Общ преглед
Независимо дали наскоро сте били диагностицирани с анкилозиращ спондилит или живеете с него от известно време, знаете, че това състояние може да се почувства изолиращо. Анкилозиращият спондилит не е добре известен и много хора не го разбират.
Но не сте сами. Подкрепата от другите, които разбират състоянието ви, е от ключово значение за по-щастлив и здравословен живот.
Ето девет ресурси за поддръжка, които можете да потърсите в момента.
1. Табла за съобщения
Асоциацията на спондилитите на Америка (SAA) е организация с нестопанска цел, посветена на изследвания и застъпничество за всички видове спондилит, включително анкилозиращ спондилит.
Може да помислите да се свържете лично с тях. Или можете да се възползвате от техните онлайн табла за съобщения, за да се свържете с други хора от цялата страна. Можете да публикувате въпроси и да предлагате свои собствени идеи от уюта на вашия дом. Има разговори по теми, включително предизвикателства за начина на живот, лекарства, възможности за терапия и др.
2. Онлайн форуми
Фондацията за артрит, водеща организация с нестопанска цел в изследванията и застъпничеството за артрит, разполага със собствен набор от мрежови възможности за хора с всички различни видове артрит.
Това включва Live Да на фондацията! Мрежа за артрит. Това е онлайн форум, който предлага възможности на хората да се свързват за пътуванията си и да се подкрепят взаимно. Можете да се регистрирате и да се свържете онлайн, за да споделите опит, снимки и съвети за лечение.
3. Страници в социалните медии
Ако предпочитате да работите върху собствените си страници в социалните медии, добрата новина е, че Фондацията за артрит има свои собствени акаунти във Facebook и Twitter. Това са добри ресурси за поддържане на новите изследвания за артрит и анкилозиращ спондилит. Освен това те предоставят възможности за връзка с другите.
Можете също така да направите гласа си чут в социалните медии, като споделите малко известни подробности за анкилозиращия спондилит.
4. Блогове
Често търсим вдъхновение от други, което е може би защо SAA е поставил за цел да създаде блог с опит от реалния живот.
Наричан Вашите истории, блогът предлага пространство за хората със спондилит да споделят свои собствени борби и триумфи. Освен четенето на чуждия опит, може дори да помислите да споделите своя собствена история, за да поддържате разговора.
5. Онлайн токшоута
SAA има още една възможност да ви помогне да останете информирани и подкрепени.
„Този AS Life Live!“ е интерактивно онлайн токшоу, което излъчва на живо. Домакин е певецът на Imagine Dragons Дан Рейнолдс, който има анкилозиращ спондилит. Чрез настройка и споделяне на тези предавания ще намерите съпричастна подкрепа, докато повишавате осведомеността.
6. Намерете група за поддръжка
SAA също има групи за подкрепа на партньори в цялата страна. Тези групи за подкрепа се ръководят от лидери, които помагат за улесняване на дискусиите за спондилит. Понякога те привличат гост-лектори, които са експерти по анкилозиращ спондилит.
Към 2019 г. има почти 40 групи за подкрепа в Съединените щати. Ако не виждате група за поддръжка във вашия район, свържете се със SAA за съвети относно започването на такава.
7. Помислете за клинично изпитване
Въпреки напредъка в лечението, все още няма лечение за анкилозиращ спондилит и лекарите не са сигурни в точната причина. Необходими са текущи изследвания, за да се отговори на тези критични въпроси.
Тук влизат в сила клиничните изпитвания. Клиничното изпитване ви дава възможност да участвате в изследвания за нови мерки за лечение. Може дори да получите обезщетение.
Можете да потърсите клинични изпитвания, свързани с анкилозиращ спондилит на адрес клиничен триал.гов.
Попитайте Вашия лекар дали клиничното изпитване може да е подходящо за Вас. Ще се срещнете с изследователи на анкилозиращ спондилит. Освен това имате потенциалната възможност да срещнете други хора със своето състояние по пътя.
8. Вашият лекар
Често мислим за нашите лекари като професионалисти, които предлагат само лекарства и препоръки за терапия. Но те също могат да препоръчат групи за подкрепа. Това е особено полезно, ако имате затруднения с намирането на лична поддръжка във вашия район.
Посъветвайте се с Вашия лекар и техния персонал за препоръки при следващата среща. Те разбират, че лечението включва управление на вашето емоционално благополучие точно както всяко лекарство, което приемате.
9. Вашето семейство и приятели
Една от сложните загадки за анкилозиращия спондилит е, че той може да има наследствен генетичен компонент. Състоянието обаче не е задължително да протича във вашето семейство.
Ако сте единственият в семейството си с анкилозиращ спондилит, може да се почувствате самотни в преживяванията си със симптомите и лечението си. Но семейството и приятелите ви могат да бъдат ключови групи за подкрепа.
Поддържайте отворена комуникация със семейството и приятелите си. Можете дори да настроите точно определено време всяка седмица за чекиране. Вашите близки може да не знаят какво е да живеете с анкилозиращ спондилит. Но те ще искат да направят всичко възможно, за да ви подкрепят по време на вашето пътуване.
За вкъщи
Толкова изолатно, колкото може да се почувства анкилозиращият спондилит, никога не сте сами. В рамките на минути можете да се свържете с някой онлайн, който споделя някои от същите преживявания, които правите и вие. Общуването и разговорът с другите може да ви помогне да разберете и управлявате състоянието си и да се радвате на по-добро качество на живот.
.jpg)
