Тъй като толкова много хора в нашата диабетна общност се борят да си позволят само основите, от които се нуждаят, за да останат живи, ние зависим повече от всякога от пациентските активисти. Едно двигател и шейкър е дългогодишен тип 1 Gail deVore в Денвър, Колорадо.
Диагностицирана като дете в началото на 70-те години, Гейл сега е лидер във всичко - от техническото пространство #WeAreNotWaiting, където служи в борда на фондация Nightscout, до свидетелства пред Конгреса относно ценообразуването на инсулин, което помага да се изработи държавен закон за спешни зареждания с рецепта. Наскоро тя се появи в епизод на VICE News на HBO, за да разпространи информацията за нашите предизвикателства за достъп и достъпност. И това просто надрасква повърхността на всичко, което Гейл е видяла и направила през годините си, живеейки с T1D.
Моля, приветствайте Гейл, тъй като тя споделя личната си история и усилията си за застъпничество с „Моите читатели днес:
Моят диабет Живот и борба за достъпен инсулин, от Gail deVore
Когато цената на инсулина започна да се покачва повече, отколкото някога съм изпитвал, знаех, че не мога да мълча. Не мога да седя неподвижно, докато хората умират, защото не могат да си позволят инсулин.
Нуждата от това животоподдържащо лекарство докосна живота ми от дете; в много отношения историята на моя живот D проследява развитието на съвременните грижи и технологии за диабет.
Тъмните векове на диабета
Бях диагностициран с диабет тип 1 на 11 години, на Свети Валентин през 1972 г. По това време той не беше известен като T1D, а по-скоро младежки или детски диабет. По време на диагностицирането ми нямаше никой друг в семейството с T1D, въпреки че първи братовчед вече има еднояйчни близнаци, които бяха диагностицирани около 15 години след мен.
По време на моята диагноза инсулинът беше лекарство без рецепта, което родителите ми взимаха в аптеката винаги, когато имаше нужда. Всичко ни струваше 1,49 долара за бутилка. Взех само количеството инсулин, препоръчано от моя лекар. Бях на строга диета, уж без захар. Така оцелях всеки ден.
Единственият тест за домашна употреба за тестване на нивата на глюкоза е Clinitest. Комбинирахме 5 капки урина и 10 капки вода в епруветка, след това добавихме таблетката Clinitest, изчакахме да заври, разклатихме я леко и сравнихме цвета спрямо диаграмата. Доколкото знаех, единственият цвят, който Clinitest успя да отчете, беше ОРАНЖЕВ - цвят на 4+ захар в урината ми. Майка ми винаги е знаела, когато не използвам урина за изследване, когато й казвах, че цветът е тъмносин - цветът без захар. Това беше елементарен, безсмислен тест. Нямахме начин да разберем дали количеството инсулин, което приемаме, е ефективно; нямахме представа за кръвната ни захар. Тогава тестването на A1C не е съществувало.
Единственото изследване на кръвната захар, което имахме на разположение, беше да отидем на лекар, да изсмукам флакон с кръв от ръката ми, след това да изчакаме няколко дни, за да получа резултатите от лабораторията, за да ми кажа каква е моята BG (кръвна глюкоза) деня на тегленето, около пет дни преди това. Безполезно.
Това на практика беше същото като шофирането, докато гледате в огледалото за обратно виждане и със завързани очи. В действителност живеехме в тъмните векове.
Някак си родителите ми преживяха ужасните ми хормонални тийнейджърски години. Вероятно летните диабетни лагери, които посещавах, и системата за подкрепа чрез екипа на моя лекар ми помогнаха да премина през всичко това. Всъщност все още поддържам връзка с няколко мои съотборници и бившия ми лекар и съпругата му. Посещавах Camp Hope в Канзас Сити в продължение на две или три години, преди да стана тийнейджър, и след това присъствах на Camp Discovery във Уичита за три или четири години след това. Не останах да бъда съветник, тъй като прекарах лятото, когато бях на 16, пътувайки с моя хор в гимназията. Поддържам връзка с няколко от тези къмпингуващи и не бих заменил тези години в лагера за диабет за нищо - T1D е норма там и е невероятно колко невероятно може да бъде това чувство за принадлежност за нас.
