Моят пандемичен опит с хронични заболявания: Изгубената година

Последната година беше размазана. В много отношения се чувства като загубена година.

Докато се научих как да работя от вкъщи, подхващах хобита като изработване на карти, печене и фотографиране на храни и напълно организирах всяко чекмедже в къщата си, пандемията постави уникални предизвикателства за тези от нас с хронични заболявания. В моя случай лупус и ревматоиден артрит.

Никога не съм си представял, когато напуснах офиса си на 13 март 2020 г. с лаптопа си в ръка, че 11 месеца по-късно нещата ще бъдат почти същите (или по-лоши) от тогавашните и че целият пейзаж от живота ми ще изглежда различен.

Моят свят стана по-малък

Статусът ми на хронично болен човек през цялото време стана преден и център. Моите хронични заболявания буквално са взели решение за всичко, което правя или не правя.

Толкова малък, колкото си мислех, че светът ми е, по време на пандемията той е станал още по-малък. Дори посещението на магазин за хранителни стоки се чувства като живот или смърт. Известно време съпругът ми дори не ме пускаше да отида с него.

Сега, почти година по-късно, това е най-вълнуващият ми (и през повечето време, само) излет всяка седмица.

Има стрес около срещите и лекарствата

Имах късмет, тъй като болестите ми бяха доста стабилни.

Моите ревматологични срещи бяха виртуални и с тъга мога да кажа, че освен че не мога да манипулирам ставите си, телездравето не направи голяма разлика по отношение на ангажиментите ми с моя ревматолог.

10-те минути, които получавам в офиса, са приблизително същите като 10-те минути, които получавам чрез видеоконференция. Основната разлика е, че мога да присъствам от уюта на собствения си дом.

Други срещи бяха забавени и трябваше да бъдат лично, когато най-накрая можеха да се състоят. Лабораторната работа е стресираща, тъй като влизането в болница или здравен център ме кара да чувствам, че навлизам в епицентъра на пандемията. Но няма друга възможност.

Лекарството е друг въпрос изцяло. Тъй като мнозина се справяха със значителни закъснения по пощата, доставката ми по рецепта беше поредната жертва на система на ръба.

Отне ми 3 седмици, докато лекарствата ми излязат по пощата от аптеката ми на километър от къщата ми.

В крайна сметка се наложи да се свържа със застрахователната си компания, тъй като аптеката отказваше да направи каквото и да било, и изчерпах едно от лекарствата си. Най-накрая пристигнаха след Нова година.

Има връзка - и самота

Семействата ни бяха прекрасни. Първо, те оставяха хранителни стоки на вратата ни и махаха през прозореца. След това най-накрая решихме, че вече не можем да понасяме раздялата и трябваше да се видим, да си сложим маски, да използваме дезинфектант за ръце и да имаме социално дистанциране.

За мен значи много, че семейството ми пое моята роля, когато става въпрос за нивото на комфорт, когато сме заедно. Те знаят какво трябва да има на място, за да се чувствам в безопасност и комфорт.

Приятелите ми, които не са хронично болни, разбират. Поддържахме връзка чрез текстово съобщение и Zoom. Но да се видим лично, изглежда като риск, който никой не е готов да поеме.

Така че това парче е малко изолиращо. Приятелите ми имат деца, които никога не съм срещал или които по принцип ще са възрастни, докато е безопасно да ги виждам.

Пандемичната умора взе своето

Пандемичната умора е честно по-лоша от умората от лупус и ревматоиден артрит. Мисля, че всички го чувстваме, хронично болни или не.

Но за мен няма как да избягам.

Нито една от дейностите извън балона ми не си заслужава риска. Храненето в ресторант изглежда като фантазия. Гледането на филм в театър изглежда като спомен от друго време и място. Свободата да отида където си поискам, когато искам, е мечта.

Поръчките онлайн са заменени с това да отидете в магазин за тухли и хоросани. Искрено съм благодарен, че освен хранителни стоки, почти всичко, което искам или имам нужда, ми е на разположение само с натискане на бутон.

Поуки

Мисля, че основният урок от пандемията е толкова много от нещата, които хронично болните хора са поискали, тъй като настаняването в миналото са се превърнали в реалност за масите: работа от вкъщи, възможност за поръчка на почти всеки артикул под слънцето онлайн, без да се налага изчакайте на линия в DMV (Държавен секретар за тези, които са в Мичиган, като мен).

Въпреки че е обнадеждаващо, че много области от живота вече са по-достъпни, обезсърчително е, че е взета пандемия и всички, които се нуждаят от по-лесен достъп до нещата, са предизвикали промяната.

Надявам се само, че след като пандемията приключи и животът се върне към „нормалното“, тази лекота на достъп няма да се промени.

Въпреки че пандемията променя живота, тя също така ми напомни какво е наистина важно. Нямам нужда от Starbucks и пътувания до мола, за да оцелея. Лично аз не знам дали ще стъпя някога отново в мол.

Това, от което се нуждая, за да оцелея, е моето семейство и приятели, храна и подслон. Всичко останало е само бонус и това са неща, които никога повече няма да приема за даденост.

Лесли Рот Уелсбахер е диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, по време на първата си година в аспирантура. След като е диагностициран, Лесли продължава да получава докторска степен по социология от Университета в Мичиган и магистърска степен по застъпничество в здравеопазването от колежа Сара Лорънс. Тя е автор на блога Getting Closer to Myself, където споделя своя опит в справянето и живота с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален адвокат на пациенти, живеещ в Мичиган.