В деня на завършването на колежа преди 17 години Мелиса Ковач МакГоги седеше сред връстниците си в очакване името й да бъде извикано. Но вместо да се наслади напълно на важния повод, тя си спомня нещо далеч по-малко приветливо: болка.
Загрижена, че лекарствата, които е приемала по-рано, ще изчезнат по време на церемонията, тя планира напред. „Носех чанта под роклята си - с мини бутилка за вода и бутилка за хапчета - за да мога да взема следващата си доза лекарство за болка, без да ставам“, спомня си тя.
Това не беше първият или последният път, когато тя трябваше да се притеснява, че херендометриозата ще заеме централно място. Гинекологичното състояние, което кара тъканта от маточната лигавица да расте върху други органи - се характеризира предимно и изрично с болка.
McGaughey, базиран в Уисконсин, бивш член на борда на Асоциацията за ендометриоза, прекара няколко десетилетия в управлението на своите агонизиращи симптоми. Тя може да проследи нейното от времето, когато то е започнало в началото на юношеството.
„За пръв път подозирах, че нещо не е наред около 14-годишна възраст, когато сякаш получих много по-тежки менструални спазми от моите приятели“, казва тя на Healthline.
След като няколко години не намери облекчение чрез ибупрофен, обаче, лекарите, които тя виждаше, предписаха хормонални контрацептиви, за да облекчат болката си. Но хапчетата не направиха такова нещо. „На всеки три месеца бях настаняван от различен вид“, спомня си МакГоги, 38-годишен, който казва, че някои дори са я подлагали на депресия и промени в настроението.
След много месеци, в които не намери решение, лекарите й предложиха нещо, което се чувстваше като ултиматум: Тя можеше да продължи да бъде измъчвана от хронична болка, без никога да знае защо или да отиде под ножа, за да разбере какво не е наред.
Докато лапароскопската процедура би била минимално инвазивна, „идеята да се направи операция, само за да се диагностицира, беше трудно да се преглътне като 16-годишно дете“, спомня си тя.
Останал с малко възможности, в крайна сметка МакГоги избра да не продължи напред с операцията. Тя казва, че по-късно ще съжалява за решение, тъй като това означава още няколко години, прекарани в силна, недолекувана болка.
Едва след като завършва колеж на 21 години, тя се чувства психически подготвена да се подложи на процедурата и накрая да получи диагноза.
„Хирургът откри ендометриоза и се отърва възможно най-много“, казва тя. Но процедурата не беше лекарството - всичко, на което се надяваше. „Нивата на болката ми спаднаха значително след това, но от година на година болката се връщаше, тъй като ендото нарастваше отново.“
За приблизително 1 от 10 жени в репродуктивна възраст в Америка, засегнати от състоянието, тази игра на котка и мишка е твърде позната. Но за разлика от други заболявания, които имат ясен отговор, не е известно лечение за ендометриоза.
Това, с което много от тези жени се срещат обаче, е объркване.
Когато основателката и главен изпълнителен директор на Flutter Health, Кристи Къри беше на 20-годишна възраст, тя знаеше, че нещо е ужасно нередно, след като почти изчезна под душа от менструалните си крампи.
Въпреки че не й бяха непознати дългите и изключително болезнени периоди, този път беше различно. „От няколко дни не успях да стигна до работа или училище и бях в леглото“, спомня си жителят на Бруклин. „Мислех, че това е нормално, тъй като не можеш наистина да„ сравниш “болката в периода с някой [друг].“
Всичко това обаче скоро се промени, когато тя се озова в спешното отделение.
„Репродуктивните заболявания на жените изглежда се припокриват с други проблеми в квартала“, казва Къри, който продължава да има още няколко години посещения на спешна помощ за болки в таза, които са били диагностицирани погрешно или като IBS или други проблеми, свързани с GI.
Тъй като ендометриозата кара заклещената тъкан да расте и да се разпространява извън тазовата област, засегнатите органи като яйчниците и червата изпитват хормонални промени по време на женския период, причинявайки болезнено възпаление.
