Хей, приятели! Докато продължаваме нашата поредица от интервюта с победителите в конкурса за гласове на пациентите DiabetesMine 2019, моля, приветствайте Никълъс Галоуей от Охайо, диагностициран с диабет тип 1 в спешното отделение като тийнейджър през 2001 година.
Ник работи като педагог по диабет (известен още като специалист по грижа и образование за диабет) във видната клиника в Кливланд и е самоописан „диабет технологичен ботаник“. Той също така казва, че ранният му опит в областта на спешната помощ е оформил възгледите му за медицинските специалисти и как диабетът не се лекува ефективно в спешни медицински центрове, което води до кариерата му и усилията, застъпващи се за нашата общност.
Разговор с пациент + доставчик Ник Галоуей
DM) Здравей Ник! Винаги обичаме да започнем, като помолим нашите интервюирани да споделят историята си за диагностика на диабета ...
NG) Диабет тип 1 ми беше представен, когато бях на 14 години в местната спешна помощ на 10 юли 2001 г. Не беше очевидно за персонала на спешната помощ при първоначална оценка, че се съобщава за умора, загуба на апетит, гадене, болки в стомаха, и жаден. Родителите ми знаеха, че нещо не е наред, но аз чудесно скрих факта, че съм много болна. В крайна сметка отстъпих и казах на родителите си, че нещо не е наред и трябваше веднага да посетя лекар.
Значи сте криели факта, че сте болни?
Седмици преди моята диагноза отслабвах бързо, но също така се опитвах да се напъна да тренирам за бейзбол и родителите ми допринесоха за отслабването ми с ограничена диета и висока активност. Често криех факта, че не ям, като ставам по време на хранене с пълна уста и я плюя в тоалетната, или кучетата получават допълнително лечение, когато никой не гледа.
Водата беше сложна, тъй като често се мъчех да получа достатъчно вода на тренировки и щях да скрия допълнителни бутилки с вода в спортната си чанта, когато термосът ми бързо се изпразни. Устата ми се чувстваше като пясъчник, който никога няма да възвърне усещането за влага. Задържането на вода в устата ми не позволяваше шкурката да излиза от устата ми, но всяка влага бързо ще се разсее, когато погълна. Говоренето стана много трудно и се постига само с питие в ръка. В допълнение към всички симптоми започнах да губя сън поради многократно ставане през нощта, за да използвам тоалетната. Бях много загрижен, че имам нещо физически нередно, но неоправдано си позволих да се чувствам нещастно болен, само за да избегна да се сблъсквам с несигурност, оценявана от лекар.
И първоначално ли сте били диагностицирани неправилно?
Персоналът от ER наистина не получи много от първоначалната ми оценка поради степента на ината ми като тийнейджър и страха ми, че наистина нещо не е наред. Разбира се, че трябваше да уринирам, докато седях в клиниката, а медицинската сестра искаше да вземе проба за анализ на урината. След като върнах пробата от урина на медицинската сестра, след минути започнах да виждам колекция от лекари и медицински сестри, които се събират пред стаята ми до станцията на сестрата и чух сред бърборенето „Почерня“. Скоро след като чух мащехата да пита „Толкова ли е лошо ?!“ и тя започва да плаче. Сбиването на персонала приключи и се страхувах, че животът ми свършва, тъй като всички започнаха да обграждат леглото ми с неотложност.
Като цяло моите кетони бяха много големи, загубих около 20 килограма за 10 дни, зрението ми се промени до точката, в която виждах по-добре без очила, хемоглобинът А1с беше над 14% и нивото на глюкозата в кръвта над 1200 mg / dL . Това, което събрах от нарисувания от лекаря панкреас на чаршафа ми, беше, че моите островчета Лангерханс ме провалиха, щях да живея, но ще трябва да се справя с болест през целия живот. Животът ми не беше приключил, но беше покъртително осъзнаване, че не съм Хълк и това, което считам за край на детството си. Диабетът е ужасно заболяване, но в същото време е дал на живота ми цел и възможности да бъда благодарен.