През всички тези ранни години инсулинът беше на достъпна цена. По времето, когато завърших бакалавърската си степен през 1983 г., инсулинът беше само около 20 долара за бутилка и все още не изискваше рецепта. И през 1983 г. взех първия си глюкометър у дома, който трябваше да се калибрира преди всеки тест и кръвта трябваше да се изплакне от тест лентата, преди да се залепи в куфара от метър. Не мисля, че го използвах много често, но поне беше инструмент, който нямах преди това.
Подобряване на технологията за диабет
До 1985 г. технологията на инсулиновата помпа се е превърнала в размер на раница до размер на кутия за обувки. Скочих с двата крака. Първата ми инсулинова помпа беше Betatron II през ‘85. Въпреки че беше част от второто поколение помпи, иглите за инфузионни комплекти все още се изработваха от никелова сплав - която сега е известна като силно алергичен метал, особено при жените.
Батерията на помпата беше пикантна акумулаторна единица, която се доставяше с две батерии, така че едната можеше да се зарежда през нощта, докато помпата продължи да работи, докато спи. Единственият проблем беше, че след няколко месеца от цикъла на зареждане батериите започнаха да се подуват. Не бяхме уведомени за тази прекрасна функция. Не можах да извадя батерията от помпата без отвертка, която да я извади. Продължаването на използването на батерията доведе до много гадна експлодираща батерия.
Използвах Betatron II за малко повече от две години през бременността, бременността и раждането на сина ми. В крайна сметка трябваше да се откажа поради алергичния отговор и ужасяващата ситуация с батерията.
Няколко години по-късно започнах да използвам по-добри помпи с по-добри инфузионни комплекти (и по-добри батерии). Поглеждайки назад, аз съм изумен от това, което мислех за „по-добро“. Нищо за нищо от това не беше удобно за потребителя, но беше беше по-добре от нищо. Вече притежавах и използвах помпи, произведени от Medtronic (четири от тях), Deltec, Dysetronic, Animas и Tandem t: slim.
През всичките тези години, докато инсулинът беше на достъпна цена, трябваше да се боря със застраховка за покритие, за да докажа необходимостта от всяко оборудване, от което се нуждаех, за да се грижа за себе си. Трябваше да се сприятеля с HR и застрахователни представители. Трябваше да пиша писма до хората от Конгреса. Трябваше да пиша писма до изпълнителните директори на компании за производство на устройства. Трябваше да намеря телефонни номера на висши ръководители на моя застрахователен оператор и да им се обаждам редовно, за да съм сигурен, че имам това, от което се нуждая.
Научих, че в моя полза е да познавам всички и да се уверя, че те ме познават.
Когато диабетът стане недостъпен
За пръв път забелязах проблема с цените на инсулина през 2001 г., когато доплащането ми нарасна до 80 или 100 долара. Бях шокиран, но все още твърде нов за целия ден „инсулинът е само по рецепта”, за да разбера какво се случва. Отне ми малко време (може би няколко години), за да разбера конкретните спецификации на застрахователния договор, които трябваше да разбера, преди да приема работа или да сравнявам застрахователните планове по време на регистрацията за обезщетение.
Да се направи T1 първи приоритет като самотен родител в домакинство с един доход не е лесно. Нямам спестявания. Без пенсиониране. Нищо за показване през целия живот на работа, освен здрави.След развода ми, когато синът ни беше на 7 години, бившият ми съпруг се премести от Колорадо и аз отгледах сина си сам. Той е учил в колеж преди 13 години, а аз съм се оженил отново през последните пет години.
Сега притежавам ИТ консултантска компания. Но докато не можех да се застраховам, не можех да напусна голямата си компания. Единственият начин да си позволя да го направим беше по реда на ACA (Колорадо беше ранен осиновител). Напуснах корпоративната си работа през 2007 г. и не погледнах назад. Да, управлявам и политически кампании. Това е магията да работя за себе си - успявам да жонглирам с всичко посред нощ.
Станете адвокат
Без да навлизам в политическите си убеждения тук, искам да споделя, че съм участвал в политически кампании от десетилетия, започвайки през 1976 г., когато баща ми се кандидатира. Оттогава съм или генеричен доброволец, или мениджър на кампания. Това е изтощително и неблагодарно, но невероятно радостно, когато нашите кандидати победят. Моята специалност е събирането на пари за кампаниите. Имам няколко искания, които чакат точно сега, за да помогнат за събирането на пари за кампании, които стартират скоро.
