Непрекъснато сме издухани от невероятните защитници на диабета, които кандидатстват за нашия годишен DiabetesMine Конкурс за стипендия на Patient Voices и тази година не е изключение! Не забравяйте, че целта на това ежегодно състезание е да „привлече краудсорсинг нуждите на пациентите“ и да включи ангажираните пациенти директно в иновационния пейзаж.
Всяка пролет приемаме приложения от упълномощени хора с увреждания (хора с диабет) и активни болногледачи, за да споделим страстта си да дават глас на ежедневните предизвикателства на диабета и неудовлетворените нужди. Най-добрите участници получават „стипендия за електронни пациенти“, за да присъстват на срещата ни за иновации DiabetesMine, която се провежда в Северна Калифорния всяка есен. Нашите победители действат като „делегати“ за пациентската общност, изразявайки нашите нужди и желания пред вземащите решения във фармацията, дизайна на medtech, разработването на софтуер и приложения, регулирането на медицинските изделия, националните групи за застъпничество и др.
2018 г. Диабетът се застъпва за извънредно
През последните няколко седмици се радвахме да интервюираме всеки от победителите ни в PV PV Contest 2018, които ще присъстват на нашите годишни Дни на иновациите следващата седмица, на 1-2 ноември в Сан Франциско.
Сега имаме шанс да споделим връзките към нашите чатове с всеки от тези огромни защитници, в който те споделят своите лични истории и POV за технологиите, иновациите, застъпничеството и това, което според тях може да се направи по-добре.
Моля, насладете се на кликване върху имената на всеки от тези победители, за да получите достъп до техните задълбочени интервюта (изброени тук по азбучен ред):
- Камил Армаки - студент от T1D във Великобритания, учи счетоводство и финанси в Университета на Манчестър Метрополитън. Той е участвал в няколко фокус групи за CGM и преди година реши да създаде собствен канал в YouTube, наречен Nerdabetic, където обсъжда и преглежда новите технологии за диабет. Той пише: „Наскоро бях избран за ментор на хората с увреждания в моя университет и ще бъда наставник на група от 10 студенти с увреждания от този септември. Освен това, изключително иновативната компания MedAngel, която произвежда инсулинови термометри с активиран Bluetooth, ме номинира да участвам в програмата Young Patient Advocate ... затова отивам във Виена през юли, за да провеждам моето обучение по застъпничество. "
- Синди Кампаниело - T2D в Ню Йорк, която е активна в групата DiabetesSisters за жени с диабет. Тя е бивш мениджър продажби и банки, която казва, че е била уволнена заради диабет при последната си работа по продажби (!). Тя пише: „Тип 2 се нуждае от помощ. Отчаяно! ... CGM са необходими за тип 2. Писна ми от това, че лекарят казва на моите диабетни сестри да тестват само сутрин ... (докато) виждайки как цифрите ви се издигат от вашата диета, ще им повлияе повече. Подкрепата е ключова за управлението. “
- Филиса Дерозе - американка, живееща в Обединените арабски емирства, която е била диагностицирана с диабет тип 2 през 2011 г. Тя е асистент по английска литература през деня и денонощно е адвокат по диабет, водеща блогове на diagnosedNOTdefeated.com. Нейните академични изследвания подчертават феминистки писатели, но тя казва, че „се стреми да премине към медицински разказ, така че да мога да обединя своите академични интереси с моето застъпничество“.
- Мойра Маккарти - тази Масачузетска D-Mom е добре известна писателка, авторка и лекторка в пространството за защита на диабета. Тя ни казва: „Отдавна съм запалена не само да лекувам тип 1 и да разработвам по-добри инструменти за лечение, но и да насърчавам хората да живеят добре с него, КАТО се движим към тези цели. През последните години забелязах огромно нарастване на страха в общността, особено сред болногледачите и родителите на хора с T1D. Работих върху концепция и започнах да говоря с хората (и производителите на устройства) за нея. Наричам го „Замислена иновация; „Състрадателна интеграция.“ Това, което искам да кажа, е широко разпространено възприемане на стратегия за изграждане на доверие, докато въвеждаме нови инструменти и програми. “
- Тери О’Рурк - вече пенсиониран бивш техник по авионика в голяма търговска авиокомпания от Портланд, Орегон. Той е диагностициран с LADA (латентен автоимунен диабет при възрастни) на 30-годишна възраст през 1984 г. и е видял много промени в технологиите и инструментите за диабет - от лентите за глюкоза в началото на 80-те години и изпомпването на инсулин, до намирането на подкрепа в онлайн общността и сега използване на CGM и дори изграждане на собствена система за затворен цикъл "направи си сам". Той живее и с 10-годишно куче за предупреждение за диабет на име Норм. „Нуждаем се от индустрия на състрадание, такава, която да е достатъчно уверена, за да покаже на новите осиновители, че да, тези инструменти улесняват живота, но не, няма да се задържате малко за бедствието без тях“, казва Тери. btw, той също живееше на платноходка в продължение на 15 години, докато живееше в района на залива!