За съжаление, моята история не е необичайна. Както знаете, диагнозата на диабет тип 1 често се среща, когато се представя в спешно и животозастрашаващо състояние на диабетна кетоацидоза (DKA).
Този първоначален опит в ER ли ви мотивира да работите сами в здравеопазването?
Опитът в ER определено беше основата за евентуалния ми избор на кариера. Диагнозата на диабета и продължаващите взаимодействия с различни доставчици на здравни услуги обаче формираха решението ми да стана медицинска сестра. Без диагноза диабет тип 1 като тийнейджър съм почти сигурен, че бих избегнал каквато и да било професия в здравеопазването. Простият факт беше, че имах огромна фобийна игла и дори не можех да наблюдавам каквато и да е инжекция, без да се свивам и да припадам. Диагнозата диабет означаваше, че трябва да се справя със страха си, а останалото е история.
Имали ли сте други преживявания по спешност като пациент?
Всичките ми посещения в спешна помощ след моята диагноза тип 1 не са свързани с диабет, но проблемите започнаха, когато самоуправлението на диабета беше извън ръцете ми и аз почти загубих живота си поради небрежност. Лично аз мисля, че има множество бариери, които да отговорят на нуждите на хората с диабет, но също така и всеки, който управлява хронично заболяване: изгаряне на болногледачи, управление на бюджета за здравеопазване, политическата система и настоящата здравна система, всички изиграха роля с липсата грижи. Размишлявайки върху предишния си опит, аз винаги се опитвам да защитя и да повлияя на сегашната ни здравна система, особено за хората, управляващи диабета.
Можете ли да ни кажете повече за вашата работа в клиниката в Кливланд?
Работя като специалист по грижа и образование за диабет (DCES). Получих докторска степен по медицински сестри от Общинския колеж на окръг Lorain, бакалавър по медицински сестри от Университета в Охайо и получих удостоверението си за сертифициран диабет.
В момента предлагам обучение за самоуправление на диабета (DSME) при групови или индивидуални посещения. Освен това съм сертифициран треньор на помпи за всички налични инсулинови помпи и CGM (непрекъснати глюкозни монитори) (с изключение на Eversense). Също така ми харесва да улеснявам професионален сериен CGM групов клас (на Dexcom и Freestyle Libre) с фармацевт, за да идентифицирам гликемичните модели, да прегледам текущите лекарства, активност и управление на диетата. Считам се за болен от технология за диабет и вторият ми език е управление на модела на помпата и CGM.
Разбира се, DCES е новото официално име за преподавателите по диабет. Какво мислите за тази промяна?
Вярвам, че обозначението на DCES ще помогне на другите да разберат, че ние не предоставяме само образование за диабет. В действителност ролята на DCES (по-рано CDE) винаги е била многостранна, предоставяща оценки, разработване на индивидуални планове за самообслужване, идентифициране на бариери пред здравеопазването, обучение, разработване на структури за подкрепа, работа с хора за създаване и изпълнение на интелигентни цели, застъпничество и много повече. Както е вярно за много професии, заглавието не оправдава предоставените грижи, но по-специално CDE изглежда твърде фокусиран върху една задача. Надявам се, че новото наименование на DCES ще провокира размисъл към здравните специалисти, застрахователните компании и хората с диабет, за да признаят нашия опит в грижите за диабета.
Как вашият собствен T1D играе роля в работата с пациенти?
Наличието на диабет тип 1 не ме квалифицира като DCES, но ми позволява лесно да съчувствам на много аспекти на управлението на диабета. Винаги съм добре с доставчиците, които разкриват диагнозата ми на своите пациенти, ако смятат, че е уместно или продаващо място, за да потърсят услугите ми. Някои пациенти търсят посещение при мен изключително само като знаят, че имам диабет. Обратната връзка от пациентите, които са работили с педагози без диабет, е усещането за несвързаност или липса на разбиране, когато се опитват да обяснят физическата и емоционална тежест на управлението на диабета.
