Първи впечатления от DIY Omnipod Loop System

Ако искате да започнете с „Направи си сам“ автоматизирана система със затворен цикъл за контрол на диабета и вие обичате тръбна помпена помпа Omnipod - времето ви е пристигнало! Голяма новина наскоро удари, че диабетът Направи си сам най-накрая успя да проникне в Omnipod, за да позволи изграждането на домашно приготвено Система за AID (автоматична доставка на инсулин) около тази помпа за пластир.

Междувременно производителят на Omnipod Insulet Corp. обяви по-рано тази седмица, че вече изцяло пусна на пазара новата си съвместима със смартфони система Omnipod DASH, която беше одобрена от FDA през 2018 г. Скоро ще предложим повече за това ...

Но днес сме развълнувани да ви представим първоначален поглед към новата версия „Направи си сам“ на Omnipod Loop. Не забравяйте, че това не е официален продукт, прегледан от FDA, и не е от Insulet; нито е версията, по която работи Tidepool с нетърговска база данни. Не, това е изцяло от общността #WeAreNotWaiting и е просто под-версията на системата с изкуствен панкреас с отворен код, която стотици пациенти са изградили до момента, използвайки стари, неоправдани инсулинови помпи с тръби. Има цял подземен пазар, използващ тази домашна технология, направи си сам.

Невероятно, но след съобщението, че е възможно компилиране с Omnipod, ни казаха, че са направени 1 525 поръчки за ключовия хардуер, необходим за направата на тези системи „направи си сам“. И над 1400 нови хора са се присъединили към групата „Looped“ във Facebook оттогава. Една от тях е Джоан Майло, дългогодишен тип 1 от Калифорния, която води блогове в The Savvy Diabetic. Джоан използва този DIY Omnipod Loop или от около седмица и щедро е предложила да сподели първите си впечатления с ‘Моите читатели.

Първи поглед към „Направи си сам“ Omnipod Loop, от Joanne Milo

Аз имам диабет тип 1 повече от 54 години, изпомпвам инсулин от 2004 г. и започнах „Looping“ през 2017 г. с домашна версия „направи си сам“ на система със затворен контур, използваща по-стара тръбна помпа.

В годините си с T1D използвах инсулиновите помпи Animas и Deltec Cozmo, които в крайна сметка бяха изведени от пазара, а след това преминах към първото поколение безкамерни Omnipod. Намерих нова помпа с Asante Snap, но и това изчезна и затова се върнах към второто поколение Omnipod. Въпреки че обичах да бъда без тръба, копнеех за опция, която да означава, че не трябва да бъда винаги в тази денонощна роля на изпълнителен директор на всички аспекти на моята доставка на инсулин.

Това ме накара да използвам затворения цикъл „Направи си сам“, използвайки RileyLink, който беше разработен и кръстен на дъщерята на D-Dad Pete Schwamb. Досега той можеше да се конфигурира само с остаряла помпа Medtronic и аз съм един от стотиците по целия свят, които всъщност са закупили една от тези в Craigslist за тази цел. С обезпокоително малко програмиране на използван MacBook, който също купих в Craigslist, всичко се свързва чрез DIY RileyLink комуникатор, за да командва помпата чрез Loop App на моя iPhone. Това приложение Loop се използва за програмиране на основната база на инсулина в помпата. След това използва Bluetooth данни от Dexcom CGM заедно с моите входове за храна, за да регулира базалната скорост нагоре или надолу или да достави болус, в случай че съм сигнализирал, че храната е на път.

Моят D-живот се промени драстично на RileyLink! Моят A1C остана под 6% последователно с много ниски нива и стабилна кръвна захар през цялата нощ. Беше чудотворно, но мразех да използвам извън гаранционна помпа, която има тръби и не беше водоустойчива. И знаех, че ще дойде денят, когато тези невероятни хора в общността за „направи си сам“ ще намерят начин да направят Loop с Pods. Този ден е ТУК!

