Когато Бекет Нелсън започва да преминава от жена към мъж, той вече е живял с диабет тип 1 (T1D) повече от четвърт век. Но тъй като този преход се засили от промяна на името в неговия социален кръг в медицинска трансформация и хормонална терапия, Нелсън беше доста загрижен за комбинацията от LGBTQ живот и диабет.
„Имаше моменти с диабета, че не бях сигурен какво да очаквам и не познавах никого в същата лодка“, казва тази 38-годишна медицинска сестра в Торонто, Канада. „Знам, че всички са различни, но би било полезно да знам за какво съм се замислил.“
Освен неизвестните за самия преход между половете, много специфични за диабета въпроси изглежда усложняват ситуацията. Поглеждайки назад обаче, Нелсън знае, че има късмет, защото мнозина от общността на LGBTQ, които също живеят с диабет, нямат подкрепата, която той е имал достатъчно късмет.
Да вземем например неотдавнашна история от Мичиган, за 19-годишен, живеещ с диабет тип 1, който се превърна в гей и родителите му явно се отрекоха от него - дори го отстраниха от застраховката си, което означава, че той вече не е в състояние да си позволи скъпоструващият инсулин, необходим за оцеляване, и принуждаването на младия мъж да се обърне за подкрепа към Diabetes Online Community (DOC), докато кандидатства за Medicaid.
Това е трагичен пример, който кара кръвта да кипи, но това е само един от многото проблеми, с които се сблъскват нашите LGBTQ приятели с диабет. Няма установена система за подкрепа, която съществува за тази група, нито много по отношение на научните изследвания или протокола за това как здравните специалисти се справят с тези лица.
И все пак тези LGBTQ D-peeps се развиват напред и създават свои собствени канали, за да се свързват и поддържат взаимно, включително подслушване на съществуващите ресурси за диабет както онлайн, така и офлайн.
През последните месеци разговаряхме с шепа LGBTQ D-пипнати, чувайки техните истории за това как са се справили с диабетните препятствия, които се съчетават с открито прегръщане на сексуалната и половата им идентичност. Мнозина посочват, че предизвикателствата пред присъствието на LGBTQ общността в известен смисъл са подобни на предизвикателствата пред D-общността.
„И двете популации са измъчвани от митове и погрешни схващания, (и) и двете са изправени пред постоянни правни, социални и икономически битки“, казва Кет Картър в Кънектикът, диагностицирана с T1D малко след 30-ия си рожден ден през 2015 г. година от колежа след години на запазване на факта в тайна.
„Има основни проблеми и малки нюанси, които отнемат ценно пространство, време и пари. И както при всяка безправна или малцинствена група, има различни паралели с борбите, с които се сблъскваме. Не е чудно, че много от нас се борят с тревожност, депресия и умора “, казва тя.
LGBTQ културна чувствителност и страхове от здравеопазването
Един от лидерите в тази област е Тереза Гарнеро от Калифорнийския университет в Сан Франциско, движеща се машина в диабетното пространство, която е била медицинска сестра и сертифициран педагог по диабет (CDE) повече от три десетилетия. Тя е виден авторитет в областта на диабета, плодотворен карикатурист на диабета, бивш джаз пианист и бивша национална фигуристка (сериозно!). Сред многото инициативи за диабет, в които тя е участвала през годините, е фокусът върху разработването на обучение за културна чувствителност за здравни специалисти по отношение на LGBTQ общността с диабет.
„Трябва просто да сме по-наясно, че сексуалното малцинство е на всяка практика и да не приемаме хетеросексуалност, когато лекуваме хора с диабет“, казва тя. „Това може да отчужди самите хора, на които се опитваш да служиш.“
Гарнеро говори по тази тема на конференцията на Американската асоциация на педагозите по диабет (AADE) през 2019 г., представяйки някои нови изследвания по този въпрос и предлагайки ресурси за предоставяне на културно чувствителни грижи за диабета на хората от LGBTQ общността.
