Ужасната природа на Алцхаймер: скърбене за някой, който все още е жив

Поразен съм от разликата между загубата на баща ми от рак и майка ми - все още жива - от болестта на Алцхаймер.

Другата страна на скръбта е поредица за променящата живота сила на загубата. Тези мощни истории от първо лице изследват многото причини и начини, по които изпитваме скръб и се ориентираме в нова норма.

Татко беше на 63 години, когато му казаха, че има недребноклетъчен рак на белия дроб. Никой не видя да идва.

Той беше здрав и здрав, непушащ бивш морски плъх, който граничеше с вегетарианството. Прекарах една седмица в недоверие, умолявайки Вселената да го пощади.

Мама официално не е диагностицирана с болестта на Алцхаймер, но симптомите се проявяват в нейните ранни 60-те. Всички видяхме, че идва. Майка й е имала ранна болест на Алцхаймер и е живяла с нея близо 10 години, преди да почине.

Няма лесен начин да загубя родител, но съм поразен от разликата между загубата на баща ми и тази на майка ми.

Неяснотата на болестта на мама, непредсказуемостта на нейните симптоми и настроение и фактът, че тялото й е добре, но е загубила много или паметта й е изключително болезнена.

Свързан с баща ми до края

Седях с татко в болницата, след като му беше направена операция за отстраняване на части от белите му дробове, пълни с ракови клетки. Дренажни тръби и метални шевове се навиват от гърдите му до гърба. Беше изтощен, но с надежда. Със сигурност здравословният му начин на живот би означавал бързо възстановяване, надяваше се той.

Исках да предположа най-доброто, но никога не бях виждал татко такъв - блед и вързан. Винаги съм го знаела, че се движи, прави, целенасочен. Отчаяно исках това да бъде един-единствен плашещ епизод, който да можем да си припомним с благодарност през следващите години.

Напуснах града, преди да се върнат резултатите от биопсията, но когато той се обади да каже, че му трябват химиотерапия и лъчение, той прозвуча оптимистично. Почувствах се издълбан, уплашен до треперене.

През следващите 12 месеца татко се възстанови от химиотерапията и радиацията и след това направи рязък завой. Рентгеновите лъчи и ЯМР потвърдиха най-лошото: Ракът се беше разпространил в костите и мозъка му.

Обаждаше ми се веднъж седмично с нови идеи за лечение. Може би „писалката“, насочена към тумори, без да убива околната тъкан, ще му свърши работа. Или експериментален център за лечение в Мексико, който използва кайсиеви ядки и клизми, може да прогони смъртоносните клетки. И двамата знаехме, че това е началото на края.

Двамата с татко четохме заедно книга за мъката, изпращахме имейли или разговаряхме всеки ден, като си спомняхме и се извиняваме за минали болки.

Плаках много през тези седмици и не спях много. Не бях дори на 40. Не можех да загубя баща си. Трябваше да ни останат толкова много години заедно.

Бавно губи майка ми, докато губи паметта си

Когато мама започна да се подхлъзва, веднага си помислих, че знам какво се случва. Поне повече, отколкото знаех с татко.

Тази уверена, ориентирана към детайлите жена губеше думи, повтаряше се и се държеше несигурна през повечето време.

Блъснах съпруга й да я заведе на лекар. Той смяташе, че тя е добре - просто уморена. Той се закле, че не е болестта на Алцхаймер.

Не го обвинявам. Никой от двамата не искаше да си представи, че това се случва с мама. И двамата виждаха как родител постепенно се изплъзва. Знаеха колко ужасно беше.

През последните седем години мама се плъзна все по-навътре в себе си като ботуш в живия пясък. Или по-скоро бавен пясък.

Понякога промените са толкова постепенни и незабележими, но тъй като живея в друга държава и я виждам само на всеки няколко месеца, те стават големи за мен.

Преди четири години тя напусна работата си в сферата на недвижимите имоти, след като се мъчеше да запази детайлите на конкретни сделки или разпоредби прави.

Ядосах се, че няма да се тества, дразнеше се, когато се правеше, че не забелязва колко много се подхлъзва. Но най-вече се чувствах безпомощен.

Не можех да направя нищо, освен да й се обаждам всеки ден, за да си побъбрим и да я насърча да излезе и да прави неща с приятели. Свързвах се с нея, както с татко, само че не бяхме честни за това, което се случва.

Скоро започнах да се чудя дали тя наистина знае кой съм, когато се обадих. Тя беше нетърпелива да говори, но не винаги можеше да последва нишката. Тя беше объркана, когато аз подправих разговора с имената на дъщерите си. Кои бяха те и защо й казвах за тях?

