За щастие светът се „събужда“ с идеята, че хората с хронични заболявания като диабет се нуждаят от връзки и подкрепа от връстници.
Днес сме щастливи да представим нова организация, насочена точно към това, насочени към млади възрастни на възраст от 18 до 35 години, наречен Нашата Одисея. Стартира отчасти през юни 2019 г. от съосновател Кристина (Улф) Фигероа от Северна Каролина, който живее с диабет тип 1. Бяхме развълнувани да я срещнем в началото на юни на собствения ни форум за технологични лидери на DiabetesMine D-Data ExChange в Сан Франциско.
Наскоро разговаряхме с Кристина за нейната собствена история, както и за визията и мисията на „Наша одисея“ ...
Кристина (Улф) Фигероа за диабет и подкрепа от връстници
DM) От много години живеете с диабет тип 1, нали?
KWF) Да.Диагнозата ми беше поставена на 6 май 1995 г. Току що навърших 6 години. Поглеждам назад - с диагноза хоспитализация сега средно 1-2 дни - и си спомням, че бях в болница на IV седмица и половина. Забавно е да си помисля назад и да осъзная, че родителите ми са имали VHS видеокамера с размер на куфарче ... те са я използвали, за да ме заснемат, докато тренирам да давам изстрели с физиологичен разтвор както на лимон (с който някои от вас може би са запознати), така и на мен. По време на една от тези „филмови сесии“ си спомням толкова живо, че погледнах в очите на майка си и татко и казах: „Един ден ще направя разлика за младите хора със заболявания“.
Сега, 24 години по-късно, намерих гласа си в здравното пространство и работя много усилено, за да дам възможност на другите да намерят своя. Мисля, че това е нещо, което МНОГО от защитниците на T1D, които познавам, правят много добре ... и мисля, че това е отчасти защото тази диагноза и ежедневната поддръжка са уморителни. Знаем, че имаме нужда от други. Също така знаем, че никога не искаме другите да се чувстват сами, както сме се чувствали ние.
Разкажете ни за вашата кариера в клиничните изследвания и общественото здраве ...
Това, което започна като решителност да се превърне в лекар, който да лекува диабет тип 1, бързо се превърна в интерес, основополагащ за разработването на лекарства, нови лечения и превръщането им в достъпни и достъпни за хора, живеещи с ВСИЧКИ заболявания. След като изучих здравето на населението и епидемиологията в градското училище (като направих избора да отпадна от клиничното обучение) и започнах кариерата си в клиничните изследвания, бързо научих за сложността на разработването на нови лечения и устройства и дипломацията, необходима за тяхното търговско получаване одобрен за консумация от пациент.
Политиката на това одобрение, тенденциите в ценообразуването и инфлацията на разходите за здравеопазване съгласно Закона за достъпни грижи (ACA) доведоха до повишения ми интерес към здравната политика и икономиката, особено що се отнася до моделите на здравно поведение. Причината, аз вярвам ... е, че винаги съм свързвал личните си здравни решения с тези неща. В процеса разкрих много психосоциални, емоционални и психични проблеми, които са възникнали (и които в миналото съм отричал) поради живот с диабет тип 1.
Къде работиш сега по отношение на изследванията?
Понастоящем работя за базираната в Сидни организация за научни изследвания по договори (CRO), наречена George Clinical, а също така продължавам изследвания в моята програма за доктор по обществено здраве в Медицинското училище в Броди в университета в Източна Каролина. Опитът ми в бизнеса с клинични изследвания и моите собствени академични изследвания ми позволиха бързо да науча сроковете и регламентите за разработване на нови лечения, заедно с последиците от съществуващите ни системи за здравеопазване и незадоволените нужди, които съществуват.
Социалната и емоционална подкрепа за млади възрастни / професионалисти, засегнати от редки и хронични състояния (като диабет тип 1), е незадоволена необходимост в настоящото състояние на нещата.
Това ли доведе до началото на „Нашата одисея“?
