Беше навечерието на Нова година, но празничният дух не беше единственото нещо на ум за някои семейства, използващи непрекъснати глюкозни монитори (CGM). Всъщност беше точно обратното, когато сървър на Dexcom се срина, оставяйки мнозина в нашата Диабетна общност да не могат да видят своя CGM поток от данни или да споделят споделени данни за дистанционно наблюдение.
Такъв беше случаят със Скот Е. Кели и семейството му в Ню Йорк, които се почувстваха заслепени, когато внезапно прекъсването се случи без предупреждение от производителя на CGM в Калифорния. Въпреки че Dexcom работи усърдно през празничните часове, за да реши проблема, за съжаление компанията не съобщи това на потребителите на място.
10-годишната дъщеря на Кели е диагностицирана в деня след нейния 5-ти рожден ден и вече няколко години използва CGM на Dexcom с мониторинг на данни в телефонното приложение, с „невероятно прекрасни“ резултати, казва той. Но той със сигурност не беше доволен от това как всичко се разигра в навечерието на Нова година.
„Работя през нощта, а съпругата ми работи в реални часове. Винаги проверявам захарта (на дъщеря ни) за една нощ, за да предотвратя опасни минимуми, докато спят “, казва той.„В нощта на прекъсването имах ужасяващия сигнал„ Няма данни “и просто разбрах, че нейният CGM или iPhone е мъртъв, затова се обадих да събудя жена си, за да я проверя. Едва късно на следващия ден случайно улових публикация от Dexcom във Facebook за прекъсване. "
Прекъсването се случи в понеделник, 31 декември, в късния следобед, засягайки сървърите SHARE, както и тези, които използват платформата Clarity за преглед и споделяне на данни. Dexcom реши проблема в рамките на един ден. Ето какво публикува Dexcom в социалните медии по този въпрос в средата на деня на 1 януари:
„Късно вчера разбрахме за проблем с нашия доставчик на DNS, който засегна функционалността на Dexcom SHARE, както и Dexcom.com за някои клиенти. Напълно оценяваме важността на функцията SHARE и работим денонощно, за да отстраним проблема. Благодарим Ви за продължаващото търпение, докато работим за разрешаването на проблема. "
Няма информация за това колко потребители на Dexcom са били засегнати, но това се е засилило в рамките на Diabetes Online Community, тъй като хората са се втурнали да питат какво се случва и дали другите знаят за някакви проблеми. Това, което мнозина бяха най-разочаровани, беше липсата на комуникация от Dexcom, тъй като нямаше клиентско известие за проблема или пряк контакт. Преди прекъсването, последната публикация в компанията в социалните мрежи беше от петък, 28 декември, с въпроса как хората планират да празнуват Нова година, но нямаше нищо повече, публикувано до късната сутрин / ранните следобедни часове във вторник, 1 януари, най-накрая признаването на проблема.
Успокоението е ключово
За щастие, нищо лошо не се случи със семейството на Скот Кели, но съществуваше потенциал да възникне някакъв сериозен проблем - като се има предвид, че този D-Dad и Mom зависят толкова силно от потока данни от CGM, за да гарантират безопасността на дъщеря си.
„Технологията може да се провали, но през 2019 г., в нощта, когато всички са навън и за празнуване, би било успокоително за пациентите и техните семейства, които разчитат на нещо толкова важно като CGM, да знаят, че когато това стане, доставчикът ще се свърже ВЕДНАГА и уведомете потребителите си, че има потенциално животозастрашаваща грешка, за да могат да се подготвят и да преминат към други начини да ги наблюдават “, казва Скот Кели.
По същия начин D-мама Уенди Роуз в Аризона също беше най-разстроена от липсата на информация за случващото се. Докато нейната тийнейджърка T1D дъщеря отсъстваше на нощувка в навечерието на Нова година, Уенди казва, че Dexcom алармира доста често, но не може да разбере дали се опитва да я уведоми за проблем с BG или загуба на връзка.
„Тъй като Dexcom не съобщи проблема, не знаех какво става“, каза тя. „Имах устройство, което издаваше аларми към мен, докато дъщеря ми беше заспала в дом на 45 минути. Тъй като не спря да алармира, трябваше да предположа, че тя не реагира на алармите в своя край и не реагира на опитите ми да се свържа с нея - чрез телефона си или чрез приложенията в социалните медии. Последното, с което говорих с нея, беше High около 22:00. и си беше дала огромен корекционен болус. Успях да видя, че тя беше на 118 със двойни стрелки около 90 минути по-късно. В този момент й изпратих съобщение, след което видях, че е на 98 с права стрелка, когато тя изпрати съобщение, за да каже, че е изяла 30 въглехидрати. Видях, че има проблем със сървъра, преди да заспя, но си помислих, че ще бъде решен, когато се събудя, за да надникна около час по-късно. Тогава започнаха сигналите. "
Като регистрирана професионално медицинска сестра, Уенди продължава: „Можете да се обзаложите, че мозъкът ми с RN е отишъл на най-лошото място, което може да си представим - 15-годишната ми дъщеря потенциално не реагира ... или по-лошо. Наричайте ме хеликоптер, не ме интересува. Знаех какво предполагаха предишните четири до пет часа; Знаех, че тя се нуждае от темп. Базално намаление през предходните две нощи (и беше) отново я спусна през нощта, преди да я остави) ... Знаех, че е започнала менструацията си по-малко от 72 часа преди и нейните нива са още по-малко предвидими и по-трудни за възпитаване по това време на месеца. "
„Смятам, че компаниите са отговорни да предупреждават потребителите, когато има проблем, особено такъв толкова широко разпространен, колкото беше този. Като се има предвид това, мисля, че заплашването с иск за една нощ на неудобство е малко крайно - но можете да се обзаложите, че ще ги държа отговорни за липсата на комуникация, ако нашата нощ се превърна в кошмара, от който се страхувах. "
Трябва ли Dexcom да се свърже незабавно и директно с клиентската си база? Или поне положи по-големи усилия да сигнализира за проблема в различни социални медийни канали? Вероятно е така. Но фактът, че работеха трескаво през вечерните часове, през нощта и на Нова година, трябва да бъде нещо, което да се аплодира. Със сигурност не пренебрегваха проблема.
