Тук, в „Mine“, става дума за усилване на гласовете в нашата общност за диабет онлайн (DOC). Днес ние приветстваме Оклахома D-Dad Clayton McCook, чиято малка дъщеря Лили е била диагностицирана с тип 1 преди около седем години и оттогава се е превърнала в активен защитник, настоявайки за по-достъпен и достъпен инсулин чрез движението # insulin4all. В ежедневната си работа Клейтън работи във ветеринарни грижи за еднокопитни животни - което означава, че пациентите му всеки ден са коне от състезателен сорт. Моля, дайте топло посрещане на Клейтън, докато той споделя историята си по-долу.
Слово от диабет татко Клейтън МакКук
„Съжалявам да ви кажа, че тя има глюкоза и кетони в урината си.“ Гласът на лекаря беше мрачен. Той не предложи допълнително обяснение, защото знаеше, че аз като практикуващ ветеринарен лекар ще знам какво означава това.
„Значи тя има диабет тип 1, нали?“ Отговорих.
“Да- каза той тихо. „Трябва незабавно да отидете в баптистката спешна помощ. Обадих се напред. Те ще ви чакат.”
Главата ми започна да се вихри и бях обзет от чувство за вина. Всички признаци бяха налице: жаждата, слушането й да става посред нощ, за да отиде до тоалетната, загубата на тегло, раздразнителността и плодовата миризма на дъха. Бях отхвърлил притесненията на жена ми. Няма начин да е диабет тип 1. Нямаме фамилна история. Не и нашите деца (имаме две, а по-малката сестра на Лили, която сега е на 8, няма T1D). Не ние. Толкова опасно сгреших, но поне се ожених за жена, която се грижи толкова добре за нашето семейство и се вслушва в нейната интуиция. Поне тя не ме послуша и заведе дъщеря ни да види нашия лекар. Поне нашият лекар се довери достатъчно на инстинктите на жена ми, за да й повярва. Поне я заведохме в спешната помощ, преди да влезе в DKA.
Сега е трудно да погледнем назад към това време. Този февруари ще навърши седем години от диагнозата на най-голямата ни дъщеря Лили на 3-годишна възраст.
Тези ранни дни стават все по-неясни, тъй като тя вече е на 10 години. Нощта в болницата. Първият травматичен пръст. Малките й ръце се увиха около крака ми, докато се опитвах да я убедя да стои неподвижно за първите изстрели. Цветът, който се връща към лицето й, и силата, която се връща към малкото й тяло. Нашето пътуване беше сложна смесица от разбиване на сърцето, страх, радост и триумф. Чрез всичко това направихме всичко възможно да работим заедно като семейство, за да осигурим най-добрите грижи за Лили. Съпругата ми е дефектолог, макар че през последните няколко години е преподавала в училището на нашите дъщери отчасти, за да помага в грижите за Лили. Дъщеря ни беше невероятна от самото начало и ние сме толкова горди да я видим да работи толкова усърдно в наши дни, за да се справи с голяма част от собственото си управление.Тя преброява въглехидратите, прави пръсти сама, администрира болусите си, уведомява ни, когато не се чувства добре, и често лекува ниско ниво, което усеща, че идва, преди дори да го осъзнаем.
Пътуването ни с диабет ни отведе на много места и ни запозна с много невероятни хора. Имахме щастието да бъдем едно от по-ранните семейства, които имаха достъп до технологията на групата Nightscout, създавайки нашата система през есента на 2014 г. Чрез тази връзка познах някои от най-прекрасните хора в света, които са посветиха своето време и талант и енергия, за да помогнат на семейства като нашето. Нашият положителен опит и връзки с Nightscout ни накараха да прекараме две години в автоматизираните инсулинови системи Loop и OpenAPS. Това преживяване за пореден път ни отвори свят, изпълнен с безкористни и алтруистични герои, които са работили толкова много, за да дадат възможност на другите да участват в тези чудеса. През изминалата година взехме решение да преминем към помпата Tandem t: slim X2, която беше чудесна промяна за нашето семейство. Ние сме много благодарни за екипа в Tandem, който работи толкова много, за да осигури система, която работи толкова добре за нас.
