ATTR амилоидозата може да повлияе на живота ви по много различни начини.
Получаването на лечение от квалифицирани здравни специалисти може да помогне за подобряване на дългосрочните ви перспективи, както и на качеството на живот. Свързването с други източници на подкрепа може също да ви помогне да управлявате физическите, емоционалните и социалните предизвикателства, които могат да се съчетаят с това състояние.
Прочетете, за да научите за някои от ресурсите, които са на ваше разположение.
Здравни специалисти
ATTR амилоидозата може да засегне много части на тялото ви, включително нервите, сърцето и други органи. За да се справите с потенциалните симптоми и усложнения, е важно да получите цялостна грижа.
В зависимост от вашите нужди от лечение, вашият здравен екип може да включва:
- кардиолог, специализиран в здравето на сърцето
- хематолог, специалист по кръвни проблеми
- невролог, специалист по нерви
- други специалисти
За да намерите специалисти във вашия район, помислете дали да попитате вашия лекар за препоръки и препоръки. Може също да помогне за:
- Потърсете в списъка на лечебните центрове на Фондация Amyloid.
- Използвайте My My Amyloidosis Pathfinder на Амилоидния изследователски консорциум.
- Потърсете в базата данни DoctorFinder на Американската медицинска асоциация.
- Свържете се с университет или голяма болница близо до вас, за да научите дали имат специалисти с опит и опит в лечението на това разстройство.
Генетично консултиране
Ако имате фамилна ATTR амилоидоза, Вашият лекар може да Ви насърчи да говорите с генетичен консултант. Те могат да ви помогнат да научите повече за състоянието, включително риска от предаване от родители на деца.
За да намерите генетична клиника или съветник близо до вас, помислете за търсене в онлайн директориите, поддържани от Националното общество на генетичните съветници или Американския колеж по медицинска генетика и геномика.
Лесна за разбиране информация
Научаването на повече за ATTR амилоидоза може да ви помогне да разберете по-добре болестта, както и възможностите за лечение.
Уведомете Вашия лекар или други доставчици на здравни услуги, ако имате някакви въпроси относно Вашето състояние или план за лечение. Те могат да ви помогнат да научите повече за състоянието и да ви подкрепят при вземането на информиран избор.
Можете също така да намерите надеждна информация онлайн, като посетите уебсайтовете на Фондация за амилоидоза и Изследователски консорциум за амилоидоза.
Финансова подкрепа
ATTR амилоидозата може да бъде скъпа за управление, особено ако развиете сериозни усложнения от заболяването.
Ако имате здравно осигуряване, свържете се с вашия доставчик на застрахователни услуги, за да научите кои доставчици на здравни услуги, диагностични тестове и лечения са обхванати от вашия план. В някои случаи може да успеете да спестите пари, като преминете към друг доставчик или план за застраховка.
Ако ви е трудно да управлявате разходите за здравеопазване, това може също да помогне за:
- Уведомете вашия доставчик на здравни услуги, ако имате някакви въпроси или притеснения относно разходите за препоръчания от тях план за лечение. Те може да успеят да коригират вашия план за лечение или да ви насочат към ресурси за финансова подкрепа.
- Говорете с вашия фармацевт или се свържете с производителите на всички лекарства, които са ви предписани, за да научите дали отговаряте на условията за отстъпки за пациенти, субсидии или програми за отстъпки.
- Насрочете среща със социален работник или финансов съветник, който има опит в работата с хора с хронични заболявания. Те може да са в състояние да ви свържат с програми за финансова подкрепа или да предложат съвети, които да ви помогнат да се справите с финансовите предизвикателства.
Емоционална и социална подкрепа
Ако се почувствате тъжни, ядосани или притеснени от диагнозата си, не сте сами. Животът с хронично здравословно състояние може да бъде стресиращ и понякога изолиращ.
Може да ви е от полза да се свържете с други хора, които живеят с ATTR амилоидоза. Например, помислете за:
- присъединяване към една от групите за подкрепа, изброени на уебсайта на групите за подкрепа на амилоидозата или на фондацията за амилоидоза
- проучване на онлайн форума за пациенти, управляван от Smart Patients
- свързване с другите чрез социалните медии
Ако ви е трудно да се справите с емоционалните или социалните ефекти от това заболяване, Вашият лекар може също да Ви насочи към специалист по психично здраве. Може да се възползвате от консултации или други лечения.
Вземането
Търсенето на подкрепа от квалифицирани здравни специалисти, пациентски организации и други ресурси може да ви помогне да се справите с предизвикателствата на живота с ATTR амилоидоза.
За да намерите повече ресурси във вашата общност, говорете с вашия лекар или други членове на вашия здравен екип. Те може да са в състояние да ви насочат към местни услуги за поддръжка, както и към онлайн източници за поддръжка.
.jpg)
