Има толкова много невероятни защитници на диабета по целия свят и днес сме развълнувани да ви запознаем с D-peep Ashley Ng в Мелбърн, Австралия!
За тези, които не са се срещали с Ашли онлайн (@HangryPancreas), тя управлява платформа, известна като Beta Change Network, която работи, за да споделя истории на адвокати и да помага за свързването на онези, които се опитват да правят велики неща в различни части на света. Ашли има и уникална лична история за диабета, тъй като живее с по-малко известната форма 1b. Ето нашето скорошно видео интервю с 20-те чуждестранни страни:
Разговор с адвокат за диабет Ашли Нг
DM) Ние винаги искаме да започнем, като споделим историята си за диагноза диабет
AN) Диагнозата ми беше на 19 години през 2013 г. Това не беше типична диагноза и нямах нито един от обичайните симптоми. Влязох с инфекция на синусите и когато видях по-висока глюкоза в кръвта, лекарят ми казва: „Определено имате тип 2, защото не сте припаднали или не сте били в болница. Но ние ще ви изпратим на ендокринолог, за да бъдем в безопасност. " Ендото наистина бяха твърде заети, за да провеждат каквито и да било първоначални тестове, затова ме изпратиха у дома на таблетки (метформин), за да видя как ще протече това. Не се получи добре и след около шест месеца ме сложиха на инсулин. На този етап все още нямах представа за диабета и все още бях в шоково състояние. Често срещаните заблуди, като Т2 е състояние на възрастен човек и само малки деца са получили тип 1, са били част от него. Това наистина ми беше трудно да го разбера.
И какво направи ти?
Отидох онлайн и се опитах да се свържа с различни групи, но и това беше трудно. Мислех, че може би, преминавайки в групи от тип 1, те ще имат опит с това и ще могат да помогнат с инсулин и това, което преживях. Но тогава стигнах до първия си набор от бариери, защото хората биха казали: „Не можете да се присъедините към тази група, защото имате различен тип диабет и не сте добре дошли.“ Бях наистина шокиран от тази вражда.
Реших да създам собствена група, защото това би направил всеки самотен тийнейджър, нали? Затова започнах да пиша собствен блог и започнах да намирам други хора, които са гостоприемни. Беше доста изненадващо, тъжно и сърдечно, че имаше и други хора като мен, които бяха млади и не се вписваха в тази „тип“ кутия, която хората познават. В крайна сметка намерих здравен екип, който беше готов да ми помогне да разбера какъв тип диабет имам и да ме защити при получаването на инсулинова помпа. В крайна сметка стигнах там в крайна сметка. Все още не знаем какъв тип диабет имам, така че просто го включваме в тип 1b.
Можете ли да ни кажете повече за диабет тип 1b (идиопатичен)?
На практика това е наистина същото като тип 1 при нужда от инсулин и проверка на кръвната захар. Разликите се свеждат до физиологията между Т1 и Т2 и подобни неща. Това не е ясен тип 1, където критериите за диагностика са доста прости: трябва да имате автоимунни и генетични маркери и почти имате нулев С-пептид, който произвеждате. Все още произвеждам малко инсулин, но нямам автоимунни или генетични маркери, за които знаем. Наистина не знаем по какъв път ще премине тялото ми до прогресиране на заболяването и риск от усложнения на диабета, дали ще е по-скоро тип 1 или тип 2. Има много неизвестни. Така че беше интересно пътуване, но наистина се свежда до това, че не произвеждам достатъчно инсулин, така че приемам допълнително инсулин.
Винаги се опитвах да постигна приобщаване, защото се чувствах нежелан по това време в Диабетната общност и исках място за връзка с другите.
Как започнахте да намирате хора онлайн, които са гостоприемни?
Чрез Renza тук, в Австралия, който пише блогове в Диабетогенен. Тя каза, че там има този нон-стоп чат за диабета ... По онова време нямах идея как да използвам Twitter. Но тя ме вкара там и преди да разбера, бях свързан с толкова много хора в различни чатове с хаштагове - #OzDOC (в Австралия), #DSMA, #gbDOC (във Великобритания) и др. Харесва ми. И това е тласъкът на подкрепата от връстници, от който се нуждаех, за да ме тласне към овластяване в собственото ми здраве, но също така да защитавам и помагам на други хора с диабет.
Леле, силата на DOC! Къде отиде от там?
Чрез всичко това онлайн кандидатствах и бях избран да бъда част от Програмата за млади лидери чрез IDF (Международната федерация по диабет). Това беше платформа, където за първи път можехме да се срещнем със защитници на диабета от цял свят. Това отваряше очи и беше доста вдъхновяващо и от това бихте могли да създадете приятелства за цял живот. С това група от нас прекарваше много време в онлайн срещи и искахме да направим повече, но бяхме ограничени от границите на групата на Младите лидери на ИД - някои от това, което предвиждахме, не бяха в съответствие с това, което ИД искаше . Група от нас се събраха, за да сформират Beta Change, за да направят повече с това, което вече имаме.
Добре, нека поговорим за старта на Beta Change ...
Искахме да подкрепим защитниците на диабета по начин, който има смисъл за нас, по отношение на предоставянето на онлайн обучение и подкрепа по начин, който е гъвкав и може да се промени, когато хората имат нужда от това. Създадохме платформа, която може да бъде споделена и да не се контролира от голяма организация или да трябва да чака хората да одобряват нещата в съществуващите процеси. Така че при стартирането на Beta Change успяхме да направим това и да работим по собствени странични проекти и след време успяхме да споделяме истории на нашата платформа без ограничения.