И ако симптомите ви са сложни и обитават части от тялото ви извън репродуктивната ви система, казва Къри, сега ще се справите с още повече специалисти.
Разсейване на заблудите
Все още не са ясни точните причини за ендометриозата. Но една от най-ранните теории предполага, че се свежда до това, което е известно като ретроградна менструация - процес, който включва менструална кръв, която тече обратно през фалопиевите тръби в тазовата кухина, вместо да напуска през вагината.
Въпреки че състоянието може да се управлява, един от най-предизвикателните аспекти в началото на заболяването не е получаването на диагноза или лечение. Има и несигурност и страх да не намерим облекчение.
Според неотдавнашно онлайн проучване, проведено от HealthyWomen на над 1000 жени и 352 здравни специалисти (HCP), болката по време и между периодите са основните симптоми, които са накарали повечето респонденти да посетят HCP, за да получат диагноза. Втората и третата причина включват проблеми със стомашно-чревния тракт, болка по време на секс или болезнени движения на червата.
Изследователите установяват, че докато 4 от 5 жени, които нямат диагноза, наистина са чували за ендометриоза и преди, много от тях имат ограничени познания за това как изглеждат тези симптоми. Повечето вярват, че симптомите включват болка между и по време на периоди, както и по време на полов акт. По-малко са запознати с другите симптоми, като умора, стомашно-чревни проблеми, болезнено уриниране и болезнено изхождане.
Все още по-ясен е фактът, че почти половината от жените без диагноза не знаят, че няма лечение.
Тези резултати от проучването подчертават основен проблем, свързан със състоянието. Въпреки че ендометриозата е по-широко известна от всякога, тя все още често е неразбрана, дори от жените да имат диагноза.
Скалист път към диагностиката
Едно проучване, проведено от екип от изследователи от Обединеното кралство, предполага, че макар че няколко фактора могат да играят роля, „една важна причина за прогресията на това заболяване вероятно ще бъде забавянето на диагнозата“.
Въпреки че е трудно да се определи дали това се дължи на недостатъчно медицински изследвания, тъй като симптомите често могат да имитират други състояния като кисти на яйчниците и възпалителни заболявания на таза, едно нещо е ясно: Получаването на диагноза не е малък подвиг.
Д-р Филипа Бридж-Кук, учен в Торонто, който е член на борда на директорите на The Endometriosis Network Canada, си спомня, че от нейния семеен лекар в средата на 20-те години е казано, че няма смисъл да се преследва диагноза, защото няма нищо, което може да се направи за ендометриоза така или иначе. „Което не е вярно, разбира се, но по това време не знаех това“, обяснява Бридж-Кук.
Тази дезинформация може да обясни защо почти половината от недиагностицираните жени в проучването на HealthyWomen не са били запознати с методологията за диагностика.
По-късно, след като Bridge-Cook преживява няколко спонтанни аборта, тя казва, че четири различни OB-GYN са й казали, че не би могла да има заболяването, защото ако го е направила, ще има безплодие. Дотогава Бридж-Кук забременяваше без затруднения.
Въпреки че е вярно, че проблемите с плодовитостта са едно от най-тежките усложнения, свързани с ендо, често срещано погрешно схващане е, че това ще попречи на жените да заченат и да носят бебе.
Опитът на Bridge-Cook разкрива не само липса на информираност от страна на някои медицински специалисти, но и нечувствителност по отношение на състоянието.
Като се има предвид, че от 850-те респонденти, само около 37% са се идентифицирали като диагностицирани с ендометриоза, остава въпросът: Защо получаването на диагноза е толкова труден път за жените?
Отговорът може просто да се крие в техния пол.
Въпреки факта, че 1 на 4 жени в проучването казва, че ендометриозата често пречи на ежедневието им - като 1 на 5 казва, че винаги го прави, тези, които са съобщили за своите симптоми на HCP, често се отхвърлят.Проучването също така установи, че на 15 процента от жените е казано „Всичко е в главата ви“, докато на 1 на 3 е казано „Това е нормално“. Освен това на още 1 на 3 са казали „Това е част от това да бъдеш жена“, а 1 на 5 жени е трябвало да види четири до пет HCP, преди да получи диагноза.
