С пожелание за още един щастлив и обнадеждаващ (и в идеалния цвят със син цвят) Световен ден за борба с диабета, приятели!
Разбира се, този празник, провеждан ежегодно на 14 ноември, беше поставен на този конкретен ден благодарение на историческото му значение като рожден ден на съоткривателя на инсулин д-р Фредерик Г. Бантинг, роден на тази дата през 1891 г. Той ще празнува своя 128-и рожден ден тази година, ако той все още беше с нас.
Световният ден за борба с диабета е иницииран от базираната в Брюксел Международна федерация по диабет през 1991 г. Поглеждайки назад, се открояват някои страхотни свързани моменти: като например как в началото на 2000-те Синият кръг стана международният символ на диабета; и как през 2016 г. Google за първи път създава Google Doodle, специфичен за диабета, за да го видят всички търсещи в мрежата! Този Doodle отдаде почит на д-р Бантинг и неговото невероятно, животоспасяващо откритие. Също така отдадохме почит на д-р Бантинг и неговото наследство, изложени в историческата къща на Бантинг в Лондон, Онтарио, че имахме удоволствието да посетим лично няколко пъти.
Както бе споменато в началото на месеца, през ноември винаги има доста неща за Националния месец за осведоменост за диабета и Световния ден за борба с диабета (WDD) и това остава вярно и през 2019 г.
И все пак имаше доста противоречия през изминалата година, свързани с Международната федерация по диабет (IDF) - глобалната група, която до голяма степен водеше по отношение на WDD и международните съобщения за диабета през последните няколко десетилетия. Някои се чудеха дали влиятелният IDF е на път да имплодира и какво могат да означават тези вътрешни дебати и публични критики за нашата диабетна общност по целия свят.
Преди да се задълбочим в тази драма, искахме да подчертаем някои от дейностите по застъпничество и повишаване на осведомеността, случващи се за Световния ден на диабета днес.
Световен ден за борба с диабета 2019
Вижте този списък с многото различни дейности и инициативи, случващи се през ноември като големия месец за информираност за диабета. Няколко конкретни неща, които трябва да знаете за WDD:
Годишен DSMA чат: Стана годишна традиция D-общността да идва за еднодневен чат за диабет в Twitter. Домакин на добре познатия адвокат Черис Шокли, която основа групата DSMA (застъпничество в социалните медии за диабет) преди близо десетилетие, този чат, фокусиран върху WDD, ще продължи 15 часа (от 8:00 до 23:00 ч .ET), използвайки хаштага # WDD19chat, както и обичайния #DSMA един. Ще има разнообразие от домакини от цял свят, които ще водят чат дискусията всеки час, с теми, вариращи от застъпничество, технологични постижения, ежедневие с диабет и как се справяме с рутините си.
Панел на живо на града на надеждата във Facebook: Отвъд тип 1, основателят готвач Сам Талбот, който самият живее с тип 1, модерира едночасов панел от централата на City of Hope в Южна Калифорния в Световния ден за борба с диабета. Разговорът ще обхване възникващи терапии, обещаващи лечения и бъдещето на диабетната медицина. Участващите включват изследователи д-р. Барт Роуп и Деби Търмънд от City of Hope, заедно със собствения ни главен редактор на DiabetesMine Ейми Тендерич. Тук можете да проследите тази дискусия в FB Live.
Хип-хоп за синия кръг: Ако не познавате Крис Мейнард, трябва. Той е защитник на диабета и лидер на малкия бизнес в щата Вашингтон, който - въз основа на професията си като EMT - разработи и пусна бързодействащо колие от глюкозен гел, известно като Glucose Revival. За WDD и ноември той помогна за създаването на видеоклип за осведомяване за хип-хоп диабет на наречена песен „Tell Me Why“ - написана и изпълнена от базираната в Тексас T1D на име Бродерик Пъркинс, който се нарича BIP като негов музикален псевдоним.