След три години в разработка с много програмисти и много песъчинки, Пийт Швамб, разработчикът на системата за доставяне на инсулин RileyLink DIY със затворена верига, обяви на 22 април 2019 г .: „Щастлив съм (и нервен!) код като публична тестова версия на поддръжката на Omnipod за DIY Loop. "

С това съобщение буквално подскачах от вълнение и малко от собственото си нервно очакване. И вече знаех, че веднага ще скоча на борда.

Чувство за щастие в Omnipod Loop

Използвам Omnipod Loop сега от почти 6 дни и съм в рая! Това все още не е „официалната“ версия в общността „Направи си сам“, а по-скоро „тестваща“ версия, при която тези, които я използват, споделят своите мисли, така че разработчиците да могат да променят и да я актуализират, докато вървим.

Първото нещо, което забелязах, беше просто да си спомня какъв е животът без тръби! Исках да правя пируети около къщата. Вече няма нужда да се занимавам с прибирането на помпата или PDM в джоба или в сутиена и няма повече пропуски за душове и обличане. Удивително!

Настройката беше много лесна, тъй като насоките на LoopDocs са лесни за четене и разбиране.

Новият интерфейс на приложението RileyLink е прекрасен, както и оригиналният Loop интерфейс, който беше толкова добре проектиран с информация, от която се нуждая. Имах страхотна свързаност и просто се чувствам щастлив! Моите числа са толкова стабилни през нощта, че всъщност това е само едно число - 90 цяла нощ без повреди в Loop. Показвам на хората шушулката и таблото ... те се усмихват, но нямат представа колко прекрасно е това. Чувствах се напълно емоционален през целия ден вчера! Някои забележителни промени, допринесли за това, са:

• НЕ е необходим PDM! Винаги съм намирал Omnipod PDM за тромав и голям и трябва да се погрижа да не го забравя, когато излизам от къщата. Но с Omnipod Loop, приложението за iPhone контролира изцяло Pod - от функциите за ежедневно дозиране, пълнене на резервоара, стартиране на вмъкването и поддържане на календар и отброяване за времето, когато Pod's ще изтече. Казаха ми, че Pods се свързват само с едно устройство наведнъж, така че това означава, че това е или приложението ми за iPhone, или PDM; след като започнете да използвате един от тях, това е, което използвате за пълния 72-часов цикъл на всеки Pod.

• В мобилното приложение актуализираният интерфейс Omnipod Loop вече включва малка снимка на шушулка и циферблат, който показва колко време остава на шушулката. Когато доставя болус, той показва доставката, така че знам колко е дозирано.

• Мога да използвам или Omnipod, или старата си помпа Medtronic. Въпреки че никога не съм мислил, че някога бих искал да се върна в Medtronic, намерих една причина: бях насрочен за ЯМР по същото време, когато трябва да сменя под. И така, вместо да губя шушулка, аз се върнах към моята помпа Medtronic 723 и промених настройката на моя контур на Medtronic, въведох серийния номер и бях готов. Беше толкова лесно, с всички мои настройки непокътнати. Хубаво е да имате тази опция.

Интерфейсът на приложението Omnipod Loop

Интерфейсът на приложението с един поглед ми дава много информация на началния екран:

• Кръг на състоянието, който показва зелено, когато контурът е активен, или червен или жълт, когато има случайно прекъсване на Bluetooth връзката. За да се справя с това, често затварям и отварям отново приложението, рестартирам телефона си или просто изчаквам. Кръгът показва и колко минути от последното ми актуализиране на CGM.
• Моята кръвна захар и тенденция стрелка.
• Графика на кръвната ми захар плюс прогнозна линия през следващите 3 часа.
• Графика на моя активен инсулин на борда (IOB).
• Количество „активни въглехидрати“ за отчитане на въведените въглехидрати в храните.
• Моята текуща базална честота и дали контурът е увеличил или намалил базалната ми норма, за да върна кръвната захар обратно към целта.
• Текущата корекция на болуса (плюс или минус, когато се коригира).
• Малка икона на шушулка, която показва кога инсулинът в капсулата достига 50 единици или по-малко. По-долу се появява време, показващо последната комуникация, получена от Pod.
• Икона на кръг за обратно броене, показваща колко време е необходима следващата промяна на шушулката.
• Доставка на болус, когато е в ход, подобно на това, което виждате на обикновена помпа, но не е нужно да търсите второ място за тази информация.
• Цикълът Omnipod, както и оригиналният Loop, се свързват с Apple Health, което позволява на Loop да пише и чете данни.

