Защо се застъпвам: MS Story на Елизабет

„Чувствам се като си помагам преди 16 години, когато не познавах никого с МС, нито какво да правя, нито какъв рецидив дори беше.“

По време на втората си година в колежа през 2004 г. Елизабет Маклаклан започва да чувства изтръпване и изтръпване в краката си.

„Отидох при лекаря на студентския здравен център и той предложи да приема ибупрофен три пъти на ден. След около месец усещането сякаш изчезна “, казва Маклаклан.

Няколко месеца по-късно обаче тя отиде с нощни шейни с приятели в близост до училището си в Юта и си взе дрехи. Докато тя можеше да се движи след инцидента, тя усети изтръпване от цялата лява страна на тялото си.

Училищният лекар я насочи към невролог, който й препоръча да получи ЯМР.

„В крайна сметка взех доклада, за да го донеса на моя лекар, и прочетох диагнозата множествена склероза (МС), докато се връщах към общежитието си. Родителите ми бяха дошли от Северна Каролина, защото се тревожеха и веднага щом ги видях им казах. Дрънкаше “, казва Маклаклан.

В допълнение към шокиращата новина, тя беше съкрушена, че състоянието й не позволява да ходи на училище, за да пътува до Индия.

"Учих социална културна антропология и планирах да отида в Южна Индия за изследователски проект", казва тя. "Липсата ми ме натъжи, но имах прекрасен професор, който каза, че мога да отида на следващото пътуване там."

В крайна сметка тя присъства на две пътувания до Индия, докато лекарствата държат факелите встрани. След второто пътуване обаче тя имаше рецидив, който я остави със спазми в гърба и не можеше да ходи.

„Стана прекалено много да остана в училище и се прибрах у дома и завърших образованието си онлайн“, казва тя.

След две години живот с рецидива, Маклаклан започва да изпитва облекчение. Тя решава да спре лекарствата за 10 години, докато се опитва да управлява състоянието си с диета и упражнения. През това време тя се омъжва и има две деца.

„Лекарят ми се съгласи да ме остави настрана от лекарствата, докато не приключа с кърменето, но изчаках твърде дълго, след като отбих второто си бебе, и започнах да забелязвам, че съм по-уморен и уморен. Но също така бях заета майка и се опитвах да продължа напред ”, казва Маклаклан.

Решила да отиде на семейна почивка и да започне лечение, когато се върне.

„Имах рецидив след ваканцията, който остави лезия на мозъчния ми ствол. След това останах с постоянно частично изтръпване на краката, краката, ръцете и ръцете, което идва и си отива “, обяснява тя.

През 2018 г. нейният лекар предписва друго лекарство, заедно с физическа и трудова терапия, които помагат при рецидив.

Намиране на подкрепа и вдъхновение за изказване

По време на своя рецидив през 2018 г. Маклаклан изпадна в депресия.

„Съпругът ми предложи да остана за малко при родителите си, за да мога да си взема почивка от грижите за децата. Бях на лошо място и с времето, което имах, започнах да търся онлайн групи за подкрепа на МС “, казва тя.

Тя се натъкна на безплатното приложение MS Healthline и веднага намери утеха в него.

„Приложението ми даде нещо, което никога не съм имал - връзки с други хора с МС“, казва тя. „През 14-те години, в които имах МС, вероятно бях срещнал само 4 души с МС. Хареса ми да разменям истории с хора в приложението. Помогна ми през тежък период от живота ми. "

Наскоро тя стана един от посланиците на приложението, което й позволява да води групови дискусии с членове на общността по различни теми, като диагноза, лечение, диета, упражнения, взаимоотношения, родителство, работа и др.

Хостингът на чатове на живо е любимата й част от ролята.

„Чувствам, че си помагам преди 16 години, когато не познавах никого с МС, нито какво да правя, нито какъв е рецидивът,“ казва тя.

„Въпреки че нещата ни се обясняват в лекарския кабинет, ние сме толкова затрупани с цялата информация и промяна, че е трудно да оставим тази реалност да потъне, докато не говорите с други хора с подобен опит“, обяснява тя.

Тя също обича да изгражда истински приятелства чрез приложението.

„Имам много съобщения напред-назад с хората и съм установил дългосрочни взаимоотношения с други пациенти с МС. Трудно е да се намерят други майки с МС и е невероятно да има някой, който разбира хаоса от раждането на малки деца “, казва Маклаклан.

Намерете общност, която се интересува

Няма причина сам да преминете през диагностика на МС или дългосрочно пътуване. С безплатното приложение MS Healthline можете да се присъедините към група и да участвате в дискусии на живо, да се съчетаете с членовете на общността за шанс да създадете нови приятели и да сте в течение на последните новини и изследвания на MS.

Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.

Намирането на гласа й като адвокат

Участието в MS Healthline я мотивира да стане защитник на МС и по други начини. Наскоро тя се заинтересува от регенеративна медицина и участва в клинично изпитване за ремиелинизиращо лекарство.

„Получих 12 инфузии и сега съм на етап, когато ме наблюдават в продължение на 6 месеца. Забелязах известно подобрение, но не знам дали съм на плацебо или не “, казва Маклаклан.

Тя беше поканена да говори във влог NoStressMS, за да говори за опита си с клиничното изпитване и в резултат на това хората започнаха да се обръщат към нея, за да обсъдят клиничните изпитвания, от които са били част.

„Стартирах група във Facebook, наречена„ Ремиелинизация - достигане до възможното при множествена склероза “, така че хората да имат къде да сравняват и контрастират своите преживявания, докато участват в опити“, казва тя.

Как помагането на другите е помогнало на нея

Заедно групата във Facebook и приложението MS Healthline са променили начина, по който Маклаклан възприема себе си.

„Когато сте пациент, свиквате да вземате информация от Вашия лекар. Те ти казват какво да правиш и ти слушаш. Това може да бъде пасивно по някакъв начин “, казва тя.

Въпреки че не е лекар, като посланик Маклаклан оценява предоставянето и получаването на информация, ресурси и личен опит с други хора, живеещи с МС.

„Това е много овластяващо и променя перспективата ми като човек с МС. Не трябва просто да взимам помощ от хората, мога да помогна като кладенец “, казва тя.

Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има способност да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.