Тази тенденция не е изненадваща, тъй като болката при жените често се пренебрегва или откровено се пренебрегва в медицинската индустрия. Едно проучване установи, че „Като цяло жените съобщават за по-силни нива на болка, по-чести случаи на болка и болка с по-голяма продължителност от мъжете, но въпреки това се лекуват за болка по-малко агресивно.“
И често поради тази пристрастност към болката много жени няма да търсят помощ, докато симптомите им достигнат непоносима степен. Повечето от анкетираните са изчакали две до пет години, преди да видят HCP за симптоми, докато 1 на всеки 5 е чакал от четири до шест години.
„Чувам за много ендо пациенти, на които не се предписват лекарства за болка“, обяснява МакГоги, която казва, че разбира, че лекарите не искат някой да стане зависим от опиоиди или да обърква черния дроб или стомаха им с противовъзпалителни средства. „Но това е оставило много жени и момичета в изключително силна болка“, казва тя. "Толкова тежка, че не можеш да ходиш, [с много], мислейки, че трябва да вземат само два Адвил."
Изследванията я подкрепят в това отношение - тъй като друго проучване съобщава, че жените са по-малко склонни да получават болкоуспокояващи в спешната помощ, въпреки острата коремна болка.
Част от проблема се свежда до вярващите жени и момичета, добавя МакГоги. Спомня си, че казва на един лекар, че изпитва ужасна болка с периоди, но това не се регистрира. Едва когато тя обясни, че това я кара да пропуска няколко дни работа всеки месец, лекарят изслушва и отбелязва.
„От този момент нататък определях количествено болката си за професионалисти в дни на пропусната работа“, казва тя. „Това е повече от простото вярване на моите разкази за дни на страдание.“
Причините за отхвърляне на женската болка са забулени в културните норми на пола, но също така, както показва проучването, „обща липса на приоритет на ендометриозата като важен здравен проблем на жените“.
Живот извън диагнозата
Дълго след дипломирането си в колежа, МакГоги казва, че е прекарала необикновено много време, като се грижи за болката си. „Това е изолиращо, депресиращо и скучно.“
Тя си представя какъв би бил животът й, ако тя не е боледувала. „Аз съм толкова щастлива, че имам дъщеря си, но се чудя дали бих искала да опитам за второ дете, ако нямах ендометриоза“, обяснява тя, която забавя бременността с години на безплодие и завършва с операция за изрязване . „[Състоянието] продължава да изсмуква енергията ми по начин, който прави второто дете да изглежда недостижимо.“
По същия начин Бридж-Кук казва, че пропускането навреме със семейството си, когато има твърде много болка, за да стане от леглото, е било най-трудната част от нейния опит.
Други като Къри твърдят, че най-голямата борба е объркването и неразбирането. И все пак тя изразява признателност за това, че е научила за състоянието си рано. „Имах късмета, на двадесет години, че първият ми OB-GYN заподозря ендометриоза и направи операция за лазерна аблация.“ Но, добавя тя, това е изключение от правилото, тъй като повечето от реакциите на нейния HCP са такива на неправилна диагноза. „Знам, че имах късмет и че повечето жени с ендо не са толкова щастливи.“
Въпреки че задължението да се грижи жените да бъдат адекватно информирани за състоянието остава на HCP, МакГоги подчертава, че жените трябва да направят свои собствени изследвания и да се застъпват за себе си. „Ако Вашият лекар не Ви вярва, потърсете нов лекар“, казва МакГоги.
Подобно на повече от половината от анкетираните, които също са диагностицирани от OB-GYN, ендо пътуването на Curry далеч не е приключило. Дори след като получи диагноза и операция, тя продължи да прекарва следващите две десетилетия в търсене на отговори и помощ.
