1. Защо е важно да се застъпвате за себе си, ако живеете с ендометриоза?
Да се застъпваш за себе си, ако живееш с ендометриоза, всъщност не е задължително - животът ти зависи от това. Според EndoWhat, организация за застъпничество на хора, живеещи с ендометриоза и доставчици на здравни услуги, болестта засяга около 176 милиона жени по целия свят, но може да отнеме 10 години, за да се получи официална диагноза.
Защо така? Тъй като болестта е силно проучена и според мен много лекари не са актуализирали знанията си за това. Националните здравни институти (NIH) инвестират повече от 39 милиарда долара в медицински изследвания при различни състояния - но през 2018 г. ендометриозата получи само 7 милиона долара.
Лично ми отне четири години, за да поставя диагноза, и аз съм смятан за един от щастливците. Едно просто търсене в Google за ендометриоза вероятно ще доведе до множество статии с остаряла или неточна информация.
Много институции дори не получават правилната дефиниция на болестта. За да бъде ясно, ендометриозата се появява, когато тъкан, подобна на лигавицата на матката, се появи в области на тялото извън матката. Това не е същата тъкан, което е грешката, която забелязах, че толкова много институции правят. И така, как можем да се доверим, че някоя от информацията, която тези институции ни предоставят, е вярна?
Краткият отговор е: не бива. Трябва да бъдем образовани. Според мен целият ни живот зависи от това.
2. Кои са някои конкретни моменти, които може да са ви необходими за самозастъпничество? Можете ли да предоставите примери?
Простото поставяне на диагноза изисква самозастъпничество. Повечето жени са уволнени, тъй като болката в периода се счита за нормална. Така че те са оставени да повярват, че прекаляват или че всичко е в главата им.
Инвалидизиращата болка никога не е нормална. Ако вашият лекар - или който и да е доставчик на здравни грижи - се опита да ви убеди, че това е нормално, трябва да се запитате дали те са най-добрият човек, който да ви осигури грижи.
3. Кои са някои полезни ключови умения или стратегии за самозастъпничество и как мога да ги развия?
Първо се научете да се доверявате на себе си. Второ, знайте, че познавате собственото си тяло по-добре от всеки друг.
Друго ключово умение е да се научите да използвате гласа си, за да изразявате притесненията си и да задавате въпроси, когато изглежда, че нещата се събират или са неясни. Ако се смущавате или се чувствате сплашени от лекарите, направете предварително списък с въпросите, които искате да зададете. Това ви помага да избегнете отклоняване или забравяне на каквото и да било.
Правете си бележки по време на срещите, ако не мислите, че ще запомните цялата информация. Доведете някого със себе си на среща, за да имате още един комплект уши в стаята.
4. Каква роля играят научните изследвания в самозастъпничеството? Кои са някои от любимите ви ресурси за изследване на ендометриоза?
Изследването е важно, но източникът, от който произхождат вашите изследвания, е още по-важен. За ендометриозата циркулират много дезинформации. Може да изглежда поразително да разберем кое е точно и кое не. Дори като медицинска сестра с богат изследователски опит, ми беше изключително трудно да разбера на какви източници мога да се доверя.
Любимите ми и най-надеждни източници за ендометриоза са:
- Nancy’s Nook on
Facebook - Центъра
за грижа за ендометриоза - EndoWhat?
5. Когато става въпрос за живот с ендометриоза и самозастъпничество, кога сте се сблъсквали с най-големите предизвикателства?
Едно от най-големите ми предизвикателства дойде с опитите за поставяне на диагноза. Имам това, което се счита за рядък тип ендометриоза, където се открива в диафрагмата ми, което е мускулът, който ви помага да дишате. Наистина ми беше трудно да убедя лекарите си, че цикличният задух и болката в гърдите, които ще изпитвам, имат нещо общо с менструацията. Непрекъснато ми казваха „възможно е, но изключително рядко.“
6. Наличието на силна система за подкрепа помага ли на самозастъпничеството? Как мога да предприема стъпки за разрастване на системата ми за поддръжка?
Наличието на силна система за подкрепа е така важно в застъпничеството за себе си. Ако хората, които ви познават най-добре, сведат до минимум болката ви, да имате увереността да споделите своя опит с лекарите си става наистина трудно.
Полезно е да се уверите, че хората в живота ви наистина разбират какво преживявате. Това започва с това, че сме 100 процента прозрачни и честни с тях. Това означава и споделяне на ресурси с тях, които могат да им помогнат да разберат болестта.
EndoWhat има невероятен документален филм, който да помогне за това. Изпратих копие до всички мои приятели и семейство, защото опитът да се обясни адекватно разрухата, причинена от тази болест, може да бъде много труден за изразяване.
7. Случвало ли ви се е да се самозастъпвате в ситуации, които включват вашето семейство, приятели или други близки и решенията, които сте искали да вземете за управление на вашето състояние?
Може да изглежда изненадващо, но не. Когато трябваше да пътувам от Калифорния до Атланта за операция за лечение на ендометриоза, семейството и приятелите ми се довериха на решението ми, че това е най-добрият вариант за мен.
От друга страна, често се чувствах така, сякаш трябваше да оправдавам колко болка ме боли. Често чувах: „Знаех така и така, които имаха ендометриоза и те са добре.“ Ендометриозата не е универсална болест.
8. Ако се опитам да се самозастъпвам, но чувствам, че не стигам до никъде, какво трябва да направя? Какви са следващите ми стъпки?
Що се отнася до вашите лекари, ако чувствате, че не сте изслушани или не ви предлагат полезни лечения или решения, вземете второ мнение.
Ако текущият ви план за лечение не работи, споделете това с Вашия лекар веднага щом разберете това. Ако те не желаят да изслушат вашите притеснения, това е червен флаг, който трябва да помислите за намиране на нов лекар.
Важно е винаги да се чувствате партньор в собствените си грижи, но можете да бъдете равноправен партньор само ако си вършите домашните и сте добре информирани. Може да има негласно ниво на доверие между вас и вашия лекар, но не позволявайте доверието да ви направи пасивен участник в собствената си грижа. Това е твоят живот. Никой няма да се бори за него толкова силно, колкото вие.
Присъединете се към общности и мрежи на други жени с ендометриоза. Тъй като има много ограничен брой истински специалисти по ендометриоза, споделянето на опит и ресурси е крайъгълният камък за намиране на добри грижи.
32-годишната Джене Бокари живее в Лос Анджелис. Тя е медицинска сестра от 10 години и работи по различни специалности. В момента тя е в последния семестър на аспирантура, следвайки магистърска степен по образование за медицински сестри.Намирайки „света на ендометриозата“ труден за ориентиране, Джене отиде в Instagram, за да сподели своя опит и да намери ресурси. Нейното лично пътуване може да бъде намерено @lifeabove_endo. Виждайки липсата на налична информация, страстта на Джене за застъпничество и образование я накара да намери Коалиция за ендометриоза с Натали Арчър. Мисията на The Endo Co е повишаване на осведомеността, насърчаване на надеждно образование и увеличаване на финансирането на научни изследвания за ендометриоза.
