Изминаха осем години, откакто Мишел Пейдж-Алсвагер в Уисконсин загуби сина си Джеси от диабет тип 1, но наследството му продължава да живее в сърцето й и в общността на диабетите - и историята на Джеси вече е в основата на нова програма за печалби с нестопанска цел семейства, които са загубили своите близки поради диабет. Целта му е да предложи подкрепа от страна на връстници и общности, но също така да създаде наследствен аспект, който в крайна сметка да набере средства за надгробни камъни, както и да изплати продължителния медицински дълг на онези, които ги няма.
Стартирайки в Националния ден за осведоменост за скръбта на 30 август, новата програма, наречена „Джеси беше тук“, се създава под шапката на базираната в Калифорния организация за застъпничество отвъд тип 1, с Мишел Алсвагер начело.
„Тя е искрата за тази програма“, казва лидерът отвъд тип 1 и D-Mom Сара Лукас за Alswager. „Това идва точно в подходящия момент, когато дори не е имало момент да помислим да не продължим напред с това. Целият ни екип смята, че това ще бъде много специална програма ... за запълване на празнина и за промяна в осигуряването на комфорт и подкрепа. “
За тези, които никога досега не са срещали или чували историята на Мишел, тя е страстен D-адвокат, който е направил безброй вълнички в рамките на Диабетната общност през годините. Но това идва с разбиване на сърцето и сълзи и толкова добро, което идва от наследството на сина й до момента, разбира се, бихме искали това никога да не е било необходимо.
Почитане на живота на Джеси Алсвагер
Джеси беше диагностициран на 3-годишна възраст през 2000 г. и доста бързо D-Mom Michelle скочи в дълбокия край на Диабетната общност. Тя става изпълнителен директор на местната си глава за JDRF в Уисконсин, организира „Триабет“, в който участват 12 души, които се занимават с триатлон на Ironman, и подкрепя различни събития „Ride for the Cure“ Но по времето, когато Джеси беше на 11 години, той й каза да моля „спрете да говорите за диабет през цялото време“, така че тя отиде да работи в женско списание. Скоро след това Мишел се срещна с диагноза за възрастни хора с увреждания и професионален сноубордист Шон Бъзби, който създаде лагер за сноуборд за диабет за деца. Те започнаха да работят заедно в Riding on Insulin с нестопанска цел и разбира се Джеси участваше и го обичаше.
След това всичко се промени на 3 февруари 2010 г.
Джеси беше на 13 години и изведнъж го нямаше като пряк резултат от тип 1. Мишел казва, че Шон е произнесъл похвала на погребението на Джеси и се е срещнал с колежката си Моли и в крайна сметка те са се оженили на 15-то място на Джеси рожден ден няколко години по-късно. През годините Мишел сподели своята история в цялата общност и се превърна в глас за онези, които са се сблъсквали със същия съкрушителен, най-лошия сценарий на внезапна смърт в леглото.
„Винаги на фона на смъртта му за мен, освен че е най-ужасяващото нещо, което някога майка може да преживее, беше, че не просто загубих сина си този ден, но имах и този страх, че ще загуби моята общност “, казва тя.
„Никой не говореше за деца, които загубиха живота си от диабет и нямаше много лекари, които казват на родителите, че (смъртта) е един от най-лошите странични ефекти“, казва тя. Така тя започна да се посвещава на повишаване на осведомеността и споделяне на своята история.
Разбира се, тя не загуби тази общност за подкрепа.
Подкрепа за новопотънали семейства
Името на Мишел беше доста видимо в D-общността, от работата й в Riding on Insulin, до нейните публикации в блога, до присъединяването към Съвета за ръководство на Beyond Type 1 и съвсем наскоро през юни 2018 г. присъединяването й към екипа на Diabetes Daily като директор продажби.
Всяка година от 2010 г. тя провежда ежегодна възпоменание, наречено „JessePalooza“, което не само е създадено, за да „отпразнува живота на хладно дете“, но също така дава на общността начин да разтърси и събере пари за благотворителни каузи за диабет.През годините бяха събрани над 150 000 долара за JDRF, Riding on Insulin и Beyond Type 1, а последното им събитие през юли 2018 г. доведе до повече от 1000 души, дарили 10 000 долара само тази година. Еха!
