Преди седемнадесет години получих диагноза множествена склероза (МС). В по-голямата си част чувствам, че съм доста добър в MS. Това е трудна работа и заплащането е лошо, но аз се справям с това, което трябва да се управлява. Продължавам и споделям своя опит в моя блог Tripping On Air.
Не винаги бях такъв шеф с МС. Когато за първи път бях диагностициран, бях ужасен. Току-що започвах живота си и диагнозата ми се струваше, че цялото ми бъдеще е изхвърлено.
Първата година след диагностика може да бъде една от най-трудните в живота ви. През това време научих много неща, а вие също.
Ето шест неща, които научих през първата година след поставянето на диагнозата.
1. МС не е виновна
Човешката природа е да иска да разбере защо нещата се случват. Не можем да помогнем.
Първият ми симптом на МС беше пронизваща болка в очите, която по-късно беше диагностицирана като оптичен неврит. Появи се седмица след като прекарах една нощ на Хелоуин, пиейки прекалено много вино с приятелките си, правейки магии и изпълнявайки аматьорски сеанси.
Дълго време се убеждавах, че червеното вино и демоните по някакъв начин са поканили МС в живота ми. Не знаем точно какво причинява МС, но е безопасно да се каже, че не е магьосничество.
Не сте получили MS от това да стоите до късно или да не удряте достатъчно силно фитнеса. Не сте получили МС, защото сте забравили да използвате конец или ядете бонбони за закуска. МС не е резултат от какъвто и да е лош навик, над който се биете. MS се случва и това не е ваша вина.
2. По-твърд съм, отколкото си мислех
Първото лечение, което ми беше предписано, беше инжекция - инжекция, която трябваше да си направя сама. Единствената ми мисъл беше не, отново и отново. Не можех да си представя, че ще мога да издържам на инжекции през ден, камо ли да си ги давам.
Майка ми ми даде иглите за първия месец. Но един ден реших, че искам да си върна независимостта.
Изстрелването на автоинжектор в крака ми за първи път беше страшно, но го направих. И следващия път, когато го направих, беше по-лесно. Инжекциите ми ставаха все по-лесни, докато накрая си дадох игла не стана голяма работа.
3. От друга страна, стопяванията са ОК
Дори когато разбрах, че мога да правя трудни неща, периодично щях да се омачквам на пода в банята и да викам с очите си. Оказвам силен натиск върху себе си, за да поставя смело лице за другите, но е нормално да се откачам.
Здравословно е да скърбите това, през което преминавате. Но ако се мъчите, е добре да помолите за помощ. Говорете с Вашия лекар, за да получите препоръки за специалисти по психично здраве, които могат да Ви помогнат.
4. Всеки е експерт
След моята диагноза изведнъж изглеждаше така, сякаш всеки случаен човек, който научи, че имам МС, има какво да каже. Те щяха да ми разкажат за шефа на майката на най-добрия приятел на сестра си, който имаше МС, но беше излекуван с някаква чудодейна диета, екзотична добавка или промяна в начина на живот.
Постоянните непоискани съвети бяха добре замислени, но неинформирани. Не забравяйте, че вашите решения за лечение са между вас и вашия лекар. Ако звучи твърде добре, за да е истина, вероятно е така.
5. Значението на племето
След моята диагноза се свързах с хора, които преживяваха същите неща като мен по това време. Това беше преди лесно да се намерят групи онлайн, но успях да се свържа с други като мен чрез Националното общество на MS и чрез общи приятели. Създадох връзки с млади жени с МС, които бяха на същия жизнен етап като мен, опитвайки се да разбера неща като запознанства и започване на кариера.
Седемнадесет години по-късно все още съм близо с тези жени. Знам, че мога да им се обадя или да им изпратя текстово съобщение по всяко време, когато трябва да изляза или да споделя информация, и те ще я получат по начина, по който никой друг не може. Да бъдеш видян е безценно и като си помагаш един на друг, можеш да си помогнеш.
6. Не всичко е свързано с МС
Има дни, в които чувствам, че никога не мисля за МС. В тези дни трябва да си напомня, че съм нещо повече от диагнозата си - много повече.
Приспособяването към нов нормален и нов начин на това как си мислехте, че ще изглежда вашият живот, може да бъде поразително, но вие все още сте вие. MS е проблем, с който трябва да се справите, така че се грижете за вашата MS. Но винаги помнете, че не сте вашата държава-членка.
За вкъщи
По време на първата ми година с МС научих много за това какво означава да живееш с хронични заболявания. Научих и много за себе си. По-силен съм, отколкото някога съм смятал за възможно. В годините след моята диагноза научих, че МС може да затрудни живота, но трудният живот не трябва да бъде тъжен живот.
Ардра Шепхард е влиятелният канадски блогър зад всепризнатия блог Tripping On Air - непочтената вътрешна лъжичка за нейния живот с множествена склероза. Ardra е консултант по сценарий за телевизионния сериал на AMI за запознанства и увреждания „Има нещо, което трябва да знаете“ и е включен в Sickboy Podcast. Ardra е допринесъл за msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle и други. През 2019 г. тя беше основният лектор в MS Foundation на Каймановите острови. Следвайте я в Instagram, Facebook или хаштаг #babeswithmobilityaids, за да бъдете вдъхновени от хора, работещи за промяна на възприятията за това как изглежда да живеете с увреждане.
