Грижа за диабета за възрастни хора, приличаща на корабокрушение

„Притеснена съм и уплашена“, казва Бренда Лий Алшул. На 78 години тя се опитва да намери място за живеене, където да получи малко помощ за управлението на своя T1D, което има от 55 години. „Живея сам и нямам семейство наблизо. Не знам какво ще ми се случи. Какво ще стане, ако ръцете ми започнат да треперят и не мога да напълня помпата си? Ами ако не мога да си направя шанс? "

Бренда определено не е готова за старчески дом, въпреки че това ще й даде достъп до целодневна медицинска помощ. Тя е прекарала повече от година в търсене на обект за подпомагане на живот в родния ѝ щат Масачузетс, междинна стъпка за възрастни хора, които искат да живеят възможно най-независимо и нямат нужда от регистрирани медицински сестри на повикване 24/7.

Това, което тя откри, беше обезпокоително, но това е реалността, с която всички ние се сблъскваме, когато остареем с диабет тип 1 на борда - което изглежда като предстояща корабокрушение.

Възрастните с диабет се страхуват

„Понастоящем в обектите за подпомагане на живот има малко или нищо за справяне със стареенето от тип 1“, казва Бренда. „Хората в сферата на хранителните услуги са много готови да приготвят ястия, които отговарят на моите хранителни нужди. Но медицинският персонал не знае нищо за помпи или множество инжекции с инсулин. Никога не са виждали CGM. "

Всъщност, в Масачузетс и някои други щати, съоръженията за подпомагане на живот без щатни медицински сестри дори нямат право да прилагат инсулин.

Притеснявам се и аз, като 64-годишно дете, което има T1D от седемгодишна възраст. Започвам да се чудя какво ще се случи с мен, ако съзнанието ми започне малко да се изплъзва и се нуждая от помощ при преброяването на въглехидратите, регулирането на дозата на инсулина и накара технологията за диабет да работи за мен.

Въпреки че бих искал да остаря у дома с жена ми и котките и Netflix, какво ще стане, ако стигна до момент, когато това не е възможно?

Напоследък този мъчителен въпрос често се задава в частната ми група във Facebook на медалисти от Joslin, които получиха награда от центъра за диабет в Joslin за това, че живеят с T1D повече от 50 години.

Ние сме страшен куп, който използва собствените си умни и развиващите се технологии за диабет, за да се противопостави на предсказанията за ранна смърт, които повечето от нас са чували, когато сме били деца. Но сега някои от нас са изправени пред страховитата перспектива да живеят в жилищни общности, които не знаят клек за съвременното управление на диабета.

Финалната медицинска граница: Гериатрична грижа за диабета

В една публикация във Фейсбук Кей (не истинското й име), дъщеря на медалист, описва какво се е случило с 84-годишната си майка, която се е регистрирала в обект за подпомагане на живот на юг.

Сестрите там не биха давали на майката на Кей инсулин за коригиране на високи кръвни захари (някои от тях над 300!). Осигурявали са го само по време на хранене. Те основават дозировката й на инсулин само на кръвни захари преди хранене и нищо друго (използвайки техниката на „плъзгаща се скала“, която отдавна не се препоръчва от ендокринолозите). И нямаше да броят въглехидратите, когато планираха яденето й.

Един медалист отговори: „Това е най-големият ни страх.“

Ясно е, че това не е изолирана история на ужасите. Това представлява национален проблем, тъй като 'Моята съобщава в септемврийския преглед на предизвикателствата, пред които са изправени грижите за възрастни хора, които трябва да се справят с нарастващия брой жители на диабет.

„Това е последната граница, когато става въпрос за грижа за диабета“, според д-р Медха Мунши, директор на Програмата за гериатричен диабет в Центъра в Джослин. Служителите в американските жилищни заведения за възрастни хора знаят „почти нищо“ за управлението на диабета, каза тя.

Твърде много старчески домове нямат представа

Това важи не само за подпомаганите жилищни общности, но и за рехабилитационни центрове и домове за възрастни хора с щатен персонал, който би трябвало да може да се грижи за хора с хронични заболявания. Едно проучване на 14 домове за възрастни хора установява, че нито един пациент не е получил „стандарта на грижа“, както е дефиниран от Американската диабетна асоциация.

Един медалист, капелан от хоспис, който работи в няколко старчески домове в Средния Запад, ми каза, че често се сблъсква с помощници на медицински сестри, които не съобщават точно какво и колко са яли жителите, както и медицински сестри, които не разбират дозирането на инсулин. А постоянното текучество на персонал затруднява задържането на медицински сестри, които разбират.

