Тъй като технологията продължава да променя начина, по който проследяваме и декодираме резултатите от диабета, логистичният въпрос за това как и кога най-ефективно да споделяме всички тези данни с нашите лекари и други здравни специалисти, честно казано, може да бъде поразителен.
Свързахме се с колекция от пациенти, доставчици на грижи, разработчици на софтуер и преподаватели по диабет, за да получим съветите им за това как най-добре да споделяте данните си за диабета с вашия лекар, без да страдате от стрес, причинен от разпадане в процеса. Може да се изненадате (или не) да чуете, че хартията все още играе голяма роля.
Данни за здравословен живот
Д-р Карла Кокс е регистриран диетолог и сертифициран педагог по диабет (CDE). Тя отдавна е в челните редици, опитвайки се да открие най-добрите практики за обмен на данни за диабета, тъй като пациентите и лекарите се стремят да разпръснат оградата между недостатъчно информирани и свръхинформирани (ако такова нещо е възможно).
Кокс също се застъпва за изтеглянето и запознаването с данните преди среща. „Не очаквайте доставчикът или преподавателят да преглеждат информацията ви по телефона, освен ако това не е уговорено по-рано“, казва тя. „Като цяло има малко време за срещи, така че се опитвайте да качите, да намерите безжична връзка и всичко това отнема много време и е разочароващо за всички.
В ерата на вездесъщите екрани Кокс съветва, че хартията все още е мощна.
„Елате подготвени с разпечатан екземпляр!“ тя казва. „Въпреки че се опитваме да внимаваме повече за хартиените отпадъци, в офиса е много трудно да гледаме на екран, особено на телефон и да обмисляме данните.“
Отпечатаните набори от данни могат да се споделят по-интимно и интерактивно с доставчик и пациентът, и лекарят могат да маркират и да правят бележки върху разпечатките, което може да бъде изключително полезно, казва Кокс.
Ключът е да отпечатате правилните данни и да ги разпечатате по смислен начин. Фокусирайте се върху данните за тенденциите.
„Диабетът тип 1 по-специално е такъв тип заболяване в момента“, казва Кокс. „Нивото на глюкозата ми е високо или ниско, какво да правя сега? Но промените, които трябва да се случат, всъщност разглеждат тенденциите. Наистина ли падам за една нощ? Често чувам хора да описват минимуми през нощта, но когато разгледаме тенденциите в данните, може да ги видим рядко. Това време беше толкова страшно, че това се помни. "
Кокс казва, че предпочита данните за тенденциите, които отразяват часовите смени, спрямо дневните. „Донесете„ графика на спагети “, която показва тенденцията, дневника, ако е изтегляне на помпа, и настройките на помпата със сигурност“, казва тя. „Донесете и изтеглянето, което демонстрира време в и извън обхвата.“
И накрая, не забравяйте, че понякога данните надхвърлят и числата.
Кокс казва, че макар дискусиите за Time in Range и A1C да са от решаващо значение, те не са всичко. „Нуждае ли се човек от опресняване на здравословното хранене? На различни подходи за хранене? Има ли ниски стойности на глюкозата по време на тренировка? Има ли предстоящи планове за пътуване? Има ли проблеми със съпътстваща заболеваемост (изтръпнали или болезнени крайници, психо социални проблеми)? Срещата не трябва да бъде само за цифри, а за здравословен живот! “
Семейство се обръща към свързващи данни
Тъй като нямаше план за това как да се проследяват и споделят данните за диабета, семейство Омър в Мичиган изправи път за себе си, като в крайна сметка създаде инструмент, който може да бъде полезен за всички.
През годините те разглеждаха проследяването и споделянето на D-данни като начин за по-добро свързване и ангажиране с T1D като семейство, казва блогърът на D-Mom и адвокат Ейми Омер, чиито две дъщери Рийс и Оливия живеят с тип 1.
Оливия е диагностицирана през 2006 г., когато е била на 3 години. И след това три години по-късно по-голямата й сестра Рийс, тогава 8-годишна, също беше диагностицирана с T1D.
