Когато дъщерята на Бренда Хънтър беше диагностицирана с диабет тип 1 през 2014 г., майка от Тексас нямаше представа с какво ще се сблъска на застрахователния фронт - нито че предизвикателствата, които преживя през тази първа година, ще я доведат до основаването на малък бизнес, насочен към промяна пейзажа на здравеопазването.
Това, което тя в крайна сметка създаде, беше No Small Voice, сайт за краудсорсинг за обмен на информация за разходи и застраховки, който да помогне на пациентите да се учат един от друг и да събират боеприпаси за лобиране на работодатели и други лица, вземащи решения.
Бренда случайно е завършила химическо инженерство и е прекарала 16 години в Hewlett-Packard, ръководейки глобален екип, фокусиран върху отчитането и анализа, преди да насочи вниманието си на пълен работен ден към проблемите на здравеопазването и диабета. Тя е и гордата майка на пет (!) Дъщери, които в един момент варират от гимназиална до детска градина. Така че тя е уверена, че има бизнес проницателност и лична страст да промени начина, по който инвалидите (хората с диабет) и техните семейства получават достъп до необходимите им консумативи и оборудване.
Бренда присъства на нашата Среща на върха за иновации на DiabetesMine в Сан Франциско преди няколко години, споделяйки историята си и представяйки за пръв път публично „Не малък глас“. В резултат на тази поява и оттогава Бренда изгражда натиск от страна на потребителите за разумно здравно покритие и събиране на обратна връзка от общността.
Всъщност понастоящем No Small Voice търси обратна връзка от общността на диабета чрез ново проучване относно здравното осигуряване и предизвикателствата за достъп, които всички ние имаме, живеейки с диабет.
A D-Mom’s Fight for Access
Диабетът влезе в живота на ловците през юни 2014 г., след преместване от Сиатъл в Сан Франциско, когато тогавашната им 10-годишна дъщеря Малия (сега 15-годишна и в гимназията) беше диагностицирана с тип 1. Те са се преместили от Калифорния до Далас, Тексас също.
Освен шока от тази първоначална диагноза, те не очакваха месеци на главоболие и чувство на неудовлетвореност за D-Mom Brenda, докато тя се мъчеше да получи одобрение за инсулиновата помпа, предписана от ендото им. По това време те искаха Medtronic 530G със сензор Enlite, но нейната застраховка покриваше само един модел помпа, без CGM, и тя не намери помощ при навигацията на застрахователния процес. Как би могла да поиска ефективно инструментите, които според нейния лекар са най-добри, за да държи дъщерите на БГ под контрол?
Бренда казва, че е била обект на необходимото количество документация - 24 различни писма, безброй имейли и телефонни обаждания в рамките на няколко месеца.
Първата жалба на лекаря е отказана. И след като беше подадена втората жалба, те почти се отказаха. Минаха четири месеца, а Малия все още нямаше помпа. В този момент ендо всъщност каза на ловците просто да продължат с покритата инсулинова помпа, вместо да продължат да се борят за предпочитания от тях модел.
Разбираемо е, че като майка, запалена по грижите на дъщеря си, Бренда казва, че е чувствала, че това не е достатъчно добро. Тя беше решена да не се предаде.
След това един ден в дома им пристигна пакет - помпата, която не искаха, и Бренда казва, че „я е загубила“. Тя вдигна телефона и започна да се обажда на застрахователната компания, в крайна сметка стигна до мениджър, на когото започна да крещи. Това свърши работа и третата жалба беше приета устно по телефона. Бренда казва, че никога няма да забрави погледите на децата си, когато тази сесия с писъци по телефона завърши с одобрението на застрахователната компания за предпочитаната помпа.
„Те започнаха да аплодират, че ще преобразя застраховката и Малия специално искаше да знае как мога да помогна на другите“, пише тя на сайта си. „Дамите знаеха, че застрахователната компания току-що се е сбила с грешната майка.“
Това доведе до идеята за No Small Voice, който стартира по-късно през 2016 г. след меко стартиране на онлайн бета по-рано тази година.
Платформата No Small Voice
Самият сайт по същество е място за проследяване на взаимодействията ви със застрахователно покритие, срещи, рецепти и разходи за доставки и грижи. Независимо дали става дума за добро или лошо изживяване, No Small Voice насърчава потребителите да проследяват тази информация и да я споделят в онлайн центъра, където другите могат да я преглеждат и да се учат от нея.
Голямата идея е, че няма ясен начин за споделяне на тези преживявания, които да се надяват да спестят време и енергия на други хора с увреждания и семейства по пътя. Бренда работи за създаването на ресурси на сайта, като библиотека за писма за обжалване, така че хората да имат шаблони за необходимите писма за обжалване, вместо да се налага да канят кабинета на Вашия лекар да напише такъв от нулата. Тя също така планира да използва анализ на данни, за да анализира тенденциите относно това, което се отказва и одобрява от тези писма, и колко време се отделя за различни искове и жалби.
