Днес сме развълнувани да предложим задълбочен поглед на T1D Exchange, базираната в Бостън организация с нестопанска цел, основана преди десетилетие, която е основен поддръжник на изследванията на диабета, използвайки реални данни и обратна връзка с пациентите.
Изминалата година доведе до смяна на караула във висшето ръководство и някои важни промени във фокуса на организацията - по-специално преоборудване на нейната онлайн общност и инициатива, насочена към съпоставяне на инвалиди с увреждания (хора с диабет) с клинични изпитвания.
През ноември 2019 г. T1D Exchange посочи като нов главен изпълнителен директор ветеран от индустрията на диабета: Дейвид Уолтън - самият тип 1, който беше диагностициран през 90-те години, докато беше в аспирантура.
Ето какво ни разказа наскоро за своя произход и къде T1D Exchange ще фокусира усилията си през 2020 г. и след това:
DM) Здравей Дейвид, можеш ли да започнеш, като споделиш как си се свързал с диабета професионално?
DW) По ирония на съдбата беше точно преди моята собствена диагноза. Първата ми работа извън колежа беше за консултантска компания, която изпълнява стратегическа работа за фармацевтични и биотехнологични компании, а първият проект, в който бях включен, разглеждаше последиците от забележителното проучване DCCT.
Проучихме създаването на система за стимулиране, насочена към пациентите, както за диабет тип 1, така и за тип 2, за да „възнаградим“ поведението, което е продуктивно и здравословно при тестване на кръвната Ви захар, постигане на резултати от А1С в обхвата и интегриране на членство във фитнес за упражнения. Така че трябваше да науча диабет в този момент, гледайки проучване на пазара и видеоклипове (за) предизвикателствата на живота с това. Правих тази консултантска работа в продължение на година и половина, преди да отида в бизнес училище, за да отида в управлението на здравеопазването. Бях подготвен за една година в колежа, като специалност психология, но реших, че не съм сигурен, че искам да стана лекар. Ето как намерих бизнес в здравеопазването и го харесах. И точно там ми поставиха диагнозата.
Разкажете ни за вашата диагноза ...?
Беше по време на втората ми година в бизнес училището в Уортън. Започнах да забелязвам симптомите, за които си спомних, че четох по време на първия ми консултативен проект: често уриниране, постоянна жажда, отслабване и замъглено зрение. Всичко това беше в рамките на една седмица и знаех, че нещо става. Шегувах се с някои от лекарите, че звучи като диабет тип 1, но бях на 24 години. Те казаха: „Да, вероятно сте твърде възрастни за тип 1.“ С замъгленото зрение отидох в здравеопазването на студентите и те взеха кръвна захар, която се върна на 594 mg / dL. Изпратиха ме в болницата за два дни и ме поставиха на инсулин и това беше моето въведение в живота с тип 1. Вече е половината от живота ми.
Имате и семейна връзка с диабета, нали?
Едно от интересните неща е, че съм осиновен, но познавам биологичното си семейство и имам брат брат близнак, както и биологичен брат и сестра. Когато ми поставиха диагнозата, те попитаха дали има фамилна анамнеза с тип 1. Тъй като познавам биологичните си родители, успях да им се обадя и да получа историята; нямаше тип 1 никъде в семейството. Но след това бързо напред към около осем години: биологичната ми сестра ми изпраща съобщение, че синът й е бил диагностициран с T1D на 3-годишна възраст. Тук очевидно има нещо генетично.
Също интересно: Моята съпруга сега продаваше инсулин за Ели Лили, преди да я срещна, така че тя знаеше всичко за диабета. Тя е била търговски представител и е отседнала в болница, взимайки физиологичен разтвор (като фалшив инсулин), за да разбере по-добре какво е това. Това е личният фон и се припокриват с всичко това.
Преминали ли сте директно в диабет специално след вашата диагноза?
Не, консултирах фармацевтичната страна за това, което в крайна сметка стана част от Johnson & Johnson. Наистина не мислех много за диабета, докато не отидох на инсулинова помпа и се присъединих към J&J през 2005 г. Те придобиха помпата Animas в началото на 2006 г. и аз се прехвърлих там през юли, за да ръководя стратегически маркетинг. Предоставях търговски данни за нови продукти в процес на разработка и определях какъв е пазарният потенциал и как трябва да изглеждат новите характеристики на помпата.
Правих цялата тази дейност в „Анимас“ в продължение на шест години. Това беше първият път, когато бях около толкова много хора с тип 1 ... десетки хора в рамките на Animas само в допълнение към всички останали чрез проучване на пазара и пациенти. Бях погълнат, използвайки това, което правя, но слушайки разнообразието от перспективи за това какво е важно за хората и какви са техните предпочитания. Това ми даде добро основание за диабет, като същевременно поставих в перспектива къде се вписвам в това лично със собствения си T1D. Сега нося помпа от 14 години и CGM от 11 години и съм много ангажиран с технологиите и образованието.