Omnipod Loop и Apple Watch

Свързвайки се с Apple Watch, мога да виждам всичките си данни за Loop информация на часовника си, както и да въвеждам въглехидрати за хранене и да заповядвам на Pod да доставя предложения болус и да въвежда информация за упражненията. Циферблатът на часовника има два екрана:

• Екран с данни: съкратена версия на началния екран на Loop, с кръг Loop (зелен, червен или жълт), моята текуща BG и моята прогнозирана BG, проста BG диаграма и моя IOB.
• Екран за действие: с кръга Loop, BG и прогнозирания BG, плюс всичко, което ми трябва, за да направя болус и да въведа информация за упражненията.

Тъй като Loop е израснал от общността „Направи си сам“ #WeAreNotWaiting, той се свързва с приложението за споделяне на данни Nightscout, което ми позволява да генерирам разнообразни отчети, които ще предоставя на моите срещи за ендо (той обича тези отчети!).

Живот с Omnipod Loop

Също така открих много нови места за шушулката, които не биха били възможни на тръбна помпа. Моят настоящ шушулка е прикрепен към рамото ми, което е невероятно с голямо поглъщане и почти никога не е изложено на риск да се сблъскате.

Изглежда, че кръвната ми захар е по-стабилна, въпреки че не съм напълно сигурен защо. Знам, че тъй като не трябва да изваждам помпата си, за да взема душ, да използвам джакузито или да се обличам, нямам тези повтарящи се пропуски в доставката на инсулин за 10-30 минути.

Никога не съм украсявал помпата или шушулките си. Но аз съм толкова радостен от тази малка шушулка, следя група във Facebook, наречена Pimp My Pod - следващата под ще има някои произведения на изкуството!

Недостатъци при използването на Omnipod Loop?

Досега забелязах само няколко негатива за използването на тази нова система „направи си сам“:

• Обновяванията на цикъла изискват малко програмиране на Mac, което все още се опитвам да разбера. Отнема време и поражда малко безпокойство, докато всичко се стартира успешно на моя iPhone.
• Трябва да следя и зареждам повече устройства. Имам големи USB многопортови щепсели до леглото и на бюрото си, с много кабели, плюс комплект кабели за зареждане в колата ми, заедно с захранваща банка.
• Просто свиквам с необходимостта от смяна на шушулки по много строг график на всеки три дни.
• Може да се наложи да използвам своя PDM, ако някога загубя своя iPhone, което е наистина малко вероятно.
• Приложението Loop и приложението Apple Watch Loop не се свързват с Fitbit или други фитнес тракери ... това би било хубаво.

Задаваха ми много въпроси относно ЗАЩО обичам тази технология „направи си сам“ и защо не просто да използвам традиционните, одобрени устройства. Загрижен ли съм, защото те не са официално одобрени от регулаторите? И какво мислят моите доставчици на здравни услуги? Какво се случва, ако не успее? Всички валидни въпроси и притеснения.

Когато започнах с оригиналната RileyLink Loop през януари 2017 г., нищо подобно не съществуваше. Моят подход беше да прочета много за това как работи и колко добре се справят хората на тези устройства. Зададох много въпроси. Това, което чух повече от всичко друго, беше спокойствието, за да мога да спя без притеснение или да бъда събуден от сигнали за CGM. Така че предполагам, че съм „късно“ рано възприел технология. Живях с тази болест толкова дълго, просто искам най-доброто, което е на разположение, за да се справя с диабета си възможно най-добре.

Уплаших ли се? Не, но може би малко притеснително. Достатъчно лесно беше, че бързо се успокоих.

Какво мислят лекарите ми? Изглеждат очаровани и изумени. Разбира се, те наистина не искат да бъдат прекалено ангажирани, тъй като това не е одобрено от FDA. Но те оценяват докладите и великите диаграми на кръвната захар с ниско стандартно отклонение (особено за една нощ) и добрите показания на A1C с много малко върхове и спадове. Те просто гледат данните и се усмихват и казват: „Добра работа! Не мога да направя подобрения тук! "

За да бъде ясно, всичко е върху мен. Това е проучване N от 1, така да се каже, и няма кой да носи отговорност, ако нещо се обърка. Добре съм с това.

