Какво е ХИВ енцефалопатия?
ХИВ енцефалопатията е сериозно усложнение на ХИВ. ХИВ засяга много телесни системи, включително имунната система и централната нервна система. Когато вирусът достигне мозъка, могат да се случат различни психически и интелектуални проблеми.
Когато HIV инфекцията причинява подуване на мозъка, това се нарича HIV енцефалопатия. Други имена за това са деменция, свързана с ХИВ и деменция от СПИН. Това състояние може да повлияе на двигателните функции и когнитивните способности и да доведе до деменция.
Въпреки че вирусът може да навлезе в мозъка доста скоро след инфекцията, ХИВ енцефалопатията има тенденция да се проявява при напреднал ХИВ, което го прави заболяване, определящо СПИН.
ХИВ енцефалопатията не може да бъде излекувана, но може да бъде забавена или управлявана с лечение като антиретровирусна терапия.
Симптоми на ХИВ енцефалопатия
ХИВ енцефалопатията причинява симптоми, свързани с когнитивната функция, настроението и личността. Например може да забележите, че става все по-трудно да запомните подробности за деня. Или сте загубили интерес към това, което винаги е било любимите ви занимания.
Освен това причинява проблеми с физическото движение. Например може да започне да отнема повече време за извършване на прости задачи като връзване на обувките или закопчаване на ризата. Или не можете да ходите толкова бързо, както преди, и се спъвате по-често.
Тези проблеми се развиват бавно и постепенно се влошават с разпространението на инфекцията. Симптомите варират от човек на човек и могат да включват:
- забрава, проблеми с фокуса и концентрацията
- затруднено проследяване на разговор
- апатия, социално отдръпване
- депресия
- когнитивно увреждане, объркване
- липса на координация, нарастваща слабост
- проблеми с говоренето ясно
- затруднено ходене, треперене
- неспособност да работите или да се грижите за себе си
- психоза
ХИВ енцефалопатия причинява
Още няколко месеца след заразяването с ХИВ може да си проправи път към мозъка. Вирусът преминава през кръвно-мозъчната бариера чрез заразени моноцити, кръвни лимфоцити или ендотелни клетки.
ХИВ енцефалопатията обикновено се случва в по-късните стадии на заболяването. Всъщност това е рядкост сред хората с ХИВ, които са на антиретровирусна терапия. Може да се развие, когато броят на CD4 е нисък. CD4 Т-клетките са вид бели кръвни клетки, които помагат в борбата с инфекцията.
При ХИВ енцефалопатия мозъкът се подува. Това засяга както мозъчния обем, така и мозъчната структура, причинявайки памет и когнитивни проблеми и в крайна сметка деменция. Колкото повече инфекцията се разпространява в мозъка, толкова по-лоша става деменцията.
В мозъка вирусът може да мутира, което го прави доста различен от ХИВ, който циркулира в кръвта. Тази еволюция и разделяне правят някои лечения по-малко ефективни в мозъка, отколкото в други части на тялото.
ХИВ енцефалопатия етапи
ХИВ енцефалопатията започва с леки симптоми, които постепенно се влошават. Това са етапите на прогресиране на ХИВ енцефалопатията.
- Етап 0. Вашите умствени и двигателни функции са нормални.
- Етап 0.5, субклиничен. Може да имате няколко незначителни симптома, като забавени очни движения или забавени движения на ръцете и краката. Походката и силата ви остават нормални и все още можете да се занимавате с ежедневните си дейности.
- Етап 1, лек. Има категорични признаци на интелектуално, функционално или двигателно увреждане. Това може да бъде потвърдено с невропсихологично изследване. Продължавате да ходите без помощ и сте в състояние да изпълнявате всички аспекти от ежедневието си, освен най-взискателните.
- Етап 2, умерен. Все още можете да се погрижите за собствените си основни нужди, но мисленето ви е забавено. Вече не можете да работите или да извършвате по-предизвикателни ежедневни дейности. Можете да се придвижвате, но може да се наложи просто помощно устройство, като бастун.
- Етап 3, тежък. Вашите интелектуални възможности са силно засегнати. Вече не можете да следите събития в личния си живот или в новините. Трудно поддържате разговор. Имате проблеми с ръцете си и се нуждаете от проходилка или друг тип опора, за да се придвижите.
