Днес сме развълнувани да споделим поглед в живота на двойка, която се е срещнала и се е свързала с общия си опит с диабет тип 1: Нан и Рекс Винт в Индианаполис, които са женени от 15 години.
Случва се също да работи в тази област, като специалист по образование за диабет в Eli Lilly. Това е много диабет в живота им!
Нан беше диагностицирана като дете, а Рекс беше диагностициран на 29-годишна възраст. Той е бивш шерифски заместник, който сега работи от юридическата страна в кабинета на обществения защитник.
Срещнахме Нан при последните ни пътувания до централата на Eli Lilly’s Indy и Центъра за иновации Lilly в Кеймбридж, Масачузетс, където тя взе участие в дискусионен панел за тежка хипогликемия. Там тя за първи път сподели някои от уникалните преживявания на двойката, живеещи с T1D.
Момче, имат ли да разкажат някои истории за диабета!
Предимството да имаш партньор, който споделя това раздразнително заболяване, е, че „знаеш, че го„ получават “, както никой друг не може“, казва Нан. „Почти ви помага да се отпуснете малко, (защото) това е зона без преценка, без да е необходимо да обяснявате какво се случва. Това е разбирателство, което споделяте и това става част от човека, когото обичате. "
Диагностика, среща и брак
Диагностицирана на 11-годишна възраст, историята на Нан е познато начало с T1D: симптомите се появиха бързо, включително загуба на тегло, екстремна жажда и посещения в банята - и не помогна, че избраната от нея напитка по това време беше обикновена кока-кола в класическата стъклена бутилка .
Посещавайки католическо училище, тя каза, че монахините са ядосани, защото непрекъснато се е налагало да напуска урока за питейната чешма и банята. Когато майка й я заведе при педиатър, нивото на глюкозата й достигна опасно високи 795 mg / dL.
Разбира се, младата Нан и нейното семейство нямаха ноу-хау за диабет, така че този брой не се превърна в нищо значимо за тях. Това, което Нан си спомня най-много, е, че тя е била в болнично легло, когато в стаята влезе голяма медицинска сестра с цели бели дрехи и ботуши и клипборд в ръка. „Е, да, тя има „диабетис“, но не се притеснявайте, ще се оправи, и аз имам диабетис," тя каза. Без никаква референтна рамка Нан си спомня, че е мислила, че животът й е свършил и никога повече няма да може да яде.
Години по-късно това ще бъде първоначалният опит на медицинската сестра, който сам е помогнал на Нан да се насочи към образователната кариера по диабет. И с това тя се озова на здравно събитие, където в крайна сметка се срещна с мъжа, за когото ще се омъжи.
Тогава наскоро беше поставена диагнозата на Рекс и Нан казва, че те са се срещнали и са се ударили веднага.
„Разбира се, срещнахме се и се свързахме с тип 1, но той е някак красив ... така че има и това“, казва Нан през смях. „Бях се развел и се заклех от мъже ... и тогава ние просто завързахме това приятелство и едно нещо доведе до друго.“
Диабетен жаргон и смесване на технологии
Нан и Рекс казват, че се забавляват „алтернативна линго вселена“, когато става дума за живот с диабет. Те откриват, че се шегуват и се смеят на диабета доста често. Също така стана още по-комично, когато Рекс се свърза с технологията за диабет и тя видя това от неговия POV в сравнение с дългогодишната й технологична употреба от детството.
Нан си спомня, че първоначално е била въведена мониторинг на глюкозата в домашни условия и тъй като знаем, че ще последва човешки инсулин и в крайна сметка аналогови марки - заедно с инсулинови помпи, непрекъснати глюкозни монитори (CGM) и всички мобилни здравни инструменти, които имаме днес. Тя отиде на инсулинова помпа (Minimed 507) веднага след началото на първия си брак и беше на това устройство, когато забременя. Работейки като медицинска сестра и сертифициран педагог по диабет (CDE), Нан казва, че е използвала почти всички устройства там и е "раздвижила границите", доколкото е могла, за да разбере употребата на лекарства и технологии.
Това добави нов слой към връзката им, когато Rex започна с помпа и CGM.
