Какво е вътре в моя комплект инструменти за MBC

През ноември 2017 г. получих диагноза метастатичен рак на гърдата (MBC).

В рамките на същата седмица синът ми навърши 2 години и със съпруга ми отпразнувахме петата си годишнина от сватбата. Освен това току-що закупихме първата си къща и направихме прехода от напрегнатия живот в Ню Йорк в буколичните предградия на Ню Йорк.

Преди моята диагноза работех като старши адвокат в Ню Йорк и бях спортист. По време на колежа бях член на отбора по плуване и след няколко години завърших Ню Йоркския маратон.

Трябваше бързо да се науча как да се адаптирам към живота с MBC. През последните две години от моята диагноза научих какво помага, какво не помага и кое е най-важно за грижите ми.

Ето някои от съветите, които съхранявам в моя „комплект инструменти“ на MBC.

Силата да поискате помощ

Винаги съм бил упорит човек.

Макар че съпругът ми може да го нарече инат, упоритостта, постоянството и готовността ми да разбера нещата винаги са били предимство за мен. Независимо дали навигирам в сложен юридически казус или в спортно начинание, аз винаги съм спускал глава и съм го прокарвал.

Но след моята диагноза MBC, скоро разбрах колко вредно може да бъде това отношение - за мен и за семейството ми.

По това време предимно бях родител за 2-годишния си син и не разполагахме със семейство наблизо. Също така не познавахме много хора в новия ни град. Ние се борихме да установим рутини, общност и възможности за помощ.

В крайна сметка родителите ни дойдоха да останат при нас няколко седмици, за да ни помогнат да станем на крака.Прекарвах няколко дни в седмицата в болницата, подлагах се на диагностични тестове и се срещах с моя екип за грижи. Имах малко резервна честотна лента.

Сега, след близо 2 години от моята диагноза, знам, че помощта може да дойде от много различни места. Когато някой предложи да организира влак за хранене, да вземе сина ми за следобед или да ме закара на среща, лесно мога да се съглася с него, без да се чувствам слаб.

Знам, че болестта ми отвежда общността да се ориентира и приемайки помощ, по-добре се грижа за себе си и за семейството си.

Грижи за психичното здраве

В седмиците след поставянето на диагнозата се мъчих да стана от леглото. Бих се погледнал в огледалото и бих се чудил кой е човекът, който ме гледа втренчено и какво ще се случи с нея.

В рамките на дни след моята диагноза се свързах с моя лекар за първична грижа, за да обсъдя психичното си здраве, навлизайки в този нов живот с метастатичен рак.

Живея с история на депресия и тревожност, така че знаех, че поддържането на психичното ми здраве ще бъде от решаващо значение за спазването на лечението и намирането на нова норма.

Моят лекар ме насочи към психиатър, който ми помага да управлявам психиатричните си лекарства. Тя също е ресурс за лекарства за управление на нежеланите ми реакции, особено умора и безсъние.

Със съпруга ми също посещаваме групи за подкрепа. И през първата година след моята диагноза се срещнахме с терапевт като двойка, за да поговорим за някои от огромните предизвикателства, пред които сме изправени.

Надежден екип за грижи

Моят първичен лекар и психиатър са много ангажирани с моите грижи и аз напълно се доверявам и на двамата. Задължително е да имате екип за грижи, който да ви изслушва, подкрепя и разпознава кой сте като човек, а не просто като пациент.

Първият ми онколог и гръден хирург често бяха пренебрежителни към моите въпроси и негъвкави или безразлични към много от притесненията ми. След няколко седмици от това съпругът ми и аз потърсихме второ мнение в друга болница.

Тази болница прегледа моите образи от първия набор от лекари и забеляза редица проблеми, които бяха пренебрегнати. Това второ мнение диагностицира метастазите ми, които първата болница беше напълно игнорирала.

Настоящият ми онколог е страхотен лекар и имам вяра в нейните курсове на лечение. Също така знам и вярвам, че тя, заедно с всички мои лекари, ме възприема като човек, а не просто като номер на медицинско досие.

Наличието на екип за грижи, за който знаете, че ще се застъпва за вас и за грижите, които те искат да имате, трябва да бъде решаваща част от набора от инструменти на MBC на всеки.

Себе си

Колкото и да е важно да имате екип за грижи, на когото имате доверие, също толкова важно е да признаете ролята си на защитник на себе си.

Често се притеснявах, че съм „трудният“ пациент и че се обаждам твърде много или че имам твърде много въпроси по време на срещите. Но онкологът ми ме успокои, че моята работа е да задавам въпроси и да разбирам напълно лечението си, както нейната работа е да отговаря на тези въпроси, така че всички да сме на една и съща страница.

Тогава осъзнах колко е важно да бъда собствен адвокат. Това ме накара да осъзная важността на моя екип за грижа да функционира като екип - не само доставчик на здравни грижи, който ми говори.

Това признание ме овласти и оттогава екипът ми успя да лекува по-подходящо симптомите и страничните ми ефекти, както и да адресира възникналите проблеми по-бързо и по-ефективно.

За вкъщи

Тъй като тежестта на болестта ми става по-тежка, нараства и моят набор от инструменти за MBC. Чувствам се щастлив, че все още съм жив близо 2 години след моята диагноза, въпреки значителния напредък през последната година.

Аз и семейството ми щяхме да се давим без подкрепата на нашата общност и да намерим желанието да поискаме и приемем помощ.

Моят екип за грижи, особено моят екип за психично здраве, е неразделна част от този набор от инструменти. Знаейки, че имам пълна вяра в тях, облекчава тежестта ми и ми позволява да потопя краката си в нормален живот, когато и както мога.

Развиването на моите застъпнически умения през последните 2 години беше задължително за качеството на грижите ми. Точно както се доверявам на моя екип за грижи, така и аз се научих да се доверявам на себе си. В крайна сметка аз съм най-големият актив в моите грижи и най-важният инструмент в моя комплект инструменти за MBC.

Емили почина по-рано тази година през 2020 г. Застъпник на общността на MBC, благодарни сме, че имаме нейните думи, така че другите да могат да черпят сила от нейното пътуване.