В края на юли 2014 г. животът ми се почувства като взривен, след като бях диагностициран с рецидивиращо-ремитираща множествена склероза.
Оттогава ми се наложи не само да коригирам начина, по който се придвижвам по света, но се оказах да обучавам другите за това каква е всъщност тази нелечима автоимунна болест.
Това би улеснило живота много, ако няколко неща за множествената склероза (МС) станат общоизвестни. За тази цел ето какво бих искал всички да разберат за МС.
Опитът на всеки от МС е различен
Има критерии, които определят МС, но МС се проявява уникално във всеки индивид.
Някои хора с МС използват инвалидна количка или помощно средство за придвижване, като бастун. Някои имат проблеми със зрението, борят се да се съсредоточат или губят способността си да вкусят.
Изпитаните симптоми са резултат от увреждането, причинено от болестта на нервите в мозъка и гръбначния мозък. Местоположението на увреждането на защитната обвивка на тези нерви - което прекъсва и изкривява съобщенията между мозъка / гръбначния стълб и тялото - определя какви симптоми може да има някой.
Ако например зоната на мозъка, включваща зрение, е нарушена от заболяването, зрителните способности на някого могат да бъдат засегнати.
Някои хора с МС може да изглеждат „добре“
Ако някой има МС, може да не сте в състояние да кажете, че има здравословни проблеми, само като ги погледнете.
Хората с по-леки форми на заболяването могат да изглеждат безсимптомни. Но всичко може да не е както изглежда.
Някои от симптомите на МС стават видими за наблюдателите, когато се опитвам да се изкача по стълби и трябва да използвам парапетите, за да се повдигна нагоре и напред, тъй като краката ми стават все по-несъдействащи.
Очевидно е също така, когато при горещо и влажно време се връщам, слаб, замаян и трябва да седя или да легна.
Въпреки това, по времето, когато се занимавам с когнитивни проблеми, умора или замъглено зрение, не бихте знаели, че имам МС, защото от всички външни изяви щях да изглеждам „здрав“.
Забележки като „но не изглеждаш болен“ са добронамерени, но не вземат предвид, че това, което може да изпитвам, е невидимо за наблюдателите.
Вместо това опитайте да попитате „как са вашите симптоми на МС?“ и го оставете отворен.
Всички се уморяват, но умората от МС е различна
Преди да имам МС, изпитвах умора. Като майка на три деца, включително група близнаци и трето дете, което не е спало през нощта до 3-годишна възраст, съм запознат от изтощение.
Тогава (и тримата вече са в колеж), можех да консумирам кофеинова напитка след кофеинова напитка и просто да продължавам. Бих бил капризен, но все пак функционален.
Тази умора не е същото като умората от МС.
Най-доброто описание, което мога да предложа за умората от МС, е да си представя стена, която пада пред вас - такава, през която не можете да преминете, да заобиколите или да се изкачите. Вие сте в капан. Принуждава ви да спрете точно там, където се намирате, и да изчакате.
Когато умората от МС е остра, крайниците ми се чувстват оловни, не мога да се съсредоточа и трябва да пълзя в леглото, за да изчакам, докато тялото ми се възстанови - колкото и време да отнеме, било то часове или дни.
Не всеки реагира по същия начин на живот с МС
Има хора с произволен брой заболявания, които смятат болестта за маскирана благословия, нещо, което ги е принудило да забавят и дълбоко да оценят живота. Тази група хора може да включва хора с МС, някои от които носят тежестта на това заболяване с жалба.
Но не всеки с МС се чувства така. Не всеки е сангвиник по отношение на живота с МС.
Аз например все още копнея за многозадачността си, начини преди MS, и само с недоволство се съгласих да живея в неволните граници на болестта си.
Не съм доволен от това и не го смятам за благословия.
Когато си взаимодействате с хора, които имат МС, моля, оставете им място да бъдат автентични в индивидуалните си реакции към непредсказуемите им ситуации.
Позволете им да имат както лоши дни, така и добри, без да казват нещо като: „Е, поне вашата МС не е така като този, ”Или„ Позитивното мислене ще ви помогне. ”
Може да не се чувстваме винаги позитивни.
Няма тайно лечение
Знам, че имаш предвид. Наистина го правя. Но моля, не ми казвайте, че сте попаднали на лек за MS някъде онлайн или във Facebook.
Виждам невролог, който ръководи клиниката за MS в голяма болница в САЩ и не мисля, че крие лекарството от мен, само за да може да продължи да таксува от застрахователната ми компания за ненужни тестове и лекарства с рецепта.
Разбира се, споделете статия за МС, която сте виждали, ако искате, но само препращане на парчета от легитимни уебсайтове и организации, които не твърдят, че неща като ядене на диета със зеле, ще излекува мозъчните лезии на МС.
И моля не ми казвайте дали просто бих го направил това или че, MS ще изчезне магически. Магическото мислене няма да излекува увредения ми мозък.
Ще бъдем признателни, ако се грижите за нас, но моля, бъдете внимателни какво споделяте и предлагате.
Писателката от района на Бостън Мередит О’Брайън е автор на Неудобно вцепенен, мемоари за въздействието, което променя живота на нейната МС диагноза.