Мейнард ни казва, „Песента е за пътуването на BIP, живеещо с диабет, откакто е диагностицирана на 15-годишна възраст, и всички, които се присъединяват към него във видеото, също живеят с диабет и идват от четирите краища на САЩ.“
Целта е да се прокара широко послание за прегръщането на Синия кръг и за популяризирането му като универсален символ на диабета. Мейнард вярва, че недостатъчно хора, нито в застъпническата общност, нито извън нея, са запознати с този символ и неговия потенциал да ни обедини и повиши осведомеността. Понякога това е борба, тъй като най-големите национални организации за диабет в Америка се колебаят да го приемат.
„Целта на символа е да даде на диабета обща идентичност. Когато бъде разпознат, можем да получим необходимото внимание и помощ, преди да достигне повече. Това е символът на помощта и символ на надеждата! “ Мейнард казва.
Съгласни сме от сърце. И е жалко, че дори докато работим за по-голяма глобална информираност и единство, самата организация зад Синия кръг първоначално - Международната федерация по диабет - изпитва сериозни вътрешни противоречия.
Разпадане на Международната федерация по диабет (IDF)?
Първо, важно е да се разбере, че IDF всъщност е ръководен орган, който помага да се координира колекция от над 200 организации от ~ 170 страни и територии по света, които работят заедно по отношение на диабетните грижи, политиката и застъпничеството. Избирането на интересите на всички очевидно не е проста задача.
И все пак, IDF е постигнал някои страхотни неща през годините. Мнозина може да знаят, че IDF е водил борбата през 2006 г., за да получи официална резолюция на ООН за признаване на Световния ден за борба с диабета и Синия кръг като универсален символ за диабет, който може да обедини общността.
За мнозина IDF отдавна представлява водещата международна институция за каквото и да е диабет - не на последно място, защото там има думата „международен“ в името. За съжаление, всичко не е наред в тази глобална комбинация от организации-членки, които започнаха да повдигат публично въпроси за това как се управлява IDF и приоритетите на отговорниците.
През март 2019 г. проклет BMJ статия излага това, което мнозина обсъждат насаме и в странични разговори на диабетни конференции от известно време. Заглавието казваше всичко: „Въпроси относно бъдещето на глобалната група за диабет, тъй като членовете-основатели подават оставки. " Да!
Статията описва как IDF е измъчван от вътрешни конфликти, а четири организации-основатели - включително британската национална организация Diabetes UK - наскоро подадоха оставки. Промените във фокуса и стиловете на лидерство на IDF очевидно са започнали преди около пет години, през 2014 г. Вместо да координира с организациите си по целия свят, IDF започва да провежда свои собствени конференции и събития и не гарантира, че глобалните членове са представени в процеса на вземане на решения в нивото на дъската.
Президентът на ИД професор Нам Х. Чо отговори на обвиненията, като заяви:
„Съжаляваме, че някои недоразумения доведоха до някои въпроси, които се изразяват чрез журналисти ... Международната федерация по диабет остава, както винаги, отдадена на ролята си на глобален защитник на диабета и на мисията си да подобри живота на хората с диабет чрез насърчаване на грижите и профилактиката на диабета. Единството и сътрудничеството в глобалната диабетна общност са наложителни за успешните действия срещу диабета. Ние оставаме дълбоко отдадени на постигането на целите си чрез продължаване на сътрудничеството с нашите членове, партньори и мрежа от експерти и доброволци и сме много признателни за тяхната непрекъсната подкрепа и доверие. “
Но това не отмени притесненията.