Дори някой да не е имал диабет, бихме могли да споделим неговата история, ако това е помогнало на нашата общност. Обичаме да можем да го правим, споделяйки, че не само хората с диабет правят удивителни неща, но че нашите индустриални партньори и здравни специалисти, както и родителите, партньорите и другите правят разликата. Това е нещо, което ни е подтикнало
Все още сме във фаза на нарастване и изследваме каква е нишата ни. Стартирахме на Световния ден за борба с диабета през ноември 2016 г., участвайки в 24-часовия #DSMA tweetchat. Това беше нашето: „Хей, момчета, ние сме тук! Все още не знаем какво правим, но знаем, че искаме да направим нещо! " И така, минаха около две пълни години или нещо такова, че Beta Change се появи.
Звучи като обучението по застъпничество е голяма част от Beta Change. Какво е направила групата досега?
Имаме уебсайт, който е нашата централна платформа, където споделяме истории и свързваме хората, както и чрез социалните медии. Имали сме и виртуални кръгли маси, където сме провеждали 15 до 20-минутни чатове на живо във видео и Facebook, като сме говорили за идеи по различни теми и как са се случили. Това беше трудно да се съберат с хора в различни часови зони, така че сега започнахме да правим „мини-содове“, където просто говорим с различни хора. Имаме и поредица от карти, където хората могат да напишат 300-400 думи за това, което правят в общността. Това може да бъде толкова просто, колкото „Завърших колеж, докато управлявах диабета си“, защото не всеки иска да се катери по планини или да тича в друга държава. Споделяме истории за всички видове дейности от цял свят.
Това, което също искаме да направим, е онлайн модул за обучение на защитниците на диабета. Разработваме съдържание за различни неща като стартиране на ваши собствени лагери за диабет или как да управлявате мрежа за онлайн поддръжка и т.н. Много от нас жонглират с различни неща, така че докато събираме това, стартирахме Slack канал за защитници на диабета, за да се свържем онлайн и да разговаряме какво точно бихме искали да излезем от тези обучителни семинари. Избрахме Slack, защото Facebook е ограничение за някои хора, а на Slack можем да навигираме в часовите зони, в които живеят хората.
Тя се свежда до това да се опитаме да включим колкото се може повече всички и да свържем хората. Говорили сме и за стартиране на блог за бета промяна, хроникиране на създаването на организация за диабет с трудностите и всичко, което влиза в нея. Търсим как да започнем.
Колко хора участват в създаването на Beta Change и има ли официална структура с нестопанска цел?
Имаме около 7 членове на екипа общо: трима от нас в Австралия, един в Сингапур и двама от Америка. Учението е много и вероятно затова не сме предприели стъпката за официално сформиране на организация на този етап. Знаем колко много работа е свързано и знаем 100% ангажираност на екипа за това. Но тъй като всички вече имат работа на пълен работен ден и правят странични проекти, е трудно.
За ежедневната си работа всъщност работите в здравното пространство. Можете ли да ни кажете как влязохте в това?
Когато ми поставиха диагнозата, бях втора година в университета. Учих, за да получа много обща степен по здравни науки, защото знаех, че здравеопазването е област, в която искам да бъда - след като разбрах, че музиката, като моя резервен план, няма да я намали. (смее се)
Също така обичах храната, така че реших да се храня и да гледам как да съм диетолог. Но също така се интересувах от психологията и да разбера защо нещата се случват така, както се случва, какво кара хората да правят нещата по определен начин, що се отнася до поведението им. Това се жени много добре, що се отнася до храненето и особено при диабета. Всичко си дойде на мястото. Разбрах, че изследването е мястото, където искам да бъда, защото ми позволи да проуча защо и да задавам въпроси. Също така ме заземи и ми напомни защо правя това изследване. Това са неща, които хората с диабет вече знаят, но се учат и събират доказателства. Без доказателства здравните специалисти изглежда не ги разпознават. Така че за мен става въпрос за попълване на тези пропуски, за да помогна на здравните специалисти да разберат това по-добре и защо правим нещата, които правим, живеейки с диабет.
В крайна сметка получих магистърска степен по диетология и вече съм регистриран диетолог и след това започнах докторска степен в научните изследвания.
И фокусът ви на изследване е mHealth, нали?
Да. По това време бях наистина ангажиран в онлайн общността за диабет на различни нива и участвах в IDF. Затова се замислих да разгледам онлайн връзката и как това може да бъде включено в основното здравеопазване. Това се превърна в разглеждане на цифровото здраве, онлайн подкрепа от връстници и трансформиране на здравеопазването в Австралия, така че това да бъде признато, за да помогне на млади възрастни с диабет, които нямат основна подкрепа като деца с тип 1 или възрастни възрастни с тип 2. Тези, които са между възрастите, за нас няма много грижи и това е мястото, където е най-важно. Именно там бяха насочени моите изследвания.
Завърших това миналата година и сега съм лектор и изследовател в Австралия, продължавайки работата си, а също така работя с групата iDOCr, която включва водещи преподаватели по диабет като Деб Гринууд и Мишел Личман, и имам възможност да върна професионално на общността в това ■ площ.
Добре, трябва да попитаме: какво ще кажете за този първоначален план за музика?
Когато бях в гимназията и свирех на кларинет, една от мечтаните ми задачи беше всъщност да свиря за мюзикъли по целия свят. Не се справих… спрях преди няколко години, защото просто правех твърде много и трябваше да се откажа от нещо. Реших, че без да практикувам много, тази мечта няма да се случи и музиката трябва да отиде. Но сега ми харесва да играя за забавление.
Благодаря ти много, че сподели своята история, Ашли! Обичаме това, което прави Beta Change, и очакваме с нетърпение да видим какво следва.