Да, това беше комбинация от собственото ми самоосъзнато здравословно поведение, взаимоотношенията, които съм развил с други застъпници на пациенти с други прогнози и нещата, които научих в моите изследвания и кариера, се събраха, за да ми помогнат да се свържа с моето сътрудничество -основател, Сет Ротберг, който е пациент, застъпник, живеещ с болестта на Хънтингтън. Заедно, с малко песъчинки и много дискусии със съветници, решихме, че това е нещо, което е необходимо и че #WeAreNotWaiting (вижте какво направих там ?!).
Двамата със Сет започнахме разговорите си за това през януари 2019 г., след като завърших ръкопис по темата за моята докторска програма. През юни стартирахме организацията. Докато нашата стратегия продължава да се развива, интересът е голям и търсенето на нашите услуги бързо нараства в цялата страна!
Какви точно са услугите, които предлага нашата Одисея?
Нашите основни услуги в тази фаза на нашия растеж са съсредоточени около лични срещи за млади възрастни, засегнати от рядко или хронично състояние. Чрез тях ние се стремим да улесним органичните взаимоотношения и да повишим чувството за принадлежност, като също така увеличаваме възможностите си за разработване на програми за подкрепа от връстници за управление на симптомите, психичното здраве и след това.
Ние вече бяхме домакин на един във Филаделфия, а през останалата част от годината планираме други в Ню Йорк, Бостън, DC и Raleigh, NC. След като създадем модел за срещи, който работи, нашата визия е да се разширим в други региони в Средния Запад и Западния бряг.
Към днешна дата (около един месец след стартирането) успяхме да достигнем социално над 500 лица и сме се свързали с над 150 лица за телефонни обаждания и лично проследяване на срещи.
Оттам нататък ще създадем образователни инструменти и ресурси, включително квалифицирани специалисти, за да помогнем на младите възрастни да се справят с различни проблеми, които оказват влияние върху това поколение: как да се справят с дискусиите за връзки, планиране на кариера и семейство, здравно осигуряване, планиране на животозастраховането, финансово планиране и др.
Защо избрахте възрастовия диапазон за млади възрастни, върху който да се съсредоточите?
Изследванията показват, че възрастовият диапазон, който е най-засегнат, е 18-35 години. Поради тази причина приветстваме всеки в тази възрастова група (и техните болногледачи) да бъде част от нашата мисия.
Бяхте на последните научни сесии ADA през 2019 г., за да говорите за новата си организация. Нещо за споделяне от тази конференция?
От моя лична гледна точка тази година беше едно от най-вълнуващите времена да бъдеш част от ADA! Тази година бях далеч по-заинтересован от изследването, тъй като имаше много сесии и прекъсвания относно психосоциалното въздействие на живота с диабет. Освен това фокусът върху общественото здраве и политика беше по-фокусиран тази година за мен, отколкото преди години. Мисля, че част от това е така, защото ADA осъзнава необходимостта от промяна и разглеждане на иновациите и сътрудничеството, необходими за решаване на всички наши много проблеми на основополагащи нива.
Любимата ми част, трябва да призная, беше събитието DiabetesMine #DData на 7 юни! Този ден, преди всичко други, винаги има по-дълбоки връзки. Не беше като „Sciency“ (макар че се считам за #nerdalert!) Като изследователски сесии в ADA и предложи интимната, релационна обстановка, която науката често пропуска.
Какво друго бихте искали D-общността да знае за новата ви организация за партньорска поддръжка?
Нашата Одисея би се радвала на възможността да работи в тясно сътрудничество с ADA, JDRF, отвъд тип 1 и някои от другите общности и организации ... да предложим нашите услуги за свързване на млади възрастни, засегнати от T1D, възможност да се свърже с други млади възрастни в подобни ситуации.
Можете да ни намерите онлайн на нашия уебсайт, както и в Instagram, Twitter и Facebook. Или ми пишете директно на [email protected] и ще се радвам да се свържа с вас!
Благодаря, Кристина! Очакваме с нетърпение да видим какво следва след „Нашата одисея“.
.jpg)