- Етап 4, краен етап. Вашето интелектуално и социално разбиране и резултати са на най-основното ниво. Не говорите много, ако изобщо. Някои или всичките ви крайници могат да бъдат парализирани и имате уринарна и фекална инконтиненция. Може да сте в състояние, което не знае или не реагира.
Диагноза на ХИВ енцефалопатия
Смята се, че разпространението на свързаните с ХИВ неврокогнитивни разстройства може да бъде по-високо от 50 процента, особено сред възрастните хора. Когнитивното увреждане може да попречи на способността Ви да приемате лекарства според указанията. Ето защо е толкова важно да наблюдавате прогресията на ХИВ и да търсите диагноза, когато имате нови симптоми.
Когнитивното увреждане обаче може да се дължи на нещо различно от ХИВ енцефалопатия. Вашият лекар ще иска да изключи състояния с подобни симптоми, като например:
- други инфекции
- други видове енцефалопатия
- неврологични разстройства
- психични разстройства
Тестване за HIV енцефалопатия
Няма нито един тест за ХИВ енцефалопатия. Лекарят ще започне, като вземе пълната ви медицинска история и извърши неврологичен преглед.
Това ще включва оценка на основните физически способности и движения. В зависимост от вашите специфични симптоми и медицинска история, лекарят може да назначи няколко от тези кръвни изследвания:
- Брой на CD4 и вирусно натоварване
- чернодробна функция
- кръвна захар
- нива на витамин В12
- хормон на щитовидната жлеза
- общи нива на протеин
- токсоплазмоза
- сифилис
- цитомегаловирус (CMV)
Други диагностични тестове могат да включват:
- психичен статус и невропсихологични тестове за оценка на когнитивните функции, настроение и поведение
- електроенцефалограма (ЕЕГ) за анализ на електрическата активност в мозъка
- КТ или ЯМР на мозъка за търсене на признаци на мозъчна атрофия, неврологични разстройства или мозъчно-съдова болест
Изследванията на цереброспиналната течност (гръбначен кран или лумбална пункция) могат да се използват за проверка на:
- лимфоцитна плеоцитоза
- криптококов антиген
- кървене или мозъчен кръвоизлив
- други инфекции на мозъка и гръбначния мозък
Лечение на ХИВ енцефалопатия
ХИВ енцефалопатията не може да бъде излекувана, но може да бъде забавена или управлявана при някои хора. Лечението ще бъде съобразено с вашите специфични нужди според възрастта, медицинската история и цялостното здраве. До каква степен е напреднал СПИН и всякакви други усложнения също трябва да се имат предвид.
Лечението може да включва:
- Антиретровирусна терапия. Антиретровирусните вирусни лекарства могат да подобрят симптомите на деменция. Те също могат да намалят количеството на вируса в тялото ви, което може да забави прогресията на заболяването. Високо активната антиретровирусна терапия (HAART) е комбинация от поне три от тези лекарства.
- Антидепресанти, антипсихотици или стимуланти. Едно или повече от тези лекарства могат да се използват за подпомагане на специфични симптоми като депресия, психоза и летаргия.
Злоупотребата с наркотици или алкохол може да влоши деменцията. Ако е необходимо, може да се препоръча и консултиране за злоупотреба с вещества.
Домашни грижи за ХИВ деменция
Ако сте били диагностицирани с ХИВ деменция, някои стратегии за начина на живот могат да ви помогнат да се справите напред. Някои от тях са:
- Създайте рутина, за да улесните запомнянето на ежедневните задачи.
- Организирайте лекарствата си така, че да е по-лесно да запомните да ги приемате и да видите, че вече сте приели дневната доза.
- Запишете нещата. Бележките и списъците могат да ви помогнат да останете организирани и да запомните подробности.
- Подредете дома си, така че да е по-лесно да се придвижвате и да стигате до нещата, които използвате най-много.
- Упражнявайте се редовно и яжте добре, за да се чувствате най-добре всеки ден.
- Общувайте. Бъдете активни и ангажирани с приятели и семейство и продължете да участвате в неща, които ви харесват.
- Опитайте техники за релаксация като медитация, дълбоко дишане или масаж.
- Ако живеете с някого, говорете с него за това как ви засяга ХИВ енцефалопатията и ги уведомете как могат да помогнат.
