За добра мярка се обърнах в дипломната си работа два дни по-рано. Никой не би могъл да каже, че инвалидната ми количка ми е дала „несправедливо предимство“.
Един въпрос.
Взех този последен изпит преди 7 години, така че не можах да ви кажа какъв е въпросът. Но мога да ви кажа какво си спомням: протегнах дясната си ръка до ръба на бюрото, обмисляйки отговора, когато тя отново започна да се свива.
Взех пълната бутилка с вода, седнала на ръба на бюрото си с лявата ръка и използвах дясната си ръка като щипка, за да я отворя. До този момент пикочният ми мехур се държеше, затова си позволих малка глътка.
Жаждата беше неудобна, но пътуването до банята за катетризиране би довело до незавършен изпит. Дискомфорт беше.
Започнах да пиша, като правех паузи на всеки параграф или два, за да пренатягам дясната си ръка. Уверих се, че моят професор е овладял изкуството да чете изцапан почерк, което се случи, когато писах с крампи. Трябваше да пиша бързо, защото 3-часовият изпит скоро щеше да приключи.
За щастие приключих с достатъчно време, за да прегледам отговорите си, и след това продължих да разпилям бутилката си с вода.
„Това не беше толкова лошо“, помислих си. ‘В края на краищата нямах нужда от допълнително време.’
В колежа научих, че студенти с увреждания като мен трябва да се регистрират в службата за услуги за хора с увреждания, преди да отправят официално искане за настаняване.
След това исканията ще бъдат изброени в писмо, копие от което се дава на всеки професор в началото на всеки семестър.
Писмото не разкрива естеството на увреждането - само кои квартири да се осигурят. Тогава отговорността на професора беше да предостави настаняване. Обичайната практика е студентът да дава писмото на професора, макар и не винаги.
Никога не съм разбирал защо студентът, вместо услугите за хора с увреждания, някога ще бъде отговорен за ръчното предаване на писмото на професор, с когото току-що са се запознали. Може да е плашещо да разкриете увреждане на някой, който е отговорен за оценката ви, без да знаете дали може да има отказ.
Професор от университета в Бостън наскоро се усъмни дали студентите, които поискаха допълнително време, изневеряват. Невидимото увреждане е ужасяващо за „навън“, но наличието на видимо такова идва със собствен набор от несигурности.
Всеки път, когато влязох в една класна стая, се чудех дали професор ще види стола ми и ще си помисли, че не съм в състояние да се справя със същия обем натоварване, както моите съученици.
Ами ако професорът ми беше като професора от BU? Ами ако просто искането за настаняване се разглежда като измама?
В резултат на това задържах много писма от професори и никога не настоявах за настаняване в клас извън онова, което изглеждаше очевидно от погледа ми.
Това включва сгради, достъпни за инвалидни колички, достатъчно предизвестие за промени в местоположението на класната стая, за да мога да планирам съответно маршрута си и 10 до 15 минути почивка, ако курсът продължи 3 часа (за катетеризация).
Но можех - и наистина трябваше - да използвам повече, след като се срещнах с услуги за хора с увреждания в колежа.
Службите за инвалидност ми казаха какво е на разположение. Можех да получа удължено време за изпит, защото дясната ми ръка все още има някакви увреждания на нервите (технически съм квадриплегик).
Бих могъл да включа, че може да пристигна с няколко минути закъснение в клас в зависимост от скоростта на асансьора или наличността на совалката. Можех да поискам бележник (защото отново моята ръка). Можех да поискам някой да ми вземе библиотечни книги.
Но това бяха услуги, които почти пренебрегнах. Дори услугите за хора с увреждания да ми напомняха за настаняване, рядко го изкарвах с професор. Защо да питам преподавател за нещо, за което се убедих, че мога да се справя без?
За първи път използвах инвалидна количка в гимназията, резултат от инцидент с моторно превозно средство. Тогава много от моите съученици видяха моята инвалидна количка като причината да бъда приет в конкурентни колежи. Имаше моменти, когато дори сам вярвах в това.
Бях решен да докажа, че инвалидната ми количка няма нищо общо с успеха ми.
Този чип на рамото ми, по-късно щях да науча, се наричаше „интернализиран способност“.
И момче, интернализирах ли го. Направих всичко по силите си, за да се противопоставя на използването на академичните помещения в колежа и магистърската програма, които бяха законно мои.
Направих си бележки, избягвах да пия вода по време на по-дълги класове, взех собствените си библиотечни книги (освен ако не бяха невъзможни за достигане) и никога не поисках удължаване.
За добра мярка, завърших дипломната си работа 2 дни по-рано. Никой не би могъл да каже, че инвалидната ми количка ми е дала „несправедливо предимство“.