Малкото изследване, което съществува за комбинацията от резултати от диабет и LGBTQ, дава мрачна картина. Проучване на Северозападната медицина от 2018 г. е едно от първите по рода си, за да се изследва как здравословното поведение е свързано със „стрес на малцинството“ - проблеми със заклеймяването и маргинализацията - и как това може да допринесе за риска от лошо здраве сред младежите от LGBTQ.
Това включва по-лоши резултати за психическото и физическото здраве, установиха авторите на изследването, а Garnero отбелязва, че със сигурност може да се отнася за тези с T1D, особено ако техните здравни специалисти не взаимодействат ефективно с тях.
След това има проучвания, които показват, че хората с диабет в общността на LGBTQ често се сблъскват с по-тежки усложнения, подхранвани от борбата с психичното здраве и стигматизацията, която идва със сексуалната и полова идентичност, която обществото за съжаление отхвърля, ако не се разглежда като „нормално“.
В района на Филаделфия известният педагог по диабет и тип 1 Гари Шайнер казва, че служителите му в Интегрираните служби за диабет са обсъждали темата за LGBTQ индивидите и грижите за диабета и като цяло се опитват да следват ръководен принцип:
„Като цяло хората с T1D, които са LGBTQ, имат много сходни нужди и проблеми като всеки друг“, казва той. „Може да има малко повече риск от нарушено хранене и известен дискомфорт при носенето на устройства по тялото. Също така е много важно за клиницистите да използват подходящ език, за да избегнат да изглеждат осъдителни. Трансгендерите често имат хормонални нарушения, които влияят на нивата на глюкозата. "
Гарнеро се съгласява, като отбелязва, че може да бъде трудно да се намери лекар, на когото да се доверите. „Когато си гей и отидеш на лекар, защото си болен ... Искам да кажа, че знаем предизвикателствата само да живееш с диабет и питаме:„ С програмата ли са или не? “На всичко отгоре , „Трябва да изляза и ще се изправя ли срещу враждебност?“ Или този човек наистина ще се грижи за мен? Това е наистина нож с две остриета. Трудно е да се намери някой, който е на ваша страна, дори в света на диабета, но добавяте компонент на сексуалното малцинство и е още по-трудно. "
Гарнеро си спомня за свой приятел от D-общността, който е създал вече несъществуващата фондация „Диабет и гейове“ в района на залива, който каза, че лекар му казал „че всяко понижение, което е получил, заслужава, защото е гей“.
YIKES!
Друг пример, който Гарнеро е чул, е, че когато млада възрастна жена с T1D попадне в спешната помощ в резултат на високи кръвни захари и диабетна кетоацидоза (DKA), болничният персонал автоматично прави тест за бременност - и таксува застраховка за това! Без значение дали младата жена казва, че е там за ДКА и се нуждае от инсулин, и че е гей и няма начин да е бременна; персоналът на болничната помощ просто не я слуша.
„Хората така или иначе не искат да отидат на лекар“, казва Гарнеро. „Но в субкултурата на сексуалното малцинство бих казал, че като цяло има още по-голямо недоверие, защото самият човек, от когото се опитвате да получите помощ, всъщност може да ви нарани. В общността има много споделяне на този риск, преди да излезете навън, за да потърсите съвет, и това е глупост. Това може да бъде изпълнено с проблеми. "
Изслушване от LGBTQ хора с диабет
В Лос Анджелис D-peep Дейв Холмс споделя историята си за диагностициране на 44-годишна възраст през 2015 г. - дълго след като преди десетилетия излезе като гей мъж. Той казва, че много части от живота с диабет са същите, както биха били за всеки, но други части са по-изразени в определени общности на сексуалните малцинства.
„Хората са невежи по отношение на диабета като цяло, но когато добавите срамуването на тялото, което е широко разпространено в някои гей подгрупи, понякога човек може да се почувства особено осъден“, казва той. „Правя триатлон и маратон и като цяло съм един от най-активните хора, които познавам, но идеята, че коремите са единственият истински маркер за физическото здраве, е особено силна в някои гей среди. Знам, че това е боклук, но може да стане изтощително. "
Холмс добавя, че „навършването на пълнолетие през 80-те години, израствайки в смъртен ужас от ХИВ / СПИН, като се фокусира толкова психологически върху по-безопасен секс и след това получаването на другото автоимунно заболяване се чувства като жестока ирония“.
