Деца и МС
Множествената склероза (МС) е автоимунно заболяване, което засяга мозъка и гръбначния мозък. Той причинява увреждане на защитното покритие около нервите, известно като миелин. Също така може да увреди самите нерви.
В повечето случаи МС се диагностицира при млади възрастни. Но може да засегне и децата. Неотдавнашен преглед установи, че поне 5 процента от хората с МС са деца.
Ако се грижите за дете с МС, има много стъпки, които можете да предприемете, за да му помогнете да се радва на оптимално здраве. В това ръководство за болногледач можете да разгледате някои стратегии за управление на състоянието.
Проследяване състоянието на детето ви: Стартиране на дневник на симптомите
Симптомите на МС могат да се променят от ден на ден, седмица на седмица или месец на месец. Много хора преминават през периоди на ремисия, когато имат относително малко симптоми. Ремисията може да бъде последвана от периоди на рецидив или „пристъпи“, когато симптомите им се влошат.
Проследяването на симптомите на детето ви може да ви помогне да научите дали има задействащи фактори, които влошават симптомите им. Например, детето ви може да развие симптоми по време на горещо време. Някои дейности също могат да имат ефект. Когато знаете как различните фактори им влияят, можете да предприемете стъпки, за да помогнете за минимизиране на симптомите на вашето дете.
Воденето на дневник за проследяване на симптомите може също да помогне на вас и медицинския екип на детето ви да разберете как протича състоянието. С течение на времето това може да помогне при идентифицирането на ефективни стратегии за лечение.
Ето няколко съвета, които да ви помогнат да стартирате дневник на симптомите:
Използвайте удобен за вас носител
Ако имате смартфон или таблет, може да ви е удобно да използвате приложение за проследяване на симптоми, което е създадено за хора с МС. Ако предпочитате, можете да регистрирате симптомите на детето си в документ или електронна таблица на вашия компютър или ръкописно списание.
Научете за симптомите на МС
Знаейки за какво да внимавате, може да ви помогне да проследите по-ефективно симптомите на детето си. Например, те могат да изпитат умора, промени в зрението, скованост или отслабване на мускулите, изтръпване или изтръпване на крайниците, проблеми с концентрацията или запомнянето на нещата или други симптоми.
Говорете с детето си за това как се чувства
Можете да научите много за състоянието на детето си въз основа на това как действа, но те са най-добрият авторитет за това как се чувства. Насърчете ги да говорят с вас за това как се чувстват всеки ден и да ви помогнат да поддържате дневника на симптомите си до дата.
Запишете всички промени в техните симптоми
Ако детето ви развие промени в симптомите си, обърнете внимание какво включват тези промени. Например кога техните симптоми започват и приключват? Колко тежки са техните симптоми? Как влияят на детето ви?
Обърнете внимание на случващото се, когато симптомите им се променят
За да идентифицирате потенциални задействащи фактори, това може да помогне за регистриране на времето, навиците на съня на вашето дете и последните му дейности. Ако симптомите им се променят, след като вземат лекарство или променят плана си за лечение, това също е важно да се отбележи.
Внимавайте за модели
С течение на времето може да забележите, че детето ви развива симптоми при определени метеорологични условия или след определени дейности. Може да забележите, че някои видове или дози лекарства изглежда работят по-добре от други.
Имайте това предвид
Научаването за симптомите на детето и потенциалните задействащи фактори може да помогне на вас и техните доставчици на здравни услуги да разберат и лекуват състоянието си по-ефективно. Опитайте се да запомните да носите дневника на симптомите на детето си на всяка среща с неговия лекар.
Оценка на възможностите за лечение и управление на лекарства
Терапиите за модифициране на заболяванията (DMT) са основният вид лекарства, използвани за лечение на МС. DMT може да помогне за забавяне на прогресията на състоянието на детето ви. Това може също да помогне за предотвратяване на периоди на рецидив, когато техните симптоми се влошават.
