Животът ми се промени на стотинка през 1986 г., когато неврологът ми каза, че имам нещо, наречено множествена склероза (МС). Нямах представа какво е това.
Знаех, че краката и ръцете ми са изтръпнали. Ходенето беше трудно, защото не усещах десния си крак. Бях млад и малко нахакан, но това ме смущаваше.
Каква странно звучаща болест нахлуваше в тялото ми?
Това бяха тъмни дни за тези с МС диагноза. Беше преди интернет. Социалните медии не съществуват. Одобрените от FDA медикаменти за MS бяха на години.
Почувствах се уплашена и сама. Не познавах никой друг да живее с болестта. Какво щеше да стане с мен? Мога ли все още да живея пълноценния живот, за който винаги съм мечтал? Как би отговорил приятелят ми на тази променяща живота новина?
Имаше толкова много въпроси и нито един отговор.
Когато сме изправени пред несгоди, имаме два избора: Можем да не правим нищо и да се самосъжаляваме или да намерим начини да живеем радостен живот в рамките на нашите възможности. Избрах второто. Подобно на Дороти, щракаща по петите, аз през цялото време имах това, от което се нуждаех - способността не само да оцелявам, но и да процъфтявам.
В чест на месеца за осведоменост на MS исках да споделя някои неща, за които никога не съм смятал, че ще трябва да правя, или за които мисля, докато не ми бъде поставена диагнозата. Надявам се, че те ще ви дадат сила, ще ви образоват и ще ви вдъхновят да намерите своя списък.
Днес се научих как да се грижа за себе си по начин, който никога не съм правил преди поставянето на диагнозата. Благодарен съм за работата, която свърших, за да създам новия си план за самообслужване, защото животът ми вече не е страшен, а богат и пълен. Животът все още е вкусен.
Поемайте ежедневно дремката
Умората е моят враг. Не пропуска да посещава ежедневно. Няма пренебрегване на очевидните сигнали за слабост, изтръпване и невъзможност да се мисли ясно.
Събуждам се сутрин, чувствайки се освежен (тъй като дори с 8 часа сън никога не се чувствам напълно освежен), но до обяд съм зомби. Лекарите предписваха лекарства за ограничаване на умората, но тези никога не помагаха.
Вместо това се научих да обръщам внимание на сигналите на тялото си, определяйки граници с другите, като съобщавах за неподлежащата на договаряне нужда от дрямка. Рядко се чувствам напълно отпочинал след дрямка, но поне това ми позволява още няколко часа, за да завърша деня с по-малко умора.
Планирайте нещата за най-добрите ми часове
Преди да ми бъде поставена диагнозата, работех 12-часови дни и се радвах на активен социален живот. Никога не съм се замислял колко енергия отнема, за да преживея един ден. След като ми беше поставена диагнозата, разбрах, че продуктивните ми часове са по-ограничени.
Най-добрите ми часове са между 7 и 14 часа. След това започвам да влача. Умствах, като планирах разумно моите сутрини, изпълнявах домакински задължения, работни задължения, общуване, упражнения, срещи с лекари или нещо, което се нуждае от внимание в по-ранните часове на деня.
Моят съвет е да слушате тялото си и да научите кога са най-добрите ви енергийни часове.
Подхранвайте отношенията
Важността на култивирането на силни връзки не може да бъде надценена, когато живеете с МС. Имаме нужда от хора, които безусловно са в нашия ъгъл и в добрите, и в лошите дни. Никой не трябва да го прави сам. Нуждаем се от емоционална и физическа подкрепа на другите, за да направим живота си пълноценен.
Нека приоритет е да поддържате връзка с онези, на които най-много се интересувате и които се грижат и за вас.
Направете здравето приоритет
В наши дни терминът за самообслужване се използва прекомерно, но общността на МС никога не трябва да го приема лекомислено.
Упражненията, здравословното хранене, достатъчното сън и позитивното мислене са всички начини да се запазите максимално здрави възможно най-дълго. Няма нищо егоистично в това да инвестирате в себе си като свой първи приоритет.
Изградете доверен медицински екип
От решаващо значение е да намерите информирани здравни специалисти, на които смятате, че можете да разчитате. Трябва да се чувствате уверени с техните знания, тяхното търпение и способността им да се отнасят към вашите нужди.
Трябва да почувствате, че вашият кръг от лекари е вашият екип! Ако лекарят не е състрадателен или не е добър слушател или просто не е на разположение, когато е необходимо, трябва да намерите такъв, който е по-подходящ за вас. Вие заслужавате възможно най-добрите грижи.
Съсредоточете се върху благодарността
Научете се да се фокусирате върху нещата, за които можете да благодарите, а не върху негативизма. Да бъдеш благодарен поддържа самочувствието ти и намалява безпокойството ти. Това ви напомня за всички благословии, които съществуват във вашия живот. Воденето на дневник за благодарност е полезен инструмент за постигането на тази важна цел.
Накратко, MSers трябва да се адаптират и да продължат да се борят за качеството на живот, което заслужаваме. Когато животът хвърля крива топка, имате само един избор: Научете се да удряте крива.
Кати Честър е многократно награждаван здравен адвокат и писател на свободна практика, чийто процъфтяващ блог се фокусира върху това да остане позитивен въпреки диагнозата МС. Диагностицирана с RRMS през 1986 г. (преди одобрени лекарства или интернет), Кати знае колко плашещо може да бъде това непредсказуемо заболяване.
Днес тя помага на другите да управляват пътуването си с МС, като използва нейните уникални умения като писател, пациент и сертифициран здравен защитник. Нейната работа е представена в списание Momentum на Националното дружество за множествена склероза, NARCOMS NOW, Американската асоциация за множествена склероза и много онлайн публикации, включително бюлетин на Katie Couric за живота с МС, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Семинар на писателите на Ерма Бомбек и The Huffington Post. Кати живее в Ню Джърси със своите любящи съпруг и син, плюс две очарователни котки.