„Много гинеколози не лекуват ендометриозата много ефективно“, казва Бридж-Кук, която изчаква 10 години от момента, в който е заподозряла, че нещо не е наред през 20-те си години, преди да получи диагноза. „Аблационната хирургия е свързана с много висока честота на рецидиви“, обясни тя, „но ексцизионната хирургия, която много гинеколози не правят, е много по-ефективна за дългосрочно облекчаване на симптомите.“
Неотдавнашно проучване подкрепя това, тъй като изследователите установяват значително по-голямо подобрение на хроничната тазова болка, причинена от ендометриоза в резултат на лапароскопска ексцизия в сравнение с аблация.
Според Bridge-Cook включването на мултидисциплинарен подход към лечението осигурява най-добри резултати. Тя използва комбинация от ексцизионна хирургия, диета, упражнения и тазова физиотерапия за намиране на облекчение. Но тя също така откри, че йога е била безценна за справяне със стреса, произтичащ от живота с хронично заболяване.
Въпреки че МакГоги отбелязва, че и двете й операции са оказали най-голямо влияние върху намаляването на болката и възстановяването на качеството на живот, тя е категорична, че няма две еднакви преживявания. „Историята на всеки е различна.“
„Не всеки може да получи висококачествени операции от хирурзи, обучени да разпознават и изрязват ендометриозата“, обяснява тя, а някои хора са по-склонни към развитие на белези от други. Съкращаването на времето за диагностициране чрез нехирургичен метод на диагностика, добавя тя, може да направи всичко различно.
Застъпване за по-добра грижа
Начинът, по който HCP се отнасят към жените, изпитващи болка, е също толкова важен, ако не и по-важен за начина, по който се справят със самото състояние. Осъзнаването на тези вродени пристрастия към пола е първата стъпка, но следващата включва по-голямо осъзнаване и общуване с емпатия.
Основен пробив в ендо пътуването на Къри пристигна скоро след среща с лекар, който беше не само знаещ, но и състрадателен. Когато той започна да й задава въпроси, несвързани с ендометриозата, които никой друг лекар не е имал от 20 години, тя започна да плаче. „Почувствах незабавно облекчение и потвърждение.“
Въпреки че задължението да се грижи жените да бъдат адекватно информирани за състоянието остава на HCP, МакГоги подчертава, че жените трябва да направят свои собствени изследвания и да се застъпват за себе си. Тя предлага консултации с хирурзи за изрязване, присъединяване към ендо асоциации и четене на книги по темата. „Ако Вашият лекар не Ви вярва, потърсете нов лекар“, казва МакГоги.
„Не чакайте години с болка, както аз от страх от диагностичната лапароскопска операция.“ Тя също така препоръчва на жените да се застъпват за лечението на болката, което заслужават, като неадактивен Toradol.
Далеч от продължилото десетилетия търсене на отговори, тези жени споделят еднакво горещо желание да овластяват другите. "Говорете за болката си и споделете всички подробности", призовава Къри. „Трябва да повдигнете движенията на червата, болезнен секс и проблеми с пикочния мехур.“
„Нещата, за които никой не иска да говори, могат да бъдат ключови компоненти за вашата диагностика и път на грижи“, добавя тя.
Едно нещо, което стана очевидно от проучването на HealthyWomen, е, че технологията може да бъде най-големият съюзник на жената, когато става въпрос да бъде информирана. Резултатите показват, че повечето жени, които не са диагностицирани, искат да научат повече за ендометриозата по имейл и интернет - и това важи дори за тези, които са диагностицирани и са по-малко заинтересовани да научат повече.
Но може да се използва и като средство за свързване с другите в ендо общността.
Въпреки всичките години на разочарование и неразбиране, единствената сребърна подплата за Къри са жените, които тя е срещала, които са на същото пътуване. „Те се подкрепят и всеки иска да си помага по какъвто и да е начин.“
„Мисля, че сега, когато повече хора са наясно с ендометриозата, е по-лесно да се говори за тях“, казва Къри. „Вместо да казвате, че не се чувствате добре поради„ дамска болка “, можете да кажете„ имам ендометриоза “и хората знаят.“
Синди Ламоте е журналистка на свободна практика, базирана в Гватемала. Тя често пише за пресечните точки между здравето, уелнес и науката за човешкото поведение. Пише за The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post и много други. Намерете я при cindylamothe.com.