Въпреки че културната нечувствителност със сигурност съществува, не всеки в общността на LGBTQ преживява това, що се отнася до техните медицински екипи. За Картър в Кънектикът тя знае, че това е привилегия, и го оценява, особено в работата си като кариера в колежа и академичен съветник.
„Невероятно щастлив съм, че ендокринологът, при когото първоначално бях насочен, е невероятен“, казва тя. „Той и неговият персонал не са нищо повече от рок звезди и аз се почувствах в безопасност и отворена с него от първата ми среща. Въпреки това, в работата си със студенти съм чувал за тези, които са били изгонени от домовете си, защото са излезли. "
За да намери приятелски към LGBTQ доставчици на здравни услуги, Картър посочва два ресурса:
- GLMA (преди това Медицинска асоциация за гей и лесбийки)
- HRC (Кампания за правата на човека)
За Картър всичко е свързано с безопасността, свързана както със здравните проблеми, така и с живота като цяло.
„Това, което не ви казват за излизането е, че трябва да го правите отново и отново и отново. Завинаги. Всъщност никога не свършва. По този начин е като диабет “, казва тя. „Това не е един мах и трясък !, вие сте навън и никога повече няма да се налага да се справяте с това. Непрекъснато се срещате с нови хора, чувствате ги, опитвате се да определите дали небрежно можете да споменете приятелката си или жена си, както еднополовите двойки споменават значимите си други, без дори да мислите за това - без да се притеснявате как другият човек / хората ще реагирайте / вижте / лекувайте.
„Безопасно ли е да се хванете за ръце тук? Безопасно ли е да се обличам андрогинно там, където отивам днес? Ако (моята партньорка) Мелиса пътуваме през държавни линии и попаднем в автомобилна катастрофа, медицинският персонал или болничният персонал ще попитат ли коя (нашия син) е майка на Лиъм? Ще се отдели ли един от нас от него? Ще се отделим ли един от друг? ”
„Въпросите и новите сценарии са безкрайни“, казва тя. „И в крайна сметка, според моето скромно мнение, всичко се свежда до безопасността. Крещяха ме, когато вървях по улицата с моята (тогава) приятелка. Хвърляха ни боклуци. Имахме доставчици да отказват да работят с нас, защото сме гей. Това досадно ли беше? Груб? Обезсърчително? Сигурен. Но крещящият непознат и летящи боклуци беше много по-ужасяващ.
„Можете да живеете на най-либералното място на планетата и е необходим само един маниак, който да съсипе всичко. Така че този страх наистина винаги е в дъното на ума ви. Без значение колко микроагресии отмахвате. Без значение колко хумор използвате, за да отклоните. Без значение от колко съюзници сте заобиколени. Без значение колко увереност излъчвате или приказност притежавате. Постоянно сте нащрек за безопасност, без дори да осъзнавате. Това наистина се превръща във втора природа. "
Нелсън, който преминава от женски към мъжки през последната година, също отбелязва, че има късмет, когато става въпрос за здравния му екип.
„Опитът ми със собствените доставчици на здравни услуги беше доста добър“, казва той. „Първоначално те периодично биха объркали местоименията, което ги ужиляваше. Но с малко време стана по-добре. При посещение в спешна помощ бях постоянно „Тя би' и 'Тя,’Което беше разочароващо. Или когато не биха го направили на лицето ми, но след това затворете завесата и го направете ... сякаш не можех да ги чуя. "
Точно преди да премине, Нелсън каза, че ендо е прегледал обичайните странични ефекти на тестостерона: по-нисък глас, растеж на косата, акне и т.н. Но не се споменава за диабет или как той може да повлияе на тази страна на здравето му, като кръвната захар .
Той казва, че има малко медицинска информация по тази двойна тема, но е намерил помощ от общността на пациентите с диабет - дори D-родителите споделят, че техните тийнейджърски синове са малко по-чувствителни към инсулина, което е информативно.