При следващото ми посещение нещата бяха още по-лоши. Тя се беше загубила в градчето, което познаваше като своя длан. Да си в ресторант предизвикваше паника. Тя ме представи на хората като сестра си или майка си.

Шокиращо е колко празно е било чувството, че тя вече не ме познава като дъщеря си. Знаех, че това предстои, но ме удари силно. Как се случва това, че забравяш собственото си дете?

Неяснотата да загубиш някого от Алцхаймер

Колкото и болезнено да беше да гледам как баща ми губи, знаех срещу какво се изправя.

Имаше сканирания, филми, които можехме да задържим на светлината, кръвни маркери. Знаех какво биха направили химиотерапията и лъчението - как би изглеждал и да се чувства. Попитах къде ме боли, какво мога да направя, за да го направя малко по-добър. Масажирах лосион в ръцете му, когато кожата му изгаряше от радиацията, разтривах прасците му, когато бяха възпалени.

Когато краят дойде, седнах до него, докато той лежеше в болнично легло в семейната стая. Не можеше да говори поради масивен тумор, блокиращ гърлото му, затова стисна силно ръцете ми, когато дойде време за повече морфин.

Седнахме заедно, общата ни история между нас и когато той не можеше да продължи повече, аз се наведех, сложих главата му в ръцете си и прошепнах: „Всичко е наред, поп. Можете да отидете сега. Ще се оправим. Вече не трябва да наранявате. " Той обърна глава, за да ме погледне и кимна, пое последен дълъг, тракащ дъх и млъкна.

Това беше най-трудният и красив момент в живота ми, знаейки, че ми се доверява да го държа, докато умря. Седем години по-късно все още получавам буца в гърлото, когато се замисля.

За разлика от това, кръвта на мама е добре. В сканирането на мозъка й няма нищо, което да обяснява объркването й или какво кара думите й да излизат в грешен ред или да се забиват в гърлото. Никога не знам какво ще срещна, когато я посетя.

В този момент тя е загубила толкова много парчета от себе си, че е трудно да разберем какво има там. Тя не може да работи, да шофира или да говори по телефона. Тя не може да разбере сюжета на роман или тип на компютъра или да свири на пиано. Тя спи по 20 часа на ден и прекарва останалото време, загледан през прозореца.

Когато го посетя, тя е мила, но изобщо не ме познава. Тя там ли е? Аз ли съм? Да бъда забравена от собствената си майка е най-самотното нещо, което някога съм изпитвал.

Знаех, че ще загубя татко заради рак. Бих могъл да предскажа с известна точност как и кога ще се случи. Имах време да оплаквам загубите, които дойдоха в доста бърза последователност. Но най-важното е, че той знаеше коя съм до последната милисекунда. Имахме споделена история и мястото ми в нея беше твърдо и в съзнанието ни. Връзката беше там, колкото и той.

Загубата на мама е толкова странен пилинг и може да продължи много години напред.

Тялото на мама е здраво и силно. Не знаем какво в крайна сметка ще я убие или кога. Когато посещавам, разпознавам ръцете й, усмивката и формата.

Но е малко като да обичаш някого през двупосочно огледало. Мога да я виждам, но тя всъщност не ме вижда. От години съм единственият пазител на историята на връзката ми с мама.

Когато татко умираше, ние се утешавахме и признавахме взаимната си болка. Колкото и да беше мъчително, ние бяхме в него заедно и в това имаше известен комфорт.

Ние с мама сме хванати в капан в собствения си свят, без да има нещо, което да преодолее разделението. Как да оплача загубата на някой, който все още е физически тук?

Понякога си фантазирам, че ще има един ясен момент, когато тя ме погледне в очите и знае точно кой съм, където обитава още една секунда да ми бъде мама, точно както татко го направи в последната секунда, която споделихме заедно.

Докато скърбя за годините на връзка с мама, които са загубени от болестта на Алцхаймер, само времето ще покаже дали ще получим този последен момент на признание заедно.

Вие или познавате ли някой, който се грижи за някой с Алцхаймер? Намерете полезна информация от Асоциацията на Алцхаймер тук.

Искате ли да прочетете повече истории от хора, навигиращи в сложни, неочаквани и понякога табу моменти на скръб? Вижте цялата поредица тук.

Кари О’Дрискол е писателка и майка на две деца, чиято работа се появява в магазини като Ms. Magazine, Motherly, GrokNation и The Feminist Wire. Освен това е писала антологии за репродуктивните права, родителството и рака и наскоро е завършила мемоари. Тя живее в тихоокеанския северозапад с две дъщери, две кученца и гериатрична котка.