Лекарят на вашето дете може да предпише и други лекарства, които да помогнат за справяне със симптомите им. Например, те могат да предпишат:
- кортикостероиди за лечение на остри пристъпи
- мускулни релаксанти за облекчаване на мускулната скованост или спазми
- лекарства за облекчаване на болка, умора, проблеми с пикочния мехур, проблеми с червата или други симптоми
Ето осем неща, които трябва да имате предвид, докато работите с доставчиците на здравни услуги на детето си, за да разработите план за лечение:
Повечето DMT не са одобрени за употреба при деца
Досега Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) не е одобрила DMT за употреба при деца под 10-годишна възраст. FDA е одобрила само един DMT - финголимод (Gilenya) - за употреба при деца, които са на 10 години възраст или повече.
Много DMT се предписват „извън етикета“ на деца
Ако FDA не е одобрила DMT за употреба при деца, Вашият лекар все още може да го предпише. Това е известно като употребата на лекарства извън етикета.
FDA регулира тестването и одобрението на лекарства, но не и как лекарите използват лекарства за лечение на своите пациенти. Така че, Вашият лекар може да предпише лекарство, но според тях това е най-доброто за грижите на Вашето дете. Научете повече за употребата на лекарства без рецепта.
Може да се наложи детето ви да опита повече от един DMT
Първият тип DMT, който лекарят на вашето дете предписва, може да не работи добре или да причини неуправляеми странични ефекти. Ако това се случи, техният лекар може да предпише различен DMT.
Лекарствата могат да причинят странични ефекти
Преди да добавите ново лекарство към плана за лечение на детето си, попитайте лекаря му за потенциалния риск от нежелани реакции. Ако смятате, че детето ви е развило странични ефекти от лекарството, незабавно се свържете с неговия лекар.
Някои лекарства си взаимодействат
Преди да дадете на детето си лекарство или добавка, попитайте неговия лекар или фармацевт дали може да взаимодейства с други лекарства или добавки, които приема. В някои случаи техният лекар може да направи промени в техния план за лечение, за да избегне лекарствени взаимодействия.
Някои лекарства са по-скъпи от други
В зависимост от вашето здравно осигуряване, някои лекарства може да ви бъдат по-лесни от другите. Свържете се с вашия доставчик на застраховка, за да научите дали дадено лекарство е покрито.
Физическата терапия може да помогне
В допълнение към предписването на лекарства, лекарят на вашето дете може да ги насочи към физикален или трудов терапевт. Тези специалисти могат да научат вас и вашето дете как да изпълнявате упражнения за разтягане и укрепване и да коригират ежедневните си навици и среда, за да отговорят на техните нужди.
Ежедневните навици имат значение
Лекарят на вашето дете може да препоръча промени в начина му на живот. Например, важно е детето ви да:
- вземете достатъчно почивка
- упражнявай се редовно
- яжте хранителна диета
- отделете време за игра
- наслаждавайте се на релаксиращи дейности и избягвайте стреса
- ограничете излагането на горещи температури, което може да предизвика избухване на симптомите
Имайте това предвид
С течение на времето състоянието и здравето на детето ви може да се променят. Предписаният им план за лечение също може да се промени. Техният лекар може да ви помогне да разберете потенциалните ползи и рискове от различните възможности за лечение, като същевременно отговаря на въпроси, които може да имате.
Намиране на подкрепа и помощ
Децата могат да водят пълноценен и удовлетворяващ живот с МС. Но има предизвикателства, свързани с управлението на хронично здравословно състояние. За да помогнете на вас и вашето дете да се справите с предизвикателствата на МС, е важно да потърсите подкрепа.
Ето осем стратегии, които могат да ви помогнат да се чувствате по-малко сами.
Намерете доставчик на здравни услуги, който е специализиран в детска МС
В зависимост от това къде живеете, може да посетите здравен център или доставчик, който се фокусира върху деца с МС. Националното дружество за множествена склероза поддържа списък с доставчици на своя уебсайт.
