Един ден от живота с ХБН: Изчакване при трансплантация

Моето пътуване в очакване на бъбречна трансплантация беше 5 години, изпълнено с много посещения на лекар и разкрития по пътя.

Откривайки, че имам бъбречно заболяване

Моят първичен лекар винаги е проверявал бъбречната ми функция по време на рутинни посещения заради лекарствата, които съм приемал. По време на тези посещения тя препоръча да посетя нефролог, тъй като в урината ми имаше значително количество протеин.

На следващия ден си уговорих среща с нефролога. Трябваше да дам проба от урина по време на рутинните си посещения при нефролога, но лекарят също така предложи бъбречна биопсия, за да провери дали има белези.

Бях много изнервена от биопсията, но съпругът ми беше до мен през цялото пътуване. След няколко дни получих обаждане от лекаря, за да ме уведоми, че имам хронично бъбречно заболяване.

Моята специфична диагноза беше фокусна сегментна гломерулосклероза (FSGS). Чрез изследванията си научих, че тази болест засяга най-силно чернокожите общности.

Започване на пътуването към трансплантация

След като се преместих в Чикаго, лекарят ми препоръча втора биопсия на бъбреците. Този път лекарят се обади и ми каза, че ще трябва да отида на диализа и да започна процеса на включване в списъка за трансплантация.

Уговорих среща в Северозападния център за медицинска трансплантация в Чикаго и присъствах на всички сесии. Завърших необходимите тестове, включително EKG, стрес тест на бягаща пътека, консултации и физиологичен тест.

След това трябваше да изчакам резултатите от теста, за да видя дали съм приет. Имах чувството, че чакам да ме приемат в колеж, когато бях абитуриент в гимназията.

Започнах диализа няколко месеца по-късно, като ходих на 4-часови сесии всеки понеделник, сряда и петък. Никога не съм изпитвал безпокойство до този момент от живота си, но сега имах нужда от лекарства, за да го лекувам.

Един ден получих писмо от центъра за трансплантации, в което ми съобщиха, че съм бил в списъка на чакащите. Обзе ме емоции. Центърът за трансплантация препоръча да се кача на списъци с чакащи в възможно най-много центрове. Средното време за изчакване за бъбречна трансплантация беше около 5 до 7 години в Илинойс, така че кандидатствах и в центрове в Милуоки и Атланта.

За щастие бях поставен във всичките им списъци с чакащи. Имах голяма подкрепа от семейството и приятелите ми, които предложиха да ми помогнат по време на процеса на възстановяване във всеки град, където бях приет.

Чакането започва

Повечето хора си мислят, че когато чакате трансплантация, просто седите там и през цялото време мислите за това. И за някои хора вярвам, че това им тежи много в съзнанието. За мен това беше далеч от истината.

За да запазя разсъдъка си, трябваше да остана максимално активен. Реших да не се вълнувам всеки път, когато телефонът ми звъни с код на района 312, 414 или 404.

Със съпруга ми пътувахме по време на чакането до Ню Йорк, Нашвил, Тулса, Далас и Хюстън. Опитахме се да се позабавляваме, преди да се върнем в нашия кафяв камък, за да си починем и да изчакаме.

Когато удариха лошите дни, трябваше да се науча как да се настройвам. Имаше дни, в които не исках да ставам от леглото. Диализата ме изтощаваше много - психически и физически. В тези дни ми се искаше да се откажа и много дни плаках. Няколко дни съпругът ми беше извикан в диализния център, за да седне с мен и да ме хване за ръцете.

Тогава получих обаждането

Една вечер се прибрах след диализа, уморен както обикновено, и заспах на дивана. Телефонът иззвъня и видях, че е северозападен. Отговорих, а гласът от другата страна каза: „Г-н. Филипс, имаме възможен бъбрек. В момента преминава през тестване. "

Пуснах телефона и започнах да плача. Не вярвах на това, което чувах. Вдигнах телефона и се извиних. Влязох в стаята, където спя съпругът ми, и скочих на леглото като голямо дете. Постоянно повтарях: „Събудете се, събудете се! Северозападът има бъбрек за мен! “

Сестрата повтори новината и ни каза, че ще се обадим на следващия ден, когато всичко е потвърдено. Със съпруга ми се прегърнахме, плачещи и невярващи.

Около 15 минути по-късно сестрата се обади и каза: „Трябва да дойдете веднага в болницата.“ Накарах съпруга ми да се свърже с родителите ми с новините. Както обикновено, майка ми започна да се моли за мен.

Настаних се в спешното и ме откараха в стая. Дадоха ми рокля и започнаха да проверяват всичките ми жизнени показатели и да правят лаборатории. Играта за чакане беше само въпрос на часове.

Най-накрая получих призива, че всичко е добре. Имах последното си диализно лечение тази сутрин. Непрекъснато си повтарях: „Майкъл, време е да продължим напред“. Стар духовен негър, който резонира с мен, ми дойде на ум: „Като дърво, засадено край водата, няма да бъда трогнат.“

Животът все още се случва

Прекарах 2019 във физическо възстановяване от операцията и 2020 в психическо възстановяване. Никой обаче не можа да види какво носи бъдещето.

Съпругът ми, синът ми и аз се договорихме с COVID-19 в началото на март 2020 г. и оттогава се възстановихме. За съжаление загубих моята молитва, моята красива майка, заради рак на гърдата. Загубих няколко други членове на семейството от COVID-19 и други заболявания. Трудностите в живота не спират само защото имате нужда - или най-накрая сте получили - трансплантация.

На 5 януари 2021 г. чествахме втората годишнина от бъбречната ми трансплантация.

Моят съвет към чакащите трансплантация е: Запазете позитивно отношение и се включете в общността на бъбречните заболявания, ако имате нужда от насърчение!

Посвещавам тази статия на моите родители, Леон и Барбара Филипс. Мама беше моят молитвен войн и най-голямото вдъхновение. Нека завинаги почивате в мир!

Повече информация за ХБН

В Съединените щати най-малко 37 милиона възрастни имат ХБН и приблизително 90 процента не знаят, че го имат. Един на всеки трима възрастни в САЩ е изложен на риск от бъбречно заболяване.

Националната бъбречна фондация (NKF) е най-голямата, всеобхватна и дългогодишна организация, ориентирана към пациентите, посветена на осведомеността, профилактиката и лечението на бъбречните заболявания в Съединените щати. За повече информация относно NKF, посетете www.kidney.org.

След опита му като пациент с бъбречна трансплантация, Майкъл Д. Филипс се присъедини към Националната бъбречна фондация в Илинойс и стана страстен защитник, борейки се за важни бъбречни политики, които засягат много хора в цялата страна. Той също е семеен мъж, който в момента живее в Северна Каролина с невероятния си съпруг, трима красиви синове, две красиви снахи и един енергичен внук, който е зеницата на окото му. Той обича да чете, да пътува и най-вече да се среща с нови хора и да споделя своята история. Разгледайте неговите блогове на https://michaeldphillipsblog.WordPress.com и https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.