„Оливия и аз бяхме диагностицирани, когато бяхме наистина млади“, казва Рийс. „Начинът, по който започнахме да преглеждаме кръвната захар и цялата ни информация за диабета, беше, че ще разпечатваме чаршафите си като семейство, което наистина помогна, защото като тригодишно или осемгодишно дете може би не съвсем знам какво става. Ще се опитаме да направим промени въз основа на тази информация. С напредването на възрастта бавно поехме отговорността да правим промени и да се грижим за собствения си диабет, което беше наистина хубав преход. “
Майка им Ейми Омър казва, че споделянето на данни е „процес, който се развива“, което означаваше да се разбере кое им е най-добре. „Това, което ни помогна, особено като имахме две деца с диабет, беше да направим изтеглянията преди време. Наистина е трудно да влезете в ситуация, в която сте в кабинета на лекар и се опитвате да разпространявате кръвната захар на място. "
Омер се съгласява, че макар хартиените разпечатки да изглеждат в днешно време преходни за някои хора, подготвянето на вашите данни предварително в този формат може да помогне за смекчаване на стреса и потенциалната преценка, която понякога идва с назначенията на лекар. „На срещи открих, че ще реагирам повече, отколкото да слушам. Винаги си мислех: „О, боже, какво направихме в онзи вторник? Какво объркахме? ’Беше по-пълномощно да прегледаме данните си предварително, за да можем да обсъдим резултатите от срещата.“
Семейство Омър взе тези листове и ги организира в годишни свързващи материали, пълни с тримесечни данни за диабета. Това беше процес, който направи организирането на това, което трябваше да споделят с лекарите си, както рационално, така и забавно за децата. Плюс това те използваха стикери за отбелязване на важни събития. В края на годината те можеха да разгледат всяко свързващо вещество и да почувстват, че са успели да поемат контрола върху здравето си.
„Бихме могли да видим това свързващо вещество, което имаше всички тези стикери за постижения, от посещенията и справянето с всички тези неща, с които обикновените деца вероятно не трябваше да се занимават“, казва Ейми. „Спасихме ги, защото тогава това стана свидетелство за„ О, Боже мой. Година първа е свършена. Година втора е свършена. Година трета свърши. “
Рийс и Оливия вече използват Dexcom G6 CGM, така че процесът им на данни се промени. Сега 15 и 17 те имат по-голяма автономия и при посещенията на лекарите си. Но те все още предварително подготвят и преглеждат данни, които проследяват с помощта на приложението Clarity на Dexcom на iPhone.
„Целите тогава бяха, честно казано, вероятно да ги поддържаме живи и здрави“, казва Ейми. „Но сега става въпрос за„ Добре, ще можете ли да отидете и да пътувате сами? Можеш ли да стигнеш до колежа и да имаш как да разбереш как да управляваш кръвната си захар при двучасово пътуване с кола? Успявате ли да отседнете на възрастните вечерни партита с всички дейности и абсолютно никой да не знае, че имате диабет? " И така, това е реалността сега, където се намираме. Това е тяхното постижение и това е в тяхното ментално свързване повече от тяхното физическо свързване.
Рийс и Оливия всъщност са създали формуляр за тийнейджъри и млади възрастни с T1D, който да попълват преди посещенията на лекар, за да помогнат за по-добра комуникация с техните лекари.
„Имам този жив спомен, че съм бил на 10 и съм разстроен от всичко“, казва Рийс. „Има толкова много чувства, че не знаете как да изразите нито едно от тях. Така че щях да стигна до тези срещи и щях да имам неща, които бих искал да кажа, но веднага щях да забравя всичко веднага щом влязох в стаята. Така че формата се случи. Всички неща, които исках да изложа, когато бях там, бяха записани и тогава решихме да го споделим, за да могат другите деца да го използват и да имат способността да говорят по-добре със своите доставчици и да говорят за нещата, които те наистина исках. "
Формулярът, създаден с Университета в Мичиган, включва осем въпроса, вариращи от въпроси от начина на живот до поставяне на цели. Той е предназначен да се използва заедно с CGM или други данни, които се преглеждат от пациента и лекаря - да се направи точно както препоръчва CDE Cox и да се гарантира, че разговорът остава фокусиран върху това, което има значение в живота на пациента.
Ръководство за изтегляне на данни за пациента
Д-р Джойс Лий вярва повече в преминаването към безхартиени здравни досиета и нарастващите нива на комфорт на лекарите с преглед на цифровите данни за диабета.
Лий е професор-изследовател по педиатрия в Медицинския факултет на Университета в Мичиган и професор в Училището за обществено здраве на Университета в Мичиган. Тя се е занимавала с данните за диабета от гледна точка както на изследовател на данни, така и на доставчик на грижи за диабета.
Много лекари имат медицински асистенти, които изтеглят данни от инсулиновата помпа в PDF изображения, които се импортират в раздела „медия“ на електронния здравен запис на пациента, за да могат да бъдат използвани при посещението, казва тя.
„Изтеглете данните си на вашия портал за пациенти непосредствено преди посещението“, казва тя. „Това спестява толкова много време и ускорява посещението изключително много!“
Като се има предвид това, тъй като сега има толкова много платформи за данни, доставчиците на грижи често са изправени пред необходимостта да дешифрират и превключват между интерфейсите за данни между пациентите. Лий казва, че за да стане работният процес по-плавен, доставчиците на грижи се опитват да използват единични системи за множество устройства, където могат.