Един глобален защитник на диабета, който поиска да остане анонимен, поради ролята им с друга D-организация, която се опитва да съжителства с IDF, ни каза: „Много от това, което се случва по-нататък, ще стане ясно на Световния конгрес по диабет в Бусан, Корея (през декември 2019). Имплозията е възможна. "
На въпроса кой в момента е ролята на глобалния лидер в диабета, същият този защитник каза: „Наистина добър въпрос. Вече няма такъв. ИД е пробит в земята под сегашното ръководство и президент и е напълно без значение. Помислете колко силна беше тя, когато беше взета Резолюцията на ООН през 2006 г. Няма начин това да се случи сега. "
Няколко други, от които се отказахме от цял свят, забелязаха подобни опасения относно ИД и поставят под въпрос бъдещето му в бъдеще. Един глобален адвокат, който отдавна работи в тясно сътрудничество с IDF, споделя това: „Беше видно, че IDF се конкурира със Световната здравна организация (СЗО) и се опитва да определя политики. Но на борда на IDF вече не се гарантира, че ще представлява всички региони и сега се е случило неизбежното: (той има) борда, тежка от един регион. Започна подозрение, недоверие. Нейните програми като „Живот за дете“ и млади лидери при диабет губеха своята идентичност. “
Какво се случи с живота за дете (LFAC)
По-специално, популярната програма Life For a Chld (LFAC) с мисията да донесе инсулин на нуждаещите се, така че „нито едно дете да не умре от диабет“ вече не е под шапката на IDF, след раздяла с организацията през септември 2018 г.
LFAC е програма на IDF от основаването си през 1999 г. и събра милиони за осигуряване на инсулин, тест ленти и обучение за диабет на хората в по-малко щастливите части на света. Дори като част от IDF, той е бил настанен и управляван от Diabetes New South Wales в Австралия от самото начало. Многобройни кампании за набиране на средства от LFAC включваха инициираната от САЩ инициатива „Резерви роза, спаси дете“, стартирала през 2013 г., която до момента е събрала около 180 000 долара.
През есента на 2018 г. се говори, че ръководството на IDF се опита да поеме LFAC и да промени фокуса си. Това доведе до разделение, като базираната в Австралия организация създаде нова организация на LFAC, която се поддържа от първоначалните членове, както и от Life for a Child USA, базирана във Флорида. Това, което прави това толкова объркващо, обаче е, че IDF все още използва логото и марката и че lifeforachild.org все още съществува - въпреки че вече не е официалната програма, помещавана онлайн на LFACinternational.org.
Помолихме лидерите на LFAC за принос, но освен потвърждаването на разделянето от IDF в края на 2018 г., те отказаха да коментират публично въпросите на IDF. Не можем да кажем, че това е изненадващо, като се има предвид предстоящия Световен конгрес по диабет през декември 2019 г., където се очаква ръководството да гласува, които могат да оформят IDF - и международните отношения и програми като LFAC - напред.
Възстановяване на международното сътрудничество за диабет?
Американската диабетна асоциация (ADA) е член-основател на IDF. Когато бяха помолени за коментар, лидерите на ADA ни казаха просто: „Ние ценим тези отношения и очакваме с нетърпение да продължим участието си с нашите партньори в дейности, насочени към подобряване на живота на хората с диабет по целия свят.“
Междувременно говорител на Diabetes UK ни каза по имейл:
„През 2018 г. Diabetes UK избра да не подновява членството си в IDF. За съжаление, през предходните две години работните практики в IDF затрудниха Diabetes UK да запази ангажимента си към организацията. Липсата на консултации и комуникация със сдруженията-членове относно стратегията и плана за действие на ИД означава, че на практика сдруженията-членове нямат думата в дейността си, въпреки финансирането на Федерацията. "
„Опитвахме се многократно да ангажираме ръководството на ИД по нашите опасения относно системните проблеми на доброто управление и прозрачността и предложихме нашата подкрепа и участие, за да помогнем за постигане на подобрения. За съжаление, поради липсата на какъвто и да е напредък по тези въпроси, взехме решение през 2018 г. да не подновяваме членството си, тъй като смятахме, че вече не можем да защитаваме тази ситуация пред нашите дарители и поддръжници. Също така бяхме много ясни, че Diabetes UK би искал да се присъедини отново към IDF, след като бъдат разгледани въпросите около управлението, прозрачността и участието на членовете. “
Със сигурност се надяваме тези ремонти да бъдат направени.
