Възпитанието на дете с диабет тип 1 (T1D) е извън работата на пълен работен ден, често поемано от всеки родител, който играе основната роля в ежедневните грижи за детето. Но какво се случва, когато едно семейство е разделено на две домакинства чрез раздяла или развод?
Сякаш детайлната поддръжка на час по час, изисквана от това заболяване, не е достатъчна, жонглирането с нуждите на детския T1D между две домакинства може да стане изключително сложно и стресиращо.
DiabetesMine разгледа какво може да направи управлението на T1D в отделено или разведено семейство особено предизвикателно и какво може да го направи по-успешно. Не е изненадващо, че многократното съобщение, което открихме, беше, че комуникацията е ключова.
Време на диагностика спрямо време на раздяла / развод
„Когато се диагностицира дете, всички ние сме много, много внимателни, за да попитаме за семейната структура и кой ще бъде включен в грижите за диабет на това дете, когато се срещнем за първи път със семейството“, обяснява д-р Линдзи Лумба-Абрехт, детски ендокринолог от UC Детска болница на Davis Health в Сакраменто, Калифорния.
„Ние обучаваме и обучаваме всеки, който би участвал в грижите за диабета на този пациент“, добавя Loomba-Albrecht.
„Но това, което не правим достатъчно, е да разпознаем, когато пациент, страдащ от диабет за известно време, завърши с разделени домакинства. И родителите обикновено не предоставят тази информация доброволно, освен ако не попитаме конкретно - което не бихме направили, защото вече има толкова много информация, която да се прегледа за толкова малко време при рутинно, но натоварено посещение на клиниката.
Ами ако един родител никога не е вземал тези ежедневни решения за диабет преди раздялата и сега детето живее с този родител половината време?
Разбира се, колкото по-младо е детето, толкова по-голямо предизвикателство става това, защото не можете да разчитате на детето да съобщава промените в дозите си на инсулин, например на другия родител.
„Абсолютно се нуждаете от добра система за предаване на информация за диабета помежду си“, казва Loomba-Albrecht. „Това може да бъде много предизвикателно, ако родителите не са в добри отношения. Имахме наистина спорни ситуации с родители, които не комуникират добре помежду си, така че правим всичко възможно да общуваме и с двете домакинства. "
Loomba-Albrecht подчертава, че за много разделени или разведени семейства проблемите на комуникацията между двамата родители могат да се превърнат в най-голямата пречка за цялостния успех на детето при управлението на диабета.
За съжаление, разчитането на здравния екип на детето не е достатъчно поради ежедневните нужди, които T1D представя. Намирането на успешна работна връзка с вашия бивш партньор или бивш съпруг е критична част от помощта на вашето дете да процъфтява с T1D.
Често срещано хълцане в съвместното родителство
Факторите, които могат да повлияят на управлението на диабета на детето между дома на единия родител спрямо другия, включват наличието на различни:
Baac3nes / Гети изображения
- знания и опит за управление на диабета
- нива на активност (много телевизия спрямо много външна активност)
- хранителни навици и избор (бързо хранене срещу домашно приготвени ястия)
- правила за хранене (разрешава третирания срещу прикриване на храна или допълнително хранене)
- свързани с диабета навици, правила и очаквания за детето
- взаимоотношения с всеки родител (доверие срещу липса на доверие, лъжа и т.н.)
- нива на участие в задачи за диабет (преброяване на въглехидратите, изчисляване на дозите, преглед на нивата на кръвната захар и др.)
„Отново несъразмерните знания за управление на диабета между двамата родители са много често срещан проблем и след раздяла, особено когато единият родител преди това е отговарял основно за управлението на диабета“, казва Loomba-Albrecht. „За този родител може да бъде много трудно да се откаже от контрола, когато детето прекарва време в дома на другия родител.“
За чест на основния родител тази борба за отказ от контрол вероятно се подхранва от страха за цялостната безопасност на детето, но това трябва да стане по-голяма причина да помогне на другия родител да придобие повече знания за управление на диабета.
Понякога, споделя Loomba-Albrecht, тя е виждала дневници на кръвната захар или данни за непрекъснат монитор на глюкозата (CGM), които изглеждат значително различни в една къща в сравнение с другата.
