- ХЛЛ е най-разпространената форма на хронична левкемия при възрастни.
- Предоставяйки емоционална подкрепа на приятел или член на семейството с CLL, вие увеличавате шансовете им за подобрено качество на живот.
- За да се включите, можете да се присъедините към общности, да наберете средства и да разпространите думата, за да повишите осведомеността.
Независимо дали сте били диагностицирани с ХЛЛ, познавате ли някой, който има заболяване, или просто искате да допринесете за достойна кауза, има много начини, по които можете да промените това.
Ако не сте сигурни откъде да започнете, разгледайте предложенията по-долу за включване, повишаване на осведомеността и подкрепа за изследване на CLL.
Какво е CLL?
CLL означава хронична лимфоцитна левкемия. Левкемията е вид рак, който засяга кръвта и кръвотворните тъкани, което включва лимфната система и костния мозък.
Левкемията може да засегне хора от всички възрасти. Въпреки че левкемията е най-честият детски рак, тя всъщност засяга повече възрастни, отколкото тийнейджъри или деца.
Има три вида левкемия, включително:
- Остра миелогенна левкемия (ОМЛ). Това засяга както деца, така и възрастни - всъщност това е най-честата форма на остра левкемия при възрастни.
- Остра лимфоцитна левкемия (ALL). Това е най-честата левкемия при малки деца, но може да засегне и възрастните.
- Хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ). Това е най-разпространената хронична левкемия при възрастни.
ХЛЛ се диагностицира най-често при хора на възраст от 65 до 74 години.
Американското онкологично общество изчислява, че CLL представлява около една четвърт от новите случаи на левкемия, като приблизително 21 250 случая ще бъдат диагностицирани през 2021 г.
Ами ако някой, на когото държите, е диагностициран с ХЛЛ?
Диагнозата рак може да породи редица емоции. Когато някой е диагностициран, може да му е необходимо време, за да обработи новината.
Cancer Research UK отбелязва, че изслушването на диагноза рак може да ви накара да се чувствате вцепенени, объркани, ядосани, виновни, уплашени или несигурни.
Ако разберете, че приятел или любим човек е бил диагностициран с ХЛЛ, може да почувствате някои от същите емоции. Може също да почувствате силен порив да покажете, че ви е грижа.
За да предложите по-добра подкрепа на любимия човек, може да е полезно да разберете през какво преминават.
Какви са начините да се покаже подкрепа за някой с диагноза CLL?
Американското общество по клинична онкология (ASCO) предлага няколко предложения за тези, които желаят да подкрепят приятел или член на семейството с ХЛЛ или рак като цяло.
Ако някой, на когото държите, е бил диагностициран, първо помислете:
- научаване за CLL
- обработвайки собствените си чувства, за да можете да се съсредоточите върху любимия човек
- опитвайки се да мислят за ситуацията от тяхна гледна точка
Няма нищо лошо в това да ви е необходимо известно време, за да съберете информация, да обработите чувствата си и да обмислите реакциите си, преди да насочите фокуса си към приятеля си. Това означава, че можете да отговорите по-добре на техните нужди и чувства, когато сте готови да се свържете.
Американското онкологично общество добавя, че като предоставяте емоционална подкрепа на вашия приятел или член на семейството, можете да им помогнете да имат по-положителна перспектива и подобрено качество на живот.
Организацията препоръчва да се покаже подкрепа от:
- обаждане и изпращане на бележки
- отделяне на време за лични посещения
- говорете с приятеля си
- помощ при поръчки и проекти
- да им давате малки подаръци, които могат да ги забавляват или да ги уведомявате, че мислите за тях
Най-важното нещо, което трябва да направите, когато подкрепяте приятел или член на семейството с CLL, е да се уверите, че им показвате, че ги обичате и ги подкрепяте.
Всяка връзка е уникална, със собствена динамика - така че вашият приятел или член на семейството може да не реагират по същия начин, както би могъл друг човек (или дори както вие). Някои хора може да искат пространство или поверителност, докато други може да искат чести обаждания и разговори.
Важно е да следвате ръководството им и да зачитате границите им, когато обмисляте какъв вид подкрепа да предложите. Най-добрият вид е подкрепа, която отговаря на техните индивидуални нужди и предпочитания.
Начини за включване в CLL
Независимо дали сте били диагностицирани наскоро с ХЛЛ, сте оцелели или познавате приятел или член на семейството с ХЛЛ, ето няколко начина да се включите.
Присъединете се към Обществото за левкемия и лимфом
LLS предоставя онлайн общност за оцелели от CLL и членове на семейството.
Можете да се присъедините безплатно и той предлага предимства като:
- помощ за намиране на подкрепа
- ресурси за научаване на повече за левкемия
- стратегии за справяне с рака
Можете да се присъедините към тази общност тук.