„Винаги съм имал навика просто да хвърля помпата в леглото с мен и тя ще ме следва като куче на каишка“, казва Нан. „Но когато той направи същото и имахме еднакъв цвят и марка помпа, щяхме да си вземем помпите в леглото. Тогава разбрахме, че се нуждаем от поне различни цветни помпи. "
Нан получи розова помпа, докато Рекс запази сиво-въгленния цвят, което ги улесни да се различават - ако предположим, че очите им са отворени в полузаспало състояние.
Объркването на устройствата с CGM и споделянето на данни поддържаха забавлението навлизане и излизане от леглото, казва Нан.
Сигналите за CGM ще звучат през нощта и ще събудят Рекс, а той ще събуди Нан, за да й каже да пие сок, за да компенсира ниско ниво. Тя бръкна в близката си чанта и взе глътка за пиене, осъзнавайки само след това (след като се събуди напълно), че не се чувства ниско, а проверка на CGM или пръст ще потвърди, че всъщност Рекс е този, който е нисък!
„Тогава ще трябва да приемам инсулин за сока, който пих“, казва тя. „Това продължава и алармата ще се включи и ние не знаем кой е алармата. Това се случва у дома и когато пътуваме. "
И двамата споделят своите CGM данни помежду си, така че това може да доведе до объркване, без да се знае чии CGM данни биха могли да погледнат, ако не са предпазливи. Нан отбелязва, че на неотдавнашна конференция за диабет, тя разказа тази история на представител на компания за устройства, подчертавайки необходимостта от персонализиране на алармите, така че всеки инвалид (човек с диабет) да може да разпознае собствения си алармен звук.
„Имаме малки емотикони, които използваме при изпращане на текстови съобщения, само стрелка нагоре или надолу. Понякога може да имаме абсолютно същите кръвни захари, така че ще напишем „FREAK“ на другия. Или когато аз съм на 75, а той на 220, и ще направя снимки и ще отбележа „това е един от онези дни.“ Това е цялата тази алтернативна линго вселена, в която живеем. "
„Има разочарования, както всеки човек с диабет може да знае. Но като цяло е добре “, казва тя. „Трябва да можеш да запазиш чувство за хумор и да се забавляваш с него.“
Нан признава, че понякога може да е трудно да се направи граница между нейните лични и професионални роли в диабета.
Те виждат различни ендокринолози, отбелязва Нан, отчасти поради различната близост до работните им места, а също и защото Нан има женско ендо, докато Рекс има мъж клиницист. Докато Нан казва, че вижда CDE, когото познава от професионалната си работа, Рекс не го вижда и тя се смее, че вероятно е, тъй като той „чувства, че живее с такъв“ у дома.
„Опитвам се да не съм му CDE или доставчик на здравни грижи, но се опитвам да бъда негова съпруга и приятел“, казва тя. „Понякога той ще ми каже:„ Наистина си добър в това да си CDE “и знам, че това е код за„ отстъпване “. Той вероятно също знае, че ако отиде на друг CDE и те ми кажат нещо, което аз не съм Не съм съгласен, той или иначе ще трябва да се съгласи с това, което казах. "
Образование за диабет и фармацевтична кариера
Когато говори за кариера, Нан гледа на първоначалното си време за диагностика като на голямо вдъхновение. Въпреки че първо се занимава с маркетинг, реклама и бизнес в Университета в Индиана, по-късно тя се връща в училище в средата на 90-те години, за да премине към кариера към здравеопазването. Изображения на първата медицинска сестра, която й казва „всичко е наред, и аз имам диабетис”Се завърна отново и се включи в процеса на вземане на решения за продължаване на медицински сестри и специалност за диабет.
„Исках да бъда първият човек в стаята, когато някой диагностицира, да се уверя, че новините се споделят по начина, по който трябва да бъдат, да ги уведомя, че могат да правят всичко, което искат да правят, въпреки диабета“, казва Нан. „Имате това и трябва да се погрижите за него, но това няма да ви попречи. И след това да бъдат на повикване по всяко време по-късно, ако имат нужда от мен. Започнах да виждам диабета като лимон, който исках да превърна в лимонада и да помогна на други хора. Това беше ключов момент. ”
Нейната автобиография говори сама за себе си, като ранните роли варират от разработване на програми и консултации за управление на диабета в болници, до обучение на инсулинова помпа в Южна и Централна Индиана, до независима договорна работа в обучението по диабет и в крайна сметка насочване на нейните образователни умения към фармацевтичната индустрия . Тя участва в ролята на Eli Lilly в Индианаполис, където е от 2013 г. като изследовател и медицински ръководител за диабет тип 1 за фармацевтичния гигант.
