10 начина (донякъде) да разберете как се чувства с фибромиалгия

Как виждаме света да формира кой сме избрали да бъдем - и споделянето на убедителни преживявания може да определи начина, по който се отнасяме един към друг, за по-добро. Това е мощна перспектива.

Фибромиалгията, разстройство, което причинява хронична болка, все още е слабо проучена. Живея с фибромиалгия и всеки ден се справям с проблеми като силна умора, болка и мозъчна мъгла.

Тъй като това е до голяма степен невидима болест, тези, които я имат, изглеждат добре, че са добре. За съжаление това всъщност не е така.

Фибромиалгията е особено трудна за описване на приятели и семейство, тъй като нейните симптоми се различават по тежест от ден на ден. Трудно е да обясните на приятели, че трябва да отмените плановете, защото сте уморени, но често точно това се случва.

Познавате ли някой с фибромиалгия? За да започна да разбирам какво е да живееш с това състояние, измислих 10 сценария, които може да ви помогнат да съпреживеете.

1. Направете списък със задачи за утре. След това изберете само четири елемента от списъка си за изпълнение. Ако се опитате да направите повече от това, на следващия ден можете да направите само две неща.

С фиброто трябва внимателно да балансирам дейностите си и колко енергия изразходвам всеки ден. Въпреки че все още може да ми остане достатъчно време за един ден, трябва да съм вкъщи и на дивана, когато резервоарът ми се изпразни. Ако се пренапрегна, няма да имам сили да направя нищо през следващите три дни.

2. Стойте прави 48 часа направо, след това прочетете най-тъпата книга, която можете да намерите. Трябва да останете будни до края на книгата.

Този сценарий дори не улавя точно силната умора, която понякога изпитвам. Хапчетата за сън ще ми помогнат да заспя, но тъй като ме боли непрекъснато, не получавам толкова дълбок, спокоен сън, на който много други могат да се насладят. За мен изглежда, че просто няма начин да се събудя освежен.

3. Разходете се по плюшен килим, докато носите чорапи и наистина плъзнете краката си по килима. Докоснете метална дръжка на вратата и помислете как се чувства този удар върху пръстите ви. Сега го направете отново. И отново. И отново.

Тъй като фибромиалгията засяга централната ми нервна система, реакцията на болка в тялото ми се усилва. Редовно изпитвам тези прекрасни електрически болки при стрелба - и те са по-лоши и по-дълги от статичен електрически удар. Особено неудобно е, когато се появят в средата на работна среща, което ме кара да скоча почти от мястото си.

4. Проверете банковата си сметка, за да разберете, че е необяснимо изтощена от $ 10 000 за една нощ. Насрочете среща с мениджъра на банката, който ви предава на агент за обслужване на клиенти, след което се предава на друг, след това на друг.

Фибромиалгията все още е до известна степен загадъчна болест: Никой не знае защо се появява или как да се лекува. Много лекари са толкова непознати с него или дори не вярват, че е реално, че поставянето на диагноза може да бъде маратонско пътешествие.

Не мога да преброя колко пъти лекарите просто ми казаха: „Не знам какво ти е“, след което ме изпращаха вкъщи без препоръка или каквото и да е предложение как да разбера какво всъщност се случва с тялото ми .

5. Стартирайте 10K. Нямате време за подготовка или обучение. Просто излезте и го пуснете, не е разрешено ходене.

Как се чувстват болните ви мускули на следващия ден, така се чувствам през повечето дни, когато ставам от леглото. Това чувство продължава през по-голямата част от деня и лекарствата за болка не помагат много.

6. Включете термостата си с 10 градуса. Нямате право да поставяте допълнителни слоеве. Няма да намерите комфортна температура, докато нещата се затоплят през лятото, в този момент нещата изведнъж ще станат твърде горещи.

С фиброто тялото ми не регулира температурата си така добре, както преди. Винаги замръзвам през зимата. През лятото съм необичайно студен, докато изведнъж умирам от топлина. Изглежда, че няма щастлив медиум!

7. Отменете среща само с едночасово предупреждение в петък вечер и обяснете, че детето ви е болно. Вижте как реагира вашата дата.

За съжаление, дори когато приятели и семейство знаят, че имам фибро, те не винаги могат да разберат колко значително това влияе на живота ми. Това е сценарий, който всъщност съм преживял и фактът, че вече не излизам с този човек, показва колко добре е реагирал на отмяната.

8. Прекарайте дълъг уикенд, без да общувате с никой друг, освен с любимите си, забавни домашни любимци.

Моите домашни любимци са станали изключително важни за мен, особено по времената, когато просто не съм готов за общуване с хора. Те не ме осъждат, но също така ми напомнят, че не съм сам. Разполагането им наоколо прави дните на факелите малко по-поносими.

9. Разболявайте се тежко шест пъти в годината. Извиквайте се от работа поне три дни всеки път. Имате ли все още работа в края на годината?

С фибромиалгия никога не знам кога ще имам ден на изригване и често пристъпите ми правят невъзможно да пътувам до работа и да седя на бюро по цял ден. Никога не съм бил толкова благодарен за възможността да работя отчасти от вкъщи. Вероятно ме държи на работа.

10. По време на работа забравете сроковете с няколко седмици, приберете предметите там, където не им е мястото, и оставете средата по средата без обяснение. Вижте реакциите на вашите колеги и ръководител.

Един от най-досадните симптоми на фибро може просто да бъде „фибро мъгла“. Понякога чувствате, че живеете в мъгла на объркване и нищо не можете да направите, за да се съберете. Говорим, че поставяте ключовете си в хладилника, забравяте коя е годината и се дезориентирате, докато се опитвате да се приберете вкъщи по основен маршрут, който сте карали стотици пъти преди.

Фибромиалгията прави живота безумно предизвикателен, но носи и свои странни предимства, като да се научиш да бъдеш благодарен за малките ежедневни красоти на живота. Едно нещо, за което съм благодарен, са моите близки, които наистина се опитват да разберат как се чувствам, въпреки че това е предизвикателство. Тяхната съпричастност прави най-лошите дни малко по-добри.

Пейдж Черули е копирайтър и автор на съдържание, пребиваващ в западната част на Масачузетс. Тя често обхваща хронични заболявания, здраве и уелнес и в момента работи по роман, включващ хронични заболявания. В свободното си време тя обича да язди коне и да свири на флейта.