Тя препоръчва да се регистрирате за приложения и платформи, които автоматично изтеглят данни от вашите устройства като Tidepool, Glooko / Diasend и Clarity за CGM данни на Dexcom. Тя добавя, че пациентите трябва да помолят клиниката си за грижи да ги добави към списъка си с клиники в рамките на тези платформи, за да позволи лесно споделяне на данни между пациент и лекар.
Лий посочва ръководство за изтегляне на данни за пациенти, създадено от U-M Pediatric Diabetes Clinic. Той очертава всичко, което трябва да знаете, за да изтеглите данни от популярни продукти като Abbott FreeStyle Libre, помпи Medtronic и Omnipod и различни приложения.
Състояние, управлявано от данни
Начинът, по който използваме данни и взаимодействаме с нашите доставчици на здравни услуги, със сигурност се променя за всички нас. Досега пациентите са имали възможност да гледат ретроспективни данни само със своя здравен екип. Това е полезно, но мнозина вярват, че можем да се справим по-добре.
Джеф Дачис, основател и главен изпълнителен директор на One Drop, който живее със самия T1D, работи към свят, в който всички тези данни всъщност могат да ни помогнат да предскажем какво ще се случи с нашия диабет. One Drop е платформа за управление на диабета, която се стреми да използва силата на мобилните изчисления и науката за данни, за да даде възможност на хората с диабет да живеят най-добрия си живот.
„С науката за данните вече можем да използваме нашите данни, за да погледнем в бъдещето и да направим корекции в реално време“, казва Дачис. „Прогнозите за кръвната захар на One Drop с автоматизирана подкрепа за вземане на решения правят точно това. Само с една стойност на кръвната захар, One Drop може да предскаже кръвната Ви захар до 24 часа предварително, използвайки Вашите собствени данни, комбинирани с над два милиарда точки от данни на други хора с диабет. "
Компанията току-що пусна нови 8-часови прогнози за кръвната глюкоза за хора с диабет тип 2 на инсулин, изградени върху тяхната технология за предсказуеми прозрения с AI.
Заедно с Дачи работи д-р Марк Хейман, психолог по диабет и сертифициран педагог по диабет, който основава Центъра за диабет и психично здраве (CDMH) в района на Сан Диего. Сега той е вицепрезидент по клинични операции и иновации в една капка.
И Дачи, и Хейман възприемат диабета като състояние, основано на данни. „Нашите данни могат да ви дадат възможност да се възползвате максимално от живота си всеки ден“, казва Дачис.
Подготвяйки се за назначения на лекар, ето няколко съвета от Дачис и Хейман, които могат да помогнат на пациентите да постигнат тази цел:
- Прегледайте данните си внимателно преди вашата среща. Ако видите нещо необичайно или което не разбирате, направете си бележка, за да говорите с Вашия лекар за това. Прегледът на вашите данни може да ви направи по-удобно да задавате въпроси и да ви помогне да се чувствате като партньор с Вашия лекар, а не просто да получавате инструкции.
- Дайте контекста на данните. Цифрите могат да ни кажат много, но не винаги могат да разкажат цялата история. Данните са като пъзел, куп парчета, които се опитваме да съчетаем, така че да имат смисъл. Не просто гледайте цифрите, но също така говорете с Вашия лекар за това, което се случва в живота Ви в контекста на тези цифри. Това може да даде на Вашия лекар ценна информация, която може да Ви помогне да разберете какви действия да предприемете след това.
Подобно на семейство Омър, Дачис и Хейман са огромни вярващи в силата на подготовката. Няколко малки подготвителни стъпки, предприети преди назначаването, могат да променят света колко ефективно и ефикасно се споделят данните за диабета с един лекар.
Но Dachis предупреждава, че процесът трябва да бъде съобразен с вашите лични нужди, времеви ограничения и ниво на комфорт при споделяне на данни.
„Кога и как да споделяте данни преди срещата си, трябва да говорите с Вашия лекар“, казва Дачис. „Някои лекари може да имат време да прегледат данните преди срещата, а някои може да предпочетат да го направят по време на вашето посещение. Независимо от предпочитанията на Вашия лекар, трябва да сте запознати със собствените си данни преди посещението и да идентифицирате всички проблеми или проблеми, които искате да разгледате. "
„Вашите данни са ваши и винаги имате избор с кого да ги споделяте“, казва Дачис. „Може да бъде полезно да избягвате споделянето на вашите данни с хора, които не разбират диабета или които ще ви съдят.“
В крайна сметка изборът какво да правите с вашите данни остава във вашите ръце.