Линда Хафнър, друга медалистка, намери високо оценен старчески дом за майка си, която има тип 1 и напреднала деменция. Но тя се бори с друг често срещан проблем: двама различни лекари от персонала „не можаха да си докарат, че майка ми е тип 1, а не тип 2. Те просто не са свикнали да се занимават с някой, който се нуждае от наблюдение на кръвната й захар редовно и е бил инсулинозависим. "

Сега на 62 и се справя с различни усложнения на диабета, Линда казва: „Определено имам притеснения относно собственото си бъдеще“ въз основа на опита на майка й и разговорите в нашата група във Facebook.

И така, какво може да се направи по този въпрос?

Един от проблемите е, че дисциплината в грижата за гериатричния диабет „едва съществува“, казва Мунши.

Тя е един от малкото експерти в тази област и е водещ автор на така необходимата „декларация за позицията“ на Американската диабетна асоциация, която предлага насоки за „Управление на диабета в дългосрочни грижи и квалифицирани медицински сестри“. Въпреки че е насочен предимно към по-голямата популация от хора с диабет тип 2, за щастие той дава и някои препоръки за T1D.

Ясно е, че не са достатъчни достатъчно старши съоръжения, които следват тези насоки. Munshi и някои колеги от Joslin се опитаха да помогнат, като създадоха бизнес модел и учебна програма за частни домове за възрастни хора, за да помогнат на персонала да усвои настоящите практики за управление на диабета.

Участваха няколко домове за възрастни хора и членовете на персонала им „се научиха да управляват добре диабета“, каза тя, но програмата беше прекратена, тъй като финансовите договорености не се получиха.

Адресиране на мрачно състояние Quo

Подобно мрачно статукво съществува и в чужбина, но поне в Европа няколко академични и застъпнически организации са посветени да го променят, включително Diabetes Frail и мрежата за диабет на възрастните хора, водена от Алън Синклер, Европейската работна група за диабета за възрастни хора и други.

В САЩ обаче подобряването на управлението на диабета в заведенията за възрастни хора дори не е на радарния екран на общността за защита на диабета.

Така че възрастните хора с диабет - и / или техните близки - са оставени сами да се борят за подходящи здравни грижи. Често е препоръчително да намерят здравен адвокат, който да помогне за преговори за персонализирани грижи за диабета в заведения за възрастни. Описаната по-горе майка на Кей имаше късмета да има дъщеря, която отказа да се откаже и работеше с ендокринолог и директор на медицински сестри, за да изготви нов, ефективен план за грижи.

Друга възможност е да се обърнете към омбудсмана за дългосрочни грижи, който е във всяка държава и би трябвало да разглежда жалби.

Но воденето на тези самотни индивидуални битки няма да отговори на по-фундаментално, системно предизвикателство за общественото здраве. Мунши обобщава добре:

„Ние обучаваме хората с диабет да се грижат за себе си. Трябва да обучаваме медицински сестри, медицински сестри, диетолози и лекари в тези заведения за различните видове инсулин, как те взаимодействат с въглехидратите, как да измерваме количеството въглехидрати в храната и други основи. "

Тези съоръжения също трябва да променят подхода си към набирането на персонал, особено след като много служители са неквалифицирани работници, които не са обучени в основното управление на диабета, казва CDE Валари Тейлър, която работи в тази област.

„Сериозен проблем е за D-Care, когато възрастният е зависим от инсулина, тъй като (членовете на персонала) нямат право да прилагат инсулин“, казва Тейлър. „Ако възрастен не може да набере писалка или да изтегли инсулина си, както и да го администрира, той няма да получи самоуправление на диабета, от което се нуждае.“ Тя добавя, че би било идеално да видим квалифициран персонал в съоръженията за подпомагане на обучението, които разполагат със знания за дозиране на инсулин и по-добро обучение, за да помогнат на другите служители да разберат основните признаци и симптоми на високи и ниски кръвни захари.

Всички страхотни идеи. Не мога да намеря никого, освен няколко герои като д-р Мунши, които се опитват да го направят. Когато се свързах с лекар, запознат със застъпничеството на здравната политика, за някакъв съвет, тя каза: „Тази игла няма да се движи, освен ако възрастните хора с диабет не започнат да изискват промяна и да вдигат повече шум.“

Тя е права. Тази статия е силен вик за помощ - или поне призив за действие.