„Детето може да каже на един родител, че е взел инсулина си или е проверил кръвната си захар, когато не го е направил, а един родител може да не знае доколко може да се довери на това, което казва детето“, казва Loomba-Albrecht. „Или единият родител може да види повече от случващото се, по-голямата картина.“
Заровете брадвичката и се обединете
Когато синът на Джереми Ролфсмайер, Таймен, беше диагностициран с T1D на 9 години, родителите му вече бяха разведени в продължение на близо 7 години. Докато той живееше с баща си в Грейт Фолс, Монтана, майка му се отдалечи на 80 мили, омъжи се повторно и даде на Таймен две по-малки полубратя и сестри.
Въпреки факта, че разводът не е бил свеж, Ролфсмайер казва, че нещата не са били особено сърдечни преди диагнозата на Таймен.
„Това не беше най-чистият развод и не беше най-обърканият, но нещата все пак бяха трудни“, спомня си Ролфсмайер.
„Майка му все още контролираше повечето по-важни решения за Таймен. Новият й съпруг не харесваше, когато с нея общувахме. Все още имахме много неща, от които и двамата бяхме наранени, от които не се бяхме пуснали. "
Диагнозата и хоспитализацията на Таймен са настъпили, когато той е бил с баща си, а майка е все още на 80 мили.
„След като той беше стабилен и преминахме спешната помощ и приехме педиатрията, аз й се обадих и казах:„ Трябва да дойдете тук сега. Има много неща, които трябва да научим. "
По това време, не знаейки много за диабета, майката на Таймен не осъзнаваше сериозността на това, което ще доведе до управлението и живота с тази болест, но тя пристигна бързо.
„Когато тя стигна до болницата - но преди да влезе в стаята му - казах:„ Знам, че до този момент сме се карали, карали сме се и сме се карали. Но това, което ще навлезете, ще промени живота ви, живота ми и неговия живот и начина, по който всички в нашето семейство функционират на основно ниво. “
Ролфсмайер категорично изрази пред бившата си съпруга, че управлението на новата диагноза на сина им ще зависи в голяма степен от способността им да общуват помежду си.
„Всичко е в миналото“, спомня си Ролфсмайер, погребал брадвичката с бившия си. „Всички трябва да дърпаме в една посока, защото това засяга всички нас и означава живота му. Каквито и проблеми да имахме, това е направено. Трябва да изоставим всичко, за което сме спорили, и да продължим напред. "
Ролфсмайер си спомня, че бившата му съпруга първоначално е смятала, че прекалява, но тъй като Таймен и семейството му научават все повече за T1D, тя осъзнава интензивността и изискванията на болестта.
„Тя каза:„ Добре, разбрах сега “, добавя Ролфсмайер,„ и се разбрахме, че ще отговарям за вземането на всички основни решения за диабета, защото бях свръхфокусиран върху науката. Това изплаши глупостите от нея и беше наистина поразително. Това беше голяма промяна, тъй като в продължение на 7 години преди това тя отговаряше за всяко основно решение за родителство. "
‘Не всяка връзка може успешно да бъде съ-родител’
Списъкът с причините, поради които бракът може да приключи, е безкраен и някои от тези причини очевидно могат да означават, че родителят не трябва да бъде съ-родител, особено когато става въпрос за интензивните отговорности (и потенциално животозастрашаващи последици) от T1D.
„Не всяка връзка може успешно да бъде съ-родител“, добавя Ролфсмайер. „Има такива скъсвания и разводи, които се случват, когато просто не е в най-добрия интерес на детето и двамата родители да участват.“
Дали единият родител се бори със злоупотреба, алкохолизъм, наркомания, проблеми с психичното здраве, отказ, пренебрегване и т.н., са очевидни причини да се избягва съвместното родителство, ако детето не е в безопасност с този родител. Когато се сблъскате с тези проблеми при единия родител (или евентуално и при двамата), съдебната система трябва по право да участва.
Но за средния развод на два разумно здрави индивида, които и двамата обичат дълбоко детето си и са в състояние да се грижат за тях безопасно, Ролфсмайер казва, че има няколко критични стъпки в името на T1D на детето ви.