Но всъщност моята инвалидна количка - или парализата ми - никога не ми даваха предимство. Ако не друго, бях в огромно неравностойно положение.
Катетеризирането отнема около 10 минути, което означава, че поне един час от деня ми колективно вече е бил посветен на облекчаване на пикочния мехур. Бележките ми бяха бъркотия в дните, когато не донесох лаптопа си. И дясната ми ръка беше тясна по време на междинните и финалите - не само веднъж, но много, много пъти - което я правеше неприятно за завършване.
На всичкото отгоре отделих 15 часа на седмица за физическа терапия.
И всичко отнема повече време, когато седите. Това включва душ, обличане и просто преминаване от точка А до точка Б. Редовната ми липса на време означаваше, че бях принуден да отделям по-малко време на училищните си дейности, социалния си живот и съня.
Пренебрегнах факта, че моите квартири съществуват с причина. Дори след като познавах професорите си, все още изпитвах нужда да избягвам онова, което според мен изглеждаше като искане за услуга.
Трябваше да се примиря с факта, че имам искрено медицинско състояние, което законно изискваше настаняване. Преструвайки се, че съм някак над одобрено настаняване, само вреди на собствения ми опит в колежа.
И не съм сам. Националният център за обучителни увреждания съобщава, че от 94% от учениците с обучителни затруднения, които са настанени в гимназия, само 17% от тях са настанени в колеж.
Студентите могат да избягват да се регистрират за услуги, може би защото те, като мен, се чувстват решени да бъдат възможно най-независими или са изнервени от себе си.
Системата за подпомагане на уврежданията в много колежи може да затрудни учениците да докажат, че имат проблеми с ученето.
В някои случаи учениците може да не са знаели за процеса на регистрация на хората с увреждания, но също така е много вероятно стигмата все още да играе роля при недостатъчното докладване.
Съобщава се, че наскоро един колеж дори е дискриминирал студенти, които са разкрили проблем с психичното здраве в процеса на прием.
Ясно е, че тези ученици са недостатъчно обслужвани и нещо трябва да се промени.
С напредването на възрастта (и сънят ми се превърна в по-ценна стока) осъзнах, че вече не мога да бъда способен към себе си.
В момента в докторска програма се научих да говоря за себе си и да използвам настаняването си.
Поисках класните стаи да бъдат преместени в сгради, по-подходящи за инвалидни колички, и поисках допълнително време на дълъг изпит, защото знаех, че ще трябва да катетризирам по средата на изпита. И сега правя това без извинения, надявайки се, че и другите в моята общност ще се чувстват овластени да направят същото.
Но притесненията относно управлението на времето не трябва да са последната капка, която да подтикне мен - или който и да е студент - да потърсим и използваме квартири.Нито пък някога трябва да падне инвалидът просто да се „справя“ за сметка на собственото си здраве или сън.
Хората с увреждания съставляват най-голямото малцинство в страната и всеки може да стане инвалид по всяко време. Всеки човек се нуждае от настаняване в даден момент от живота си; някои ще се нуждаят от тях в колежа.
Но това би изисквало университетите да дават приоритет на студентите с увреждания - не като допълнителна мисъл или задължение, а като искрен ангажимент.
Увеличаването на финансирането на услугите за хора с увреждания, предлагането на професионално развитие за обучение на персонала и преподавателите за настаняване, общуване както със способни, така и със студенти с увреждания и активно набиране на преподаватели с увреждания биха могли да помогнат за нормализиране на настаняването и да затвърдят идеята, че увреждането е разнообразие и съкровен.
Представете си как учениците с увреждания могат да процъфтяват в кампуса, ако знаят, че увреждането им няма да бъде заклеймено, а приветствано.
Трудно е да се интернализират възможностите, когато увреждането е нормализирано и когато колежът разполага с инфраструктура за настаняване, без студентът да се страхува от преценка.
Приспособяването на моето увреждане ми позволи да свърша същото количество работа, което бих свършил без настаняването, но с непокътнато благосъстояние.
Трябва да има промяна в културата на висшето образование. Инвалидността не е чисто медицинско състояние; това е естествено състояние, което допринася за разнообразието на кампуса.
Тъй като все по-голям брой университети се стремят да ценят многообразието, следва, че висшите училища трябва да искат студенти с увреждания в кампуса. Те трябва да работят от името на тези ученици, за да успеят.
Валери Пиро е докторант по история в университета в Принстън, където нейната работа се фокусира върху бедността в ранносредновековния запад. Нейното писане е включено в The New York Times, Inside Higher Ed и Hyperallergic. Тя води блогове за живота с парализа в themightyval.com.
