуретици. Този дисбаланс може да се случи и без диуретици, но те ускоряват процеса.
След години на проучване на храни, които бих могъл да ям, които биха ми помогнали да се справя със симптомите си, стигнах до комбинация от печени с мед фъстъци, несолено печено кашу, несолени печени ядки от макадамия, бананов чипс и понякога стафиди или печени солени бадеми.
Имаше точно правилната комбинация от мазнини, захари, калий, магнезий и натрий, за да позволи на тялото ми да се регулира по-ефективно.
Намиране на подкрепата, от която се нуждаете
Иска ми се да бях разбрал Закона за семейни медицински отпуски по-рано и да го използвах, когато трябваше по време на едно от по-ранните си лечения. От съществено значение беше да се избегне уволнението за прекомерни отсъствия, когато бях на трето лечение, докато работех в центъра за техническа поддръжка.
Радвам се, че изградих мрежа за поддръжка на приятели, които живееха в същия апартаментен комплекс, така че когато станах инвалид и ми стана трудно да управлявам нещата, имах приятели, способни и на разположение да помогнат.
Моята приятелска група стана много близка. Силните емоционални връзки ми помогнаха да гарантирам способността ми да отскоча, когато лечението се провали или когато чернодробната ми енцефалопатия ме накара да говоря в кръгове.
Вземането
Иска ми се да знаех, че има и други като мен; освен това ми се иска да можех да ги познавам.
За щастие сега има много онлайн групи и връзки за подкрепа, като Help-4-Hep, за да говорите с други хора с хепатит С.
Благодарение на ресурси като тези, които бих искал да знам, може просто да станат общоприети за другите.
Рик Джей Наш е пациент и защитник на HCV, който пише за HepatitisC.net и HepMag. Той се зарази с хепатит С вътреутробно и беше диагностициран на 12-годишна възраст. И той, и майка му вече са излекувани. Рик също е активен лектор и доброволец в CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следвайте го в Twitter, Instagram и Facebook.
