Поставянето на диагноза улцерозен колит (UC) може да бъде поразително, страшно и за някои неудобно.
Важно е за някой, който наскоро е диагностициран, да се обучава за болестта, за да може да води полезни и информирани разговори със своя лекар.
Може да се чувства много самотен, но далеч не сте сами. Всъщност онлайн общността на UC е много активна. Подкрепата от пациент към пациент е един от най-добрите начини за навигация в живота с UC.
Осъществяването на връзки с други хора, които познават въжетата, ще ви помогне да се ориентирате и да започнете да изграждате вашата мрежа за поддръжка.
По-долу са някои от най-полезните онлайн ресурси за хора, живеещи с UC.
Онлайн групи за поддръжка
Хората, живеещи с UC, често могат да се окажат изолирани в домовете си, неспособни да напуснат. Ето защо общността е много активна в онлайн групи за подкрепа.
Тези групи са чудесни места за среща с хора с подобен опит. Членовете могат да споделят съвети помежду си относно управлението на състоянието.
На линия
Има частни онлайн общности, на които хостират организации с нестопанска цел. Само хората, живеещи с UC, могат да се присъединят към тези канали.
- Общност на Crohn’s & Colitis
- Свързани групи за поддръжка на UOAA
- Умни пациенти Група за подкрепа на възпалителни заболявания на червата
- Болест на Crohn’s и улцерозен колит
Има групи за тийнейджъри, родители, болногледачи - всеки, който може да се възползва от някого, с когото да говори. Facebook е популярно място за намиране на поддръжка за UC. Някои групи имат над 20 000 членове!
- Национален алианс на улцерозен колит (NUCA)
- Група за подкрепа на улцерозен колит
- Язвен колит
- Група за поддръжка на iHaveUC
- Частен форум за момичета с черва
Информираност и застъпничество
Един от най-добрите начини да станете защитник на UC е да участвате в специфични за състоянието събития за осведоменост. Има две известни застъпнически събития за общността на IBD:
- Седмица на информираността за IBD
- Световен ден за IBD
Хората, чийто живот е бил засегнат от IBD, се включват в тези събития, за да:
- споделят своите истории
- образова обществеността
- насърчаване на позитивността
Световният ден за борба с IBD е особено специален, защото хората от цял свят се обединяват, за да повишат осведомеността, като публикуват в социалните медии и осветяват забележителности по целия свят в лилаво.
Ако се интересувате да станете адвокат на UC, Фондацията на Crohn’s & Colitis предлага наистина полезен набор от инструменти, който да ви помогне да започнете.
Организации
Чудесна отправна точка е да се свържете с организация с нестопанска цел, за да научите повече за обвързването с общността на UC.
Участвайки в техните събития и набиране на средства, можете да се свържете с други и да помогнете за разпространението на мисията на организацията.
Подкрепата на UC-базирана организация с нестопанска цел също може да осигури чувство за принадлежност и цел след нова диагноза.
Ето някои от най-добрите ми предложения за UC организации:
- Национален алианс на улцерозен колит (NUCA)
- Момичета с черва
- Фондация за интензивни черва (IIF)
- Голямото движение на червата
- Фондация Crohn’s и Colitis
- Фондация за подкрепа на IBD
Twitter е чудесен инструмент за хора, живеещи с хронични заболявания, защото им позволява да се свързват и да се поддържат взаимно.
Разговорите в Twitter се случват в много часови зони и в различни дни от седмицата, така че има много възможности да се включите в страхотни разговори.
Общността на UC е невероятно активна в Twitter. Един от най-добрите начини за създаване на взаимоотношения с другите е участието в чат на UC или възпалително заболяване на червата (IBD) Twitter.
За да участвате в такъв, влезте в Twitter и потърсете в някой от долните хаштагове. Това ще ви позволи да видите предишни чатове с подробности за това кой се е присъединил и обхванатите теми.
Ето няколко чата, които да проверите:
- #язвен колит
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Вземането
Намирането на поддръжка за UC сега е по-лесно от всякога. Има стотици пациентски блогове, онлайн чатове и групи за подкрепа, които помагат на хората да се свързват и да се учат един от друг.
С толкова много начини да се свържете с другите във вашата позиция, никога няма да ви се налага да бъдете сами, а това е много мощно!
Наличието на UC далеч не е разходка в парка. Но с помощта на тези ресурси можете да „излезете там“ и да създадете нови приятели, които да ви подкрепят в пътуването ви.
.jpg)
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и свързани със здравеопазването. В предишен живот тя е работила като бранд мениджър и специалист по комуникации. Но през 2018 г. тя най-накрая отстъпи и започна да работи за себе си в JackieZimmerman.co. Чрез работата си в сайта тя се надява да продължи да работи с големи организации и да вдъхновява пациентите. Тя започва да пише за живота с множествена склероза (МС) и раздразнително заболяване на червата (ИББ) малко след нейната диагноза като начин да се свърже с другите. Не е и мечтала, че ще се превърне в кариера. Джаки работи в областта на застъпничеството от 12 години и е имала честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, ключови речи и дискусии в панела. През свободното си време (какво свободно време ?!) тя се притиска с двете си спасителни малки и съпруга си Адам. Тя играе и ролково дерби.