Свържете се с пациентска организация
Обръщането към други семейства, които имат дете с МС, може да ви помогне да се чувствате по-малко сами. Също така може да помогне на детето ви да се срещне с други деца, които споделят някои от същите преживявания с МС.
Пациентските организации са чудесно място да започнете да се свързвате с другите. Например Американската асоциация за множествена склероза, Националното общество за множествена склероза и Алиансът за детска множествена склероза предлагат информация и подкрепа за семейства, живеещи с МС.
Оскар MS Monkey е друга организация с нестопанска цел, която провежда програми за терен и дейности за деца с това състояние.
Присъединете се към група за поддръжка
Националното общество за множествена склероза е домакин на множество онлайн групи за подкрепа и дискусионни форуми и свързва хората с местни групи за подкрепа в много области. Американската асоциация за множествена склероза също така управлява онлайн общност за поддръжка.
Обадете се на партньорска гореща линия
Националното общество за множествена склероза също поддържа поверителна гореща линия за хора, които се справят с МС. Можете да се обадите на 1-866-673-7436, за да говорите с обучен доброволец, 7 дни в седмицата от 9:00 до 12:00 ч. Източно стандартно време.
Намерете други чрез социалните медии
Много семейства се свързват чрез Facebook, Twitter, Instagram и други социални медийни платформи. За да намерите други болногледачи на деца с МС, помислете за търсене на платформи за социални медии, като използвате хеш тагове като #kidsgetMStoo или #PediatricMS.
Разгледайте ресурси за грижи
Мрежата за действие за грижи предлага съвети и подкрепа на болногледачите на деца със специални нужди и други хора с хронични заболявания. Тези ресурси не са специфични за държавите-членки, но те могат да ви помогнат да разберете и управлявате вашите собствени нужди като болногледач.
Уговорете среща с консултант
Управлението на хронично състояние може да бъде стресиращо и от своя страна този стрес може да повлияе на психичното здраве. Ако вие или вашето дете се борите с хроничен стрес, тревожност или депресия, има лечения, които могат да помогнат. Помислете дали да не попитате Вашия лекар за насочване към специалист по психично здраве, който може да осигури групово, семейно или индивидуално консултиране.
Помолете вашите приятели и членове на семейството за помощ
Може да ви помогне да разговаряте с близки за предизвикателствата, с които се сблъсквате, да се насладите на качествено време с тях или да ги помолите за помощ при задачи за грижи. Например, те могат да могат да гледат дете или да заведат детето ви на медицинска среща.
Имайте това предвид
Полагането на грижи за дете с хронично здравословно състояние понякога може да бъде трудно. Търсенето на подкрепа може да ви помогне да управлявате отговорностите си в грижите и да се справите с предизвикателните чувства, които може да изпитвате. Няма срам да поискате помощ - и получаването на необходимата подкрепа може да подобри живота на вас и вашето дете.
Помогнете на детето си да живее по-здравословно с МС: Съвети за упражнения, диета и игра
Здравословният начин на живот може да помогне на децата да намалят риска от заболявания и наранявания, като същевременно подпомага тяхното психическо и физическо благосъстояние. Ако детето ви има МС, здравословните навици са важна част от управлението на състоянието им. Като болногледач можете да им помогнете да развият тези навици, започвайки от най-ранна възраст.
За да помогнете на детето си да се радва на възможно най-здравословния живот, помислете да следвате тези 10 съвета.
Помогнете на детето си да се храни с богата на хранителни вещества диета
Планирайте ястия с голямо разнообразие от плодове и зеленчуци, фасул и други бобови растения, ядки и семена, пълнозърнести храни и постни източници на протеини, за да помогнете на детето си да получи нужните хранителни вещества, за да процъфтява. Ако не се чувствате уверени в способността си да приготвяте здравословни закуски и ястия, помислете за уговаряне на среща с диетолог. Екипът на здравеопазването на вашето дете може да предостави препоръка.