Грижа за животните ... и диабет?
Както споменах, аз съм практикуващ ветеринарен лекар. Моят фокус в практиката е върху расови коне, и по-специално, четвърти коне. Това са спринтьорите на света на състезанията, които стигат до четвърт миля, както подсказва името им. Пациентите ми тежат над 1200 паунда и бягат 440 ярда за 21 секунди. Те са големи и мощни и красиви, а работата ми буквално е сбъдването на цяла мечта. Това е тежка работа и включва дълги часове. Обикновено стигам до пистата преди залез и отивам с месеци без нито един почивен ден, но обичам това, което правя и се чувствам толкова щастлив да го направя.
Обикновено не се занимавам с диабет при пациентите си. Не е задължително конете да получават диабет, въпреки че започваме да наблюдаваме повече случаи на инсулинова резистентност и други ендокринни нарушения при по-възрастните коне. Моите пациенти са по-млади, така че не виждам много от тях. Кучетата и котките страдат от диабет, но тъй като съм изключително конен ветеринарен лекар, нямам пациенти с диабет като моите колеги от малки животни. Кучетата по-често получават диабет, подобен на тип 1 при хората, докато най-честата форма на диабет при котките прилича на тип 2.
Станете защитник на достъпността до инсулин
Въпреки че работата ми е страхотна, тя е и много опасна. Да бъдеш ветеринарен лекар за еднокопитни животни е рискована професия, тъй като един бърз удар на нещастен пациент може да доведе до опустошителни наранявания. Може би тази опасност ме накара да започна да изследвам стремително растящата цена на инсулина и да стана защитник в движението # insulin4all. Въпреки че семейството ни е привилегировано и имаме достъп до добра здравна застраховка и добра заплата чрез работата си, през цялото време се тревожа за нещо, което да ми се случи, което да ме накара да не мога да се грижа за Лили. Притеснявам се какво ще се случи с нея, когато вече не съм тук, за да я осигурявам. Притеснявам се и от нарастващия брой американци, които се борят да си позволят инсулина и са ядосани от стремително растящата цена.
Посредством влиянието на приятели и адвокати като Мелинда Сватба, с които се запознах чрез Nightscout, започнах да разглеждам сериозно въпроса за цените на инсулина и лекарствата. Свързах се с групи като T1International и Patients for Affordable Drugs и наскоро се съгласих да помогна да ръководя главата @ OKInsulin4All под ръководството на британската организация с нестопанска цел T1International. Не се интересувам от оправдания и точки за разговори и нямам време за онези, които биха отхвърлили този въпрос с безполезни коментари за това колко „сложен“ е въпросът или как адвокатите просто „викат“. Интересуват ме конкретни действия.
Интересувам се от сериозна промяна в политиката и законодателството. Интересувам се да работя с онези, които осъзнават, че статуквото е неприемливо и неустойчиво и се ангажирах да намеря повече време през следващата година, за да направя своята малка част, за да осъществим трайна и отчаяно необходима промяна. Вярвам, че инерцията съществува и вярвам, че 2019 ще бъде банерна година за # insulin4all.
Въпреки че има толкова много да се дискутира относно достъпността на инсулин, свързана с хора с диабет, от професионална страна все повече чувам от малките си колеги животни, че техните клиенти имат по-трудно време да си позволят инсулин на своите домашни любимци. Но това е тема за друг път ...
В заключение никога не съм си представял какъв ще бъде животът с дете с диабет тип 1. Въпреки че все още имам моменти, когато скърбя за загубата на част от невинността на Лили и частите от нейния диабет в детството са й отнети, все още се озовавам обзет от благодарност за хората, които сме срещнали, и връзките, които сме осъществили чрез като болногледачи. Не минава и ден, в който да не благодаря за силата и смелостта на Лили, любовта и партньорството на съпругата ми Синди и постоянната помощ и грижа на по-малката сестра на Лили за нея.
Нашето семейство е изправено пред 2019 с надежда и оптимизъм и изпълнено с благодарност за цялата благодат и благословии, които сме получили през годините.
Благодаря ти, че сподели своята история, Клейтън. И разбира се за вашата застъпническа работа, която помага на нашата D-общност!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