Дори и да не се нуждаете от допълнителна помощ сега, е подходящ момент да се уредите за грижи, които може да са ви необходими по-късно, като например:
- квалифицирани здравни грижи или услуги за лични грижи
- домакинство и транспортни услуги
- грижи за деца и домашни любимци
Вашият лекар може да ви насочи към ресурси във вашия район.
Превенция на ХИВ енцефалопатия
След като разберете, че имате ХИВ, е изключително важно да се придържате към антиретровирусна терапия. ХИВ енцефалопатията е свързана със СПИН и антиретровирусните лекарства могат да помогнат за предотвратяване на прогресирането на ХИВ към СПИН.
Все още можете да развиете леко когнитивно увреждане, известно като HIV-асоциирано неврокогнитивно разстройство (HAND), но е по-малко вероятно да развиете HIV енцефалопатия, ако използвате HAART.
Въпреки че не може да бъде напълно предотвратено, антиретровирусните лекарства са направили ХИВ енцефалопатията много по-рядка, отколкото преди.
Перспективи за ХИВ енцефалопатия
Няма лечение за ХИВ енцефалопатия. Без лечение, свързаната с ХИВ деменция може да бъде фатална в рамките на 3 до 6 месеца. С напредването на състоянието психическите и физическите проблеми постепенно намаляват качеството на живот. В крайна сметка ще ви е необходима повече помощ, за да управлявате ежедневния живот.
С лечението можете да забавите прогресирането на заболяването и да управлявате симптомите по-дълго. HAART може да удължи продължителността на живота на хора със СПИН и свързана с ХИВ деменция.
Всички са различни. Колко бързо напредва ХИВ енцефалопатията може да зависи от други усложнения на СПИН и колко добре реагирате на терапията. Вашият лекар може да прегледа цялата тази информация, за да ви помогне да разберете повече за вашата лична перспектива и какво можете да очаквате от тук.
Групи за подкрепа и консултиране
Да научите, че имате ХИВ енцефалопатия, е много важно, но не сте сами. Има много услуги за поддръжка на хора, живеещи с ХИВ и СПИН, така че помислете за вашите специфични нужди. Определете какво търсите в съветник или група за подкрепа, преди да изберете.
След като определите целите си, започнете, като говорите с Вашия лекар. Лекарите, болниците и клиниките понякога са свързани със специализирани служби в района. Те могат да ви насочат към психиатри, психолози или други терапевти, ако търсите индивидуални или семейни консултации.
Местните групи за поддръжка са идеални, ако предпочитате лице в лице взаимодействие с хора, които разбират през какво преминавате. Можете да търсите групи за хора с ХИВ, СПИН, депресия или деменция.
Членовете на групата могат да споделят чувства, да си помагат взаимно и да измислят стратегии за управление на ежедневните дейности. Има и групи за болногледачи и близки, които се нуждаят от комфорт.
Ако не можете да намерите група наблизо, може да се възползвате от онлайн групи за поддръжка. Онлайн групите ви дават свободата да участвате, когато ви се иска и, ако предпочитате, с малко повече анонимност.
Преди да се присъедините към група за поддръжка, отделете време, за да разгледате нейното изявление на мисията, политиките за поверителност и други важни за вас проблеми. Присъствието на една среща не ви задължава да продължите, ако не е подходящо. Продължавайте да търсите, докато намерите по-съвместима група.
Ето няколко начина да получите повече информация за ресурсите във вашата общност:
- Локатор на услуги за поведенческо лечение на Администрацията за злоупотреба с вещества и психично здраве
- Локатор на услуги за грижа за HIV.gov
- Локатор на психолог на Американската психологическа асоциация
- Държавни горещи линии за ХИВ / СПИН
Не забравяйте да се свържете с приятели и семейство. Разговорите с близките ви и поддържането на социални връзки могат да поддържат съзнанието ви активно и да ви помогнат да се чувствате по-добре.
За вкъщи
ХИВ енцефалопатията е сериозно усложнение на ХИВ, което обикновено се развива, когато ХИВ прогресира до СПИН. Възпалението в мозъка причинява когнитивни проблеми, двигателни проблеми и в крайна сметка деменция.
Придържането към антиретровирусна терапия от ранните етапи на ХИВ може да помогне за предотвратяване на прогресията на заболяването, което води до ХИВ енцефалопатия. Не е лечимо, но лечението може да облекчи симптомите и да забави развитието на болестта.