„На първо място, всеки трябва да отстъпи и да осъзнае, че това дете не е притежание. Те са човешко същество, което - ако е възможно - се нуждае от двамата родители в живота си. И нищо не бива да пречи на този факт. Независимо дали става въпрос за нов партньор или различни градове, всеки от семейството на това дете трябва да направи тази жертва. "
„Второ - добавя Ролфсмайер, - двете страни наистина трябва да простят всяка и да се справят с гнева. Не ме интересува дали някой е изневерявал или каквото и да е, трябва да се случи прошка. Враждата трябва да изчезне. Заради вашето дете трябва да има открита и коректна комуникация. "
Ролфсмайер твърде добре знае, че това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи.
„Трудно е“, спомня си той. „Имаше много неща, които всеки от нас правеше в брака, които трудно преодоляхме. Но втората му диагноза трябваше. “
Създайте ясни екипни роли
Представете си, ако единият родител разглежда CGM графиките на детето си и прави малки промени в дозите на базалния инсулин, докато другият родител също гледа от друго място и също прави малки промени ...
Ясно е, че твърде много готвачи в кухнята е опасен подход към управлението на T1D. В същото време обаче всеки в семейството трябва да се научи достатъчно, за да гарантира, че може правилно да издържа и да се грижи за детето, за да може да прекарва нощи в дома на мама, баща, леля, баба и дядо и т.н.
Неминуемо един родител или възрастен член на семейството вероятно ще бъде водещ в управлението на T1D. Всъщност Ролфсмайер стана семейният лидер в управлението на диабета на детето си.
Маркетинг мениджър на Harley Davidson в ежедневната си работа, Rolfsmeyer е като всеки друг родител на дете с T1D: заместител на панкреаса на пълен работен ден. Но докато бащата е водещ, другите членове на семейството трябва да бъдат подготвени да се намесят в грижите на Таймен, когато той е с тях.
„Таймен прекарва време в къщата ми, къщата на баба му и дядо му и къщата на майка му“, обяснява Ролфсмайер. „Има различно ниво на разбиране и образование и на трите фронта.“
Разпитвайте всичко и се научете
Ролфсмайер се описва като „обсесивно-компулсивен“ ученик, който се задълбочи в науката за болестта, постави под съмнение неясните насоки и образование от здравния екип, който го обезсърчи да се тревожи за високите кръвни захари, и се опита да научи колкото се може повече за ежедневно управление на инсулина.
„Първоначално ендокринологът каза неща като:„ Няма значение колко високо ще стигне, стига да се върне в рамките на 3 часа “, спомня си Ролфсмайер, който смята, че философията за диабет от старата школа не е достатъчно добра за здравето на сина му, особено като се има предвид забележителния напредък в технологиите за диабет и възможностите за инсулин.
Майката на Таймен също се обръща към Ролфсмайер за наставления и напътствия и той казва, че тя винаги е отворена да научи повече и да разбере повече всяка стъпка по пътя.
„Тя ще ми се обади, когато има проблем или въпрос, ще обясни обстоятелствата и ще попита какво да правя. Опитвам се винаги да обяснявам защо се случва това колебание на кръвната захар, за да може тя да се научи “, добавя Ролфсмайер.
Първоначално баба и дядо гледаха по различен начин на управлението на диабета на Таймен.
„Те са от поколение, което вярва, че лекарят знае най-добре, слушайте лекаря“, казва Ролфсмайер. „Но аз им обясних, че всичко, което преподават, са уменията за оцеляване. Останалото зависи от нас. "
Ролфсмайер също потърси образование и подкрепа за постигане на по-здравословни кръвни захари за сина си от подкаста Juicebox на Scott Benner - на който той беше гост, обсъждайки Diabetes & Divorce. Той също така признава, че се учи от групата на Juicebox във Facebook, пълна с други ръководени от мисията родители.
Днес екипът на Таймен с майка, баба и дядо и татко начело му е помогнал да живее много пълноценно и здравословно с T1D. Успехът на Таймен зависи изключително много от способността на тези възрастни в семейството му да общуват положително и често помежду си.
„В този момент аз и бившата ми съпруга сме по-добри приятели, отколкото някога сме били женени“, казва Ролфсмайер, определяйки златен стандарт за всички разведени или разведени читатели. „Говорим редовно по телефона и не винаги за диабета. Трябваше да пуснем всичко от миналото и си заслужаваше. “