Присъединете се към онлайн общност за поддръжка
Има няколко онлайн общности и групи за подкрепа, които могат да избират, които предлагат специфична и неспецифична подкрепа за рак. Вие или любим човек може да искате да разгледате следните опции, които са насочени повече към рака или ХЛЛ:
- MyLeukemiaTeam ви дава лична връзка с други преживели рак, които могат да осигурят емоционална подкрепа и насоки.
- CancerCare предлага връзки към няколко различни ракови общности.
- Cancer Connect докладва за нови или развиващи се грижи и лечения за рак.
- Мрежата за подкрепа на рака Friend for Life предлага индивидуална поддръжка както за хора с ХЛЛ, така и за болногледачи.
Разгледайте страницата за поддръжка на CLL Society
Обществото CLL предлага страница за поддръжка, която включва голям набор от:
- информация за CLL
- изследователски новини
- лични истории
- поддръжка на групови връзки
- подробности за предстоящите събития
Присъединете се или създайте набиране на средства или дарете онлайн
Друг начин да се включите е да помогнете на LLS да събере пари за изследвания на рака. Можете да получите повече информация за присъединяването или дори за настройването на вашето собствено събитие за набиране на средства тук.
Друг начин за набиране на пари за научни изследвания е да се осигурят директни дарения.
Фондацията за глобални изследвания CLL предлага лесни начини за набиране на пари за CLL на своя уебсайт. Можете да дарите директно дарение или да използвате услуги, които правят дарение, когато правите покупки онлайн.
Можете да се регистрирате или да получите повече информация тук.
Изследването на CLL
Друг начин да покажете подкрепа за кауза е да научите повече за лечението и изследванията. Както при другите видове рак, изследванията на CLL продължават.
Според Обществото за левкемия и лимфом (LLS) настоящите цели на изследванията на CLL са:
- разработване на терапии, които ще работят там, където други са се провалили
- направете наистина лечебни терапии
- намаляване на страничните ефекти от лечението
Организацията също така посочва, че се разследват следните терапии:
- нови насочени лечения, включително терапия с инхибитори на киназа, комбинации от антитела с други целеви лекарства и моноклонални антитела
- имуномодулиращи лекарства за стимулиране на имунната система да атакува раковите клетки
- PD-1 инхибитори на контролни точки, за да помогнат на имунната система да намери и насочи раковите клетки
- CAR T-Cell терапия за обучение на имунните клетки да разпознават и след това да атакуват раковите клетки
Изследователите изучават и ползите от ранното лечение.
Ами клиничните изпитвания?
Клиничните изпитвания позволяват на изследователите да изследват много неща, включително ефективността на новите лекарства или терапии за различни състояния и заболявания.
Причините за присъединяване към клинични изпитвания са различни. Някои пациенти избират да се присъединят, когато други лечения не работят за тях. Други се присъединяват, защото искат да помогнат за напредъка на лекарствата, свързани със състоянието им.
Не всеки е кандидат за клинични изпитвания. Ако вие или любим човек имате CLL и се интересувате, най-вероятно ще намерите много възможности. В някои случаи клиничното изпитване може да бъде най-добрият вариант за лечение.
Националният институт по рака изброява десетки клинични проучвания за ХЛЛ. Проучванията разглеждат различни аспекти на лечението на ХЛЛ, включително нови възможности за лечение и ефекти от ранното лечение.
Ако вие или някой, който ви интересува, се интересувате от участие в клинично изпитване, можете да потърсите налични проучвания на ClinicalTrials.gov. Сайтът изброява стотици изследвания, фокусирани върху изследванията на CLL, така че можете да научите повече информация и да проверите допустимостта.
Тъй като онлайн изследванията могат да бъдат поразителни - особено предвид броя на наличните проучвания - може да искате да се консултирате с Вашия лекар за потенциално присъединяване към проучване. Те може да са в състояние:
- ще ви помогне да намерите местно проучване, с което да се включите
- помогнете да определите дали отговаряте на условията
- съветвайте дали участието в клинично изпитване е най-добрата стъпка за вас
За вкъщи
Поставянето на диагноза CLL може да се почувства самотно, но не означава, че сте сами.
Можете да се включите в различни групи, да изследвате клинични проучвания или да се свържете с други хора, живеещи с ХЛЛ, в няколко прости стъпки.
Ако любим човек е диагностициран с това състояние, вашето участие в информираността и подкрепата на CLL е един от начините да му покажете, че ви е грижа.
Ако сте били диагностицирани с ХЛЛ и се чувствате съкрушени, обърнете се към приятели, семейство или доверен медицински специалист. Те могат да ви помогнат да намерите подкрепа и насърчение, когато имате най-голяма нужда от нея.
