Може да нямате избор дали да се нуждаете от помощ за мобилност, но как ще се чувствате по този въпрос зависи изцяло от вас.
Ако някой ми беше казал на 25, че ще ходя с бастун до 30-годишна възраст, нямаше да им повярвам.
В моя случай причината не беше нараняване или злополука, а псориатичен артрит (PsA) - хронично, автоимунно заболяване, което причинява възпаление, болки в ставите, умора и ограничения на мобилността при 30 процента от хората с псориазис.
По време на първия пристъп на артрит, който ме приземи в болницата, буквално не можех да се изправя на крака.
През следващите няколко години, докато лекарите предписваха един режим на лечение след друг, се сблъсках с една страховита нова реалност: вече не можех да ходя без помощ.
Как мога да намеря подходящото устройство за мобилност, което да отговаря на моите нужди ... и как мога да свикна да се придвижвам по света с него?
Ето няколко неща, които научих в търсенето си, за да възстановя мобилността си и да максимизирам качеството си на живот с PsA.
Имате опции
Няколко седмици след появата на PsA установих, че все още не мога да ходя, затова купих най-евтината ръчна инвалидна количка, която успях да намеря. Избрах инвалидна количка отчасти, защото беше позната културна икона и не знаех много за другите си възможности.
След като се задълбочих в света на устройствата за мобилност, осъзнах колко много възможности има.
Най-общо казано, хората с проблеми с мобилността имат избор между помощни средства за ходене и устройства за мобилност в седнало положение.
Средствата за ходене включват:
- бастуни
- патерици
- хибриди от тръстика-патерица
- проходилки
- ролатори (проходилки на колела)
Устройствата за мобилна седалка включват:
- ръчни инвалидни колички
- електрически инвалидни колички
- скутери
Тъй като е доказано, че физическата активност подобрява както симптомите на PsA, така и цялостното здраве, повечето потребители ще искат да изберат устройството, което им позволява да бъдат максимално активни, като същевременно предотвратяват болката и умората.
Ръчната ми инвалидна количка ми служи добре в краткосрочен план, преди да успея да намеря правилната комбинация от лекарства за управление на симптомите ми. Скоро обаче разбрах, че искам да бъда по-активен - дори това да означава да се справя с повече физическа болка.
В течение на следващите няколко години, когато биологичните лекарства започнаха да потискат част от моята болестна активност, преминах към използване на ролатор, след това на патерици на предмишницата и накрая на бастун.
Цялото това експериментиране беше скъпо. Иска ми се да знаех, че много компании за устройства позволяват на бъдещите потребители да наемат или изпробват различни помощни средства за мобилност и да определят кой от тях най-добре отговаря на техните нужди.
Също така бих искал да съм се консултирал с лекар, ерготерапевт или физиотерапевт, за да се науча как да използвам правилно тези устройства, тъй като неправилната употреба не само може да намали полезността на вашето помощно средство за мобилност, но дори може да има отрицателно въздействие върху вашата стойка или причина по-голям дискомфорт.
Когато избирате собствено (и) устройство (а) за мобилност, бъдете отворени за множество възможности - и не се притеснявайте да поискате информация за използването на устройството от познаващите.
Изберете своя избор на помощ за мобилност на това, което искате да постигнете
Дори когато за първи път получих диагноза PsA, последното нещо, което исках, беше да се чувствам „болен човек“.
Скоро осъзнах, че мога да поддържам живота си възможно най-активен и жив, като възприемам отворен, стратегически подход към помощните средства за мобилност.
Вярно е, че определени дейности - като каране на ски, туризъм и катерене - вече не са осъществими за мен, но имам късмета да бъда достатъчно подвижен, че има много неща, които мога все още го правя, ако имам подходящата помощ за мобилност.
Например патериците на ръцете ми са идеални за разходки сред природата, тъй като те се стабилизират и поддържат двете страни на тялото ми, като същевременно ме оставят гъвкави за маневриране.
Когато отивам в музей или друга достъпна атракция на закрито, избирам инвалидна количка, която ми позволява да се движа плавно в пространството и да разглеждам експонати без болка и умора.
