Neuromyelitis optica (NMO) е рядко автоимунно състояние, което засяга миелина около нервите, по-специално зрителните нерви и гръбначния мозък. Диагнозата може да бъде неуловима, тъй като NMO често се бърка с множествена склероза (МС) или други неврологични състояния.
Погрешната диагноза може да има последици, променящи живота, тъй като единична NMO атака може да доведе до загуба на зрение, парализа и други физически промени. Има специфични критерии, използвани за диагностициране на NMO, както и тест за антитела.
За съжаление твърде малко хора, включително тези от медицинската общност, знаят да търсят състоянието. Ставането на адвокат на NMO може да помогне. Разпространението на осведомеността може да накара повече хора да търсят тестове и повече лекари да намерят правилната диагноза. За тези, които живеят с NMO, застъпничеството е начин да получат подкрепа и да помогнат на другите в общността.
Това, което следва, е само кратък списък с начини, по които можете да станете защитник на NMO, независимо дали сте директно засегнати от тази диагноза.
Присъединяване или хостване на група за поддръжка
Група за подкрепа - лично или онлайн - може да помогне на хората, живеещи с NMO, и техните семейства да обменят информация и да намерят общност. Благотворителната фондация Guthy-Jackson предлага списък на съществуващите онлайн и офлайн групи за поддръжка. Фондацията също така позволява на хората да създадат нова група, ако желаят.
Насърчаването на общността е особено важно за разпространението на мнението за редки болести като NMO. Докато изследователите научават повече за NMO, все повече хора получават правилната диагноза.
В момента се смята, че около 10 на 100 000 души имат NMO, процент по-висок от предишните оценки от 1 до 4 на 100 000. Това възлиза на около 15 000 души в САЩ, живеещи с това състояние.
Този брой обаче е малък в сравнение с населението, което живее с МС, което е около 1 милион души в Съединените щати. Групите за подкрепа могат да помогнат на хората с NMO да се намерят и да споделят опит.
Участие в събития за набиране на средства
Благотворителните организации, посветени на застъпничеството, се нуждаят от пари за финансиране на научни изследвания и други инициативи. Тяхната цел е да подобрят благосъстоянието на тези, които живеят с NMO.
Guthy-Jackson и Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) са две такива организации. Можете да им помогнете, като участвате в събития за набиране на средства. В допълнение към тези групи можете да популяризирате медицински грижи точно във вашия квартал.
Guthy-Jackson е посветен специално на NMO и има препоръки на уебсайта си за това как да се провеждат онлайн набиране на средства.
SRNA подкрепя хора с няколко условия, включително NMO. Те също така предоставят информация за това как да се съберат пари за усилията, включително чрез eBay за благотворителност и Amazon Smiles.
Можете също така да събирате пари по-близо до дома. Свържете се с местните болници или медицински клиники, които помагат на хората с NMO. Може да сте в състояние да си партнирате с набиращата средства болница, за да развиете кампания, която повишава информираността за NMO и подкрепя медицински достъп във вашата общност.
Следват застъпнически организации
Ако просто опознавате общността на NMO, един лесен начин да станете адвокат е да споделяте и популяризирате информацията на застъпнически организации като Guthy-Jackson и SRNA.
Следвайте ги в социалните медии, споделяйте публикациите им и попълвайте вашите емисии с точна, полезна информация за NMO. Това може да помогне да се достигне до тези, които все още търсят правилната диагноза за своите симптоми.
Блог и споделяне на вашата история
Личните истории са мощни форми на застъпничество. Благотворителната фондация Guthy-Jackson е пример за това как един личен разказ може да привлече така необходимото внимание към неразбрано медицинско състояние. Двойка стартира фондацията през 2008 г., след като дъщеря им беше диагностицирана с NMO и нямаше ресурси, които да ги подкрепят.
Като член на семейството, приятел или индивид, живеещ с NMO, вашата история има значение. Стартирайте блог на безплатен сайт за блогове като WordPress или платформа за писане като Medium. Това може да помогне за разсейване на някои от митовете за NMO, да покаже как се различава от състояния като MS и да създаде картина за това как може да повлияе на живота на индивида.
Присъединяване към клинично изпитване
Преди новите терапии да бъдат одобрени от Администрацията по храните и лекарствата (FDA), те трябва да преминат през клиничните изпитвания. Тези изпитания се нуждаят от участници и ако ви е удобно, присъединяването към такъв може да помогне на общността на NMO. Можете да търсите клинични изпитвания за NMO чрез базата данни ClinicalTrials.gov.
Можете също да споделите гласа си чрез NMO-Pro на уебсайта на благотворителната фондация Guthy-Jackson, където има налични проучвания и други изследователски програми.
Свързване с местни медии
Местните новинарски предавания и общностните програми често включват хора, които преминават през значими преживявания. Можете да представите история за NMO на местен репортер. Това може да бъде още по-ефективно, ако планирате събитие за набиране на средства, което медията може да отразява. В допълнение към новинарските новини, помислете за местни блогове и онлайн източници на информация.
Споделяне на информация с Вашия лекар
Националната организация за редки заболявания (NORD) насърчава поддръжниците да разнесат думата в общностите, училищата и местните медицински практики.
NORD ще предостави литература за редки заболявания, която да споделите с Вашия лекар, за да разширите осведомеността относно преживяванията при живот с необичайна диагноза.
Това може да е опция и ако не сте пряко засегнати от NMO, но искате да помогнете за поставянето на редки състояния на радара на хората в медицинската общност.
Вземането
NMO е състояние, което променя живота, но често се диагностицира погрешно или се диагностицира години по-късно. Защитниците на NMO могат да помогнат за изграждането на общност от хора, живеещи с това състояние, и да разширят осведомеността в медицинската общност.
В замяна хората, които изпитват NMO симптоми, могат да получат правилната диагноза по-бързо - и след като го направят, ще получат достъп до по-ефективни лечения.
.jpg)