Все пак някои потребители посочват, че липсата на комуникация прави проблема по-обезпокоителен. В онлайн публикации някои хора предлагат нещо толкова просто като добавяне на ред код в мобилното приложение, което позволява на потребителите да получават съобщение, ако има проблем със сървъра. Тогава поне ще бъдат информирани и биха могли да се адаптират съответно.
На това да си благодарен и подготвен
Всъщност, както споменава D-Mom Уенди Роуз, някои хора бяха толкова вдигнати за това, че водеха дела. Уау ... Време е да направите крачка назад за проверка на реалността.
Първо, дори наличието на инструмент за преглед на нашите данни за глюкоза в реално време е много ново (около 10 години сега) и нещо, за което да бъдем изключително благодарни. Толкова много от нас си спомнят какво беше „летене на сляпо“ само с пръсти, които да ни водят. Още по-ново (и много вълнуващо) е, че данните за BG вече могат да се предават към мобилен телефон, което някои ветерани от T1D може дори да помислят за лечение.
Възможно ли е вече да не можем да управляваме няколко часа или дори ден или два без тази модерна технология, която btw със сигурност все още не е достъпна за всички, които се нуждаят или искат? Докато прекъсванията са жалки и неудобни, нека, моля, вземете се и си спомнете колко несъвършена е технологията. Всички видове устройства - особено тези, които разчитат на безжични потоци от данни - имат потенциал да "слязат" в даден момент от времето.
Лично аз, въпреки че използвам и обичам моята CGM, винаги имам в съзнанието си, че в даден момент може да не работи и ще трябва да се върна към по-„ръчния“ контрол на диабета. Това беше вярно, когато и аз използвах инсулинова помпа, преди да се върна обратно към инсулинови писалки, за да бъда освободен от друго устройство на тялото си. Изпитвал съм множество откази на оборудването от моята диагноза като малко дете в средата на 80-те. Независимо дали става въпрос за счупен метър, лошо място на помпата, „мъртъв“ инсулин, който работи като ледена вода, или CGM сензор или платформа, които не са на ниво. По принцип живея с възможността за диабет „ами ако“ постоянно - което означава да нося много резервни копия и да съм наясно какво да правя, ако съм принуден да отида без едно от моите устройства.
Честно мисля, че изразяването на ярост в Dexcom е погрешният път и не съм единственият.
Например D-Mom Kirsten Nelson в Колорадо (чиято 18-годишна дъщеря е била диагностицирана преди седем години) казва: „Като родител на T1D, който беше благословен да бъде диагностициран в разгара на всички тези технологични постижения, чувствам натъжен от реакциите. Никога не трябва да разчитаме толкова много на технологията, че да забравим как да се грижим за диабета без нея. Технологията никога няма да бъде надеждна или без провали и вместо да хвърляме вина, когато се провали, трябва да помним да поддържаме резервни копия и да очакваме, че ще се случат неуспехи. “
Това, което може да е важно за нашата D-общност да изисква, е някакъв вид стандартна политика, очертаваща как компании като Dexcom (и всички доставчици на медицински технологии) ще се справят с прекъсванията - по-специално на фронта на комуникациите. Може би всички нови клиенти трябва да получат ясно известие, че „Ако възникне прекъсване, ще се случи XXXX.“
Междувременно, като хора и родители, които ежедневно управляват T1D, трябва да можем да се върнем към основите на момента - най-доброто, което можем да направим, грижи, съществували много преди мобилни приложения, смартфони, инсулинови помпи и сега CGM. Това може да не е за предпочитане, но това е реалност, с която живеем всеки ден.
Сериозно, всеки, който живее с диабет, трябва да има способността да реагира и да се адаптира бързо, когато дойде крива топка. Ако се чувствате неспособни да функционирате без конкретно устройство, запитайте се дали е време да преразгледате „основното обучение за диабет“.
Накратко, можем да виним производителя, че не е въвел предпазни мерки или не е въвел политика за уведомяване на клиентите за проблеми с услуги или продукти. Това е честно. Но ако разчитаме на това като на гарантирана предпазна мрежа (особено за нещо като CGM, което не е наистина критично за живота като пейсмейкър), тогава ние също трябва да сме подготвени за неизбежно технологично хълцане.