Лично аз просто не мисля, че корпоративно разработените устройства като Medtronic’s Minimed 670G или Tandem Basal-IQ (и бъдещия Control-IQ) са добри за мен. Не мисля, че алгоритмите са най-добрите и регулируеми в първото поколение. Харесва ми да мога да определям собствените си целеви тарифи и да контролирам колко дълго се изключва моят цикъл. Това съм само аз. Знам, че има няколко цикли на RileyLink, които са преминали към масовите системи за доставка на инсулин със затворен цикъл и са доволни от лекотата на използване, липсата на необходимост от актуализиране, със застрахователно покритие, използвайки текуща гаранционна помпа.

Но за мен, докато алгоритмите не станат по-адаптивни и почувствам, че те наистина са най-добрите за всеки индивид, ще се придържам към Omnipod Loop.

Други DIY Loopers споделят коментари

Можете да разберете как се чувстват другите в Диабетната общност за това само като разглеждате Facebook и други сайтове в социалните медии. Няколко коментара, които се откроиха:

• „Наистина съм замаян от радост, чувствам се свободен. Толкова съм благодарен. "

• „За мен беше стабилно… бях на Omnipod, преди да започна да циклирам почти 2 години сега ... забравям колко много обичам Omnipod… както много пъти съм казвал тук и всеки, който ще ме слуша… д-р, приятели, бизнес партньори ... и хора, с които се сблъсквам на улицата ... че това променя живота. "

• „Най-голямата изненада страхотен фактор е приложението за часовник, честно казано. Показах приложението за телефон и приложението за гледане на колега, който не е диабетик и те бяха впечатлени като цяло, но УДАРЕНИ от приложението за гледане. Толкова е полезно и красиво. Толкова е приятно да докоснете бутоните за промяна на целта и да наблюдавате скока на целевата линия в приложението. "

• „Оставете шушулката, за да преминете към t: slim за интеграцията на CGM. Оставих това на Loop! Единственото нещо, което някога мразех, беше проклетата дълга шнур. ТОЛКОВА много ми липсваше моя Pod. В момента съм щастлива мацка. "

Работи ли това с новия продукт Omnipod DASH?

Не, не е така.

Разбира се, мисля, че новата платформа DASH е много вълнуваща новина и дава на T1s по-голям избор. Това е чудесно. Въпреки това, той все още изисква PDM, който е обемист и само още едно парче за носене.

Бъдещата хибридна система със затворен цикъл на Insulet, известна като Omnipod Horizon, както и Tidepool Loop или двойната хормонална система iLet на Beta Bionics, може в крайна сметка да ме отвлекат от живота „направи си сам“. Но това изглежда далеч, през 2021 г. или по-късно. Засега съм също толкова доволен от това.

Общността #WeAreNotWaiting при диабет

Нашата общност #WeAreNotWaiting е невероятна и насочена да направи живота с диабет най-добрия, който може да бъде. От началото на 2013 г. някои описват това като „едно от най-бързо развиващите се масови движения в историята на T1D“.

Когато споделих това изявление с д-р Франсис Дюхей (бивш шеф по кардиоторакална хирургия и кардиология в Kaiser Permanente, асистент по кардиоторакална хирургия в Медицинския факултет на Университета Дюк, бивш одиторски директор на Edwards Life Sciences и настоящ инвеститор на VC) той отбеляза, че вместо това да се каже, че това е едно от най-бързо растящите масови движения в историята на T1D, всъщност е едно от най-бързо развиващите се масови движения в лекарство.”

Това е много вълнуващо време в историята на T1 с технологични скокове напред. За тази цел Omnipod Loop е точно там като изключителна стъпка напред.

Благодаря, че сподели своя POV с нас Джоан. Съгласни сме, че това е вълнуващо допълнение към нашия разширяващ се набор от инструменти за диабет!