- Клер Пег - жена от Колорадо, която едновременно живее с тип 1 и се грижи за 85-годишния си баща, който има T1D и се бори с деменция. През деня тя е диспечер на материали в библиотеките на Anythink, занимаваща се с разработване на колекции и междубиблиотечни заеми. В частно време тя участва в клинични изпитания за сотаглифлозин и системата Medtronic 670G. Тя пише: „Скоро ще се сблъскаме с криза, тъй като повишеното качество на грижите е довело до това, че тип 1 живее далеч по-дълго от всякога. Налице са много малко грижи за възрастни хора за възрастни хора с тип 1, като семействата нямат избор, когато техните близки остареят. За да цитирам администратор на старчески дом, който бях на посещение, нямаше никой, който да може да управлява инсулина и кръвната захар, „защото диабетиците не трябва да живеят толкова дълго“.
- Челси Райс - дългогодишен T1D в Джорджия, който имаше дългогодишен концерт като комик по диабет. Той е страстен да присъства на нашето събитие „защото като афроамериканец, живеещ с диабет и като защитник, мисля, че е моя отговорност да представлявам една от групите хора, които са до голяма степен засегнати от това хронично заболяване. Твърде дълго е имало непропорционален брой хора с цветни цветове, които участват или доброволно участват в здравни изследвания и панели. Надявам се присъствието ми да вдъхнови други като мен да станат част от решение. "
- Джим Шулер - T1D, който е студент по медицина в Медицинския факултет на Джейкъбс към университета в Бъфало в Ню Йорк, подготвяйки се за кариера като детски ендокринолог. Той пише: „Диабетът е причината да съм в медицинско училище. Участието и консултирането в лагера за диабет ме накара да избера да изграждам живота си, помагайки на другите ... Исках обаче да направя нещо повече от „просто“ да бъда лекар, а изследванията са начин да направя точно това. Един от моите проекти през докторските ми години е анализ на данни, събрани в диабетния лагер за подобряване на грижите за деца с диабет. Освен това работя върху интерфейс за по-добро събиране на данни и силно искам да науча колкото се може повече за проектирането и инженеринга на човешки фактори, тъй като това е свързано с диабета. " Той също така ръководи група за подкрепа за тийнейджъри и млади възрастни с диабет, наречена „D-Link“ и обикновено се интересува от това как юношите използват технологиите.
- Стейси Симс - тази базирана в Северна Каролина D-Mom е добре известна като домакин и продуцент на Diabetes Connections, седмичен подкаст за и за хора с T1D. Тя продуцира шоуто чрез своята компания Stacey Simms Media и осигурява гласова работа за избрани търговски и индустриални клиенти. Тя ръководи също местна Facebook група от 500+ родители на деца от T1D, където те могат да задават въпроси и да споделят съвети. Един от нейните домашни любимци е инфузионни комплекти с помпа: „Течат, огъват се. Няма лесен начин да разберете кой размер, форма, дълбочина и вложка са подходящи за вас - просто трябва да си купите калъф и да се надявате, че той работи за вас. Трябва да има по-добър начин. " Междувременно тя е развълнувана да сподели наученото от нашата среща на върха със своята слушаща аудитория.
Очакваме с нетърпение да се срещнем лично с всички тези невероятни хора през следващата седмица и, разбира се, да ги свържем с присъстващите хора от индустрията, доставчиците и регулаторите, за да „представим реалното“ за това какво е да се справяш с всички неща, свързани с диабета на ден - дневна основа.
Изключително сме развълнувани от тазгодишната иновационна програма Fall, която ще се състои на 1-2 ноември в биотехнологичния конферентен център на Mission Bay на UCSF. Тази година всъщност комбинираме нашата среща на върха по иновации и технологичния форум D-Data ExChange под шапката на нова нова платформа за обучение, наречена DiabetesMine University (DMU). Трябва да бъде обогатяващо образователно и мрежово изживяване за всички!
От следващия четвъртък не забравяйте да следите за туитове под хаштаговете # DMineSummit18 и # DData18 за актуализации на живо за събития на живо.