Насърчавайте детето си да се движи
Редовното упражнение и физическата игра помага на детето ви да поддържа мускулната си сила и цялостното си здраве. Лекарят или физиотерапевтът на вашето дете може да разработи план за упражнения или дейности, който е безопасен и отговаря на физическите му нужди.
Помислете да запишете детето си за уроци по плуване
Силата на плаваемост на водата може да помогне за поддържане на крайниците на детето ви, докато съпротивлението, което водата укрепва, укрепва мускулите им. Упражненията във вода също могат да помогнат на детето ви да остане хладно и да избегне прегряване, което е проблем за МС.
Вземете назаем или купете книги и пъзели, за да стимулирате ума на детето си
МС може потенциално да повлияе на паметта и мисленето на детето ви. Книги, пъзели, игри с думи и други психически стимулиращи дейности могат да им помогнат да практикуват и да укрепят своите когнитивни умения.
Намалете разсейването, докато детето ви работи
Когато детето ви върши домашна работа или други умствено предизвикателни задачи, изключете телевизора и се опитайте да сведете до минимум другите разсейващи фактори. Това може да им помогне да се концентрират, докато се справят с потенциалните когнитивни ефекти на МС.
Помогнете на детето си да разпознае и уважи своите граници
Например помогнете на детето си да научи какво е усещането за умора и го насърчете да си почине, когато се умори. За тях също е важно да поискат помощ, когато имат нужда от нея.
Говорете с училището на детето си за неговите здравни нужди
Помислете за уговаряне на среща с техните учители и училищни служители, за да обсъдят състоянието им и да поискат специални места за настаняване, ако е необходимо. В Съединените щати, както и в много други страни, училищата са законно задължени да приспособяват медицинското състояние на детето.
Обърнете внимание на настроението на детето си
Нормално е децата понякога да се чувстват отпаднали. Но ако детето ви се е чувствало редовно или непрекъснато тъжно, тревожно, раздразнително или ядосано, говорете с неговия лекар и помислете за искане за насочване към специалист по психично здраве.
Поканете детето си да сподели с вас своите чувства и въпроси
Като слушате детето си и му давате рамо, на което да плаче, когато е необходимо, можете да му помогнете да се чувства в безопасност и подкрепа. Ако вашето дете задава въпроси относно състоянието си, опитайте се да отговорите честно, по начин, който може да разбере.
Помогнете на детето си да се научи как да управлява състоянието си
С напредването на възрастта на детето ви е важно да научи за състоянието си и постепенно да поеме повече отговорност за управлението му. Може да изглежда по-лесно да направят нещата за тях сега, но те ще се възползват от участието си в аспекти на управлението на състоянието, като проследяване на симптомите и планиране на хранене.
Имайте това предвид
За да помогнете на детето си да остане здраво и да се подготви за живот с МС, е важно да популяризирате здравословни навици и умения за самоуправление от най-ранна възраст. Вашият лекар и други доставчици на здравни услуги могат да помогнат на вас и вашето дете да се научите как да приспособите своите здравни нужди, докато участват в голямо разнообразие от дейности.
Вземането: Потърсете подкрепа
Като болногледач вие играете жизненоважна роля, за да помогнете на детето си да води пълноценен и удовлетворяващ живот. Доставчиците на здравни услуги на вашето дете могат да ви помогнат да научите как да управлявате тяхното състояние и план за лечение. Пациентски организации, групи за подкрепа и други ресурси също могат да ви помогнат да разработите стратегии за поддържане на вашето дете в безопасност и здраве.
Това може да бъде балансиращ акт за справяне с предизвикателствата на грижите, като същевременно се съобразите със собствените си здравни нужди. Ето защо е толкова важно да потърсите ресурси и помощ. Изграждайки вашата мрежа за поддръжка, можете да помогнете за задоволяване на вашите нужди на вашето дете.
.jpg)
.jpg)