„Бях постепенно по-чувствителен към инсулина и имам малко повече проблеми с повишаването на ниските захари. Освен това в началото забелязах, че захарите ми са много повече нагоре, надолу, нагоре, надолу. Все още правя промени в базалните си нива и съотношенията инсулин към въглехидрати, но сега е малко по-добре “, казва Нелсън.
Когато за първи път започна тестостерон, Нелсън премина от 90% от времето до 67% в диапазона. Сега след около година, той се върна до 80 процента в обхват. Неговият екип за грижа за диабета отбеляза, че би било добре да има малко по-висок A1C, когато беше за първи път в прехода, но Нелсън казва, че е перфекционист, така че прави всичко възможно, за да се върне към най-високия Time-in-Range (TIR) и възможно най-нисък A1C.
S. Isaac Holloway-Dowd в Канзас е друг транссексуален човек от женски до мъжки пол (FTM), диагностициран с T1D като 11-годишно момиче през 1993 г. - с кръвна захар над 2000 mg / dL (!), Което води до две -дневна ДКА кома. Това беше много преди той да излезе като трансджендър през 2005 г. на 24-годишна възраст и преди да започне лечение с тестостерон преди повече от десетилетие.
„Преминах през същите стъпки, които повечето FTM направиха, но изчаках още малко, за да започна хормони, тъй като исках да съм сигурен, че правя правилния избор и че го правя по здравословен начин“, казва той. „Видях терапевт и получих писмо за започване на хормони и наредих на моя ендокринолог за диабет да започне. Първоначално започнах тестостерон с различен ендокринолог и това се поддържа от моя доставчик на първични грижи, който е ЛГБТ приятел и има повече опит в транссексуалните здравни проблеми. "
Holloway-Dowd казва, че тези първи седмици през 2008 г. са глюкозни влакчета. След това, тъй като менструалните цикли намаляват постепенно и спират няколко месеца по-късно, това води до по-стабилни BG. Той също така е забелязал, че концентрацията и фокусът му са се подобрили и мислите за самонараняване и самоубийство, които са го измъчвали толкова дълго, са били почти напълно изчезнали след започване на тестостерон.
Той се ожени за приятеля си от FTM от 4 години през 2012 г., само около месец, преди да получи пълна хистеректомия. „Бях благословен от страхотни здравни преживявания, освен медицинска сестра след хистеректомията, която ми отказа грижи. Застъпих се за себе си и поисках уважително и подходящо медицинско лечение. Когато усетя, че не е така, мога да скрия аспекти от мен, за да получа необходимите грижи. Тъй като минавам като мъж и дори мога да мина като прав, мога да го направя, но знам, че повечето ЛГБТ диабетици нямат този късмет. "
Той също така отбелязва, че доставчиците на здравни услуги се чувстват по-малко удобно при преминаването на местоимението от него / нея към него / него / неговото придържане към предпочитано име и „ти“ и това им е послужило добре. „Медицинският език е добре, но ако говорим от опит, е много утвърждаващо да чуете вашето местоимение, прикрепено към вашата анатомия. Въпреки това, други транссексуални хора могат да имат свои предпочитани термини ... и е добре да попитате медицински доставчик. "
Преподавайки талантливи ученици от начални и средни училища в училищен район в централната част на Канзас, Holloway-Dowd ръководи и група във Facebook, наречена „Моят панкреас е по-странен от твоя“ с близо 70 членове. Той също така проследява онлайн базираната в Гърция група, наречена Queer Diabetics. Освен това съпругът му от FTM има диабет тип 2 и завършва магистърската си степен, за да стане медицински социален работник.