Не прекарахте ли известно време, работейки във компания, разработваща неинвазивна CGM, както и собствено стартиране на цифрово здраве?
Работих както за Echo Therapeutics от гледна точка на глобалното търговско планиране и развитие на бизнеса, за неинвазивна CGM система. И по-късно ръководих всички глобални търговски дейности за компанията за мониторинг на глюкоза в кръвта AgaMatrix.
След това през 2017 г. стартирах собствен дигитален стартиращ здравен старт Chronicare, използвайки свързани решения за мониторинг, за да се справя с придържането към лекарствата и резултатите за хората с диабет и хронични заболявания. След 18 месеца реших да продам на компания, за да ... обединя усилията си напред. Успях да видя на предприемаческо ниво какво е да изграждаш решение за дистанционно наблюдение, фокусирано върху здравето на населението. Беше много полезно, участвайки в изграждането на това от нулата. Начинът на мислене, заедно с всичко останало, ми помага да начертая курс тук в T1D Exchange, за да изградя ориентирани към данни предложения за реални подобрения.
Изглежда съдба, че всичко, което ви е довело до T1D Exchange, нали?
Да, наистина ме отвежда до момент, в който чувствам, че съм идеално разположен тук в T1D Exchange, за да ни отведе в следващата фаза като организация. В кариерата си през повечето време съм се фокусирал върху данните. Стажът в здравен план, а преди това в бизнес училище, разглеждащ програма за управление на диабета. След това компания за помпа и разглеждането на управлението на данните за първата помпа, интегрирана в CGM, и работата с всички преподаватели по диабет и ендокринолози и изследователи за това коя информация би била най-полезна. Преминавайки към предприемаческата страна и технологиите, силата на данните в здравето на населението е нещо, с което работя през последните няколко години.
Всичко това е изключително ценно при присъединяването към T1D Exchange в момент, когато разглеждаме как интегрираме всички тези различни източници на данни и изграждаме най-убедителния набор от данни за диабет тип 1 и го изтегляме, за да окажем най-голямо въздействие. Наблюдавах, точно през тази първа година тук, силата на данните да направи значима промяна. Всъщност всичко е свързано с това как упълномощаваме хората да използват тези данни по ценен начин, за да направят промяна.
Можете ли да говорите за промените, които T1D Exchange е видял през последната година, откакто се включихте за първи път?
Присъединих се към Управителния съвет през декември 2018 г. и станах временен главен изпълнителен директор през април 2019 г. Преди година се премествахме и не бяхме точно сигурни какво искаме да бъдем или дали ще продължим, както беше по това време. Тогава имаше общо признание, че сме се ангажирали повече в данните. Също така знаехме, че за устойчивост трябва да намерим начин да работим по по-рентабилен начин. Старият подход T1D Exchange имаше при събирането на пациенти в клиниките и събирането на данни беше много трудоемко и скъпо. Организацията осъзна, че трябва да се движим в различна посока и бяхме в средата на това, когато се присъединих в края на 2018 г. Това беше наистина началото на изграждането на някои нови инструменти и подходи.
Една от позициите, към която съм силно се почувствала, е, че като организация трябва да се отнасяме по-малко към дългосрочните идеи. Трябва да се фокусираме върху неща, които могат да имат краткосрочен резултат.
И вашият Сътрудничество за подобряване на качеството е едно от тези нови краткосрочни усилия ...?
Сътрудничеството за подобряване на качеството е голяма, високоприоритетна програма за нас. Работим с фасилитатори и съветници от огромна група водещи клиники, които работят по инициативи за подобряване на грижите, които те предоставят. Помагаме на доставчиците с техните данни и комбинираме с тях други източници, за да подпомогнем промяната. Това включва актуализации на CGM, тъй като има много доказателства, че използването на CGM води до по-добри резултати за пациентите, когато го използват. Така че работата през бариерите, за да се използва и свърши правилно, е голям фокус и ние работим за осигуряване на инфраструктура и данни около това.
Ние също така разглеждаме скрининга за депресия, защото знаем, че проблемите с психичното здраве наистина могат да възпрепятстват способността на някого да се фокусира върху здравето си.
Какво ще кажете за T1D Exchange Registry?
Това е нашият онлайн регистър на пациентите, където събираме докладвани от пациентите резултати и мнения по редица теми за диабета. В момента там има около 5000 души и се надяваме да достигнем до 10 000 до средата на 2020 г.
През изминалата година зададохме някои въпроси на първоначална група и получихме отговори и сега настройваме подпроучвания ... чрез други проучвания и изследвания. Има реална възможност да се съберат мнения от разнообразна група пациенти за редица неща при диабет. Сега имаме толкова много интересни тенденции с процъфтяваща технология - от системи със затворен цикъл, нови форми на глюкагон и тази празнина, която съществува там, където хората не използват (най-новите инструменти). Искаме да се уверим, че нашият регистър може да се използва за конкретни изследвания и подобряване на грижите и всеки ден събираме данни, които могат да бъдат насочени към това.