Участвал съм и в различни аспекти на Diabetes Online Community (DOC) от началото на интернет времето. Имаше група, в която участвах още в средата на 90-те години, където говорихме за трудностите при попълването на рецепти за оборудване и за проблемите с наличието на Т1. Също така съм член на общността на Insulin-Pumpers.org от дълго време, срещам се с други T1s онлайн и IRL, както и помагам за набирането на средства за организацията.
Що се отнася до #WeAreNotWaiting и CGM в облака, написах оригиналната потребителска документация за инсталиране на Nightscout и бях част от оригиналния екип за поддръжка. Работих в тясно сътрудничество с Джеймс Сватба, за да формирам фондацията. Все още съм вицепрезидент на стипендията и в разгара на оценяването на над 100 заявления за награди за следващата учебна година.
Говорене и работа в мрежа!
В момента инсулинът е толкова скъп, че много пациенти и семейства са принудени да вземат животозастрашаващи решения, когато се опитват да си позволят рецепти. Няма къде да се обърнем, освен към законодателните органи на нашето правителство, за да ни предложат облекчение.
Сега е моментът да се произнесем, за да привлечем вниманието на нашите законодатели. Много държави правят малки стъпки в предлагането на облекчение, но законодателите на други държави не разбират тежестта на ситуацията. Без гласовете ни нямаме шанс.
Винаги съм чувствал задължение да направя каквото мога, за да направя разлика.
След моята диагноза единствената организация, свързана с диабета, беше Американската диабетна асоциация във Уичита. Доброволно участвах в различни събития, посещавах летен лагер и помагах да организирам и ръководя екскурзии до Колорадо за тийнейджъри с диабет.
Когато бях старши в колежа, бях директор на лобистка група. Първата ми работа след дипломирането беше като организатор на общността. Служил съм в много различни бордове на директорите и съм участвал в много организации. Аз съм един от първоначалните членове на учредителния съвет на фондацията Nightscout, служим в комитета за развитие на борда на JDRF Rocky Mountain Chapter и съм член на политическия комитет на инициативата за здравето на потребителите в Колорадо. Всички тези организации се фокусират върху това да направят света и нашата общност по-добро място.
Чрез принадлежността си към тези организации и желанието ми да говоря за собствената си ситуация с предоставянето на инсулин, се срещнах с много законодатели, свидетелствах в подкрепа на законодателството в Капитолия на Колорадо и свидетелствах пред подкомитета за надзор и разследвания на Камарата на САЩ. на Комитета по енергетика и търговия. Бях поканен да говоря на големи здравни конференции, бях интервюиран от заместник-новините на HBO и водех уъркшопове за разказване на нашите лични истории.
Сприятелих се с персонала в офиса на представителя Диана ДеГет (чиято дъщеря има T1D). Техният офис ме покани да свидетелствам миналия месец. Поддържам връзка с тях редовно и помагам да служа като ресурс за T1D, ако е необходимо. Работих чрез тях по друг изследователски проект за: инсулин, който все още не съм готов да обсъждам, но мога да споделя, че те ми оказаха невероятна подкрепа в това изследване.
Направих си домашното. Проучих потенциални решения. Проучих законодателството на други държави. Имам писмени предложения. Уверявам се, че разполагам с фактите, за да представя на законодателите нуждите на тези от нас с диабет.
В моята борба за покритие със застрахователи никога не съм бил отказан в крайна сметка. Правя това повече от 20 години. В един момент ми беше даден собствен омбудсман в United Healthcare, за да се уверя, че имам това, от което се нуждая. Имената са изчезнали от паметта от тези ранни дни, но знам, че когато се обадя на когото трябва да разреша нещо, те знаят, че имам предвид бизнес. Сега имам подобни отношения с настоящия ми застрахователен оператор. Всъщност настоящата ми застраховка преглежда договора с Edgepark Medical поради постоянни и нелепи проблеми с обслужването на доставчика. Хората от Центъра за диабет „Барбара Дейвис“ наскоро ме поканиха да им помогна по проект за покритие на Medicaid. И моят лекар ме помоли да напиша и статия за научно списание. Работя по въпроса.
Отново, както правех преди години, откривам, че се свързвам, осъществявам телефонни обаждания, срещам се с хора, ръкувам се, представям се, предлагам съвети - уверявам се, че познавам всички и че те знаят кой съм. Чак сега се уверявам, че те знаят кого представлявам: гласът на всеки човек с диабет, който не може да си позволи инсулин.
Не мога и няма да мълча.
Благодарим ви, че споделихте всичко, което правите, за да помогнете на тази D-общност, Гейл!
-force-be-with-you.jpg)
