„Те намериха начин да създадат общност, въпреки че трябваше да сме разделени.“
Беше четвъртък сутринта през 2009 г., когато Шани А. Мур се събуди и осъзна, че не вижда нищо от лявото си око.
„Сякаш върху него беше излято дебело черно мастило - казва Мур, - но нямаше нищо в очите ми или в окото ми.“
„Беше ужасяващо“, продължава тя. "Изведнъж се събудих и половината ми свят си отиде."
По това време съпругът й я припрял към спешна помощ. След кръг от лечение със стероиди, серия от ЯМР и множество кръвни изследвания, тя е диагностицирана с множествена склероза (МС).
МС е хронично заболяване, при което имунната система атакува миелина, защитния слой около нервните влакна в централната нервна система. Тези атаки причиняват възпаление и лезии, влияейки върху това как мозъкът изпраща сигнали към останалата част от тялото. От своя страна това води до широк спектър от симптоми, които варират от човек на човек.
Докато Мур в крайна сметка си върна зрението, тя е частично парализирана от лявата си страна и изпитва мускулни спазми по цялото тяло. Има и дни, в които се бори да ходи.
Тя беше на 29 години, когато получи диагнозата си.
„Работих в голяма адвокатска кантора и бях на върха на закриването на голямо дело“, казва Мур. „МС често се нарича болест на„ разцвета на живота “, тъй като често се появява в тези моменти на големи очаквания.“
Мур, която вече е разведена, живее с диагнозата си от 11 години.
„Мисля, че лечението на МС е многостранно“, казва тя. „Има лекарства, на които съм, има упражнение, което е наистина важно. Релаксация също, затова медитирам. Диетата ми също е много важна и имам мрежа за поддръжка, която е много важна за мен. "
От избухването на COVID-19 обаче достъпът до нейната мрежа за поддръжка стана много по-труден.
„Тъй като лекарствата, които приемам, спират имунната ми система, аз съм в групата с висок риск от COVID“, казва Мур.
Това означава, че е изключително важно тя да стои далеч от другите заради собственото си здраве и безопасност.
„От март се самоизолирам. Опитвам се да огранича хода на хранителните си продукти веднъж месечно “, казва тя. „Принудителната раздяла определено беше едно от най-големите предизвикателства.“
Да остане свързана с хората, дори когато тя не може да бъде физически близо до тях, е огромно предизвикателство за Мур.
Разбира се, технология като Zoom помага за това, но някои дни тя казва: „Изглежда, че всички са сдвоени на Ноевия ковчег с близките си, с изключение на мен. И аз съм само в този малък пашкул сам. "
Тя не е сама, чувствайки се по този начин.
Много хора, живеещи с хронични заболявания като МС, са изложени на риск от най-лошите симптоми на COVID-19 и затова те трябваше да приемат физическото дистанциране невероятно сериозно.
За някои това означава да стоят далеч от близките и семейството месеци наред.
За да се опитат да облекчат част от тази самота, местните и националните организации се включиха в подкрепа на хората, живеещи с хронични заболявания. Много от тях са доставили храна и лични предпазни средства (ЛПС).
Други са създали безплатни програми за онлайн терапия.
А някои, като Националното общество за множествена склероза, са преместили своите услуги и програми онлайн, така че дори и с физическо дистанциране, никой не е сам в изправянето срещу хроничното си заболяване.
„Бързо създадохме възможности за виртуална връзка и стартираме виртуални събития, за да сведем до минимум чувството на изолация и безпокойство за хората, живеещи с МС“, казва Тим Коетзи, главен адвокат и служба за научни изследвания в Националното общество за MS.
Това включва повече от 1000 интерактивни групи за подкрепа, които се срещат на практика в цялата страна.
В допълнение, програмата MS Navigator предоставя на хората с MS партньор за навигация между проблемите и предизвикателствата, причинени от COVID-19, включително заетост, финансови грижи, грижи, лечение или друго - независимо къде живеят.
„Това са трудни времена и обществото на [Националната MS] иска хората с MS да чувстват, че имат цяла организация в ъгъла си,“ казва Coetzee.
През изминалия април Националното общество на MS премести своето събитие Walk MS онлайн. Вместо една голяма разходка, те проведоха 30-минутни събития във Facebook на живо и участниците направиха свои индивидуални упражнения, било то дейности в задния двор, самостоятелни разходки или друга физически отдалечена дейност.
„Те намериха начин да създадат общност, въпреки че трябваше да сме разделени“, казва Мур.
Това направи дълъг път, за да я накара все още да се чувства свързана с другите.
Мур участва в виртуалната разходка в Лос Анджелис и измина 3 мили обиколки пред дома си, като се държеше на 6 фута разстояние от другите и носеше маска. Тя също събра $ 33 000 за каузата.
Въпреки усилията за набиране на средства, пандемията се отрази на застъпническите организации, точно както на малкия бизнес.
„С удара на пандемията и анулирането на нашите лични събития, Обществото губи една трета от годишните ни приходи. Това е повече от 60 милиона долара жизненоважно финансиране “, казва Coetzee.
Ето защо, ако можете, организации като Националното общество за MS се нуждаят от вашите дарения (и доброволци) сега повече от всякога, за да подкрепят важната работа, която вършат.
Един важен начин, по който Националното общество на МС работи по време на пандемията, е чрез обръщане към хора като Лори Килгор, която живее с МС.
„Най-голямото предизвикателство [по време на пандемията] е самотата и невъзможността да виждаме или да прекарваме време с другите. Социалните медии помагат, но само малко. Липсват ми прегръдките и целувките, както и времената, които прекарвахме заедно лично ”, казва Килгор.
„Обществото на MS се обърна, за да види как се справям през това време, което означава толкова много и е голям комфорт и подкрепа“, казва тя.
Симон М. Скъли е писателка, която обича да пише за всички неща за здравето и науката. Намерете Симона върху нея уебсайт, Facebook, и Twitter.
