MS Перспективи: Моята история за диагностика

„Имате MS.“ Независимо дали са изречени от Вашия лекар за първична медицинска помощ, Вашия невролог или Вашата друга, тези три прости думи имат въздействие през целия живот.

За хората с множествена склероза (МС) „денят на диагностиката“ е незабравим. За някои е шок да чуят, че сега живеят с хронично заболяване. За други е облекчение да знаят какво причинява техните симптоми. Но независимо как и кога идва, всеки ден за диагностика на МС е уникален.

Прочетете историите на трима души, живеещи с МС, и вижте как са се справили с диагнозата си и как се справят днес.

Матю Уокър, диагностициран през 2013 г.

„Спомням си, че чух„ бял шум “и не можах да се съсредоточа върху дискусията с моя лекар“, казва Матю Уокър. „Спомням си малко от това, за което говорихме, но мисля, че просто се взирах на няколко сантиметра от лицето му и избягвах зрителен контакт с майка ми, която беше с мен. ... Това се превърна в първата ми година с MS, а аз не го приемах сериозно. "

Както много хора, Уокър предполагаше, че има МС, но не искаше да се изправя пред фактите. Ден след официалната му диагностика, Уокър се премества в цялата страна - от Бостън, Масачузетс, до Сан Франциско, Калифорния. Този физически ход позволи на Уокър да запази диагнозата си в тайна.

„Винаги съм бил нещо като отворена книга, така че помня, че най-трудното за мен беше желанието да я запазя в тайна“, казва той. „И мисълта:„ Защо се притеснявам да кажа на някого? Дали защото е толкова лоша болест? “

Чувството на отчаяние няколко месеца по-късно го накара да създаде блог и да публикува видео в YouTube за диагнозата си. Той излизаше от дългосрочна връзка и изпитваше нужда да сподели историята си, за да разкрие, че има МС.

„Мисля, че проблемът ми беше по-скоро отричане“, казва той. „Ако можех да се върна назад във времето, щях да започна да правя нещата много по-различно в живота.“

Днес той обикновено разказва на другите за своята МС рано, особено за момичетата, които търси до днес.

„Това е нещо, с което трябва да се справите и е нещо, с което ще бъде трудно да се справите. Но лично за мен от три години животът ми се подобри драстично и това е от деня, в който ми беше поставена диагнозата до сега. Това не е нещо, което ще влоши живота. Това зависи от теб."

И все пак той иска другите с МС да знаят, че да кажат на другите в крайна сметка е тяхно решение.

„Вие сте единственият човек, който ще трябва да се бори с тази болест всеки ден, и вие сте единственият, който ще трябва да се справя вътрешно с мислите и чувствата си. Така че, не се чувствайте притиснати да правите нещо, което не ви е удобно. "

Даниел Асиерто, диагностицирана през 2004 г.

Като абитуриент в гимназията, Даниел Асиерто вече е имала много неща в ума си, когато е разбрала, че има МС. Като 17-годишна, тя дори никога не беше чувала за болестта.

„Чувствах се изгубена“, казва тя. „Но го задържах, защото какво, ако дори не беше нещо, за което си струва да се плаче? Опитах се да го пусна, сякаш за мен не беше нищо. Това бяха само две думи. Не щях да го позволя да ме определя, особено ако самият аз дори още не знаех определението на тези две думи. "

Лечението й започна веднага с инжекции, които причиниха силна болка в цялото тяло, както и нощно изпотяване и студени тръпки. Поради тези странични ефекти, директорът на училището й каза, че може да си тръгва всеки ден по-рано, но това не беше това, което Асиерто искаше.

„Не исках да се третират по различен начин или с някакво специално внимание“, казва тя. „Исках да се отнасят с мен като с всички останали.“

Докато тя все още се опитваше да разбере какво става с тялото й, семейството и приятелите й също. Майка й погрешно погледна „сколиоза“, докато някои от приятелите й започнаха да я сравняват с рак.

„Най-трудната част от разказването на хората беше да се обясни какво е МС“, казва тя. „По случайност в един от моловете в близост до мен започнаха да раздават гривни за подкрепа на MS. Всички мои приятели си купиха гривни, за да ме подкрепят, но всъщност не знаеха и какво е това. "

Тя не показваше никакви външни симптоми, но продължаваше да чувства, че животът й сега е ограничен поради нейното състояние. Днес тя осъзнава, че това просто не е вярно. Нейният съвет към новодиагностицираните пациенти е да не се отказват.

„Не трябва да го оставяте да ви възпира, защото все още можете да правите каквото искате“, казва тя. „Само умът ви задържа.“

Валери Хейли, диагностицирана през 1984г

Неясна реч. Това беше първият симптом на МС на Валери Хейли. Първо лекарите казаха, че тя има инфекция на вътрешното ухо, а след това обвиниха за друг вид инфекция, преди да й поставят диагноза „вероятна МС“. Това беше три години по-късно, когато тя беше само на 19 години.

„Когато за първи път бях диагностицирана, за [MS] не се говори и не беше в новините“, казва тя. „Нямайки никаква информация, вие знаете само какви клюки сте чували за това и това беше страшно.“

Поради това Хейли отдели време да разказва на другите. Тя го пазеше в тайна от родителите си и каза само на годеника си, защото смяташе, че той има право да знае.

„Страхувах се какво ще си помисли, ако сляза по пътеката с бяла бастун, увит в кралско синьо, или инвалидна количка, декорирана в бяло и перли“, казва тя. „Давах му възможност да отстъпи, ако не искаше да има работа с болна съпруга.“

Хейли се страхуваше от болестта си и се страхуваше да каже на другите заради стигмата, свързана с нея.

„Губите приятели, защото си мислят:„ Тя не може да направи това или онова. “Телефонът постепенно спира да звъни. Сега не е така. Сега излизам и правя всичко, но това трябваше да бъдат забавни години. “

След повтарящи се проблеми със зрението, Хейли трябваше да напусне мечтаната си работа като сертифициран офталмологичен и ексимерен лазер в болница Станфорд и да продължи с трайно увреждане. Беше обезсърчена и ядосана, но поглеждайки назад, тя се чувства щастлива.

„Това ужасно нещо се превърна в най-голямата благословия“, казва тя. „Успях да се радвам да съм на разположение на децата си, когато имат нужда от мен. Гледането им как растат беше нещо, което със сигурност щях да пропусна, ако бях погребан в професията си. "

Днес тя оценява живота много повече от всякога и казва на други наскоро диагностицирани пациенти, че винаги има и добра страна - дори и да не го очаквате.