„Благодарен съм за инсулина и тестостерона“, казва Холоуей-Дауд. „Не бих бил тук днес без тези хормони.“
В Сан Франциско Алекси Мелвин разказва за собствената си диагноза T1D, която е дошла на 14-годишна възраст, когато току-що се е преместила в нова гимназия в Скотсдейл, Аризона - около година след като казва, че е станало напълно ясно, че е привлечена от жени (вероятно благодарение на Никол Кидман в „Мулен Руж!“)
„Когато бях по-млада, да кажа, че както T1D, така и това, че съм хомосексуалист, спря моята еволюция в намирането на моето място в света и в собствената ми кожа, би било подценяване“, казва тя, признавайки, че е имала късмета да има подкрепа от семейството и приятелите си . „Тогава не познавах никой, който имаше диабет тип 1, нито някой на моята възраст, който беше гей. Но с развитието на социалните медии това бързо се промени. "
„Намирането на ЛГБТ общността беше първата стъпка към усещането за чутост.Имаше няколко уебсайта и общности, които ми помогнаха да се свържа с другите и да мога да изляза от черупката си. Общността на T1D отне малко повече време, за да разцъфне, но когато се появи - беше масивна “, казва тя.
Семейна перспектива
Разговаряхме и със Синтия Дейтъл, майка на D в Тенеси, която преди е работила за ФБР в областта на гражданските права и престъпленията от омраза, преди да се премести във фондация „Матю Шепърд“, където управлява програми и операции за ЛГБТ организация с нестопанска цел.
Тя и съпругата й имат малък син, който е бил диагностициран с T1D на 2 1/2 години през 2013 г. Те са присъствали и са доброволци на конференцията Friends For Life (FFL) в Орландо всяко лято от години и те " говорихме за водене на сесия по законни права на T1D и взаимодействие с правоприлагащите органи.
Deitle посочва, че конференциите и събитията за диабет често не включват LGBTQ хора и семейства, поне не видимо. Те наистина не са срещали други еднополови двойки с дете от тип 1, освен случайни наблюдения на конференцията на FFL.
Тя казва, че са се притеснявали, че синът им е двойно различен, в смисъл, че той е единственото дете във втория си клас с диабет тип 1 и единственото с две майки. За щастие все още не са чували Джаксън да казва едно нещо, за да се чувства различно, защото са го насърчавали да прави и да бъде каквото си иска. Но тя и партньорът й все още чувстваха, че се нуждаят от подкрепа.
„Семействата искат да знаят, че не са уникални и не са сами, че не са различни. Те искат да общуват с хора, които са точно като тях, което е много социологическа човешка потребност, която всеки има, независимо дали е религия, раса или национален произход. Хората са склонни да гравитират към другите, които изглеждат и се държат като тях. "
Подкрепа от връстници за LGBTQ диабет наднича
Намирането на подкрепа от страна на връстници от тези, които „получават“, що се отнася до LGBTQ и диабета, е очевидно критично, но не винаги е лесно.
В Западен Холивуд, Калифорния, Джейк Джайлс (диагностициран с T1D като тийнейджър) си спомня за първата си година в университета Loyola University в Чикаго, когато за една седмица се срещна с повече LGBTQ хора, отколкото е срещал преди това през целия си живот. Той си спомня, че е срещнал друг гей тип 1 от съседен университет в Чикаго и не е успял да сдържи вълнението си. Те се прибраха в ъгъла на домашно парти и часове наред говориха за пътуванията си като млади диабетици и гей мъже.
„Казах му за времето, когато се свързвах с някого, и трябваше да спра, защото кръвната ми захар се срина“, спомня си Джайлс. „Каза ми, че съм бил в гей бар и е трябвало да си тръгна, защото пие на празен стомах и усеща, че се понижава. И двамата бяхме на срещи, където трябваше да обясним на датите си какво е диабет и да си инжектираме на масата. По време на купона се чувствах по-видян и чут, отколкото след диагностицирането ми на 16 години. "
Джайлс казва, че след като е написал публикация в блога отвъд тип 1 в началото на 2018 г. - Излизане два пъти: Да бъдеш гей диабетик - той е получил десетки съобщения от хора от цялата страна, изразяващи същия родство, което е изпитвал при срещата с друг куиър D-peep в колежа. Това беше цялата причина той да напише публикацията, за да се свърже и да намери тази партньорска подкрепа.