Защо според вас изследванията, основани на данни, са толкова важни?
Силно вярвам, че някои от дисфункциите на (диабет), които са там, могат да бъдат подобрени чрез по-добри данни. Но след това (трябва) да разровите и да измислите как да използвате тези данни, да ги изтеглите и да улесните действията на пациентите и доставчиците.
Един момент, който да илюстрира това: Когато се присъединих към Animas през 2006 г., никога не бях имал A1C под 7,0%. Няколко от ендото ми никога не бяха усещали, че има нещо нередно, но никога не бяха изследвали твърде внимателно настройките ми за инсулин. Така че по време на ориентацията ми в Анимас ставах на скорост на помпата и четях материали, когато видях презентация на Джон Уолш, която той представи на конференцията „Деца с диабет“ през 2006 г. Прочетох това и видях правила за дозиране и направих няколко бързи изчисления, за да разбера, че корекцията и съотношението инсулин / въглехидрати, които имах, бяха далеч. Те не бяха това, което би бил типичният диапазон, въз основа на масиви от големи данни. Направих математиката на място и промених настройките на помпата, без да говоря с моя лекар. Тези формули работиха перфектно и веднага видях резултати и нямах толкова много люлки!
Месец и половина по-късно получих своя A1C и беше 6.8 за първи път. Това бяха чисто прости данни и тези формули бяха получени от по-голям набор от данни, който беше обединен, оценен и използван. Така че аз гледам на това като пример, като разглеждам набор от данни и го изтеглям, за да работи в ежедневния ви режим. Сега имаме по-добри инструменти, но винаги съм изумен колко често се свеждат до прости данни, които могат да помогнат на хората да се справят по-добре.
Сега, когато сте начело, какво мислите, че трябва да се промени в T1D Exchange занапред?
Твърде много организации се припокриват и правят подобни неща. Виновни сме като всички останали. Обновихме стратегията си, така че си партнираме повече и се опитваме да получим достъп до това, което вече са направили другите, като същевременно се фокусираме върху елементи, които са по-различни за нас. Не искаме да се конкурираме с други изследователски организации за диабет. Искаме да използваме изследователски екипи, които да ни помогнат да дадем възможност на другите да използват нашите данни, за да направим наистина разлика. Искаме да сме сигурни, че данните, които събираме, имат някаква стойност по определен начин. Искаме да се усилим взаимно в тези полупокриващи се кръгове.
Означава ли това, че ще премахнете някои от вашите програми?
Няма да финансираме дългосрочни изследователски усилия и именно затова решихме да прекратим нашата BioBank (събиране на биологични проби). Моят мисловен процес беше, че разполагаме със скъпоценни ресурси и това е значителна част от бюджета ни, която бихме могли да насочим към нещо по-уникално. Някой друг би могъл да поеме това усилие на BioBank, ако го прехвърлим на тях. Това е, което правим в процес.
Какво ще кажете за вашата онлайн Glu общност?
Опитваме се да се преориентираме. Имаме тази онлайн общност, точно както Beyond Type 1 има онлайн общност и толкова много други имат такава. Има много припокриващи се онлайн общности, които могат да имат малко по-различни фокуси. Разгледахме това и видяхме, че наистина се отнасяме с Glu като със собствена самостоятелна марка - дори в собствените си стени. Имаше хора, които не знаеха, че това е усилие на T1D Exchange, заради това брандиране. Докато се опитваме да разширим нашия интегриран набор от данни и да увеличим колективната стойност и прозрения, смятаме, че има по-добър начин да го направим като T1D Exchange. Част от това ще накара хората да излязат от регистъра, където това е официално проучване, а задаваните въпроси са по-клинични. Все още искаме да получим пулса на общността и много от това ще продължи, но ще бъде организирано по-скоро като инициатива за T1D Exchange, която помага на това, което още правим.
Как бихте описали вашата визия за организацията през 2020 г.?
Нашият фокус като организация е сътрудничеството за подобряване на качеството и онлайн регистър и възможността да подкрепяме хората в екосистемата - пациенти, доставчици, индустрия, платци, застъпничество. Искаме да сме сигурни, че нашата информация може да бъде използвана и ще им помогнем по този начин по редица начини. Въпросът е, че ние не сме просто организация за анализ на данни и това е всичко. По-скоро ще се включим в подпомагането на действията с тези данни и ако можем да подкрепим други организации и техните усилия, страхотно! Ако трябва да се включим в индустрията, чудесно. Можем сами да свършим работата или да им предоставим данните, за да могат те сами да се справят с нея.
Наистина приемаме присърце проучването, което показва, че резултатите не са там, където трябва да бъдат през последните 20 години, въпреки напредъка в технологиите и инструментите, и възнамеряваме да помогнем да променим това и ще играем активна роля в това. Това е в нашия обектив.
Благодаря, че отдели време да говориш с нас, Дейвид. Очакваме с нетърпение да видим какво следва за T1D Exchange!
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
