Намиране на поддръжка с мантийно-клетъчен лимфом: ресурси, които могат да помогнат

Достъп до необходимите ресурси

Налични са много ресурси за хора, които имат мантийно-клетъчен лимфом (MCL). Научаването на повече за състоянието може да ви помогне да разберете възможностите си за лечение и да вземете информирани решения относно вашата грижа. Посягането към емоционална и социална подкрепа може също да ви помогне да управлявате състоянието по-лесно.

Прочетете, за да научите повече за някои от наличните за вас ресурси.

Специалисти по лимфом

Ако сте били диагностицирани с MCL, важно е да си уговорите среща със специалист, който може да ви помогне да разберете възможностите за лечение и да получите необходимите грижи.MCL е сравнително рядко, така че някои лекари може да не са запознати с най-новите възможности за лечение. В идеалния случай е най-добре да се срещнете със специалист по лимфом.

Помислете дали да попитате Вашия лекар за първична помощ или център за грижа за рак дали те могат да Ви насочат към специалист по лимфом.

Американското общество по клинична онкология управлява онлайн база данни, която можете да използвате, за да намерите специалисти по лимфом в САЩ. Американското общество по хематология също има база данни с възможност за търсене, която включва хематолози с опит в лимфома.

Ако във вашия район няма специалисти по лимфом, може да се наложи да пътувате, за да го посетите. Ако това не е опция, вашият местен лекар може да бъде в състояние да се консултира със специалист по електронна поща, телефон или видеоконференция.

Пациентски уебсайтове и горещи линии

Налични са много ресурси, които да ви помогнат да се запознаете с възможностите за лечение и стратегиите за поддържане на добре с MCL. Но понякога може да бъде предизвикателство да се знае кои ресурси са надеждни и точни.

За надеждна информация:

• Попитайте Вашия лекар или център за грижа за рак за повече информация относно MCL.
• Разгледайте раздела MCL на уебсайта на Фондацията за изследване на лимфоми или се свържете с неговата линия за помощ на 800-500-9976 или [email protected].
• Свържете се с информационен специалист чрез Обществото за левкемия и лимфом, като се обадите на 800-955-4572, изпратите имейл [email protected] или използвате онлайн услугата за чат на организацията.

Програми за финансова помощ

Цената на лечението варира в широки граници, в зависимост от вашия план за лечение, къде се лекувате, и всяка здравна застраховка, която може да имате.

За да управлявате разходите за вашата грижа, може да ви помогне да:

• Посъветвайте се с Вашия лекар или център за ракови грижи дали приемат вашата здравна застраховка. Ако нямате застраховка или не можете да си позволите лечение, попитайте ги дали могат да предпишат по-достъпно лечение или да ви свържат с услуги за финансова подкрепа.
• Свържете се с вашия доставчик на здравно осигуряване, за да научите дали вашите медицински срещи, тестове и лечения са покрити. Те могат да ви помогнат да научите колко ще ви трябва да платите при месечни премии, годишни самоучастия и такси за съзастраховане или доплащане.
• Свържете се с производителя на лекарства, които приемате, за да научите дали предлагат отстъпки за пациенти или програми за субсидиране. Може да имате право на отстъпка.
• Помислете за кандидатстване в клинично изпитване, за да получите безплатно експериментално лечение. Вашият лекар може да ви помогне да научите за потенциалните ползи и рискове от участие в изпитване.

Можете да намерите повече информация и ресурси за финансова подкрепа чрез следните организации:

• Американско общество за борба с рака
• Американско общество по клинична онкология
• Грижа за рака
• Коалиция за финансова помощ за рак
• Общество за левкемия и лимфом
• Фондация за изследване на лимфоми

Консултантски услуги и групи за подкрепа

Управлението на MCL може да бъде стресиращо. Ако откриете, че се борите с чести чувства на стрес, безпокойство, гняв, тъга или безнадеждност, говорете с Вашия лекар. Те могат да ви насочат към специалист по психично здраве за подкрепа.

Някои пациентски организации предлагат и консултантски услуги. Например, обадете се на 800-813-4673 или изпратете имейл на [email protected], за да говорите с обучен консултант чрез Hopeline на Cancer Care’s.

Може също да ви бъде утешително да се свържете с други хора, които са се сблъсквали с подобни преживявания. Например, може да помогне за:

• Попитайте Вашия лекар или център за грижа за рака, ако има местни групи за подкрепа за хора, живеещи с лимфом.
• Използвайте онлайн базата данни на American Cancer Society, за да намерите местни програми за поддръжка.
• Посетете уебсайта на Обществото за левкемия и лимфома, за да се регистрирате за онлайн чат, да намерите местна група за поддръжка или да осъществите достъп до индивидуална поддръжка.
• Присъединете се към мрежата за поддръжка на лимфома, за да се свържете с връстник онлайн или по телефона.
• Регистрирайте се за онлайн група за поддръжка чрез Cancer Care.

Палиативни грижи и планиране на края на живота

Новите лечения са помогнали за удължаване на живота на много хора с MCL. Но в крайна сметка болестта има тенденция да прогресира или да се върне. Обществото за левкемия и лимфом съобщава, че средната обща преживяемост за хората с диагноза MCL е пет до седем години.

Много хора избират да планират предварително палиативни грижи, решения в края на живота и въпроси, свързани с наследството. Важно е да запомните, че планирането напред не означава, че се отказвате от лечението. Вместо това, това е един от многото начини, по които можете да гарантирате, че имате активна роля при вземането на решения за всички аспекти на вашите грижи и живот.

Можете да изберете да:

• Попитайте Вашия лекар или център за грижа за рак за повече информация относно планирането на края на живота и услугите за грижи.
• Посетете уебсайта на CaringInfo на Националната организация за хоспис и палиативни грижи, за да научите за програмите за хоспис и други услуги за палиативни грижи.
• Срещнете се с адвокат или друг юридически специалист, за да изготвите предварителна директива за здравеопазването. Този документ ще съобщи вашите желания за лечение на Вашия лекар, ако стигнете до момент, в който вече не можете да се застъпвате за себе си.
• Срещнете се с юридически специалист, за да установите воля или доверие. Тези инструменти за планиране на имоти определят какво ще се случи с вашия имот.
• Говорете със семейството си за вашите желания за края и след живота, включително всички предпочитания, които имате за това как се управлява тялото ви. Някои хора също така избират да пишат писма на близки и отделят време за важни разговори, които са искали да водят.

Вземането

Ако сте били диагностицирани с MCL, можете да получите достъп до ресурси, за да помогнете да отговорите на вашите нужди от поддръжка. Говорете с вашия лекар или център за ракови грижи или се свържете с надеждна организация за борба с рака, за да намерите ресурси, които могат да ви помогнат.