Важното е обаче, че Мишел ни казва, че през годините, когато се свързва с други хора, които са загубили хора от T1D, тя осъзнава, че липсва толкова необходимата инфраструктура за подкрепа от партньори за тези скърбящи лица.
„Разбрах, че родителите, които са загубили, нямат това“, казва тя. „Може да са сами в Калифорния или сами в Нова Зеландия, за да се справят с мъката и загубата си. Затова събрах тази общност от стотици хора в тази група във Facebook, за да могат да намерят друг човек, който стои на тяхно място. "
Въпреки че съществуват местни групи за опечаление, Мишел казва, че историята на всички е различна и че някой, който е загубил в резултат на диабет тип 1, е различен от този, който е починал в автомобилна катастрофа или нещо друго. Тя искаше общност, специфична за загубата на T1D - където онези, които загубиха някого преди години, можеха да предоставят на наскърбените семейства прозорец към това, което може да бъде напред, и да се научат да приемат, че „не трябва да се чувствам виновен, за да изпитвам радост и че мога просто живейте живота ми. "
През пролетта на 2018 г. Мишел взе идеята за разглеждане отвъд тип 1, тъй като е работила с нестопански организации по други проекти и програми. Връзката беше незабавна. Мишел казва, че Beyond Type 1 е естествено подходящ за тази програма, тъй като те служат почти като „микрофон на общността“ за усилване на информираността на DKA и за справяне с тези най-тежки проблеми със смъртта от T1D. „Беше невъзможно“, казват както Мишел, така и ръководителят на BT1 Сара Лукас за партньорството.
„В нашата общност има цяла тази група хора, които са почти невидими и те просто се носят там“, казва Сара. „Хората или не искат да признаят, че са загубили някого при смърт от Т1, или има такива, които никога не са били част от общността, защото техният близък е починал преди да бъде диагностициран. Виждахме как всички тези истории се издигат, но те всъщност нямат дом. Има толкова повече нужда и нашата надежда с тази пълна програма е да осигурим това. "
Какво прави „Джеси беше тук“
Накратко, тази нова програма ще се фокусира върху връзката с общността и партньорската подкрепа, като предлага:
- Ресурси за ранните дни, седмици и месеци - от планиране на погребение или създаване на мемориален фонд до внимателно отстраняване на любимия човек от социалните медии или обяснение на тип 1 на други.
- Споделяне на истории от тези, които са преживели загуба - някои след живот с тип 1, други поради пропусната диагноза и DKA.
- Връзки за връзки с връстници: Независимо дали става дума за колеги родители, братя и сестри, съпрузи или близки: Това ще бъде настроено в частни групи в конкретно приложение на Jesse Was Here. „Това ще бъде безопасна, затворена общност, за да могат хората да скърбят насаме заедно“, казва Мишел. Също така ще има „наставници“ в стил администратор във всяка роля на родител / брат / сестра / съпруг / съпруга / най-добър приятел, които са преминали лично през преживяването, като им позволят да съчувстват и да водят дискусията, ако е необходимо.
По същество става въпрос за възприемане на идеята, че „Вашият човек беше тук“, казват както Мишел, така и Сара.
Мобилното приложение ще бъде създадено про боно и задвижвано от Mighty Networks, а Beyond Type 1 работи за финансирането му чрез дарения на сайта на Jesse Was Here. Хората дори могат да станат „Основатели на приятели“, като се ангажират с многогодишна финансова подкрепа.
Мишел казва, че подкрепата от страна на връстници е огромна, особено в онези ранни дни, когато хората скърбят. Говорейки от личен опит, тя казва, че мнозина просто искат да направят нещо в името на любимия човек, но често не знаят къде да се обърнат или как да насочат мъката и емоционалната си енергия.