„Причината да напиша парчето беше, че жадувах да се срещна с хора като мен и намерих толкова малко“, каза той. „Бях се присъединил към няколко групи във Facebook през годините, но така и не намерих стабилна общност. Някои дни са по-добри от други, но слабите биха били експоненциално по-добри, ако можех да се свържа с хора, които познавах, че имат подобен жизнен опит. Подобно на това да бъдеш LGBTQ, диабетът оформя твоя мироглед и ежедневна перспектива. Да знаете, че някой ви разбира дори малко повече, прави забележима разлика. "
Картър се съгласява, казвайки, че стратегически се е включила в общностни програми и събития за T1D, при които шансовете за среща с други хора от LGBTQ може да са по-добри.
„Така че, без повече шум, ето къде ще проявявам недоволство в подкрепа на стереотип“, казва тя. „Много лесбийки спортуват и се радват да бъдат физически активни. Лично аз търсих програми като JDRF Ride и други екипи за издръжливост, Type One Run, и наскоро организирах цял релеен екип T1D Ragnar. И не бихте ли го знаели, сега познавам още трима души с T1D, които са членове на ЛГБТ общността. Също така срещнах някои невероятни, невероятни съюзници чрез тези програми! "
За Холмс в Лос Анджелис израстването през 80-те години като млад гей е част от причината, поради която той се е обърнал професионално към творчески обект. Той пише лични есета за списание Esquire и също така е домакин на подкасти и телевизионни предавания - отчасти, за да бъде стъпало в стълбата на партньорската подкрепа за гей мъже, както и за тези с T1D, казва той.
„Много скоро след поставянето на диагнозата взех решение да бъда абсолютно честен по отношение на всичко, което правя. И честно казано, мисля, че това решение беше мотивирано от това, че съм гей мъж. В младостта си бях толкова гладен за пораснали гей гласове, само за да осветя мъгла и да моделирам живот за мен. Когато щях да чета Пол Рудник или Армистид Мопин като тийнейджър, просто знаейки, че те са там и живеят и живеят добре ме накара да повярвам, че и аз мога да го направя. "
Холмс добавя, че след диагнозата си T1D през 40-те си години, той е преминал през същия процес и е изтърсил интернет, за да се срещнат спортисти с T1D. Двамата вървят ръка за ръка, казва той.
„Знам на някакво ниво, че да бъдеш гей мъж в медиите е важно за изолираното младо гей хлапе там, така че има смисъл същото да се отнася и за T1D. Видимостта е важна. Плюс това да си като гей човек и да си затворен като диабетик просто изглежда огромна загуба на енергия. "
За да търсим съюзници, ето някои ресурси за D-peeps в общността на LGBTQ:
- Отвъд тип 1 (с участието на цяла поредица от членове на общността на LGBTQ с диабет, споделящи своите истории)
- Група за дейности на открито Connected in Motion със седалище в Канада
- Групи във Facebook: My Pancreas is Queerer Than Your, базираната в Гърция Queer Diabetics и други общи FB групи, които позволяват на LGBTQ хора да се свързват, като The Diabetic Journey, A1C Couch и Diabuddies.
Разбира се, колкото магически и страхотни, колкото D-общността, понякога може да бъде от партньорска подкрепа, не всички са на борда.
„За съжаление ... фанатици съществуват във всяка популация и общност, включително общността T1D - както лично, така и онлайн“, посочва Картър. „Само защото имат T1D или имат член на семейството с T1D, не означава, че вярват в правото ми да съществувам като гей американец. Сложно е. Тя е слоеста. И е уморително. Това усещане за пълна „лекота“ всъщност никога не е налице, освен ако не съм с група T1D, за които вече съм излязъл и за които знам, че са съюзници или семейство. "
Сърцата ни разбиват слуха за нетърпимост и нечувствителност и ние ценим всеки човек, който споделя своята история открито. Огромни благодарности на хора като Тереза Гарнеро, които използват своите професионални роли, за да направят разлика и да подобрят живота на хората, които са „различни“ в обществото по повече от един начин.