Въпреки че не е необходимо да разкривам диагнозата си за диабет, вярвам, че помага в подкрепа и поддържане на положителна енергия, когато времената са трудни. Особено ми харесва да разказвам личните си нещастни истории за управление на диабета, които лесно могат да се разсмеят - твърде много, за да си призная. За онези хора, които не са се свързали с правилния възпитател, ви насърчавам да продължите да търсите и да не се отказвате. Има много невероятни DCES, със или без диабет, които могат да имат огромно въздействие с грижа. Тъй като съм DCES, аз съм благодарен за възможността да се свържа и да се застъпвам за толкова много на лично ниво, управляващи диабета. Когато съм в най-добрия си момент, образователните посещения са фокусирани върху разбирането на пътуването на човек с диабет и вмъкването на нова мъдрост по пътя.
Кои според вас са най-големите промени в последно време в грижите за диабета?
Най-големите промени, на които бях свидетел, са Законът за достъпни грижи, приет (през 2010 г.), за да се предотврати отказ на застрахователните компании за покритие за съществуващи условия, прогресиране на автоматизацията със сензорни помпи, подобрена производителност на CGM системи и увеличени разходи за инсулин.
Говорейки за високи разходи, имали ли сте някога проблеми с достъпа или достъпността, свързани с диабета?
Да. Да отида в колеж, да работя 35 часа седмично на непълно работно време, да работя под масата, да живея самостоятелно и да уча лични финанси и управление на бюджета означаваше да жертвам здравето си, за да отговоря на други основни нужди. Диабетът беше друга работа на пълен работен ден, която не винаги можех да свърша като млад възрастен.
Какво ви вълнува сега по отношение на иновациите при диабета?
Всичко! Надявам се с появата на нови иновации на пазара те да намалят тежестта за управление на диабета и да подобрят здравните резултати. Понякога се шегувам с мои връстници, че следващата ми работа ще е да работя в любимото ми кафене, след като станах свидетел на огромното количество изследвания и технологии за диабет, разработени през последното десетилетие.
Защо решихте да кандидатствате за състезанието за гласове на пациенти с DiabetesMine?
Искам да бъда водещ защитник на хората, управляващи диабета, и да споделя моите лични и професионални идеи, идеи, опасения и истории, за да се надявам да помогна на общността на диабета. Смятам се за екипен играч, отворен за нови идеи и активен учещ. Но често възприемах своите възгледи, разочарования и притеснения относно съвременните системи и терапии днес. Кандидатстването за този конкурс беше чудесна възможност да споделя моите възгледи и идеи, за да се надявам да представлявам и да допринеса обратно за тази невероятна диабетна общност.
DiabetesMine свърши невероятна работа, като донесе синергичен подход за достигане до общности по интереси в полза на другите. С благодарност и уважение ви благодаря, че сте защитници и включихте гласовете на хората, управляващи диабета. Надявам се да отговоря на всички ключови въпроси на заинтересованите страни и да популяризирам нуждите на увеличения достъп до образование за диабет в целия спектър от грижи. Също така обичам да споделям идеи, възгледи или проблеми за отстраняване на проблеми с каквото и да било, включително технология за диабет.
Хванах те. Ако бихте могли да дадете критична обратна връзка на играчите в индустрията, какво бихте им казали?
За здравната индустрия / доставчиците: Мислете за всеки човек като близък член на семейството или приятел. Всеки има уникална история и история, които обясняват „защо“ и „как“ по отношение на практиките и поведението за самообслужване. Здравеопазването никога няма да бъде перфектно, но нашата отговорност е да дадем всичко от себе си със заделеното време и ресурси, за да направим съществена промяна в живота на хората. Никога не пронизвайте лошите здравни резултати или практиките на самообслужване на човек, тъй като не се грижи за себе си.
За технологичната индустрия: По-малко е повече, ако не се жертва безопасността. Изгарянето на диабет, практичност, алармена умора, дистрес диабет, личен образ на себе си, лекота на използване (включително опции за хора с увреден слух и незрящи), достъпност и достъпност трябва да бъдат в съзнанието на всеки, който разработва / разпространява диабетна технология.
Благодаря ти, Ник! Нямаме търпение да се срещнем с вас в нашата есенна програма DiabetesMine University в Сан Франциско.