„Ние предлагаме на хората инструменти за това ... и да им помогнем по начини, по които ми помогнаха“, казва Мишел. Нейната група във Facebook има стотици родители и членове на семейството, които се свързват от няколко години и тя очаква, че след като официално стартира Джеси беше тук, те (за съжаление) ще достигнат над 1000 души много бързо.
Трайно наследство и облекчаване на медицински дълг
Друга голяма цел на Джеси беше тук е да предложи възможности на семействата да празнуват своите близки чрез наследствени проекти, като същевременно повишава осведомеността за T1D или подкрепя други, които се ориентират към загуба.
Това може много да включва даване на начин на хората да настройват свои собствени страници и „стени“, да пишат съобщения и да създават свои собствени индивидуализирани наследствени проекти.
„Когато детето ви умре, вие не мислите за тези разходи“, казва Мишел. „Повечето хора нямат допълнителни 15 000 долара в банкова сметка, за да платят за погребението на детето си. Или надгробният камък или текущите медицински разходи, възникнали в резултат на посещение в болница или използване на линейка. Всички в Beyond Type 1 се съгласиха, че тук трябва да се извърши услуга. "
Това може също да включва помощ на семействата да платят за надгробни паметници или изплащане на неизплатен медицински дълг, който може да продължи отдавна след смъртта на близките.
Сара казва, че идеята за изплащане на продължителни медицински разходи идва отчасти от работата "Отвъд тип 1", направена наскоро в мултимедийния си проект за разказване на истории преди това, описващ подробно пропуснатата диагноза, причинена от DKA смърт на 16-месечния Reegan Oxendine в Северна Каролина. Те научиха, че семейството все още плаща многобройни разходи, дори след като момиченцето им почина през 2013 г., те все още искаха месечна сметка, свързана с разходите в дните преди смъртта на Рийгън. Като част от „Предишно здравословно” и за първи път отвъд „Beyond Type 1” реши да използва собствени дарения, за да изплати непогасения медицински дълг на семейството.
Сега с програмата Джеси беше тук, организацията се надява да направи това по-дългосрочна част от това, което те могат да направят за опечалените семейства в D-общността. Сара Лукас написа това писмо онлайн, когато стартира програмата на 30 август.
Писане на стената
Откъде идва името на програмата? Просто: Дойде от момент, когато Джеси написа името си със златен маркер на стена в лагера.
През лятото на 2009 г. Мишел заведе семейството си на лагер в Уисконсин и курортът позволи на хората да пишат по стените. Децата й с радост го направиха, а Джеси направо написа класиката: „Джеси беше тук“.
Шест месеца по-късно го няма.
Мишел казва, че не е могла да спре да мисли, че курортът ще нарисува думите на сина си. Семейството й се опитало да се свърже с курорта за изрязване на стенния панел за спомен, но бизнесът бил във възбрана, така че никой не можел да договори това. Това я опустоши, спомня си Мишел.
Но скоро след това, с това, което тя може да определи само като „магия“, стената с фразата „Джеси беше тук“ се появи в дома й. Тя го държеше в хола си години наред, без да го закачва, но в крайна сметка приятел направи персонализирана рамка за него и го опакова, за да го изнася всяка година на рождения му ден и годишнината от смъртта му. Накрая през 2017 г., след като се премести в нова къща, тя намери идеалното място да го окачи.
„Наистина вярвам, че Вселената ме е поставила на пътя на тези думи за това, което предстои в„ Отвъд тип 1 “, за да помогна на други семейства в тяхната скръб“, казва Мишел. „Защото всичко, което искаме като родители, е детето ни да бъде запомнено, да има място в сърцата ни, въпреки че е изчезнало от този свят.“
Ясно е, че наследството на Джеси живее и ще се разраства, за да докосне многобройни животи.
Точно както Джеси направи преди толкова години на тази стена на лагера, името му сега е гравирано в нова виртуална стена онлайн, за да може да се види от целия свят. И изображението, използвано за тази програма, е подходящо - бяло глухарче, което духа на вятъра, като семената се носят надалеч.
Това е съдбата на историята на Джеси: да посяваме света с вдъхновение, точно както той правеше в живота за всички, които го познаваха.