Сега, когато симптомите ми са предимно добре контролирани, благодарение на лекарствата, често мога да се справя със сгъваема бастун. Осигурява минимална поддръжка, когато се уморя, а също така служи като сигнално устройство, което предупреждава хората, че може да се движа бавно или да се налага да седна от време на време.
Когато избирате подходящото за вас помощно средство за мобилност, помислете какво искате или трябва да свършите в определен ден. Задайте си въпроса с какви предизвикателства за достъпност може да се сблъскате и кое устройство ще ви помогне да се изправите срещу тях с комфорт и увереност.
Вашите симптоми и нужди могат да се променят
Преди моята диагноза PsA, предполагах, че увреждането е стабилна, фиксирана категория - или поне линейна прогресия от уелнес до заболяване.
Един от най-изненадващите аспекти на живота с хронично заболяване е доколко симптомите ми могат да варират от един ден или седмица до следващия. Дори в един ден, често имам периоди сутрин и през нощта, когато ставите ми се чувстват сковани и обхватът на движенията ми е ограничен.
След като знаете, че очаквате тези колебания, ставате по-способни да планирате деня си - дори ако това означава да очаквате малко непредсказуемост.
Тези емоционални и логистични аспекти на живота с PsA изискват както гъвкавост, така и устойчивост.
Може да бъде обезсърчително да изпаднете в пристъп на артрит и да се озовете обратно в инвалидна количка след седмици на разходка с по-малко интензивна помощ за мобилност.
Може да бъде и разочароващо да установите, че някои устройства може да не работят добре за вас в моменти, когато определени стави ви създават проблеми. Например, патериците на предмишниците могат да бъдат страхотни за отнемане на натиск от слаби колене или глезени, но те натоварват значително раменете и китките на потребителя.
Докато избирате помощ за мобилност, консултирайте се със себе си, за да разберете кои части на тялото се нуждаят от допълнителна подкрепа и бъдете подготвени за перспективата, че нуждите ви за мобилност могат да се променят в зависимост от фактори като времето на деня или времето.
Бъдете търпеливи с кривата на обучение
Променливият характер на симптомите на PsA може да бъде трудно да се разбере от хората с увреждания.
Имах приятели да ме питат развълнувано дали съм се излекувал, когато ме видяха да използвам бастун в един добър ден, вместо обичайния ми ролатор.
И обратно, срещнах носа и скептицизма от колеги, които само ме срещнаха на среща, седнаха и по-късно се натъкнаха на мен на улицата и поискаха: „Какво е с бастуна?“
Опитайте се да не ви изхвърлят от тези моменти и се опитайте да не се чувствате така, сякаш се „преструвате“ или сте драматични, като използвате помощ за мобилност. Само ти са вътре в тялото ви - само ти знам какво ти трябва.
За мен приспособяването към този нов свят на помощните средства за мобилност беше емоционално изпълнено, тъй като това означаваше да се примиря с факта на моето увреждане. В крайна сметка тези от нас с PsA не използват нашите помощни средства за мобилност по начина, по който някой със счупен крак може да използва патерици.
Знаем, че нашите симптоми се лекуват с лекарства, но че PsA не може да бъде излекуван. В резултат на това може да почувстваме необходимостта да интегрираме устройствата за мобилност в нашето чувство за идентичност.
Това може да бъде трудно, особено ако човек не използва едно и също устройство всеки ден. Без значение какво, отнема време, за да свикнете с това какво е усещането за използване на помощно средство за мобилност.
Приемането, че тези инструменти са продължение на тялото ви - инструменти, които ви придружават в света и ви помагат да живеете живота, който искате - отнема още повече време.
Бъдете търпеливи към другите и към себе си, докато разберете кое оборудване работи най-добре за вас.
Може да нямате избор за това колко голяма роля играят помощните средства за мобилност във вашето ежедневие, но как се чувствате по отношение на тях зависи изцяло от вас.
Майкъл М. Уайнстийн е писал за увреждания, болести и пол за места, включително The New Yorker, The Los Angeles Review of Books и Michigan Quarterly Review. Той има докторска степен по английски език от Харвард и магистърска степен от университета в Мичиган, където в момента е стипендиант по творческо писане на Zell. В момента работи по книга за социалния и романтичния живот на транссексуалните американци. Можете да го намерите в Twitter и Instagram.