Тази информация от своя страна може да се използва като конкретно доказателство, че нашата здравна система трябва да се промени или поне че конкретните планове трябва да третират определени решения по различен начин.
Нейната идея е, че да отидеш направо към застрахователните компании и да молиш за промяна в покритието е груб път и като цяло не дава резултати, отчасти защото липсват данни, показващи необходимостта от промяна. На всичкото отгоре може просто да бъде по-разумно да лобирате големи работодатели, които са тези, които договарят покритие с толкова много водещи платци (застрахователни компании).
„Трябваше да прекарам толкова часове от работната си седмица, само за да се справя с телефонните обаждания и необходимите документи - това е голяма загуба на производителност за компания като HP или която и да е компания. Ако имат доказателства, че по-доброто покритие води до по-добра производителност, това е реален стимул за тях да се намесят “, казва тя.
Бренда би искала да прецени колко време хората прекарват навсякъде по тези въпроси, вместо да работят ежедневната си работа, и да получи по-добра справка с това колко голямо е натоварването, както и как факторите за застрахователно покритие влияят върху вземането на решения за заетост.
Друга от нейните идеи е да създаде така наречената „Фармацевтична кооперация“, където неосигурените и недостатъчно осигурените хора могат да използват покупателната си способност, за да договарят намалени цени за инсулин и други доставки. Тя вярва, че данните от предстоящото й проучване биха могли да помогнат за обосноваване на необходимостта от помощ за недостатъчно осигурените.
Имайте предвид, че не е в съответствие с HIPAA и не се изисква да бъде, така че някои хора може да се колебаят да споделят личната си информация. Дали това се променя е TBD, Бренда ни казва. Също така имайте предвид, че No Small Voice не е благотворителна организация с нестопанска цел, въпреки че те искат дарения; събраните пари ще бъдат насочени към по-нататъшното развитие на сайта.
Потенция на инсулиновия флакон
Освен проблемите със застраховката и достъпа, Бренда проучва и идеята да тества силата на инсулина, който се продава в аптеките или дистрибуторите по пощата - въпрос, който беше в новините отскоро. Докато производителите посочват 28-30-дневния срок на годност на инсулина, след като е отворен, Бренда се чуди за разграждането на това лекарство и би искала да използва No Small Voice, за да потвърди точката, когато инсулиновата потентност наистина може да се превърне в проблем.
В своето изследване тя открива цяла група хора с лаборатория с отворен код и смята, че това може да се използва за разработване на домашен тест за потвърждаване на потентността на инсулина. Целта би била да се направи точен тест, който всеки може да закупи, срещу $ 50 или по-малко предварително. „Прекарах много време в лаборатории, използващи масспектрометри и високоефективна течна хроматография, която се използва, за да се определи, че потентността е голям скок, но представлява интерес“, казва тя. „Въз основа на данните от производителите мисля, че инсулинът е по-стабилен, отколкото се възприема, така че това е по-нисък приоритет.“
Същата концепция може дори да се приложи към тест ленти, казва Бренда, но това е всичко TBD.
Сътрудничество на диабетната общност
Бренда разговаря със съществуващите групи от D-общността, фокусирани върху същия този въпрос. Тя е разговаряла най-вече с местни групи в района на залива на Калифорния, включително BeyondType1 и CarbDM, а също така говори с други групи за възможния интерес, вариращи от ADA до други в застъпническата вселена на DOC.
Тя също така разговаря с работодателите по този въпрос, намирайки обща тема: Работодателите просто не разбират диабета и какво е свързано с навигирането на застрахователния процес.
„Има разговор, който не се случва и няма отговорност за работодателите за това как работи застрахователното покритие“, каза тя и добави, че би било чудесно да предложим на работодателите начин да се ангажират повече по този въпрос и да се намесят. компаниите харчат толкова много от бюджетите си за разходи за здравеопазване, според нея има смисъл да се осигури канал за споразумения на ниво услуга, за да се гарантира, че служителите получават услугата, която очакват и се нуждаят.
„Много хора са наистина недоволни от застраховката си ... Работата заедно за насочване на работодателите как да се ангажират в това би означавало по-добри резултати.“
Това, което Бренда прави, със сигурност е похвално усилие - ние просто знаем колко трудно може да се опитва да получи сцепление за поредната независима програма. Надяваме се да видим No Small Voice да си сътрудничи или да запълни необходимата празнина в по-големите усилия #DiabetesAccessMatters.
Както беше отбелязано, ще видим.
Независимо от това какво носи бъдещето, ние приветстваме това усилие, за да направим нещо различно. Тези застрахователни неволи са не само разочароващи за много от нас, но и абсурдно отнемат много време и разхищение, така че всичко, което може да помогне за преместването на иглата, си струва да се обмисли, вярваме!