Вие го наречете, Нан има пръст в това. Това включва участието в екипите на търговската единица за стратегическо планиране на стартирането и комерсиализацията - всичко това с нейния личен T1D глас и перспектива като D-съпруг.
„Видях, че в кариерата ми има възможност, при която браншът да играе роля при обучението на пациентите и промяната на разговорите и начина, по който са работили“, казва тя.
„Наистина беше много добре, защото когато вляза в стая и видя кой е на масата, първото нещо, което правя, е да обмисля каква перспектива мога да донеса, която никой друг няма. Най-често това е гласът на пациента и потребителският интерфейс POV - от достъп и достъпност, до материали за здравно образование и разработване на нови лекарства и технологии и работа с маркетинг, правителство и корпоративни въпроси. "
Опасно хипо по време на шофиране
Рекс не е в здравеопазването, но неговият диабет е влязъл в игра и от професионална страна - по един нещастен начин. Нан споделя тази история с разрешението на съпруга си; Рекс й каза, че повече хора трябва да знаят за случилото се, за да повишат осведомеността.
С военния опит като остър стрелец, Рекс беше стигнал до сержант в шерифския отдел в Индиана, където беше от 20 години. Част от работата му включва инструктиране на кадети в полицейските академии, използване на опита му в остри стрелби, мотоциклети и спешни операции на превозни средства (EVO). Той също беше част от екипа на SWAT. Нан описва кариерата си като изискване човек да „функционира на много високо, интензивно ниво през по-голямата част от времето“ - датиращ още преди поставянето на диагнозата T1D.
За съжаление, в един момент, не след дълго след стартиране на нова тренировъчна програма, Рекс преживя тежко хипо, докато беше зад волана на патрулната кола на своя шериф. Той бе извикан на сложно диспечерско обаждане, без да може да вземе пълната си обедна почивка и в резултат на това кръвната му захар рязко спадна. Дори с глюкозни раздели и гел в колата, Рекс не успя да управлява достатъчно.
„В съзнанието си той си мислеше, че трябва да се прибере при мен - въпреки че бях на работа и не бях там“, казва тя. „Той е в това измислено полицейско превозно средство и накрая катастрофира на път за вкъщи. Никой не е пострадал, но колата е сумарно и други служители са извикани. "
Той беше назначен на административно дежурство, което беше особено трудно за съпруга й, предвид неговия произход. Това го накара да заеме длъжност на съдебен изпълнител и в крайна сметка това доведе до това, че Рекс взе медицинско пенсиониране от отдела на шерифа.
Рекс кацна в кабинета на обществения защитник в законния край, срещу полицейската страна.
„Има моменти, в които излизаме, а кола минава покрай или виждаме нещо и просто виждате в очите му, че му липсва и иска да е все още замесен“, казва Нан.
Докато те имаха някои първоначални взаимодействия с Американската диабетна асоциация (ADA) относно правни проблеми, свързани със ситуацията в отдела на шерифа, Нан казва, че са избрали да не се бият заради това, къде е бил животът им по това време.
Както за Нан, така и за Рекс, връзката, която имат, и тези в Общността за диабет повлияха на това как гледат дори на тези нещастни, сериозни аспекти на живота с тип 1. По-специално, популярната конференция Friends For Life, организирана всяко лято с нестопанска цел Децата с диабет са едно от местата, където намират уют извън стените на собствения си дом и връзка. Те присъстваха на събитието FFL през 2019 г. в Орландо, а Рекс, който беше мотоциклет, караше мотоциклета си чак до Флорида от централната част на Индиана. Те също така планират да присъстват на по-малко, местно събитие за FFL в Инди, планирано за март 2020 г.
Нан казва: „Всеки има своя собствена история ... и събитие, което се е случило, когато са получили сурова сделка, подигравали са се или нещо подобно. Понякога това е свързано с техния опит с диабета. Но когато получите разбиране от околните и видите в очите им, че разбират, това го прави добре. С него е малко по-лесно да се живее. "