Междувременно е добре да видите IDF поне да продължи традиционните си усилия за Световния ден на диабета. IDF публикува ежегодно най-новите статистически данни за диабета в световен мащаб в изданието Diabetes Atlas 2019.
От този документ не е изненада: цифрите за диабет тип 2 продължават да нарастват в световен мащаб и IDF настоятелно призовава за повече превенция и общи инициативи за здравословен начин на живот, за да ограничи тази тенденция.
Според данните на IDF: 9,3% от света сега живеят с диабет, като 50,1% от тези са недиагностицирани възрастни.Разбира се, тип 2 представлява 90% от всички хора с увреждания (хора с диабет) и IDF отбелязва, че това се дължи на „сложното взаимодействие на социално-икономически, демографски, екологични и генетични фактори. Ключовите фактори включват урбанизацията, застаряващото население, намаляващите нива на физическа активност и нарастващите нива на наднормено тегло и затлъстяване. "
Диабетът на световната сцена
Освен IDF, Световната здравна организация обяви до 14 ноември, че ще предприеме някои специфични действия за достъп и достъпност на инсулин.
Като част от нова пилотна програма, СЗО разрешава „преквалификация“ на човешкия инсулин, като начин за „увеличаване на достъпа чрез увеличаване на потока от продукти с гарантирано качество на международния пазар“ и помага да се осигурят страни с по-ниски и средни доходи с по-голям избор на достъпни цени. Програмата прави това, като оценява определени продукти от човешки инсулин, разработени, за да гарантират тяхното качество, безопасност и ефикасност. След това насочва международните агенции за обществени поръчки - като Глобалния фонд, Гави, Алианса на ваксините и УНИЦЕФ и дори различни правителства - да правят масови покупки на проверените лекарства / ваксини / диагностика / и други критични продукти на по-ниски цени.
„Диабетът нараства в световен мащаб и нараства по-бързо в страните с ниски доходи“, каза генералният директор на СЗО д-р Тедрос Адханом Гебреесус. „Твърде много хора, които се нуждаят от инсулин, се сблъскват с финансови затруднения при достъпа до него или излизат без него и рискуват живота си. Инициативата за предквалификация на СЗО за инсулин е жизненоважна стъпка към осигуряване на достъп до всички, които се нуждаят от този животоспасяващ продукт. "
Програмата е една от няколкото стъпки, които СЗО казва, че планира да предприеме през следващата година, за да се справи с глобалното бреме на диабета. Също така планира да актуализира насоките за лечение на диабет, да разработи стратегии за намаляване на цените на аналоговите инсулини в отдалечени страни и да подобри системите за доставка и достъпа до диагностика. Тази световна организация също така казва, че ще работи със страни за насърчаване на по-здравословни диети и физическа активност, за да намали риска на хората от развитие на диабет Т2.
Също така трябва да признаем работата, която T1International, базирана в Обединеното кралство, застъпва за достъп и достъпност на глобална сцена. Поздравяваме T1I за продължаващото застъпване на # insulin4all и семинари по целия свят, особено на места като Сирия и Фиджи - където съответно 77% и 80% от средния доход на хората се харчат за разходи за диабет. Не можем да не се върнем към ранните дни на # insulin4all, когато T1I имаше лозунга „Върнете света отново в Световния ден на диабета.”
Наистина. Спомняме си и преди близо десетилетие, когато на форум в социалните медии тогавашният лидер на ИД дойде да ни говори за достъпа до инсулин и достъпността в развиващите се страни. Тогава, както и сега, е НЕАКТУАЛНО да се видят хора, умиращи в резултат на липса на достъп до инсулин.
Надяваме се духът на международното сътрудничество да бъде възстановен и можем да се обединим като D-общност, за да се справим с тези големи предизвикателства. В духа на Синия кръг и човешкото камарадие, ако не друго.
